たくさん応援してくれて・・・

こんばんは、いくみです。

昨日も、たくさんの方々が応援してくれたと聞いて嬉しいです・・・みなさん応援ありがとうございます・・・

昨日の朝は、林崎松江海岸で開催された、TOPKINGのチャリティー試合があり、会場で募金活動を横山会長がしてくれました・・・応援してくれて、本当にありがとうございます・・・
11908148_749526898510244_1130684430_n11911902_749526355176965_1897140622_n
11944891_749526801843587_233408607_n11950769_749526805176920_1618645500_n

試合始まる前に、リングの上で挨拶する時間をくれたそうです・・・横山会長が「僕の高校の後輩が頑張っています、応援してください」と来場者のみなさんに呼びかけてくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・
11910696_449505158570037_579961323_n11938956_449505148570038_338459391_n

そして・・・

その会場には、心臓移植を待つ大阪のななちゃんの募金活動もされてたみたいで、お母さんはリングで挨拶させてもらった時に「目標を集めて助かる命があるなら、今日はFOPの応援よりななちゃんの応援をお願いします」と言った挨拶してきたみたいです・・・だから横山会長が「育海の応援頼みます」とお母さんの代わりに言ってくれた思います・・・
11898606_884140001665698_8804475980017071514_n11938084_749526788510255_667388912_n

そして・・・

西村先生の秘書奥澤さんの挨拶・・・応援ありがとうございます・・・
11914977_749526825176918_1621962559_n11938260_749526831843584_1039204033_n

榎本先生、いっつも応援ありがとうございます・・・榎本先生の挨拶・・・
11949715_749526895176911_419839506_n11911391_749526891843578_1480644773_n

樽谷先生の挨拶・・・電話くれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
11911781_749526845176916_44507322_n11911134_749526838510250_549929929_n

そして・・・

募金活動は、支援者の森山さんに任せてお母さんは、僕が家で一人やったんで帰ってきました・・・昼からは支援者のKさんが来てくれる予定にしてたけど午前は急だったので、僕が一人やったんで、募金活動任せてすいませんでした・・・森山さん、応援ありがとうございます・・・
11910916_749526781843589_597922732_n11911029_749526761843591_1965987979_n

そして・・・

12時に明石公園に行って、明石納涼フェスティバルに参加させてもらったみたいです・・・
10404502_666147433485815_2105400533967996907_n

13時に、県立農業高校の3名が手伝いに来てくれて、準備頑張ってくれたみたいです・・・県農は、僕の応援を学校でしようって色々考えてくれてるみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
11925960_749526741843593_1965516871_n11940131_749526711843596_247388426_n
11911134_749526735176927_719115691_n11917317_749526751843592_1111155002_n
11930665_749526685176932_529018142_n11949812_749526681843599_391026122_n
11940305_749526661843601_1811892659_n11911541_749526701843597_683694463_n
11942253_749526641843603_1713756746_n11911585_749526688510265_558482045_n

14時に、明石商業で同じクラスのK君が、手伝いに来てくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・
18401_733622380100696_2143464875777072528_n

14時30分に明石北高校の4名が午前の活動をして、FOP明石の活動に合流してくれたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
11934062_749526615176939_2009760692_n11951080_749526595176941_776708796_n

15時に、明石北高校卒業生の雪永先輩が手伝いに来てくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・
11917313_749526358510298_313451561_n11908157_749526455176955_1072630361_n

西村先生が、FOP明石のブースまで来てくれたみたいです・・・応援バッチも付けて回ってくれたそうです^^応援ありがとうございます・・・
11909639_749526645176936_1961689462_n11933521_749526625176938_1901925455_n

三好先生が「遅れてごめん」って来てくれたそうです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
11911926_749526285176972_1464733680_n11916277_749526271843640_916245991_n

寺井先生が「雨やから大変やな」って来てくれたそうです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
11909753_749526295176971_616210335_n11912934_749526301843637_187588506_n

