応援ありがとうございます・・・
こんばんは、いくみです。
今日も、応援ありがとうございます・・・
お母さんは、僕を学校に送ってから活動に出かけたみたいです・・・
大久保の森本さん、応援ありがとうございます・・・今度は家に来てください・・・狭いけど・・・
そして・・・
西明石の林さん、応援ありがとうございます・・・また、僕も行きます・・・
そして・・・
東二見の西田さん、応援ありがとうございます・・・のぶちゃんのモダン焼きありがとうございました＾＾
そして・・・
名鉄観光さん、応援ありがとうございます・・・FOP患者家族の為に６月７日に向けて準備進めてくれてます・・・患者家族が来れるようにって色々考えてくれてます・・・本当にこの講演会に向けて、FOP明石役員＆ＳＴＡＦＦ＆支援者の方々が頑張ってくれています・・・
そして・・・
学校終わりに大久保駅前で同じクラスのK君に会って、支援者の店、カフェマローネさんに挨拶しに行ってきました・・・応援ありがとうございます・・・途中、Oさん合流して・・・楽しかったです（＾＾）ｖ
そして・・・
お腹が空いたので、K君が一緒に支援者の店、丸源ラーメンさんに行って、挨拶＆ラーメン食べてきました・・・応援ありがとうございます・・・口が開かんからラーメンなら食べれます＾＾
そして・・・
K君と別れたあと、真っ直ぐ帰るのか思ったけど・・・そんな訳なく・・・今日も行ってきました・・・愛子の家へ＞＜和代ちゃんが、お母さんに炊き込みご飯持って帰る様に用意してくれてました・・・（愛子、学校終わって美容室に行く時間が間に合わん言って、お母さんに大久保まで送ってもらってました笑）ミルクは相変わらず・・・かわいい・・・
そして・・・
福岡県の坂下さん、応援ありがとうございます・・・ブログ見て電話で応援したい言ってくれて、ありがとうございます・・・まさか、昨日のブログで応援したい言ってくれるなんて＞＜
そして・・・
JAWKインターナショナルさん、応援ありがとうございます・・・お母さんが、今からメール送信します言ってます・・・今年も応援してくれる事嬉しいです・・・写真、こんなんでいいんでしょうか？
進行して口（歯）は、やっぱ開いてないんです・・・これがＦＯＰです・・・
そして・・・
芦屋の芦屋姿勢塾さんに募金箱設置してもらいました・・・松岡先生、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
スナック真実さん、応援せんべいの追加注文ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
魚住駅前の不二家さん、応援ありがとうございます・・・美味しかったです＾＾
そして・・・
大阪の支援者後藤さん、お母さんに母の日のプレゼントありがとうございます・・・後藤さんも体調悪いのに、お母さんの応援してくれるんは嬉しいです・・・癌に負けないように頑張ってください・・・
そして・・・
上郡さん、宏大さんの歌を良いって言ってくれて、ありがとうございます・・・Facebookに投稿してくれて、ありがとうございます＾＾
今日も応援してくれて、ありがとうございます・・・
僕は疲れたし、腰が痛いんで、これで終わります・・・
いくみより
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts