講演会＆交流会に向けて・・・

2015年5月17日 / 講演会＆交流会に向けて・・・ への4件のコメント

こんばんは、いくみです。

今日は、６月７日に行う講演会＆交流会に向けて、ＦＯＰ明石の顧問も参加して会議があったみたいです・・・僕は、腰が痛いので家にいました・・・６月７日に向けて、ＦＯＰ患者家族が明石に来て良かったって思ってもらえるように、ＦＯＰ明石役員＆ＳＴＡＦＦ＆支援者＆高校生みんなで頑張っていきたい思います・・・今年も、ＦＯＰ患者家族を招待できるのも、応援してくれるみなさんがいるからです・・・交通費＆宿泊費＆食事費など、本当にＦＯＰ患者家族の為に、応援ありがとうございます・・・
7f98d9bca2ad6319222791a025bb0a743f80f87e_49_2_9_211275759_698012206995047_889135656_n

11208861_691926984270236_1493014720_n1507824_695000613962873_6077508340403009932_n

そして・・・

三木市の支援者Ｔｏｄａさんが、湯庵さんに行ってくれていました・・・湯庵さん、募金箱設置ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
11212785_1638522383051332_3006186933412566712_n11203002_1638522253051345_1744768157669599775_n

そして・・・

支援者の大野さんが、支援者の新野さんの店　糀谷さんのスジ買って来てくれました（＾＾）ｖお土産ありがとうございました＾＾
11291817_698012160328385_3818306_n

そして・・・

今日のＦＯＰ明石の会議は、ＦＯＰ明石事務局（明日香魚住店）で会議してきたみたいです・・・忙しいのに、ＦＯＰ明石顧問の松本県会副議長、三好市議副議長が来てくれてたみたいです＾＾先生たちが出来ること、気づくこと、頑張ってくれるので嬉しいです・・・で・・・いっくんミルク初の役員が２名＾＾美味しかったって言ってくれてました＾＾
11304109_698012186995049_375156331_n11268025_698012166995051_926343535_n
11206040_389505437918627_7342488064234611075_n10423687_389505421251962_1574937381060593097_n
10403376_679194712210130_453382573125768647_n-300x16810169247_679194728876795_4578221857293046033_n-300x168

今日は、腰が痛いのでこれで終わります・・・相変わらず口は開きません・・・
7bf085538984c3b33fa4ad9ad11e7f4a6c66deec_49_2_9_2
21985_673930592736542_4783564169908230244_n-300x168 11026799_678102292319372_7106679776428502624_n-300x168

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
19284_653159601480308_6960752950204965641_n

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
10919038_520960374712086_7659988883816561758_n

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。
10460366_1430520223902894_8731740118364053291_nd2ce81399a8e029e57358ef4d60bdd9c1

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。
10408591_636881933108075_6905636975826621282_n

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。
999726_537422276333725_900905374_nCD_image-300x300

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

10155144_487158658080404_7379669361340848665_n

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

11102698_673930426069892_7902845001384033314_n

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

11072376_784759981618908_817523453_n

主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts