ビックリ教科書に・・・
こんばんは、いくみです。
昨日の夜、僕が痛い言ってるのにお母さんと秀ママは電話でケラケラ笑って話してました・・・この２人仲がいいんです＞＜笑ってるか思ったら泣いてたりしてるけど、でも、よー気が合う２人です＞＜
で・・・
なぜか教科書の話になったみたいで・・・福岡で使ってる高校の日本史の教科書に、なんと・・・僕の事書いてくれてました＞＜ビックリ＞＜山中教授の写真は、いつも教科書でも見てるけど・・・ＦＯＰの事書いてくれて凄い思いました＾＾
そして・・・
ＦＭみっきで、神さまからの宿題が流れたそうです・・・Ｔｏｄａさん、リクエストありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
回覧板をお母さんが持って行ったら、玄関のドアに・・・松本県議のスケジュール表が貼ってたみたいです・・・お母さんが人気あるな～～～～～ってビックリしてました＾＾
そして・・・
僕は、今日、学校終わってから明石市民病院の受診日でした・・・背中の骨見て、千代延先生が、「痩せたから骨が目立つな」って言ってました・・・進行止めたいです・・・進行止める薬が出来るように、これからも頑張りたい思います・・・
そして・・・
今日も、ミスターシンさんから連絡がありました・・・ミスターシンさんは、いろんな人にＦＯＰ＆僕の事話してくれてるみたいです・・・心配してくれているし、応援してくれているし、伝えてくれているし・・・何回も言いますけど、僕とミスターシンさんは会った事がありません・・・お母さんは２回しか会った事がありません・・・それやのに、僕がｉＰＳ細胞研究所を応援してること＆研究進めてもらいたいこと＆ＦＯＰの応援理解を広げていきたいことを、すぐに理解してくれて頑張れって言ってくれます・・・
６月７日（日）講演会には、iPS後の細胞研究所の副所長であり、ＦＯＰの研究者であり僕の主治医の戸口田教授が研究内容話してくれます・・・
交流会には・・・
ミスターシンさんがマジック披露してくれます・・・
宏大さんがミニライブしてくれます・・・
あかし玉子焼ひろめ隊が、あかし焼き焼きに来てくれます・・・
本当にたくさんのみなさんがＦＯＰを応援してくれてます・・・普通ではこんな事出来ないけど、ＦＯＰ明石は頑張ります・・・みんなの応援があるから頑張れます・・・ＦＯＰ明石役員＆ＳＴＡＦＦ＆支援者＆高校生のみんなで６月７日、患者家族が来て良かったって思ってもらえるように頑張ります・・・ＦＯＰ患者家族のみなさんは、本当にたくさんの人が応援してくれて、講演会も交流会も出来るし、明石の来れるいうことを忘れないでください・・・（招待するんが当たり前やろって言う考え方してたら、誰も応援してくれなくなりますよ）日ごろ、旅行も出来ないＦＯＰ患者家族のみんなが楽しく過ごせる時間になればいいな思っています（＾＾）ｖ
今日は、これで終わります・・・（お母さんは大掃除してます＾＾）
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts