今日も応援凄すぎ・・・

こんばんは、いくみです。

8時30分に大久保駅で待ち合わせして、新神戸に到着したのが10時14分って・・・

迷ったやろぅて聞いたら正直に「新神戸トンネルくぐらんでいいのにくぐってしまって」と悲しそうな顔して言うお母さん・・・やっぱり迷ってました^^「魔の新神戸」ってブツブツ言ってます><箕谷でUターンしてきたみたいです・・・

FMGIGの収録に、じぃじさんが呼んでくれて、明石北高校ボランティア部の大園部長&磯部副部長と一緒に行ってきたみたいなんですが・・・じぃじさん、局長さん、遅れてすいませんでした・・・収録は、大園君も磯部さんも緊張したみたいですけど無事に終了したみたいです・・・FOP伝えてくれて、ありがとうございます・・・じぃじさん、上郡さん、応援ありがとうございます・・・
11855572_737888829674051_225429418_n11830161_737888833007384_1710518684_n
11844018_737888816340719_2041063805_n11850933_737888839674050_812348378_n
11816000_737888849674049_771407219_n11844228_737888846340716_1552692625_n

そして・・・

松本県議の企業向けの報告会がありました・・・毎年、松本先生も僕とお母さんを招待してくれます・・・
11823820_475716289273358_342461925_n

勝山事務局長の挨拶・・・
11830150_737828153013452_1390808634_n11854059_737828156346785_390657962_n

明石泉市長の挨拶・・・お母さんに「何でも困った事言ってきてよ」って言ってくれていました・・・市長、いっつも応援ありがとうございます・・・
11824237_737828163013451_813004044_n11815975_737828306346770_1217703332_n

長岡県議の挨拶・・・松本先生と同期らしいです・・・
11844198_737828176346783_1314367000_n11846264_737828179680116_868234843_n

明石市議会三好副議長の挨拶・・・
11825649_890984580976241_269683993206538737_n 11826016_798178596947812_3878610833158158747_n

松本県議の挨拶・・・
11805770_737828186346782_54566505_n11823786_737828196346781_688889996_n
11830302_737828189680115_1177786142_n11830914_737828199680114_505846748_n

挨拶の最後に「みなさん、育海の応援頼みますよ」って言ってくれて、僕を舞台に呼んでくれました・・・
11805917_737828256346775_184043786_n11815854_737828263013441_722596352_n
11830147_737828213013446_373438090_n11855491_737828246346776_773264572_n

市議会の先生方の挨拶・・・
11805894_737829266346674_1857184227_n11805974_737829263013341_1554838278_n

西村衆議院議員の秘書奥澤さん・・・
11805814_737829319680002_180915460_n

三好副議長と勝山社長・・・(約束忘れんといてください^^)
11816062_475716319273355_716360611_n

辰巳市議・・・
11846207_737828329680101_559597826_n

坂口市議・・・
11844197_737828343013433_1436415732_n

豊岡のさいかさん、応援自販機で応援ありがとうございます・・・
11787486_737828143013453_1593362531_n

大久保の(株)にしけんの西崎社長、応援自販機で応援ありがとうございます・・・
11805795_737829239680010_2075791485_n

西明石の永楽堂の永井専務、応援せんべいで応援ありがとうございます・・・
11824145_737829299680004_791338925_n

えみりんさん、応援ありがとうございます・・・
11824237_737829333013334_111249028_n

ここでも・・・お母さんが><
スマホから写真をFacebookに移そうとして、写した写真を30枚チェックして送信しようとしたら、スマホが落ちそうになりまさかの消去になってしまって、最後のほうに撮った写真、一気に消えてしまったみたいです><写真撮ってくれたみなさん、すいません><

東播の局長、応援ありがとうございます(写真が><)

横山製薬井上社長、応援ありがとうございます(写真が><)

朝比奈興産朝比奈社長、応援ありがとうございます(池田先生との写真が><)右が朝比奈社長・・・
11836670_890984627642903_5155931354008805317_n

NOP法人ぴーすの緒方理事さん、ずっと応援考えてくれてた聞きました・・・これから応援よろしくお願いします・・・応援自販機設置店を探してくれる行ってくれて、ありがとうございます・・・左が緒方理事
11836670_890984627642903_5155931354008805317_n

そして・・・

今日も応援自販機の設置のOKもらいました・・・昨日から3台目^^
㈲中嶋商事の芝田社長、応援ありがとうございます・・・
10460366_1430520223902894_8731740118364053291_nbdc0af0dc1ca44bfe38f270bf4d4e78b419365e8_49_2_9_2

そして・・・

報告会の最後は毎年、応援せんべいの販売&募金活動してくれます・・・松本先生が、帰っていく後援者のみなさんに「育海おうえんしてくれ」「育海の応援頼むわ」「育海頑張っとうねん」など、一人ひとりに挨拶して、せんべいや募金をして後援者のみなさんが応援してくれます・・・なので、応援せんべいは完売して募金もたくさんしてくれました・・・こんなこと出切る議員は松本先生しかいません・・・僕がFOPになってからずっと応援してくれてます・・・
11230028_890994950975204_712989747830730124_n11823907_422243111296355_586750443_n

最後TAFFに松本先生の挨拶・・・池田さんも僕も真面目に聞いています^^
11118992_475716402606680_1641880236_n11830281_475716395940014_860769164_n

松本先生の後援者のみなさんは、僕の支援者で・・・みんなが応援してくれるんは凄い嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
11850979_475716305940023_1500529323_n11855378_475716302606690_1430923059_n
11824220_475716322606688_1447749487_n11854097_475716339273353_1660027926_n

今日も腰が痛いんで、これで終わります・・・
20150707 201507074 201507073 201507072
21985_673930592736542_4783564169908230244_n-300x168 11026799_678102292319372_7106679776428502624_n-300x1 11709438_719849744811293_1686123325382224538_n 1508649_719849734811294_5118874149191844787_n 11665617_719849774811290_4565369775825815610_n 11140356_719849761477958_1873380471850027876_n

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

実現に向けて頑張ります!

絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君がFOPを勉強して、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369

e1267c513849ba5211c8ab151845194a9df8ccfd_49_2_9_2cd2654c02b5ea9f8fbe419cc2a13a05c809edd5d_49_2_9_2

中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・

ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・

なので・・・

193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
11390538_458209327680220_5135607580463791637_n

そして・・・

193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
11403371_458209404346879_679582072302602052_n

そして・・・

193箱目指します!

応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
cc3cfa6e256de45570bae3a46b68b456cc915c41_49_2_9_2

そして・・・

193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・

193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・

193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・

直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
10355752_694510334011898_5242681485126929058_n

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援Tシャツ&ポロシャツ」(樽谷造園土木さま)
売り上げの一部を募金してくださいます。
11830909_535760673241868_1780467498_n

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
19284_653159601480308_6960752950204965641_n

「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
10919038_520960374712086_7659988883816561758_n

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
10460366_1430520223902894_8731740118364053291_nbdc0af0dc1ca44bfe38f270bf4d4e78b419365e8_49_2_9_2

書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
10408591_636881933108075_6905636975826621282_n

【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
999726_537422276333725_900905374_nCD_image-300x300

いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。

募金

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

10155144_487158658080404_7379669361340848665_n

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

11102698_673930426069892_7902845001384033314_n

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。

◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)

◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

FOP明石役員、スタッフ一同