なんとマジか・・・

2015年5月23日 / なんとマジか・・・ への4件のコメント

こんばんは、いくみです。

今日は、予定がキャンセルになったお母さんと僕、一日中寝れるなって言ってたけど、お母さんはやっぱり予定が入って、支援者の近藤さん、松田さんとこ行って来てました・・・僕は、昨日夜中に激痛がきたんで、昼過ぎまで寝てました・・・

帰って来たお母さんが・・・
「ご飯、簡単でいいやろ」言うので・・・ドリアしてもらいました＾＾
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そして・・・

なんとマジか・・・って言う話がきたみたいです・・・

ミスターシンさんから電話あって、ミスターシンさんの店に来るお客さん（芸能人もたくさん来ます）に、僕＆FOPの話してくれてて、いろんな方に伝えてくれているみたいです・・・応援本当にありがとうございます・・・
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なんとミスターシンさんのラジオに出演の話をくれたそうです・・・伝えていかなあかんって考えてくれて、知って理解してもらって、応援してもらえるように広げていこうって考えてくれて、本当にいっつも応援ありがとうございます・・・
ラジオきしわだhttp://www.radiokishiwada.jp/　は、パソコン＆スマホでも聞けるので、みなさん聞いてください・・・お母さんは月曜日にラジオの収録に行くみたいなんですが・・・行けるか心配です＞＜
ミスターシンさんは、岸和田に来るんやから、自分だけの番組だけではなく、他の番組にも声をかけてくれて、その日は２本の番組の収録を考えてくれているみたいです・・・応援ありがとうございます・・・

ラジオきしわだMr.シンの魔法の時間は、水曜日PM２１時から２２時で、再放送が土曜日PM２３時から２４時です。
お母さんは、２５日に収録に行って、２７日の２１時から＆３０日の２３時からの放送に出させてもらうみたいです・・・

ミスターシンの店http://mrshin.jp/　の店には、予約してから行った方がいい思いますってお母さんが言っています・・・お店、人気で満員やから・・・まあ、お母さんは予約なしで行って、ミスターシンさんがビックリしたみたいですけど＞＜
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ミスターシンさんと出会えたのは・・・

浮島衆議院議員の２年前のパーティーだったみたいです・・・浮島先生は、毎年交流会のパーティーされてて、毎年毎回、お母さんを招待してくれて、いろんな後援者の方を紹介してくれるみたいです・・・
浮島先生の凄いのは、僕がFOPって診断されて難病指定求めている時に、まだ僕＆お母さんに会ってもないのに、厚生労働省の委員してたから「FOPを難病指定にしないといけないんです」って言って動いてくれてて、お母さんが大阪の事務所に行った時には、前から知ってたかのように、あの笑顔で迎えてくれて、「これからは一緒に頑張っていくから」って言ってくれたみたいで、だから、今もずっと応援してくれているんです・・・
ミスターシンさんを繋いでくれたんが浮島先生で・・・浮島先生のパーティーの時にミスターシンさんは「応援します、家に行かせてもらいます」って言ってくれてたみたいで、家に来てもらうなんてできないから、ミスターシンさんとは連絡してなかったけど、でも、２か月ぐらい前にミスターシンさんのお店に浮島先生の秘書の２人が行ってたのをFacebookで知って、そこからまた応援の広がりが大きくなり、ミスターシンさんは６月７日の講演会＆交流会に来てくれることになり、マジック披露してくれることになったんです・・・僕とは、一回も会ってないけど、携帯で一回話しただけやけど、ずっと応援してくれています・・・
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で・・・

ラジオ収録に行くことになったお母さんですが・・・

「祭り祭り」って岸和田＝祭りって言う感じなんで、心配やから、浮島先生の秘書の柏木さんにコメントして・・・

僕「お母さんが帰ってくるか心配」って言いました＾＾

お母さんは本当にびっくりするような答えが返ってくるので、おもろすぎて、疲れます＞＜

僕「祭りって何の祭り？」

お母さん「あほ！岸和田言うたら、ダッシュ祭りやろ」

僕「・・・」

だんじり祭りやから＞＜

こんなんやから一人では危険すぎるんで、乗り換えもある言うし、方向音痴やから、FOP明石のSTAFFが付いて行ってくれるんですけど・・・本当に疲れる思いますW

ミスターシンさん、浮島先生、秘書のみなさん、迷惑かけるかもしれませんけど、応援よろしくお願いします・・・
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そして・・・

今日の毎日新聞朝刊に講演会＆交流会＆プロレスの試合の事、記事にしてくれていました・・・毎日新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
６月７日の講演会＆交流会の告知は、神戸新聞＆読売新聞＆明石広報もしてくれます・・・応援ありがとうございます・・・
当日は、今のところ関西テレビ＆サンテレビ＆毎日新聞＆神戸新聞が取材に来てくれる予定です・・・
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昨日は、腰が痛くて夜中寝れなかったけど、今日は寝れたらいいな思います・・・口も開かないからドリアも食べるん時間かかるし・・・熱いし・・・
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これで終わります・・・

いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。
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・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。
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・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

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主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts