こんばんは、いくみです。
昨日行った西川先生と里美先生の事務所のドアの所にあるメッセージボードに書いたメッセージを見て、里美先生から連絡が来ました（＾＾）ｖお母さんが、近いうちに必ず行くって連絡してました＾＾西川先生がいなかったら、FOPの研究もまだ全然進んでない思います・・・だから僕には大切な先生です・・・来週からスイスに仕事で行くみたいなんで、その前に行くか里美先生が帰ってきてから行くか、とにかく会いに行って来たい思います（＾＾）ｖでも、育海よりって書いて、僕ってわかってくれるのが嬉しいです（＾＾）ｖ
そして・・・
昨日は三宮のきらくさんに支援者の郡さんに連れて行ってもらいました・・・僕が食べやすいようにネタに切れ込み入れて、小さく切って握ってくれるので、きらくさんにも応援してもらって嬉しいです・・・郡さん、またお願いします・・・いっつもありがとうございます・・・
今日は明石の菊水さんへ支援者の岡崎さんに連れて行ってもらいました・・・今日は、明石駅の菊水に行ったので、本店から社長が僕が明石駅にいるのを知って、板前さんに電話してきてくれてました・・・「僕用にちゃんと食べやすいようにしたり」って言う電話やった思います・・・でもその前に僕が行ったら、お店のみなさんが知ってくれてて、ちゃんと小さく切れこみ入れて小さく切って食べやすいようにしてくれてました・・・今度は勝山社長＆郡さん＆田中さん＆坪井さんに連れて行ってもらうんで、本店桜町店に行って大将に握ってもらいたい思います（笑）岡崎さん、ありがとうございました・・・また連れて行ってください・・・
僕用に・・・
覚えてしまった裏メニュー＞＜
茶碗蒸しも僕用にしてくれます・・・
お鮨なら食べやすい＆卒業祝いをしてもらいました（＾＾）ｖ毎日がこんな豪華ランチしてる訳ではなく、僕が食べたくて食べやすくて美味しい物と言えば、ご飯だとお鮨で、おかずだとハンバーグの柔らかいやつ＆コロッケの中身だけです・・・支援者の皆さんには口が開かないから心配してもらい＆ご馳走してもらい、本当に嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
夕方は、朝日新聞の取材でした・・・明日香魚住店で取材受けました・・・明日香魚住店にはiPS細胞研究所応援のチラシも置いてくれてます・・・お母さん＆朝日新聞さんは、いっくん応援ミルクを注文してました・・・僕はいっくん応援コーラを注文しました・・・明日は、松本先生＆三好先生と明日香でランチします（＾＾）ｖ
中西さんが折ったひな人形が飾られてました（＾＾）ｖ
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、三ノ宮のきらくさんに、郡さんに連れて行ってもらいました・・・約束してても僕が入院になったりして、行けませんでした・・・「いっくん、お鮨行こう」って連れて行ってくれるんは、本当に嬉しいです・・・僕の分は、いつものようにネタには切れ込み入れて、小さく薄くしてくれてました・・・全部食べれたので、お母さんが喜んでました（＾＾）ｖ郡さん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・お鮨は口が開かなくても食べやすいから好きです・・・ゆっくり食べよって、僕の食べるペースに合わせてくれて、ありがとうございました・・・時間かかるのにすいません＞＜でも、また、お願いします（＾＾）ｖ
そして・・・
お鮨の後は、郡さんがパフェ食べたいって言うので、磯上邸に行ってきました・・・郡ＷＯＲＬＤ全開でした（笑）
郡さん「いっくん、この時計止まってしもとうわ」→動いてない時計してきんかい（笑）
郡さん「いっくん、パフェ冷たいわ！シャリシャリ言う」→果物凍ってますからね（笑）
郡さん「いっくん、パフェ食べて寒いわ」→パフェは冷たいん知ってるやんか（笑）
郡さん「いっくん、寒いから紅茶いるわ」→冷たい＆熱いミックスや（笑）
郡さん「いっくん、紅茶熱い熱い」→えー熱い紅茶頼んだやんか（笑）
本当に、面白い楽しい郡さんです（＾＾）ｖ絶対に「いっくん」って言うし＾＾
そして・・・
支援者の新田さんのお店 旭屋さんに連れて行ってもらいました・・・郡さんに神戸牛のローストビーフ＆佐野さんに神戸牛のプレミアムコロッケを買ってもらいました・・・ローストビーフは形なくなるぐらい包丁で叩き千切りにして食べました＆プレミアムコロッケは中身のポテトだけ食べました・・・コロッケの皮（衣の部分）が僕の口には入らん＞＜でも、凄い美味しかったです・・・新田さん、郡さん、佐野さん、応援ありがとうございます（＾＾）ｖ
そして・・・
佐野さん、バレンタインのプレゼントありがとうございます・・・お母さんにもプレゼントありがとうございます・・・残念ながら＞＜カバンは引っ越しました＞＜あっという間の滞在でした＞＜
そして・・・
３月２６日の応援ライブよろしくお願いします・・・まだ席があるみたいなんで、佐野さんに連絡してください・・・佐野さん応援ありがとうございます・・・打ち合わせも出来て良かったってお母さんが言ってました・・・
そして・・・
北野工房のまちで、初めて、万年筆で書きました・・・めっちゃ感じ良かったです（＾＾）ｖ今日も郡さんのボケボケに笑いが止まらず楽しかったです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
郡さん＆佐野さんを送ったあと、また三ノ宮に行きました・・・報告せなあかんことがあったので行きましたが、見事にどこも留守でした・・・
西川先生、里美先生、部屋真っ暗でした、また行きます・・・
難病連・・・部屋真っ暗＞＜
関テレ・・・今日は加古川の事件解決に忙しいのわかるから留守当たり前や思いました・・・
そして・・・
戸口田教授からのメールを見て、お母さんは震えながら泣いてました・・・そのメールの返事は僕がしました・・・とうとうここまで来たか言う感じです・・・頑張って来て良かったって思った瞬間でした・・・教授が動くのじゃなく、患者家族が動かなあかんやろって僕は思います・・・研究させたるわって言う立場に見えてまう・・・研究お願いしますって言う立場やんって思ってます・・・患者家族に出来ることしますって、言わないとあかんのちゃうかな？戸口田教授は今、マジで凄い行動をしようって考えてくれてます・・・患者のことを考えてくれてる研究者がいて医師がいることをたくさんの人に知ってもらいたいです・・・戸口田教授はホンマに凄い（泣）だからお母さんも泣けるんや思います・・・
そして・・・
松本県議＆三好副議長から連絡がありました・・・その電話で、またお母さん泣いてるし・・・「育海の為に頑張るぞ」って言ってたそうです・・・でも、お母さんの為には頑張られへんみたいです（笑）松本先生、三好先生、応援ありがとうございます・・・議員なのに、必ず返事があるのは凄い思います・・・
そして・・・
なんかよーわからんけど、明石市＆メディアの動きが激しいので、どうしたんやろ思ったら、僕の学校（明石商業）の野球部が甲子園に出場するので、野球部＆僕を一緒に取り上げようって、各メディアが考えてくれてるのが、これまた凄い＞＜野球部のことだけでも充分取り上げてくれたら嬉しいので、どんどん野球部の応援を取材してください・・・本当に明石市もメディアのみなさんもＦＯＰをいろんな形で伝えようって考えてくれるのが凄い思います・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
樽谷造園土木の樽谷社長さんが、僕を応援してくれてるお店に募金箱があるのをみたら必ず募金してくれて、Facebookにアップしてくれてます・・・樽谷社長さん、いっつも全力で応援するって言ってくれて、ありがとうございます・・・
今日は、歩いたので疲れました・・・これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、病院受診日でした・・・診察室で重い空気がどんどん広がって診察室出た時には、お母さんは泣いてました・・・「高校卒業後どうするんや？」って千代延先生が言いました・・・「いっくん、食べるのが仕事やないか！体力なくて働けるのか？無理してるんじゃないのか？就業は難しいと診断書書くこともできる」って言ってました・・・どんどん僕が痩せているからです・・・「口を開けてみ」って言うので口開けれないけど開けました・・・千代延先生が「もうこんなにまで閉まってしまったか」って悲しそうに言ったのが、僕の口、隙間が２ミリも開いてないからです・・・１月の時に２ミリって京大病院で言われて、一か月もたってないのに２ミリじゃないって・・・早！って思いました・・・１ミリぐらいかな？僕に合うものを見つけて行きたい思います・・・来月で千代延先生が移動になるんで、お別れなんで寂しいです・・・
そして・・・
お母さんが車で「ごめん、ごめんな」って言いました・・・大学も専門学校も行かないって決めたのは僕やし、今、動ける間に社会に出てみよう考えたのも僕なんで、あやまることないやんって言ったら「ちゃうよ、FOPに産んでごめんな」って言うので、FOP診断されて１０年目ですが苦しいんやろなって思います・・・沈黙のまま魚住まで帰って来ました・・・
そして・・・
お母さんとジョリパに行きました・・・パスタ注文しました・・・沈黙のまま静かに食べました・・・パスタ一人前食べきるのに２時間・・・食べ終わったら「いっくん食べれたやんか」って、お母さんが食べれて当たり前やのに食べたことを喜んでました・・・
そして・・・
沈黙のまま和代ちゃん家に行きました・・・和代ちゃん家では明るくバカみたいに笑ってたお母さんでした・・・和代ちゃん家で気持ち入れ替えたんや思います・・・和代ちゃんは気が付いてんのか気が付いてないのかわからんけど、座ってしゃべってるお母さんに紅茶入れて「飲み」って言ってました・・・
お母さんは、パスタ食べたのにおにぎり食べてました＞＜ だから太るねん＞＜
そして・・・
毎日放送から取材の連絡が来てました・・・お母さんが「えーーーーー」って叫んでました・・・Nディレクターが頑張ろって言ってたみたいで、僕は僕にできること頑張っていくだけなんで、今までもこれからも変わらず頑張りたい思います・・・iPS細胞研究でFOPも例外ではなく研究が進んでいることに驚いたって手紙来てました・・・これだけiPS細胞研究で研究頑張ってもらいたいって進めてもらってきたのに、同じFOPの患者家族でも他人事やなって、勝手に進んでるかのようになんで言えるんやろ思いました・・・次、何をせなあかんか、何を進めなあかんか、何を行動せなあかんか、何を一緒に考えなあかんか、一個終わってから次の一個考えてたり思ってたりしてたら、こんだけ早くFOPの研究進んでないでって思います・・・本当に誰かがしてくれるって思ってるだけでは、iPS細胞研究でFOPの研究自体入ってなかったプロジェクトやいうこと忘れないでください・・・今日も朝の４時には戸口田教授からメール来てました・・・頑張ってくれてるんです・・・本当に先生方頑張ってくれとんやけどな・・・
そして・・・
相模さん、絵本の注文ありがとうございます・・・伝え＆繋いでって考えてくれてるって聞きました・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
かるがも保育所の宮本園長先生、松野さん、応援グッズを作成して応援してくれるって聞きました・・・応援ありがとうございます・・・
山本一貴選手応援ありがとうございます・・・Tシャツの注文は一貴選手までお願いします・・・応援ありがとうございます・・・
今日は、かなり疲れたんでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、お母さんが朝から出かけてたんで家で待ってました・・・熱ぽいって言ってましたが、帰ってきたら少し楽になった言ってました・・・卒業式前にインフルは避けたいです・・・
そして・・・
帰って来たお母さんが、晩ごはんに穴子どんぶり作ってくれました・・・５時から食べ始めて、今終わりました・・・２時間半＞＜ 自分でもビックリするぐらい時間がかかってしまうけどお腹いっぱいになったんで良かったです（＾＾）ｖ 穴子を小さく切ってくれてますが、食べてると食べにくくなってくるのも、いつものことです＞＜ この前のとんかつも、この写真から、とんかつとは思えんくらい超小さくみじん切りでもなく薄切りでもなく粉々になるまで変化しまくったとんかつを食べようとしましたが、食べ辛い＆食べにくくなったんで、餃子焼いてもらって食べました・・・食べたいのに作ってくれたものを食べれないんは悪いな思います＞＜ ご飯もやわらかめにしてくれてるけど食べれるときと食べれないときがあります＞＜
そして・・・
大阪の支援者後藤さんから新聞の切り抜きを送ってきてくれました・・・ｉＰＳ細胞の特集を集めてくれてたみたいです・・・後藤さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は突然、明日香伊川谷店の西海ママさんからお母さんに連絡があって、明石焼きを取りにおいでって言ってくれたそうで、ご飯作るのやめて取りに行ってました・・・西海ママさん、マスターさん、肉が食べたいけど食べれない知ってくれて、ありがとうございました・・・馬肉・・・初めて見た＆ちょっとだけ食べました・・・スープは鍋で全部ミキサー？にかけてもらってトロトロにしてもらって飲みました・・・明石焼きも穴子＆タコ（タコ抜いて）食べました・・・バレンタインのチョコも取り寄せありがとうございました（＾＾）ｖ
そして・・・
東京の吉田綾乃さん、兄弟一同さん、東京バナナありがとうございます（＾＾）ｖいっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・Facebookを毎回シェアしてくれて、ありがとうございます・・・東京からの応援嬉しいです（＾＾）ｖ
そして・・・
１４日に鹿児島で宏大さんも参加した元気市で、鹿児島のみなさんが応援してくれたそうです・・鹿児島のみなさん、応援ありがとうございます（＾＾）ｖ
今日は、寒い＆肩＆腰が痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は夕方まで予定がある言ってたお母さんですが、急きょ予定がなくなったようで、明石まで行ってきました・・・中西さんがチョコ（お礼）バレンタインではないらしいW 薄いチョコ選んでくれてありがとうございました（＾＾）ｖお母さんが「おばちゃんには無いん？」って聞いてたんで欲しかったんやな思います（笑）しかし、お母さんの自撮り下手で、みんなで爆笑しました（笑）
そして・・・
静岡の志野さんのお母さんから、来月お世話になりますってミカン＆枝豆が送られてきました・・・みんなで分けさせてもらいました＾＾いっつも果物送ってくれて、ありがとうございます（＾＾）ｖ
そして・・・
昨日、アメリカに住む支援者の大内教授が応援の輪を広げようとアメリカに住んでるのに日本の学校を動かそうと考えてくれてるみたいで連絡がきました・・・アメリカやのにお母さんがなんか近くに感じるなって言ってました・・・マジで距離感覚ないお母さんはアメリカぐらい近いもんやろ言うぐらいにしか思ってない思います＞＜大内先生、本当にすいません＞＜アメリカがどこにあるかもわかってないから本当にすいません＞＜
そして・・・
電話があったみたいです・・・松本県議＆三好副議長から・・・心配かけて＆心配させて＆心配してくれとんやなってすぐわかりました・・・今、何を考えていいかわからんのが今の気持ちで、でもそんなんじゃあかんなっていう感じです・・・議員が連絡してくれるぐらい心配してくれて、お母さんも「自分に合ったもの探してもいいんちゃう」って心配しとんのがわかるんで、体が動かなくてもできること見つけていきたいです・・・松本先生、三好先生、ありがとうございます・・・お母さんが先生２人はいっつも育海の事気にかけてくれてるなって・・・進行の事＆生活の事＆活動の事＆研究の事＆あんたの事を人として向き合ってるの忘れたらあかんって言ってました・・・今日は松本先生＆三好先生が一緒にいたみたいです・・・
腰がマジで痛いのでこれで終わります・・・あんまり歩いてない気がするのに・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
さっきCiRA（iPS細胞研究所）の戸口田教授からお母さんにメールが来ました・・・どんだけ忙しい先生でも、患者＆家族の事忘れてないなって言う内容のメールでした・・・本当に行動に移してくれようと考えてくれてるのが凄い思います・・・僕＆お母さんとで患者家族のところに行ってきてって頼んでました・・・行動力＆自分の目で患者を診ようって思ってくれるのが凄い嬉しいです・・・お母さんがメールの返事をしてるのですが、泣いて泣いて泣いてました・・・今まで悔しいことも歯がゆいことも苦しかったことも患者家族の為になればと動いてきたことが理解されず、でも頑張ってきたからこうやって進んできてるのは事実なんで、泣いてもしょうがないな思います・・・でも、まだまだこれからが大事でこれからが大切やいうこと僕もわかるんで、これからもっと頑張っていきたいです・・・らむちゃん、もう少し待っててな＾＾戸口田先生に行ってもらうから（＾＾）ｖ
戸口田先生、頑張ってくれてありがとうございます・・・
池谷先生、頑張ってくれてありがとうございます・・・
戸口田班の先生方、頑張ってくれてありがとうございます・・・
こんな風に進んでこれたのも、西川教授が話聞いて動いてくれたからやなって、いっつも思ってます・・・だって、最初に西川先生に「ヒントください」って言ったのが始まりで、山中教授と戸口田教授と瀬川教授を繋いでくれたからです・・・２００９年の時には京大のプロジェクトにはFOP研究が入ってなかったのを、僕とFOP明石の役員が頼みに行って、山中教授が戸口田教授に「戸口田先生、どうでしょう？」と言うと戸口田先生が「手さぐり状態だけど頑張ってみます」って言ってくれたのが始まりやから・・・山中教授が「私たちはFOPを触ったことがありません、だから戸口田先生が言ってるように手さぐり状態ですが頑張らせてください」と始まったFOPの研究・・・そう考えたら、マジで凄いことやってきたって思います・・・
そして・・・
３月の講演会＆交流会に向けて、アメリカのロズウェル研究所の大内教授（僕の支援者です）に連絡して、カプラン教授にも交流会があることを伝えて欲しいって言いました・・・カプラン教授が行きたいって言ってくれたのは凄い嬉しかったです・・・僕を覚えてくれてるのは嬉しいです・・・でも、日にちの調整出来なかったって残念なお知らせがきました・・・また、僕に力があればみんなの協力があれば、いつか日本に呼べる思いますので頑張りたい思います・・・大内教授、カプラン教授を繋いでくれてありがとうございます・・・講演会＆交流会に大内教授も参加できなくなったって聞きました・・・今度、日本に帰って来る日があれば会いにいきたいです・・・アメリカからの応援、本当にありがとうございます・・・アメリカでも出来る応援があるって知れたので、本当に嬉しいです・・・お母さんは、大内先生の義母の田中さんを振り回しているようですがW 料理作ってとか、チラシ作ってとかW FOP明石・芦屋支部＆国際部門を引き受けてくれたようです・・・料理は全く関係ないんです＞＜ただ、お母さんが楽したいだけ＾＾
そして・・・
僕＆お母さんが、まさか教授たちと連絡取り合うなんて考えたこともなかったですが、人と人として向き合ってくれるのが、本当に嬉しいです・・・だからお母さんが、泣いてしまうのが僕もわかります・・・先生方、教授同士が連絡取り合い＆連携して、大学が違っても頑張って研究してくれてる事は、患者＆家族には凄い嬉しいことや思ってます・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
あの・・・
この、おでん一か月食べ続けなあかんの？２人やのに作りすぎな＞＜いっつも作る言うたら多いねん(# ﾟДﾟ) 正月にもらった餅を揚げに入れてるんですけど、餅が大きくてはみ出しとるし＞＜ 言うとくけど、僕、餅食べられへんからな！！！！！
そして・・・
今日は、ロールケーキを買って来てくれてました・・・お客さんが来る言うので・・・お客さんって言うから誰か思ったら、支援者のマツダさんでした＾＾心配して来てくれたそうです・・・僕は、プリンが食べやすいからプリンにして言うとうのに＞＜ ホンマにお母さんはボケボケですW 昼は、友達がきてくれて久しぶりにくるくる回る１００円寿司に行きました・・・切ってもらえないので、煮穴子＆ウニの海苔なしなど、箸で切れる寿司ばかり５皿食べました・・・やっぱり切ってもらえる寿司やったら生もの食べれるので切ってもらえる寿司食べたいです・・・
今日は、これで終わります・・・僕は変わらず腰が痛いです・・・お母さんはめばちこになってブツブツ言ってます＞＜
いくみより
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
今日のブログ担当は、エクボですm..m
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
今日は、某局のディレクターとマリンピア神戸に行ってきました・・・各局が応援してくれるんは嬉しいです！
ディレクターさん、イタリアンご馳走してくれて、ありがとうございました(^^)vあんまり食べれんくてすいませんでした(>_<)
土産物売り場に、あかし玉子焼きひろめ隊の冷凍玉子焼きが売ってました(^^)vお母さんは暢気そうに記念撮影(>_<)僕は少し歩いたので疲れました(>_<)
米助さん、応援ありがとうございます(^^)vこの前、スタッフの木谷さんと打ち合わせかねて、挨拶に行ってきたみたいです！
「大きなエクボができる街！ 大久保」にあります！
＜このコピーの作者は、どなたでしょうね？＞
♡♡♡♡♡♡♡♡♡
ベルさん、いつもコメントくださり、ありがとうございます。
☆☆☆☆☆
ヤマサン (@yamasan1219)さま、いつもリツイートくださり、ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
一貴選手
応援ありがとうございます。
応援Tシャツのご注文は、山本一貴選手にお願い致します。
色々考えて下さって、ありがとう。
マレーシアのお土産頂きました(^^)v
井高さん、お土産ありがとうございました(^^)v
マローネで、いちごのショートケーキ食べる？って言ってくれたので、ご馳走してもらいました(^^)vイチゴは僕用に小さく切ってくれてました(^^)vマローネさん、ありがとうございました！ご馳走さまでした！
今日は、お母さんが挨拶回り行く言うので、加古川の田口さん、稲美の茂利さんとこに行って、帰りにマローネで事務処理する言うので付いていって待ってました・・・忙しそうなんで大変やな思いました・・・
夜は、友達が来てくれたんで、くるくる寿司に行って来ました・・・友達がいっくん寿司切って言わなって言ってたのを聞いて、僕が頼む寿司を３・４等分で切ってたら良かったかなって切ってくれました・・・力丸さん、いっつもネタ切ってくれて、ありがとうございます・・・
昼も寿司食べに、力丸にお母さんと行ってきたのですが・・・寿司ランチだったけどネタは切ってもらいました(>_<)
♡♡♡♡♡♡♡
ベルさん、いつもコメントくださり、ありがとうございます。
☆☆☆☆☆
ヤマサン (@yamasan1219)さま、いつもリツイートくださり、ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
こんばんは、いくみです。
朝起きたら、お母さんがいませんでした・・・挨拶回りに行ってきたみたいです・・・西区の藤井さん、松原さん応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
帰って来てバタバタドタバタドッタンバッタンお母さんが晩ご飯作りました・・・いかにも自分が作りました風にW ハンバーグは前田屋さんのハンバーグ温めただけで・・・茶碗蒸しの中にはあらい亭さんでもらったチキンが入ってました・・・取材でも手抜きするお母さんですW 美味しかったです（＾＾）ｖ前田屋さん、あらい亭さん、ありがとうございました・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
