今日も応援・・・
こんばんは、いくみです。
今日も応援ありがとうございます・・・
舞子のハディアバリさん、募金箱設置ありがとうございます・・・応援してくれて嬉しいです・・・これからよろしくお願いします・・・
そして・・・
三木の湯庵さん、募金箱設置ありがとうございます・・・応援する言ってくれて嬉しいです・・・応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
お母さんは、朝は明日香魚住店に行って、店長の大澤さんと色々話して来たみたいです・・・お母さんが人生落ち込む時＆悩む時、嬉しい楽しい時の気持ち理解してくれて話聞いてくれるみたいです・・・僕にはミックスジュースおごってくれる店長です＾＾志野さん、大澤さんが「６月６日気を付けて来てね」って言ってたそうです・・・前泊する志野さん、静岡から遠いけど気を付けてきてください・・・ほかのＦＯＰ患者家族もみんな気を付けてきてください・・・
そして・・・
三好市議が６月７日（日）の講演会＆交流会の事・・・僕＆ＦＯＰの事Facebookに書いてくれてました・・・難病はFOPだけじゃないから、でもほかの難病の研究も進めてもらおう思ったら、まずはFOPの研究を進めてもらうことやから、これからも頑張って伝えていったり活動したり頑張りたい思います・・・三好先生、いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖなんと！三好先生、副議長になったみたいです（＾＾）ｖこの前、松本県議が副議長してたし、FOP明石の顧問が２人も副議長したことになります＾＾僕にはよくわからんけど、凄い事らしいので、嬉しいです＾＾
そして・・・
感動の話・・・
今日、ポプラ社から手紙が来ました・・・
ポプラ社からは神様からの宿題の書籍を発行してくれてます・・・
お母さんが封筒の中を開けたら手紙が入ってたみたいです・・・
僕が学校から帰ってきて、椅子に座りなさいって言われたので座りました・・・
手紙の送り主は、鹿児島の人からでした・・・
子供さんがいて、その子供さんも病気みたいです・・・
その病気は血友病で、小児慢性特定疾患に入っているので、医療費とかは個人負担少ないみたいです・・・
でも、僕の書籍を読んで小児慢性特定疾患に入っているのは、当たり前じゃなくて、この病気の事をいっくんのように活動し頑張ってくれた人たちがいるから、今、私たちが活動しなくても、普通に注射したり、医療費気にしなくて済むんやなって思いましたって書いてくれてました・・・
難病指定になるのも難しいし、今は指定難病って言っているみたいですけど、医療費の免除＆軽減してもらおう思ったら、どんだけ国に訴えていかなあかんか・・・FOPの難病なのに難病指定になってなかったから、僕がFOPって診断されてからお母さんは、署名活動とかしてくれて国を動かしてきてくれました・・・でも、僕らが最初ではなくて、何年も何十年も難病指定にしてくださいって活動してくれてた患者家族がいたから、見本にして動くことができたし、僕がFOPって診断されてからの僕の活動は、明石市兵庫県の議員さんの動きも凄かったんです・・・いろんな人のいろんな苦労が重なって勝ち取ることができた難病指定やった思います・・・
だから、書籍を読んで今があるって考えて、感謝できる事ってすごいな思います・・・頑張ってきた人がいるから、今、難病指定にも指定難病にも研究も進んでいるんやいうことです・・・本を読んで、このことに気がつくって、嬉しいな思いました・・・僕も頑張ってくれてた患者家族のこと忘れず、僕も僕にできること頑張っていきたい思っています・・・
で・・・
手紙の最後に、iPS細胞研究の為に基金への寄付を継続して支援することに決めましたって書いてくれてました・・・この前も千葉からきてくれてた支援者の方が４月２５日のチャリティーライブに来てくれてて、カードから引き落としで毎月iPS細胞研究所に寄付していきますって言ってくれたり、iPS細胞研究所専用の振込用紙で振り込むって言ってくれたりする人が増えているんは、すごい嬉しいです・・・
本を書いてくれて、ありがとうって言われたんは、すごい嬉しいです・・・
難病は、本当にFOPだけじゃなくて、難病指定にもまだなってない難病＆研究されてない難病がいっぱいあります・・・僕が言えるのは、FOPだけが研究進んでいるんじゃないし、他の難病研究してる研究者もいるし待ってる患者家族もいるんわかっているから、本当にたくさんの難病で苦しんで悲しんで辛い思いしてる患者家族がいること忘れたらあかんし、一日も早く、研究が進むようにするには、１個でも２個でも研究成果出して治療法治療薬見つかったら、研究者の先生方は次に進める思うから、だからFOPが突破口になって、いろんな難病の研究が進んでほしい思っています・・・
難病の数に対して、研究者が少ないから、だからiPS細胞研究所は研究者育てたいって言っている思います・・・研究者がいなかったら研究が出来ないいうこと、みなさんに理解してほしいです・・・だから、研究所を応援させてほしいんです・・・FOPは、あの時、山中教授が戸口田教授に「どうでしょう、戸口田先生」って言った一言があるから、山中教授も戸口田教授も「手探り状態ですけど頑張ります」って言ってくれたんです・・・研究者がいるってすごいことなんです・・・研究してもらえてるってすごい事って、FOPの患者家族も気が付いてほしいです・・・FOPって診断されただけでもしんどいし辛いのに、同じFOPに診断されたからこそ助けあっていかなあかんのに、誹謗中傷したり苦しめたりするんか僕には理解できません・・・
気持ちが楽しくなかったら、こんな活動できません・・・僕は食べることも難しくなったけど、でも、小さくしたら食べれるし、腰＆背中＆足＆口＆首なんかも進行してるけど、みんが応援してくれてるから気持ちは楽しいです・・・だから、FOP患者家族に楽しく過ごしてもたくて、研究の話も直接戸口田教授から聞いてもらいたくて、６月７日の講演会＆交流会企画しました・・・薬できるまでみんなで頑張っていきましょう（＾＾）ｖ
FOP明石の役員も新しい人も多いです・・・スタッフ＆支援者も新しく増えています・・・みんなFOP応援してくれています・・・だから、僕にできることこれからも頑張っていきたいです・・・
そして・・・
明日は、大久保のいぶき祭に初めて参加させてもらって、募金活動してきてくれます・・・僕が行けないのに、みんな応援してくれるんは凄いうれしいです・・・応援ありがとうござます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts