今日も応援・・・

2015年5月13日 / 今日も応援・・・ への2件のコメント

こんばんは、いくみです。

朝一からお母さんは、大久保のカフェマローネさんで、ダウン症のあっちゃんママに会ってきたみたいで・・・そのあと、支援者のＭさんが偶然マローネさんに来たみたいです＾＾
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そして・・・

大久保の華吉さんで、ＦＯＰ明石の活動の事＆僕の事＆研究促進とは等いろいろＭさんと話して来たみたいです・・・一緒に頑張りたいな思ってくれているんは嬉しいです・・・でも、僕も難病やけどＭさんの子供も病気なんです・・・だからお母さんは、僕がたくさんの人に応援してもらえてるからこそ、病気＆難病が違っても、患者もやけど家族の人たちも応援していきたいって思っているんや思います・・・活動が一緒に出来なくても、気持ちが伝わってれば一緒に頑張ってるいう事や思います・・・

そして・・・

昼からは、ＦＯＰ明石の本川さんが木谷さんと一緒に迎えに来てくれて、西明石のキャッスルプラザホテルに打ち合わせに行ってきてくれてました・・・キャッスルプラザホテルの竹内さんが今年も担当してくれて、色々お願いしてきたようです・・・キャッスルプラザホテルさん、今年も応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

お母さんと本川さん＆木谷さんは、永楽堂本店に買い物に行って・・・５月１６日（土）いぶき祭りで売る、応援せんべいを買って来たみたいです・・・専務さんがいて、焼き立てアツアツの応援せんべいくれました＾＾応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

明石議員会館寄って来たみたいですけど、三好先生いなかったみたいで・・・
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そして・・・

団地のおばあちゃんが、おかず差し入れ持って来てくれた時に・・・
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おばあちゃん「智ちゃん、前から思ってたんやけど、あんた議員に利用されたらあかんで！選挙終われば手のひら返す議員はあかんで！」って、ベラベラしゃべってた所に・・・

お母さん「あ！三好議員から電話やわ！ごめんね＾＾」って言って、電話でしゃべって・・・

おばあちゃん「あ！三好な！三好はええな！三好は偉いな！ほな帰るわ～～～～～」って帰って行きました・・・

出た！おばあちゃん！いつの間にか三好先生のこと偉いなって褒めてる（笑）
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お母さんが、「着信残してたら手があいたら連絡くれるんよ」って言ってました＾＾

おばあちゃん、美味しかったです＾＾心配してくれて、ありがとうございます・・・僕を応援してくれる議員さんには、ちゃんと応援してもらいます・・・応援してくれる議員さんが増えるように頑張ります・・・

そして・・・

芦屋の田中さん、応援ありがとうございます・・・ブログ書いてくれてＦＯＰ＆僕の事＆講演会の事伝えてくれて、ありがとうございます・・・当日、よろしくお願いします・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201505130000/?scid=su_369

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そして・・・

明石のパスタイムさん、オリジナル応援ありがとうございます＾＾応援ドリンク考えてくれて嬉しいです・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
パスタイム

そして・・・

６月７日（日）神戸サンボーホールでプロレスの試合があります・・・今年も応援してくれることになり、当日会場で募金活動させてもらいます・・・チケットもだんだん売り切れ状態になっているようですが、まだ少しチケット用意出来るみたいなんで、選手のみなさんと一緒にＦＯＰを通して多くの難病を応援してくれたら嬉しいです・・・チケット購入希望の方がおられましたら、僕かお母さん＆ＦＯＰ明石の永田副代表にかＦＯＰ明石役員＆ＳＴＡＦＦに連絡ください・・・応援よろしくお願いします・・・川村社長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

５月１５日（金）朝９時３０分から「ＦＭ－ＧＩＧのくにちゃんのいきあたりバッチリ！」が放送になるみたいです・・・宏大さんが生で歌ってるのを聞けるみたいです・・・たぶん、ぼくのこと宏大さん話してくれてる思います＾＾みなさん、聞いてください・・・応援よろしくお願いします・・・https://www.facebook.com/kuniko.kamigohri/posts/914385855288734?notif_t=like_tagged
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そして・・・

スナック　真さん　応援ありがとうございます・・・チラシ貼ってくれて、ありがとうございます・・・応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

ＭｙＤｒｅａｍ　舞夢さん、応援ありがとうございます・・・応援してくれる事嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
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５月１６日（土）いぶき祭りに初めて参加させてもらいます・・・僕は行けませんが、ＦＯＰ明石のＳＴＡＦＦと支援者のみなさんが募金活動頑張ってくれます・・・時間のある方は、応援に来てください・・・応援よろしくお願いします・・・まりりんさん、繋いでくれて、ありがとうございます・・・（写真は昨年の様子だそうです）
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そして・・・

僕は背中の写真見て、やっぱ進行しとうなって思って・・・口も開かないし・・・進行はしたくないです・・・薬が出来るまで僕も頑張るので、みなさん応援よろしくお願いします・・・今日も疲れたんでこれで終わります・・・
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いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。
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・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。
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・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

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主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts