ホンマに忙しい・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、14時から読売テレビの取材が入ってて、親子でしゃべってって言われたけど、しゃべることがなく・・・親子で会話してって言われたけど会話なく・・・最終、お母さんと別々のインタビュー受けて・・・忙しい時に落ち着かない取材やったんで悪かったなって、僕&お母さんは思っています・・・ちょっとの空き時間があればメールチェックして&電話出て&12日の人数・変更・座席表・名札作製せなあかんので、お母さんが時間に追われる感じでしたので、お母さんが忙しくない時に来てもらえば良かったのにって言ったら、29日までどの日も空いてないみたいです・・・読売テレビさん、忙しい日に当たってしまったと思ってください・・・せっかく来てくれたのに、親子でしゃべること&会話なくて、すいませんでした><
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そして・・・

取材が入ってるんで午前中は昨日に続き掃除してたお母さんに電話・・・

和代ちゃん「迎えに来て」

お母さん「今から卒業式?」

和代ちゃん「終わりました」

お母さん「えーーーーー」

迎えに行く約束忘れてたみたいで、スッピンで慌てて行ってきたみたいです・・・(超スッピンで中学によう行くわ思います 笑) 皓太、卒業&高校合格おめでとうございます(^^)v

中学校に到着したら、卒業式後の写真撮影が行われてるところだったみたいで・・・

お母さん「中学生は制服で、保護者はみんな黒の服着てたわ」って・・・

当たり前な><

そして・・・

慌てて家に戻ってきて、化粧して、あて名書きしよう思ったら、読売テレビが来て・・・ってかんじで・・・

お腹が空いたんで・・・

「和代食堂(和代ちゃん家)に行こう」って、お母さんが言うので「取材の事忘れてない?」って聞いたら、「ホンマや!」って><忘れとったんかい>< いま、取材があるって帰って来たんやろ?本当に信じられません><

慌てて、ロッテリアのハンバーガーを買って来てくれましたが、ハンバーガーなんか最近食べたことなかったんで、久しぶりやな思って箸でハンバーグ食べました・・・パンは分厚くて食べれませんでした・・・ポテトも僕の口には入りません・・・冷めたら余計に固くなるので食べれません・・・

で・・・

取材に入り・・・
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上に書いた通り、会話もしゃべることもなく>< すいませんでした><

取材の空き時間に、お母さんは12日の講演会&交流会の最終確認してたみたいで、そこに電話・・・

FOPって診断された群馬の方から電話・・・僕のブログ見てくれてて、連絡くれたそうです・・・12日の当日は来れないみたいですが、親戚のおじさんが講演会&交流会に参加されるみたいです・・・FOP診断されて、苦しいこと&悲しいことある思いますが、頑張れば必ず薬できるんで、諦めないで頑張っていきましょう・・・いつでも、お母さんに連絡してきてください・・・一人で悩まないでください・・・みんなで頑張ればいいことやから・・・って、お母さんが言ってました・・・

そして・・・

晩ご飯食べて・・・

そして・・・

交流会の買い出し行って・・・

そして・・・

お母さんがトイレに行く言うので、先に車に乗ってました・・・

出入り口から歩いて来たお母さん・・・

車の窓からフレームアウトしたので・・・

え?って思ったら視界から消えまして・・・

膝から落ちて少し立てなくなってました・・・

急に消えるからビックリしました・・・

要するに・・・

足を地面の穴に入れて転んだみたいです・・・

何事もなくて、良かったです><

そして・・・

また、次の店へ買い出しに行き・・・

帰って来て、あて名書き&座席表の名前書いて・・・
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静岡の志野さんのお母さんからの依頼を聞いて・・・

楽しそうに中西さんと電話してるか思ったら、いきなり電卓使いだすし><中西陽子ちゃん、卒業おめでとうございます(^^)v 少し落ち着い時にでも、またお母さんの相手してあげてください><
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そして・・・

疲れ切ってソファーで寝てしまったお母さん・・・

明日も大変みたいですが、頑張ってもらいたいです・・・

そして・・・

樽谷社長さん、眞田社長さん、応援ありがとうございます・・・
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今日は、これで終わります・・・お母さんじゃないけど、足が痛いです><
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いくみより

掃除してました・・・

こんばんは、いくみです。

朝から、掃除せなって何度も言いながら、お母さんがなかなか掃除してないので、Facebookに投稿してみた^^そのとたん、電話が何件もかかってきて、掃除しーよって言われてた(笑)なんとか掃除できたようです・・・みなさん掃除コールありがとうございます(笑)

そして・・・

ピンポーンが鳴った・・・

お母さんが玄関に行ったら、関テレの神戸支局長が来てたみたいで・・・

お母さん玄関開けたとたん・・・

お母さん「ビックリした~」

関テレ「すいません。これお持ちしました」

お母さん「ありがとうございます」

関テレ「きょうは、これで失礼します」

お母さん「そうなの?」

関テレ「はい。次は12日に」

って帰って行きました・・・

僕は部屋の中から会話を聞いていました(聞こえてました)

お母さんに、何がビックリしたん?支局長やったからビックリしたん?って聞きました・・・

お母さん「いいや!風でドアが開かないから、家に閉じ込められたって思って」って><

普通、ベランダに閉じ込められたとか、外に出てて家に入れないとかで、焦ったりビックリすることはある思うけど・・・風でドアが開かないから、家に閉じ込められたって><ありえん(笑)

てっきり、支局長が来るんじゃなく、部下に持ってこさせるか思って、支局長が来てビックリしたんか思ったやんって言ったら、支局長は自分で来るわよ!そういう人よ!って言ってました・・・そうなんやって支局長!
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で・・・

関テレ神戸支局長が家までわざわざ来てくれたのに、この智子(お母さん)あ!明石商業行くなら持って行ってもらえば良かったって言いだして(笑)本当に、いっつも可哀想な支局長や思います><頑張れ支局長(^^)v
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そして・・・

今日は、関テレ・NHK・サンテレビ・読売テレビから連絡あったみたいです・・・お母さん、今、決めなあかんことありすぎて&忙しすぎて、忘れる可能性大や思うので、メディアの皆さんは何回もお母さんに確認してくださいね(笑)読売テレビの明日の取材、なんの取材やったやろか?って言ってたぐらいですから>< 研究の事はCiRAの国際広報に連絡してください・・・山中教授も戸口田教授もかなり忙しいので連絡(メール&電話)は広報を必ず通してくださいってCiRAの広報が言ってました・・・研究者直接に連絡はご遠慮下さいって言ってました・・・そもそも研究者&研究所に用がないのに連絡するんわあかんに決まってるやん・・・支援者のみなさんも気をつけてください・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

帰って来ました・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんに聞きながら書いて行きますので読んでください・・・

新幹線に乗ろうって思って、西明石駅に行ったそうな・・・

新幹線のチケットの座席を京都から乗ってくる新幹線に合わそう思って変えようと、みどりの窓口行ったら、なんと>< 連絡来た新幹線は、1時間前に出発してたらしい><

バカやわ(笑)

僕「メール来たときに新幹線の何時何分発 〇号 何号車 何番確認するやろ><」って言ったら・・・

お母さん「最初のメールには、京都 何時何分発 〇号 何号車 何番って、書いてあったから、その新幹線に合わせたら、まさかの1時間前に出発してたんや笑」

お母さん「もしかして、先に出てますか?」ってメッセージ送ったらしい(笑)

先生「あ!しまった!連絡忘れてた!」って返事があったらしい(笑)

お母さん「病院で待ってます」ってメッセージしたらしい・・・

先生「すいません!NHKが横に」って返事あったらしい(笑)

先生もお母さんもスマホ持ってるくせに、噛み合わん2人やわ(笑)電話番号知ってんねんから電話すればスムーズやったんちゃうんって、僕は、僕はですけど、僕としては思います(笑)
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そして・・・

1時間遅れでお母さんは小倉に着いて、八幡まで秀ママが迎えに来てくれて、八幡市民病院に行って来たみたいです・・・病院では、FOPって診断された平井ママさんが来てたみたいで、初めて会ったみたいです・・・

お母さん&秀ママ&平井ママさんとで、小児病棟受付前で話してたら・・・話合い終わった先生方が移動してきたみたいです・・・
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北九州八幡市民病院の僕の主治医である神薗先生に、戸口田教授が会いに行ってくれて、研究の事話してくれたそうです・・・戸口田教授が忙しいのに患者家族の為に全国回り、研究を進めようって考えてくれてるんが、本当に嬉しいです・・・あの戸口田教授がFOP患者家族の為にですよ・・・秀ママもめちゃくちゃ感激してたみたいです・・・平井ママさんは、戸口田教授に会えるなんてって喜び&緊張してたみたいです・・・戸口田教授に直接会えるなんか、なかなかできないから嬉しかったんやろな思います・・・
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そして・・・

立ち話やったみたいですが、戸口田教授&お母さん&秀ママ&平井ママさんと時々神薗先生と話してたみたいです・・・聞きたいことが戸口田先生にもあるし患者の親なら研究者に直接聞けて話せることないので、秀ママは機関銃のように話してたってお母さんが言ってました(笑)戸口田先生と直接話せるなんて、なかなかできんし・・・ 良い時間やったんちゃうかなってお母さんが言ってました・・・
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お母さんは神薗先生に「ありがとうございます」「宜しくお願いします」を伝えに行ったみたいです・・・
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そのことがFacebookにアップされてました・・・
>やっと走り出した感じがします。
長かった10年。
iPS細胞で研究してもらいたいと育海が言わなければ、今日も明日もない。
最短の道を走って、どんなことを言われようとも、無我夢中で10年走ってきました。
iPS細胞がなかったら、西川教授、山中教授、戸口田教授に出会えてなかったら、今が本当にない。
FOPと診断されて10年。
iPS細胞が出来て10年。
これからが本当の闘いであり、今までよりも乗り越えなければならない壁がどれだけあろうとも。
育海が小学6年で決断した誰にも真似できない方向へ確実に進んでる事を嬉しく思っております。

進行を止めたい。
また、大きな口を開けてお腹いっぱい、美味しい物を食べさせてやりたい。

何度も行った福岡。
ありがとうございます。宜しくお願い致します。と、神薗先生にお伝え出来る日がくるなんて。

育海が、FOPが、私を母親にしてくれた気がします。

多くの皆様に応援して頂き、支えて頂き、心から感謝しております。
ありがとうございます。

そして・・・

NHKのインタビュー受ける戸口田教授・・・
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そして・・・

記念の2ショット・・・
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お母さんも初の2ショットらしい・・・ホンマか?(笑)戸口田先生が、なんも言わなくても1番してくれたらしいです・・・
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そして・・・

秀ママの車に戸口田先生が乗って・・・緊張の運転やったみたいです(笑)駅まで送ってもらった言ってました・・・

そして・・・

八幡から小倉まで快速電車乗って、戸口田先生とお母さんは一緒に帰ったみたいです・・・NHKは帰り一緒じゃなかったみたいです・・・

小倉着いたら階段なくなるまで下りて・・・

戸口田先生「あ!新幹線乗り換えは上やった」って言って・・・

また、階段なくなるまで上り・・・

お母さん「絶対ダイエットの為に上らせた」って言ってます(笑)

そして・・・

帰りは、新幹線ちゃんと一緒に帰ってきたみたいです・・・のぞみ〇号 〇号車 何番まで合わせて、帰ってきたわって言ってました・・・八幡から小倉までの快速電車&岡山で乗り換える新幹線でも、2人並んで帰ってきて、いろいろ話してきたみたいです・・・お母さんと戸口田先生が2人で出かけるなんてありえへんことなんやけど、あの戸口田教授とお母さんが・・・

新幹線に乗ったら戸口田先生はPCを開いて、仕事し始めたみたいで、お母さん黙って見てたみたいです・・・話すのも悪い思ったみたいです・・・一瞬手が止まって、戸口田先生の疲れてる顔を見たとき、お母さんは涙が止まらんかったみたいです・・・戸口田先生と一緒に移動してることもお母さんには信じられへんかった思うし、隣同士で座って新幹線に乗ることも普通はせーへんし・・・涙が止まらんかったわって言いながら、また家で泣いてました・・・毎日、研究頑張って・病院で患者みて・研究所の副所長の仕事して・お金集める為にマラソンして・育海やお母さんが知らないことを、どんだけ頑張ってくれとんか思ったら涙止まらんかったからトイレに行ってんって言ってました・・・

そのこともFacebookにアップしてました・・・
>パソコンを開けて仕事して。
手が止まって隣で疲れてる姿を見てると、泣けてきて仕方ない。
こんなに近くに先生がいること、夢ではないかと信じられないぐらい。
毎日、毎日、本当に毎日、頑張って下さってありがとうございます。
FOP患者家族の為に、本当にありがとうございます(泣)
帰って、育海に報告します。

本当に、FOPの研究が確実に進みだしたんやなって思います・・・でも、まだまだ頑張っていかなあかんので、僕はこれからも患者家族にできることを頑張りたい思います・・・頑張れるんは、薬が必ずできる思えるからです・・・研究者の先生方頑張ってくれているし、患者家族も頑張っていかなって思います・・・

そして・・・

黙っとったらわからんのに・・・

お母さん「あのな、戸口田先生が、育海にお土産買おうか」って言ったから「いらんいらん」言うたでって・・・

僕「いらんいらん」って、智子が断るなよ><

手ぶらで帰ってきたけど、お土産売ってたんですねーーーーーー(笑)

玄関開けて一言目のお母さん「北九州にはお土産売ってないのにはビックリやわ」でした・・・

いっつも出かけたとき、どこにもお土産売ってないで通しますけど、売ってますから!!!!!

なんなら新幹線に乗ったらワゴン販売でも土産買えますから!!!!!

そして・・・

お母さんが、今日は戸口田先生、育海の事、「育海・育海」って呼んでたでって言ってました・・・僕には「いっくん」って呼びます・・・メディアの前では「彼が&山本君が」とか呼びます・・・お母さんが僕に「素晴らしい先生に出会えて、育海良かったな。一緒に頑張らなあかんよ」って、また泣いてました・・・もらい泣きしそうやった・・・ヤバ

次は・・・

3月12日の講演会&交流会で、戸口田先生に会えます・・・14日も病院で会えるけど・・・
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今日は、家でばーちゃんと留守番してました・・・
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いくみより

応援してくれて・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、新日本プロレスリング新日企画の星野社長に挨拶してきたみたいです・・・新日本プロレスリング新日企画さんが、3月20日の試合の時に募金活動を考えてくれてるみたいです・・・応援してもらえるのは凄い嬉しいです・・・本当に、ありがとうございます・・・明日香伊川谷店の西海ママさんが繋いでくれて、みんなで応援しようって言ってくれてるそうです・・・いっつも明石焼き&スープとかもらえるだけも嬉しいのに、応援広げようって考えてくれて、ありがとうございます・・・
FOP明石の副代表永田さんは、仕事やのに尼崎から神戸まで戻ってきてくれるという活動を大切にしてくれるんで嬉しいです・・・FOP明石の役員になると、人と会うのも増えるので本当に仕事&活動を頑張れる方じゃないとできないので、本当に応援し頑張ってくれるんは嬉しいです・・・永田副代表、木谷副事務局長、ありがとうございます・・・
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そして・・・

明石商業高校の伊藤校長先生の携帯から電話があって、慌ててお母さんは折り返し電話したみたいです・・・伊藤校長先生の話によると、加古川中学校の校長先生が、加古川市の高校校長会の会長の加古川西高校の校長先生に、加古川の高校でも応援出来ないかって伝えてくれて、校長会に話を出してくれたそうです・・・加古川市でも193募金ができたら、明石市&加古川市でもiPS細胞研究所を応援できたらいいな思います・・・無理のない範囲で応援してもらえたら、たくさんの難病研究に役立つので考えて頂けたらうれしいです・・・
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そして・・・

テレビでは・・・

山中教授がテレビに出てて、iPS細胞研究所になぜお金が必要かって話されてました・・・僕が、なんで研究所を応援したいかというと、研究者がいないと研究が進まないからです・・・ただ研究を進めてもらいたいから、研究者の先生方に頑張ってもらわな、治療薬見つけられないからです・・・他の難病の研究も同じです・・・急いでもらわな、進行するんで、研究者の先生方には頑張ってもらいたいから、研究所&研究者を応援させてもらいたいんです・・・みなさんも応援よろしくお願いします・・・
高校生も頑張って応援してくれてます・・・
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そして・・・

支援者の鈴木さん、応援ありがとうございます・・・イベントで応援してくれること聞きました・・・伝えていくことが大事なんで、応援してもらえたら嬉しいので、よろしくお願いします・・・ポン菓子食べたことがないので、一回食べてみたいです(^^)v
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そして・・・

明日は、九州まで行くのに、超ハードなスケジュールみたいです・・・戸口田教授、頑張ってください・・・患者家族の為にありがとうございます・・・
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そして・・・

今日は神戸新聞&読売テレビから連絡があったみたいです・・・家、掃除する時間あるんか?3月は特にハードやのに絶対に掃除できひん言いだす思います(笑)

今日は、僕は家でおばさんと留守番してました・・・右足&腰の痛みが少なくなればいいな思います・・・
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いくみより

 

打ち合わせ・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、FOP講演会&交流会の打ち合わせが、西明石のキャッスルプラザホテルであったみたいです・・・僕も行くって言ってましたが、足が痛いんでやめときました・・・新高3の2人が司会進行頑張ってくれます・・・高校生が患者家族の小さい子供の面倒を見に10人ぐらい、12日参加してくれます・・・高校生は今年も頑張ってくれます・・・応援してくれるのは本当に嬉しいです・・・
明石北高校大園君&明石西高校野口さん、明石北高校ボランティア部の皆さん・明石西ボランティア部の皆さん12日よろしくお願いします・・・
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そして・・・

次は、大久保カフェマローネさんで、打ち合わせがあったみたいです・・・交流会&宿泊などの最終チェック&最終打ち合わせをしてきたみたいです・・・昨日から、患者家族にはチケットが届き始めてる思います・・・まだ届いてない患者家族の方は連絡ください・・・
池田さん新聞の切り抜き&ラミネートありがとうございます(^^)v
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そして・・・

今日も良いのか悪いのか右足をクリームマッサージしてもらいました・・・足を上に上げるのも股関節が痛くなるんで辛いです><腰は勿論痛いです・・・

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そして・・・

関テレの神戸支局長から連絡があったみたいです・・・心配してくれて、ありがとうございます・・・
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今日はこれで終わります・・・

いくみより

角ちゃん久しぶり・・・

こんばんは、いくみです。

角ちゃんが久しぶりに家に来てくれたんで、遊びました・・・お母さんが夕方まで出かけてたんで、角ちゃんが留守番に来てくれました・・・お互いに高校卒業しましたが、これからも楽しく友達やっていきますW
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お母さん「角ちゃん!育海頼むで!」って出て行きました・・・

晩ご飯は、寿司食べに行きました・・・こっち向いてってお母さんは言うけど、向ける訳ないやん><僕の首は右にも左にも動きません・・・上にも下にも向けません・・・まっすぐ見ることしかできません・・・なぜなら進行して骨化してかたまってるからです!
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須磨区の田辺さん、いっつも応援ありがとうございます・・・応援自販機の事考えてくれてる聞きました・・・検討してもらえたら嬉しいですけど家の駐車場が狭くなるなら無理しないでください・・・

そして・・・

大久保では、中村先生が書道の発表会で今年も応援してくれてるみたいです・・・毎年、応援ありがとうございます・・・さくらさん、池田さん、繋いでくれてありがとうございます・・・
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そして・・・

今日は読売テレビ&NHKから連絡があったみたいです・・・12日の交流会には明石市が記者クラブに依頼して取材してもらえるように動いているみたいです・・・明石市がFOP明石を取材してって記者クラブに言ってるんが不思議でしょうがないです>< 僕の事はいいんで野球部の応援だけしてあげてください><

そして・・・

今日も足は痛いです・・・腰もやけど・・・これで終わります・・・
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いくみより

応援自販機60台目・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、姫路の北野珈琲さんの駐車場に60台目の応援自販機設置してもらいました・・・いっつも応援してくれて、中塚社長さんありがとうございます・・・駅に続く道沿いで一番目がつく場所に設置してくれたって聞きました・・・応援してくれるんは凄く嬉しいです・・・本当に、ありがとうございます・・・
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そして・・・

福崎警察署に行って挨拶してきたみたいです・・・刑事Hさん、Facebook見ました(笑)今度はいつ来る?ワッキーと相談してな^^

そして・・・

姫路の福崎で行き止まりに合い、橋を渡れず行きたいロケ先に全然着かなかったみたいで、警察行くのも大変困ったみたいです(笑)警察で、真剣な話を担当者としてきたみたいです・・・色んな支援者いますが、研究所に直接連絡したりするのは、僕やお母さんでも急ぎで大事なことしかしません・・・研究者の先生には特にそうです・・・今、FOPは凄く大事な時にきてますので、1分・1秒が忙しくて頑張ってくれてる先生方、職員の皆さんの足を引っ張ることになるし、支援者だからこそ気をつけらなあかんのとちゃうかなって思っています・・・研究所に迷惑かける人がいないことを祈ります(泣)
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そして・・・

兵庫区の川田さん、応援ありがとうございます・・・上郡さんも応援自販機でドリンク買ってくれて、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

山本一貴選手応援ありがとうございます・・・Tシャツもどんどん売れているみたいです・・・応援してくれるみなさん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

お母さんは8日(火)日帰りで福岡行きが決まったみたいです・・・戸口田先生、頑張ってください・・・FOP患者家族の為に、ありがとうございます・・・

そして・・・

僕の足がどんどん痛くなってます・・・今日もお母さんクリーム付けてマッサージしてくれたんですけど、骨ができよんか言うぐらい痛いから、歩くんがしんどいです・・・進行は本当に最悪です・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

 

 

僕の先生方・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、僕の先生方を紹介します・・・まだ会えてない先生もいるけど、3月中には会いに行きたい思います・・・

魚住中学校に言って来ました・・・タイミング良く、魚住中に残ってる先生方みんなに会えました・・・3年会ってないだけやのに、凄く懐かしかったです・・・先生方は変わらず優しかったです・・・本当にこれだけの先生方が揃ってくれて嬉しかったです・・・中1・中3の担任大谷先生は姫路の博物館にいると言ってたので、また会いに行きたいです・・・村崎教頭先生にも会いにいきたいと思います・・・魚住中の駐車場入る時、魚住中の人達(後輩)が、「あ!いっくん」って、何人も「あ!いっくん」って言ってたので、ビックリしました・・・
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そして・・・

山手小学校に行きましたが、小林校長先生は出張中でした・・・挨拶した知らない先生が「ご卒業おめでとうございます」って言ってくれたのは、ビックリしました・・・
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そして・・・

明石北高校に行きました・・・宮永先生がまさかの東京出張で、お母さんのスマホで話しました・・・学校が違っても応援してくれるんは、凄い嬉しいです・・・
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そして・・・

大久保北コミセンに行きました・・・樫原校長先生帰った後だったので、また会いにいきたい思います・・・3月で本当に退職する言ってるんで、3月中に行きたい思います・・・奥さんにはこの前会って来ました^^
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そして・・・

大久保中学に行って、校長室をノックしたお母さん・・・ドアの所に「御用の方は職員室にお回りください」って書いてあるのに、お母さんは「御用の方はお入りください」って読んで「用があるから入ろ」って言って、ノックしたのですがドアに鍵がかかってて「なんよ入り言うて鍵締めて」って、一人でボケて一人で突っ込んでました(笑)中から、吉永校長先生が鍵を開けてくれました・・・みなさんはもうご存知か思いますけど、お母さんは吉永校長先生の教え子になるみたいです・・・樫原校長先生&吉永校長先生はお母さんが中学の時のバレーボール部の顧問やって、僕が中学に入る時「出世してくれてて良かった」って、いっつも言ってました・・・今日も出世してくれてて良かったわって、直接言ってました>< 昔話し出すと僕のわからん話ばかりですけど、お母さん泣いたり笑ったり楽しそうでした・・・吉永校長先生のPCのデスクトップ画面が、まさかの僕と吉永校長先生の写真になってました(^^)v
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そして・・・

大久保コミセンに行って来ましたが、汐口校長先生も帰った後で会えませんでした・・・また会いに行きたい思います・・・
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衣川中、野ノ池中に行けなかったんで、また行きたい思います・・・

そして・・・

急いで明石に行きました・・・

今日は、勝山社長が卒業祝いしてくれると言うので、松本先生&三好先生が、なかなか手帳見ても決まらなかった菊水に行ってきました(^^)v
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今日は遠慮しない日って決めてたので、いっぱい食べて来ました・・・楠大将が僕用に切り込み入れて小さく握ったり切ったりしてくれました・・・くるくる回る寿司は食べにくいと言うより食べ辛いのですが、僕の口が開かないのを知ってくれてる大将は、僕が食べれるように出してくれるんで嬉しいです・・・今日は、河豚の刺身&白子もありました・・・
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僕の事は松本先生に任せて、お母さん&三好先生は鮨の取り合いしてました・・・「スペシャル智子に出したって」って三好先生が言うのでなんか思ったら、イカに大量のわさび入れて握ってました・・・お母さんワサビの大量鮨を食べて泣いてました・・・一気に三好先生のこと嫌いになった言ってました(笑)その後も、お母さん&三好先生は2人で、鮨の取り合いしてました(笑)おもしろい2人です><松本先生は、ひたすらレモン絞ってくれてました^^
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勝山社長が「タバコやめろ」言うとうのに、僕がおるから食べてる席でタバコ吸われへんから、席移動してタバコ吸ってました・・・お母さん以外の大人達は、生ビール飲んで焼酎飲んでました・・・どんだけ飲むねん(笑)
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勝山社長が「高校よく頑張ったな」って言ってくれました・・・「今日は、いっぱい食べろ」って言ってくれたんで、追加&追加&追加どんどん追加しながら食べました・・・勝山社長が「育海が食べるなら毎日でも鮨食ったらいい」って言ってくれて、大将に「育海が食べに来たら僕に付けといてください」って言ってくれてました・・・毎日、菊水に行けるなんて最高すぎる(^^)v 何回も「いっぱい食べれて良かったな!ゆっくりでも食べて体力つけらなな」って、言ってくれたので嬉しかったです・・・本当に美味しかったです・・・勝山社長さん、ご馳走様でした・・・ありがとうございました・・・また、お願いします(^^)v松本先生、三好先生、忙しいのに日にち合わして来てくれて、ありがとうございました・・・
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そして・・・

鮨食べてたら、戸口田先生からメール来たみたいで、お母さんはスマホに向かって「はい。わかりました。」って言ってました・・・3月、戸口田先生はFOP患者家族の為に全国飛び回って頑張ってくれます・・・関テレ以外にもNHKが動き出してくれたようなので、メディアにも頑張って欲しいです・・・
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そして・・・

前田屋の前田社長が 丸新の前の応援自販機見つけてFacebookにアップしてくれてました・・・前田社長応援ありがとうございます・・・樟社長、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

僕は、父親の顔を知りません・・・1歳の誕生日過ぎて直ぐにお母さんは僕を連れて家を出て離婚したみたいなんで、父親の顔を知らない僕ですが、職業バラバラなお父さんみたいな人達がいるって思ってます・・・学校の先生やったり議員やったり研究者やったり社長やったり医者やったり弁護士やったり格闘家やったりメディアやったりホンマ色々・・・高校卒業したのもホンマのお父さんは知らないんやろな思います・・・でも寂しいとか思ったことないのですが、これだけみんなが僕のことを応援してくれとるのに何とも思わんのかなって思ったことが正直あります・・・なんも思わんから連絡ない思うんで、僕はこれからもホンマの父親を知らずに生きて行きます・・・僕にはお母さんは一人ですが、お父さんみたいな人がたくさんおるので頑張ります・・・

そして・・・

足が痛いけど&腰も痛いけど&口も1ミリしか開かんけど、僕にできることをこれからも頑張ります・・・今日も、お母さんは、泣いたり笑ったり鮨取り合いしたりしてましたけど、僕を応援してくれる言うことはお母さんにも支援者がいる言うことなんで、頑張れてきたしこれからも頑張るんや思います・・・お母さんも3月はかなりハードみたいですが頑張る思います・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

 

行けなくて・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、後縦靭帯骨化症だと診断されたという、大阪の名取さんが神戸まで会いに来てくれたのですが、僕は家で留守番してました・・・はじめは骨が出来るからってFOPかもって、お母さんに連絡が入ったそうです・・・まだ、患者会に入るとか考えられないみたいですが、ゆっくり病気(難病)と向き合って考えて受け入れて欲しい思いました・・・今日は、行けなくてすいませんでした・・・
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そして・・・

福岡では、はぁとスペースさんが、3月30日~4月11日まで「マッケンジー・ソープ新作絵画展」を開催するそうです・・・案内くれて、ありがとうございました・・・僕は行けませんが応援してます・・・STOP!!飲酒運転を、みなさん忘れないでください・・・お酒飲んで車の運転は絶対にしないでください・・・
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そして・・・

東二見のタニモト散髪屋のおばちゃんから、カキフライもらいました・・・お母さんが助かるって言ってました(^^)vありがとうございます・・・
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そして・・・

3月の予定が、かなりハードなんで、お母さん大丈夫か思います>< こんな予定をいっつも頑張っとんやな思います・・・

今日は、右足にシールみたいなんをペタペタ張ってもらいました・・・
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今日は、これで終わります・・・

いくみより

足が痛いので・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、お母さんの予定を変更して家にいてくれました・・・足が痛くて歩きにくいからです・・・クリーム付けて、ずっと右足をマッサージしてくれてました・・・でも、足をマッサージするのも刺激が走って進行するんちゃうか思いながら親子で「大丈夫かな?」言いながら・・・進行するんは未知の世界・・・ちょっとでもタコがやわらかくなるように&歩きやすくなればいいな思います・・・

そして・・・

晩御飯は、鯖焼いてくれました・・・骨も除いて小さくほぐしてもらい食べました・・・樟社長美味しかったです(^^)v肉は最近ハンバーグにして食べるぐらいで、魚は刺身やったり焼き魚やったりで、今の僕には魚が食べやすいので、大量の魚冷凍庫にあるので助かるって、お母さんが言ってました・・・樟社長ありがとうございます・・・
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そして・・・

東京から嬉しい写真が送られてきました・・・山本一貴選手から買って応援してくれたTシャツの写真です・・・吉田さん応援ありがとうございます・・・加古川では、応援シールもどんどん販売してくれてるみたいで、みなさんが注文してくれてるみたいです・・・宮本園長さん、応援ありがとうございます・・・
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今日は、足も痛いし、これで終わります・・・
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いくみより