そして・・・

支援者のSANOさんが、お土産持ってFOP明石の永田副代表に11月のライブの事で挨拶に来てくれたそうです・・・応援&お土産ありがとうございます・・・活動に参加してくれたみたいで、ありがとうございます^^
11938934_749526348510299_923545333_n11951926_749524861843781_3233612483857597457_n

そして・・・

しん君、差し入れありがとうございました^^持って帰って来てくれたから飲みました・・・
11243999_749524758510458_5218708743571148424_n

そして・・・

樽谷造園の樽谷社長が、Tシャツ&ポロシャツもみんな応援してくれて募金も集まってるからって言ってくれたそうです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
11830909_535760673241868_1780467498_n1479204_158204461182054_7929465506036146407_n

そして・・・

舞台では、FOP明石の永田副代表が歌を歌って呼びかけさせてもらったみたいです^^舞台担当のNPOぴーすの緒方理事長が15分も時間をくれたそうで、歌&FOPの応援呼びかけをさせてもらったみたいです・・・お母さんも挨拶させてもらったみたいです・・・
11944724_448955421973628_297366241_n 11944815_448955438640293_300048741_n
11931740_448955411973629_954990704_n11910835_448955455306958_265686880_n

で・・・

永田ファン1号・2号・3号が応援に来てくれてたみたいです・・・明石ご当地アイドルYENAのファンが応援に残ってくれたか思ってたら、永田ファンやったらしいです^^YENAファンの人数と比べたら少ないけど、迫力あり楽しさあり面白さありの応援やったみたいです(^^)v
11951167_749526385176962_2138935074840578755_n11954625_749526298510304_1410093755045824253_n
11900003_598248233649086_3953286843192233771_n11898939_598250993648810_8316068830681805046_n

雨の中濡れまくって頑張ってくれたみたいですけど、小降りになった時に高校生は雨のため5時30分に解散したみたいなんで、帰りはFOP明石スタッフが頑張って募金活動してくれたみたいです・・・
11218875_749526185176982_8230925772646097065_n11224667_749525551843712_4885946745299781332_n
11224667_749525981843669_2508869376310735845_n11898646_749525685177032_2682804999420504674_n

昨日の活動は、雨が降ってきたので、高校生はほとんどテントの下での活動やったみたいです・・・でも、学校違ってもみんなが仲良く活動してくれるんで良かったです・・・
11923026_749526461843621_778548833_n

明石焼きひろめ隊の隊長の奥さんが、明石焼き高校生の為に差し入れしてくれたそうです・・・みんな嬉しそう^^
11950991_749526578510276_757491751_n11949712_749526585176942_475570941_n
11938042_749526551843612_678397335_n11910998_749526541843613_1860525373_n

そして・・・

雨の日だから、出来る^^晴れの日は、こんな余裕ない活動してるから^^

県農の3人は、雨の中かき氷早食い大会に出場したみたいです^^エントリーしてくると張り切って行ったみたいです^^
11911184_749526378510296_2002291683_n11925938_749526421843625_1619175799_n
11938903_749526415176959_107951193_n11930704_749526391843628_1711318408_n

雪永先輩と金光谷さんは、金魚すくいしてきたみたいです・・・雪永先輩15匹ぐらいで、泳いでる金魚全部すくってきますと言いながら、なんと金光谷さん0匹><残念(笑)
11911636_749526238510310_827396472_n11908080_749526148510319_1717253157_n
11938814_749526261843641_55036433_n11948015_749526245176976_1430964864_n

いっつも応援してくれるあかし玉子焼きひろめ隊の古志隊長、応援ありがとうございます・・・古志隊長が主催するイベントには、いっつもテント用意してブース確保してくれます・・・夜店あり盆踊りありで、雨が降っても盛り上がった納涼フェスティバルやったみたいです・・・隊長からお土産にあかし玉子焼きのお土産ももらって嬉しかったです・・・応援してくれるから僕も進行するけど頑張りたいです・・・
11954639_749525105177090_1799925096052332375_n11949681_749526575176943_709666505_n
11896126_749524635177137_8318627363417625103_n11949712_749526585176942_475570941_n

みんなの応援本当に、ありがとうございます・・・僕をみんなが応援してくれるから、その応援を他の難病にも繋いでいきたい思っています・・・これからも研究所&研究者の先生方を応援させてください・・・
11830703_736346919828242_1229654154_n11911856_749013838561550_412958310_n

そして・・・

大人たちが作る子供たちの花火大会が、今日、林崎松江海岸で開催されたみたいです・・・そこで配られる冊子に、FOP&僕の事&応援自販機の事など1ページ全部に書いてくれてたみたいです・・・支援者木下印刷の木下さん、応援ありがとうございます・・・
16497_894386737299483_9085966437982944638_n11910689_893474150724075_1730571600_n

そして・・・

ベルさん、お母さんへ誕生日プレゼントありがとうございます・・・世界に一個のトランプ&トートバック爆笑しました^^
11899790_749524998510434_1703895472923905941_n

そして・・・

腰&足&脇腹痛い&口が開かないので、これで終わります・・・宮城のしょうやくんも口が開かなくなったと連絡きたみたいです・・・進行するんは本当に嫌です・・・
20158月7日2 20158月7日1 2015年8月7日5 2015年8月7日4 2015年8月7日3 2015年8月7日
11252171_734114140051520_8356918987226596031_o 11026799_678102292319372_7106679776428502624_n-300x1   11709438_719849744811293_1686123325382224538_n 1508649_719849734811294_5118874149191844787_n 11665617_719849774811290_4565369775825815610_n 11140356_719849761477958_1873380471850027876_n

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

実現に向けて頑張ります!
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・

絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・

http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508160001/?scid=su_369

http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369

http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/

http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369

アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君にFOPを伝えてして、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・

e1267c513849ba5211c8ab151845194a9df8ccfd_49_2_9_211836656_742711169191195_6852047846465588969_n

中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
【いっくん応援自販機】
熊倉さん、応援自販機の事書いてくれてありがとうございます・・・

皆さんお疲れ様です。
先日、有菜が神戸でお会いした 山本育海君(いっくん)の応援自販機のお話です。
いっくんは 『筋肉が骨になってしまう…という難病 (FOP)』を抱え日々頑張って生活しています。
応援自販機は、難病を抱える方々の研究費等に使われるそうです。
以下は、いっくんのお母さん 山本 智子さんから説明頂きました。ご協力宜しくお願いします。
自販機のレンタル料、工事費はかかりません。
設置して下さるスペースがあれば、全国どこでも設置して頂けます。
ただ、電気代が2000から3000円かかりますが、売れた分の手数料が設置主に入るので電気代賄えると思います。
その手数料から 募金してくださるシステムになっています。
設置考えて下さる方がいたら、宜しくお願いします。
11390538_458209327680220_5135607580463791637_n

そして・・・

193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
11403371_458209404346879_679582072302602052_n

そして・・・

193箱目指します!

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
cc3cfa6e256de45570bae3a46b68b456cc915c41_49_2_9_2

そして・・・

193円募金目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・

193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・

193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
10355752_694510334011898_5242681485126929058_n

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

FMGIG「邦ちゃんの行き当たりバッチリ」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
10400001_947060262021293_295859456730789578_n

ラヂオきしわだ「Mr.shinの魔法の時間」のエンディングに「神さまからの宿題」を流して下さっています。
11301554_701224593340475_1304217348_n

「いっくん応援Tシャツ&ポロシャツ」(樽谷造園土木さま)
売り上げの一部を募金してくださいます。
11830909_535760673241868_1780467498_n

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
19284_653159601480308_6960752950204965641_n

「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
10919038_520960374712086_7659988883816561758_n

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
10460366_1430520223902894_8731740118364053291_nbdc0af0dc1ca44bfe38f270bf4d4e78b419365e8_49_2_9_2

書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
10408591_636881933108075_6905636975826621282_n

【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
999726_537422276333725_900905374_nCD_image-300x300

いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。

募金

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

10155144_487158658080404_7379669361340848665_n

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

11102698_673930426069892_7902845001384033314_n

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)

◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同