応援ありがとうございます・・・
こんばんは、いくみです。
今日のお母さんの予定変更しまくりやん＞＜
朝からお母さんは、魚住の橋本さんのとこに行って、挨拶してきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
魚住の堂本さんが、９月６日（日）ＦＯＰチャリティーライブ「いちゃりばちょーで」のバザーに出す商品を寄付してくれたみたいです・・・堂本さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
ＳＴＡＦＦの金光谷さんと西村副大臣の事務所で秘書の奥澤さん＆荒金さんに会ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・進行の心配してくれるんは嬉しいです、ありがとうございます・・・応援自販機の事伝えるって言ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
漁師めし 新浜さん、いっつも応援ありがとうございます・・・№９
そして・・・
ＳＴＡＦＦの村越さん＆本川さんと合流して急遽予定が入りＣｉＲＡ（iPS細胞研究所）に行って来たみたいです・・・お母さんは、偶然、川合先生に会ったみたいです＾＾先生方が研究頑張ってくれてるんで、僕も頑張りたい思います・・・
そして・・・
神戸の上郡さんの家に寄って、堂本さんから預かったバザーの商品を届けに行ってきたみたいです・・・
そして・・・
アイ カフェカーテン＆トイレマット の水野さん、バザーに出す商品を２回目送ってくれました・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日、車を駐車場に入れるときに樽谷県議から電話があって、「急やけど明日、林崎松江海岸でボクシングの試合するから募金活動どうかな」って連絡があったみたいです・・・樽谷県議、ＴＯＰＫＩＮＧ横山会長、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
１１月２７日から２９日に開催される、国際フィットネスコンベンション イン神戸で、募金活動させてもらえることになりました・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
ＳＴＡＦＦの金光谷さんは、東加古川のつつじ野 あらい亭さんに行って応援自販機の事話してきてくれた思います・・・お母さんも行く予定やったのに行けなくてすいません・・・iPS細胞研究所に行く予定が入ったみたいです・・・
後の予定はキャンセル＆変更してもらったみたいで、すいません・・・
そして・・・
明日は、明石納涼フェスティバルがあります・・・夜の活動になるから高校生の数も少ないので、出来れば応援してくれるみなさん応援に来てください・・・よろしくお願いします・・・
今日は、僕は家で友達と留守番してました・・・疲れたんで、これで終わります・・・左肩甲骨＆左脇腹が痛いから、骨の上に骨出来よう感覚です・・・
晩御飯は、口が開かないから、Ｏｒｉｉさんが送ってくれた桃を切ってもらって食べました・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・
皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君（いっくん）の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 （FOP）』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３円募金目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同