いぶき祭・・・

2015年5月16日 / いぶき祭・・・ への4件のコメント

こんばんは、いくみです。

今日は、大久保の大地の家で開催された、いぶき祭に初めて参加させてもらったようです・・・理解してくれて、応援してくれて、本当にありがとうございます・・・繋いでくれたまりりんさん、応援ありがとうございます・・・
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活動の様子を見てください・・・（会場の様子は、個人情報もあるんでアップしませんけど、たくさんの方が来てたみたいです）

雨が朝、降ってたので屋内に募金活動のブース用意してくれたみたいです・・・（高校生はテスト前なんで来ていません）
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雨が上がったので、募金活動のブースを外に移動してくれたみたいです・・・（大仏さんも活動頑張ってくれたみたいです＾＾）
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舞台の上で、ＦＯＰ明石の活動＆ＦＯＰ説明する時間をくれたそうです・・・時間ないのに、時間くれて、ありがとうございました・・・ＦＯＰ伝えさせてくれて、神さまからの宿題のＣＤ流してくれて、ありがとうございました・・・
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そして・・・

ヒロ・ミュージック のカンパニーの一角さんと廣岡さんが音響で来てたみたいです＾＾いっつも応援ありがとうございます＾＾
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そして・・・

西村副大臣が応援に来てくれたそうです・・・応援せんべい買ってくれたみたいです＾＾西村先生、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

辰巳市議が応援に来てくれたそうです・・・辰巳先生、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

寺井先生も応援に来てくれたそうです・・・寺井先生、応援ありがとうございます・・・寺井先生の写真見てたら、小学校の時の秋田先生がいたのでビックリしました＾＾今は、高丘東小の校長先生みたいです・・・
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そして・・・

西村副大臣の秘書荒金さんも応援に来てくれたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

支援者の酒井さんも声をかけてくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

明石市の和田副市長にもお母さん挨拶できたみたいです・・・（この前、議員会館で会ったみたいですけど＾＾）

色んな病気があって、いろんな難病があって、いろんな症状があって、いろんな考え方があって、想いがあって、本当にいろんな意味で勉強になったって、お母さんが帰ってきました・・・

お母さん「ＦＯＰだけが難病じゃなく、みんな神様からの宿題を考えて頑張ってるんやから、育海も頑張りなさい」って・・・

僕「わかってますけど」って言ったけど、話聞くと、やっぱり僕に出来ること頑張っていかなあかんな思います・・・

ＦＯＰ明石の活動を理解してくれて応援してくれた大地の家のみなさん、今日、募金箱に募金してくれたみなさん、応援ありがとうございます・・・僕も頑張ります・・・

そして・・・

僕は、昼から和代ちゃんが迎えに来てくれて、和代ちゃん家にいました＾＾お母さんが迎えに来たら、またマッサージ器でマッサージしてました・・・で・・・寝てました＾＾ミルクも見てます・・・お母さんが起きたら和代ちゃん、ご飯してくれたました＾＾美味しかったです（＾＾）ｖ
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そして・・・

さっきまで、お母さんは明石北高校ボランティア部の部長細見さんと６月７日の打ち合わせを、バタバタばたばたってしてました・・・お母さんが依頼する事に直ぐ答えてくる細見さん・・・完璧らしいです＾＾高校生の動きも講演会＆交流会で見てほしいです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・
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そして・・・

今日も応援ありがとうございます・・・進行して最悪ですけど、これからも頑張りますので応援よろしくお願いします・・・
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いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。
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・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。
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・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

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主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts