増えて行く・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、ロハス・ミーツの２日目がありました・・・僕は、今日も参加しませんでした・・・外での活動は僕の体にはキツイからです・・・学校でも直射日光避けて体育の見学してます・・・活動するときは、ほとんどが外でするので、僕が参加できるのはほとんどないんですけど、でも、どんどん応援してくれる人が増えてて、悪いなって思うのと＆嬉しいなと思うのと＆ありがとうございますって思っています・・・なんでこんなにみんなが応援してくれるんかわかりませんが、本当に家いるだけの僕を応援してくれるなんて、嬉しすぎます・・・みなさん、本当にありがとうございます・・・

今日の事をお母さんに聞いて書いていきますが、お母さんはもうダウン寸前なんで、起きてる思ったら寝てたりしますので、間違ってたらすいません＞＜

今日も９時集合して、高校生が車から活動道具を下して、準備してくれてたみたいです・・・

朝の挨拶は、明石北高校ボランティア部部長の細見さんが、明石北、明石西、明石商業、県農さんをまとめてくれてたみたいです・・・この２日目も細見さんは、全体を見渡して指示出ししてくれてたみたいです・・・細見さんの指示で各高校が活動してくれます・・・

では、活動の様子を写真見てください・・・各高校混ざって活動してます・・・制服が違うので、チェックしながら見てください・・・

FOP明石の役員＆スタッフ＆支援者の方々も、高校生と一緒に活動してくれてます・・・

支援者の方々が募金しに来てくれたみたいです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

明石焼きひろめ隊の古志隊長が、６月７日の講演会あとの交流会で明石焼きを焼きに来てくれるんですけど、明石焼きに入れるタコは定番ですけど穴子まで用意してくれるみたいです・・・僕が口開かないからタコが入らないかも知れないからです・・・明石焼きの穴子はこの間隊長からもらって、すごい美味しかったので嬉しいです＾＾FOP患者家族のみなさん、穴子も美味しいので食べてください＾＾隊長、いっつも応援ありがとうございます・・・今日も、福玉焼きの差し入れ、ありがとうございました＾＾

なんと！

明石商業の校長先生、教頭先生も来てくれてたみたいで、FOP明石副代表と友達と・・・校長先生がアイスの差し入れしてくれたみたいです＾＾校長先生、応援ありがとうございます・・・

去年副担任の空山先生も来てくれたみたいです・・・空山先生、ジュースの差し入れありがとうございます＾＾応援ありがとうございます・・・

介助の堂本先生は、嵐のように来て、嵐のように去っていったらしい＾＾堂本先生、ありがとうございます＾＾

担任の中井先生は、今日も活動しに来てくれたみたいです・・・部活終わってから活動に参加してくれたみたいです・・・中井先生２日間ありがとうございました・・・僕を受け持ったばかりに＞＜３年間中井クラスで良かったです・・・今日も３年１組のクラスの子も手伝いに来てくれてたので嬉しかったです＾＾・・・先生と写真撮れてないのは、入れ違いで帰ったり来たりしたからです・・・

そして・・・

活動の途中・・・明石北高校ボランティア部＆明石西ボランティア部の先輩が応援に来てくれて・・・お母さん、凄く嬉しかったみたいです（＾＾）ｖ手伝いに来ましたって言う先輩、買い物に来ましたって言う先輩、これからも手伝いますって言う先輩、人数が増えていくのをご覧ください・・・

で・・・

活動終わりに近づいて来て、持ち場から高校生が帰ってくると・・・どんどん増えてる・・・こんな写真見たら、僕も行きたかったし、みんなに直接ありがとうございますって言いたかったです・・・

終わりの挨拶は明石北高校ボランティア部部長の細見さんが、高校生に挨拶、FOP明石副代表の挨拶、空山先生の挨拶、みなさんが高校生に挨拶してくれました・・・もちろん、お母さんにも挨拶してくださいって細見さんが言ってくれるみたいです・・・

そして・・・

樽谷県会議員に挨拶しに行ってくれたみたいです・・・樽谷先生にも、細見さんが挨拶してくれたみたいです・・・その挨拶を明石商業＆県農２年の生徒会の２人も一緒に付いて行って、始まる前＆終わりには、こうやって挨拶するんやなって勉強してくれたみたいです・・・樽谷先生、いっつも応援ありがとうございます・・・秋のロハスは２年中心に頑張ってくれる思いますので、これからも応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

アイスクリーム＆焼き鳥＆から揚げなど食べて各高校の交流会して解散してくれたみたいです・・・もちろん、活動の道具は車まで運んでくれたみたいです・・・高校生のみんなが本当に頑張ってくれるので、本当に嬉しいです・・・僕が活動参加できてないのに、本当にいっつも応援ありがとうございます・・・

高校生見て、募金に協力してくれたたくさんのみなさん、応援＆支援ありがとうございます・・・僕を応援してくれることを他のFOP患者家族＆他の難病にも繋いでいけるように、これからも頑張りますので応援よろしくお願いします・・・直接、iPS細胞研究所を応援してくれても嬉しいです・・・研究が進むように応援よろしくお願いします・・・研究者の先生を応援して下さい・・・研究所を応援して下さい・・・よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

そして・・・

この写真見てください・・・

車の鍵をインロックしたみたいで＞＜JAF呼んだみたいです＾＾明石焼きひろめ隊の古志隊長に怒られてる樽谷造園の樽谷社長（笑）朝から大爆笑したみたいです＾＾

昨日も今日も、本当にみなさん、高校生も、学校の先生も、支援者のみなさんも、募金協力してくれたみなさん、FOP明石役員＆スタッフ＆支援者のみなさん、本当にありがとうございました・・・
昨日の活動の様子・・・
http://fop-akashi.jp/?p=6060

僕も僕に出来る事をこれからも頑張っていきます・・・応援よろしくお願いします・・・

今日も腰が痛いけど、口も開かないけど頑張ります・・・

いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts