講演会＆交流会・・・

2015年5月29日 / 講演会＆交流会・・・ への2件のコメント

こんばんは、いくみです。

６月７日は西明石ホテルキャッスルプラザで、ｉＰＳ細胞研究所の副所長でＦＯＰ研究してくれている＆京大病院整形外科の主治医でもある戸口田教授が来て、研究のこと＆ＦＯＰ患者家族と交流します・・・研究者と話せる事なんて、普通ではほとんどできませんけど、戸口田先生は来てくれます・・・６月７日に向けて、ＦＯＰ患者家族には名鉄観光さんからそろそろ切符届く思いますので、確認お願いします・・・講演会＆交流会に向けて、ＦＯＰ明石役員＆ＳＴＡＦＦ＆支援者＆高校生も準備進めています・・・
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今日も、お母さんは午前中は、支援者の中野さんの家に行ってきたみたいです・・・

午後からは、明石市から依頼された会議に参加してきたみたいです・・・

そして・・・

昨日の神戸新聞朝刊に講演会＆交流会の事書いてくれていました・・・神戸新聞さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

ミニコミ明石の記事も、ＮａｋａｔａｎｉさんがFacebookに書いてくれてました・・・Nakataniさん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

三木市のTodaさんが、お母さんにメッセージくれたみたいです・・・三木市の真実さんが、チラシ＆応援せんべい買って応援してくれていますが、真実に来るお客さんが、応援せんべいの箱入りを注文してくれて買ってくれたでって教えてくれたそうです・・・真実さん、Todaさん、応援ありがとうございます・・・Todaさん、お母さんは、ほとんど支援者のお店＆名前＆応援支援してくれてること、覚えているみたいですが、全て答えれるとは限らないので、わかりやすく書いて教えてあげてください＾＾自分では２０才と思い込んでいますが４１歳なんで、覚えも悪いんです＞＜すいません・・・
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そして・・・

６月７日（日）の交流会に、西村副大臣が来てくれることに決まったみたいです・・・今日、連絡が入ったみたいです・・・西村先生は、FOPって診断されて難病指定求めていたときから、応援してくれています・・・厚生労働省に請願に行くときは、紹介議員がいるみたいなんですが、西村先生は兵庫県選出の衆参議員全員を全員に話して紹介議員として名前あげてくれたそうです・・・明石市議会→兵庫県議会→衆参議員に繋がって動いてくれたのも、凄い力になったんや思います・・・他のFOP患者も頑張ってくれていたし、兵庫県って言うより全国の人が署名書いてくれて、その思いをいろんな議員が国を動かして、FOPは難病指定にされたそうです・・・厚生労働省に行ったときは、松本県議が「育海待たせたな」って突然来てくれたんは覚えてます＾＾最初から応援してくれている議員・・・今、応援してくれている議員・・・色々文句言ってくる議員・・・いろいろいますが、議員にできることは、全力で頑張ってほしいです・・・
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そして・・・

今日は、風呂入って・・・なぜか、また和代ちゃん家に行きました＞＜和代ちゃん家しか行くところないんか＞＜
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そして・・・

明日の２３時からMr.シンの魔法の時間の再放送がありますので、聞いてください・・・この前聞いてない方は、聞いてください・・・ラヂオきしわだ（http://www.radiokishiwada.jp/）で、PC＆スマホからも聞けます・・・ミスターシンさんが、浮島衆議院議員の話もしてくれてます＾＾浮島先生も、FOPの難病指定の時に頑張ってくれた先生の一人です・・・今も応援してくれてます・・・ミスターシンさんは、宏大さんが歌う「神さまからの宿題」を、めっちゃ気に入ってくれてました・・・フルで流してくれるんで聞いてください・・・
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今日も、疲れたのでこれで終わります・・・腰は相変わらず痛いです・・・口は開きません・・・
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いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。
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・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。
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・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

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主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts