強烈な痛さ・・・

2015年5月18日 / 強烈な痛さ・・・ への2件のコメント

こんばんは、いくみです。

学校から帰ってくる車の中で、腰＆足に激痛が来て最悪でした・・・下りれないし、歩けないし・・・痛み止め飲んで、今まで部屋にいました・・・やっとトイレ＆風呂行けました・・・痛いのは本当に最悪なんで、ＦＯＰ患者のみなさん気をつけてください・・・
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僕が激痛がきたので、お母さんの予定変更してもらいました・・・

今日・・・

あの・・・

ミスターシンさんがお母さんに・・・
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紹介したい人がいるって言ってくれてたのに・・・

お母さんは、お店に行けませんでした・・・僕が激痛があるから・・・

ミスターシンさんは、毎日のように連絡くれて心配してくれてます・・・

一回も会った事ないけど・・・

一回スマホでしゃべっただけやけど・・・

進行＆痛みなど心配してくれます・・・

６月７日（日）ＦＯＰ講演会のあとの交流会でマジック披露しに来てくれます・・・完全にチャリティーで来てくれます・・・（お金ないですけどいいですかって言ったら、育海と家族やからって言ってくれたそうです・・・本当のチャリティー＆ボランティア＆支援＆応援を知ってくれてるミスターシンさんが、来てくれます・・・）
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テレビに出てるミスターシンさんが、ＦＯＰの患者家族の為に明石に来てくれるだけでも凄いのに、宮迫さんを紹介してくれようと考えてくれるんは、本当に凄い人です・・・嬉しいです・・・
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いつか、僕もミスターシンさんのお店に行ってみたいです・・・大阪やけど・・・大阪って近いのに僕には遠い大阪です・・・

そして・・・

県立農業高校の方が募金活動してくれた時の思いを手紙書いてくれて送ってくれました・・・応援ありがとうございます・・・ＦＯＰを知ってくれて、ありがとうございます・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

大野さん、糀谷のすじたま丼ぶりしてもらいました＾＾美味しかったです＾＾また買って来てください・・・
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そして・・・

三木市のセブンイレブン三木本町店さん、応援ありがとうございます・・・チラシ貼ってくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

魚住にある、ファミリーマート明石住吉店さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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ＦＯＰ明石顧問の松本県会副議長の写真が入ったスケジュール表をお母さんが支援者の方に配ってたら、松本先生の事好きなおばあちゃん（お母さんはおばちゃんって言う）も来て＾＾玄関に貼ると言って帰ったそうです＾＾ホンマに貼ってる（＾＾）ｖ
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そして・・・

ＦＯＰ明石顧問の三好市会副議長からお母さんに電話があり・・・顧問に頼んでたことバッチリしてくれたらしいです・・・
お母さん「仕事の早い三好です！」「市民の味方三好です！」「育海には優しいけど、お母さんには冷たい三好です！」って歌を作ってました＞＜お母さんが作る歌はムチャクチャやけどおもろいＷ
で・・・
神戸新聞からすぐ連絡あって、「三好先生からＦＯＰの事頼むでって言われたから、勿論ですって答えました」って言ってくれたそうです・・・議員として挨拶回りで忙しいみたいやし・・・２人共はやく僕に連絡してきてーーーーーって感じです＾＾
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そして・・・

６月７日の講演会＆交流会に向けて、今日もお母さん＆ＦＯＰ明石の役員は、朝から色々あいさつ回りに行っていたみたいです・・・ＦＯＰ明石役員＆ＳＴＡＦＦ＆支援者＆高校生みんなで頑張ります・・・
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交流会には、ミスターシンさん、宏大さんが来てくれます（＾＾）ｖ　マジックショー＆ミニライブ楽しみにしててください＾＾
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今日は、これで終わります・・・腰は痛いままです・・・口は開かないままです・・・
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いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。
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・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。
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・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

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主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts