FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
オール・アバウト・サイエンス・ジャパン(AASJ)西川伸一先生、里美先生からお電話頂き、育海の事を忘れずにいて下さって本当に嬉しいです。
気にかけて頂けること、こんなに嬉しい事はありません。
理研で西川先生にお会い出来なければ、今、iPS細胞研究所で難病FOPの研究はされてないと思います。
育海が難病FOPと診断されて、研究者を探している時に西川先生 里美先生に出会えたからこそ、今があります。
西川先生 里美先生、お電話ありがとうございます。
(写真は以前のです)
【第2話】
廣石綾子さんから、難病FOPの育海を心配し雑炊作ってあげてと送って来て下さいました。
息子ちゃんが「皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症（MLC）」と診断され、患者会を立ち上げ頑張っておられるママです。
ご自身の息子ちゃんの事を考えるだけでも毎日が大変なのに、育海まで心配して頂き申し訳ないです。
こんな優しいママに育てられている息子ちゃんは、本当に可愛く優しい小さな男の子です。
もう３歳になったかな？まだかな？
進行する難病に休憩も一段落もありません。
息子ちゃんのMLCが１日も早く研究が進みますように。
息子ちゃんが進行しませんように。
綾子さん、本当にありがとうございます。
明石から、ずっと応援しております。
皆様にも難病MLCの息子ちゃんを応援して頂きたく宜しくお願い致します。
■ MLC患者の会HP
https://mlcjapan.com/
instagram： https://www.instagram.com/youandme1027119/
twitter： https://twitter.com/youandme1027011
同じ病気の患者さん、この病気の治療に興味を持ってくださる研究者の方々と繋がりたいです。と思っておられる廣石綾子ママです。
どうぞよろしくお願いいたします。
【第3話】
神戸新聞広畑記者から、今年も岡山の果物「桃」が届きました。
担当離れて長いのに、気にかけて頂けること進行して頂けること、本当に嬉しいです。
広畑記者、応援ありがとうございます。
コロナが落ち着いたら、またパンケーキ連れて行ってやってくださ～い(*^^*)
【第4話】
水野社長が誘って下さったので、宮崎先生に鍼をして頂きました。
痛いって言っている私の声が小さいのか、宮崎先生に全く聞こえてないのか、無視してるのかわかりませんが「痛いやんか」「痛すぎるやんか」って叫びました～
宮崎先生「そりゃ痛いやろ」って一言。
鍼をして頂いた場所？ツボ？は、以下の通りです。
百会（ひゃくえ） という 左右の耳尖を結ぶ線と正中線の交点に鍼をして頂き、頭にある神経の中心 リラックス効果があるそうです。
そして～
風池（ふうち） という 乳様突起下端と後正中線との中央で、後髪際の陥凹部に鍼をして頂き、頭痛 頭の血流が改善されるそうです。
続いて～
三陰交（さんいんこう） という 内果（内くるぶし）の上3寸、脛骨内側縁の骨際に鍼をして頂き、ホルモンバランスを保ち血行改善になるようです。
宮崎先生、今日も「痛い」って叫びまくって、ごめんなさい(*^^*)
身体のバランスを取り戻し楽になりました。
ありがとうございます。
水野社長が疲れているやろうと誘って頂き、私まで心配して下さって、本当にありがとうございます。
難病FOPの育海の応援を、ありがとうございます。
【第5話】
アイセレクト水野社長、育海にアイスクリームをありがとうございます。
育海、早速頂いていました～
いつもご心配おかけし、難病FOPの育海を応援して頂きありがとうございます。
アイセレクトさんは、可愛い綺麗なカーテンやスリッパを販売されておられ大人気のお店です。
https://www.rakuten.co.jp/ai-select/
(アイスクリーム以外の写真は以前のです)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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【第１話】
懐かしい写真ですが。
和歌山県新宮市の夏山組 夏山社長から今年も「育海、頑張れ」と、温かい応援が届きました。
毎年、夏山社長が難病FOPの育海を忘れずに応援して下さる事、本当に嬉しいです。
浮島衆議院議員の交流会で浮島先生が「育海を応援して下さい」と、会場にお越しの皆様に仰って下さるので、浮島先生のお言葉を聞いた夏山社長が「応援しますよ」と、お会いしてからずっと応援して下さっております。
夏山社長、本当に変わらない応援をありがとうございます。
気持ちがしんどい時だからこそ、嬉しかったです。
また、浮島先生の交流会でお会い出来る事を楽しみにしております。
浮島事務所木野秘書からも、お礼を伝えて欲しいとお願いしました。
浮島先生、浮島事務所秘書の皆様、いつも難病FOPの育海を応援して下さって、本当にありがとうございます。
***
衆議院議員浮島事務所 木野秘書から「いっくんの応援ありがとうございます」と、夏山組 夏山社長にご挨拶に行って来ましたと、ご連絡頂きました。
早速、ありがとうございます。
新宮まで遠いのに、ありがとうございます。
浮島事務所の対応に、いつも嬉しく思っております。
浮島先生も、夏山社長にお電話して下さっていると思うので、私の代わりに「ありがとうございます」と、伝えて下さるのは本当に有難いのです。
私もお礼状出したいと思います。
浮島先生
木野秘書
浮島事務所秘書の皆様
いつも、難病FOPの育海の応援を、ありがとうございます。
(写真は以前のです)
【第２話】
神戸の幸子さんから、育海にドリンクが届きました。
育海を心配し応援して下さって、ありがとうございます。
育海に飲ませ～～～ます
【第３話】
先生の写真、無いな無いなと探したら、アイワ病院院長美崎先生、写真ありました～＼(^-^)／
ワイズメンズクラブの西日本大会かな？
美崎院長、いつも、ずっと応援して下さってありがとうございます。
お目め大切にお大事になさってください。
ついでに美人で可愛い優しい３人組の写真もアップしときますね～美崎先生
(写真は以前のです)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
【】
熱が下がってる午前中にシャワーさせています。
今日は少し違う(*^^*)
笑顔も戻って来ました～
高校野球の試合結果が気になるようで、母校明石商業が勝ち残っているのを確認してた～
明石商業が勝ち上がってくれますように。
育海がこのまま熱が上がりませんように。
多くの皆様にご心配頂いて、本当にありがとうございます。
【第２話】
板宿駅前のカットサロンヤング松田社長から、夏用のパジャマとデザートを頂きました。
松田社長、奥さん、いつも心配して頂き応援して頂き、本当にありがとうございます。
育海、喜んでいました。
微熱が続いていまして、身体がダルいと言っていますが、プリンを早速頂いていました。
少しずつ少しずつ食べて頑張ってもらいます。
松田社長、奥さん、本当にいつも応援ありがとうございます。
カットサロンヤングさんは、募金箱を設置して応援して頂いております。
【第３話】
これからは、微熱との闘いです。
フレアアップがまだ目立っていないので、このまま目に見えるフレアアップが起きないで過ごせますように。
極端な進行がありませんように。
お昼ごはんも晩ごはんも、そうめん食べました。
【第４話】
リラクゼーションサロンSoyokaze定岡オーナー、いつも応援して頂き、本当にありがとうございます。
Soyokazeさんで身体のメンテナンスされた後に、募金箱に応援のお気持ち入れて下さるお客様、いつも応援ありがとうございます。
難病FOPを応援して頂けること、本当に嬉しいです。
応援ありがとうございます。
リラクゼーションサロンSoyokazeさんに、募金箱を設置して応援して頂いております。
【第５話】
明石夢工房 古志社長から、今年は明石納涼フェスティバル2022を開催するよとご連絡頂きました。
8月27日（土）15:00〜21:30
8月28日（日）15:00〜21:30
募金活動するなら、ブース用意するからとご連絡頂きましたが、またコロナ感染が多くなってきているので、高校生を感染させるといけないので募金活動は遠慮させて頂きました。
でも、３年ぶりの納涼フェスティバルを開催されると聞いて、開催しようと決断する事も、やめる決断する事も、主催者にとって本当に大変な事だとわかるから、感染対策しながら楽しめて笑顔溢れる納涼フェスティバルになれば良いなと思っております。
古志社長、奥さん、難病FOPの育海を、いつもご夫婦で応援して下さって本当にありがとうございます。
育海を応援して下さっているNPO法人ピースの皆様、いつも応援ありがとうございます。
当日は会場を盛り上げてくださ～い(*^^*)
(写真は以前のです)
【第６話】
サンテレビ北村記者から連絡がありました。
どうするんだ～(*^^*)
どうしたいんだ～＼(^-^)／
って、お話しながら、最終的にデスクにお願いするしかないなという事になりました
頑張って追いかけて来てくださ～い
いつも難病FOPの育海を応援して下さって、ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
ランズエンド崔領二選手から、群馬の試合会場でも募金活動させて頂き、引き続き群馬で応援続けてもらうからとご連絡頂きました。
浜大商事大原社長からも、応援続けるよ～と、嬉しいメッセージを頂いております。
７月24日の和歌山県白浜でも、崔領二選手はじめランズエンドの皆様に応援して頂きます。
力強い心強い応援を、ありがとうございます。
【第２話】
先日、育海の障がい者手帳をコピーして、コピー機に忘れて帰って来てしまいました。
再度、コピーしなければいけない状態になり、探しても探しても無いのです。
もしかして忘れてきたと思って、東加古川アルカドラッグ横にあるローソンさんに連絡しましたら、お預かりしていますと、嬉しいお返事が返ってきました。
心臓が止まるかと思った～
ローソンさんの、店員さんの対応が凄く嬉しかったです。
みなさん良く忘れて行かれますから、気にしないでと仰ってくれましたが、育海の身分証明書にしている手帳だけに、本当に有り難くて。
私の次にコピーされた方が、店員さんに渡して下さったとは思いますが、無事に手元に戻ってきたので、お礼にお菓子を持って行って店員さんにお渡し出来ました。
ローソンさん、ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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【第１話】
アイワ病院美崎院長から、コロナの検査キットが届きました。
育海が熱があると書くとコロナちゃうかって疑う人もいるのは承知していたけど、正しく理解して頂けないのは苦しくなります。
美崎院長が「病院で使っているキット送ったる」と、病院長自ら手配して下さいました。
家から出ていない育海。
育海の前に私が体調不良になっているはず。
育海のコロナじゃない事を証明するんじゃなく、育海に安心感を持たせる為に主治医からの指示で抗原検査をやったんだけど、抜歯した影響で育海の身体は難病FOPが今だと暴れているのがわかるんです。
フレアアップが証拠。
右腕に痛みも出てきました。
免疫力がない育海がコロナだったら、今頃・・・
そんな事をさせたくないから、必死で育海を守っているし、京大病院の先生やiPS細胞研究所の研究者、アイワ病院美崎先生、皆様が守ろうとして下さっています。
ドラッグストアは毎日完売みたいですが、「ネット販売にはあるから注文しといたよ」と神宿チームシャンソンさんからもご連絡頂いて、今、同時に到着しました。
市販の物でも必要とされている方々がいるから完売するんやろね～
朝方、昼前頃まで熱は下がっています。
夕方から夜中に熱は上がります。
このまま下がってくれる事を願っています。
ロキソニンがFOPの熱に勝ってくれてるからまだ有難いです。
高校３年生で１ヶ月以上入院した時も、熱が上がって下がっての繰り返しだった。
で、足に骨が出来ていた。
進行する難病FOPを甘くみていたら本当にあかん。
FOPを理解出来ない人の言葉に負けたらあかん。
と、FOPの患者をもつ保護者に伝え続けていきたいです。
私は育海を進行させたくないんです。
ただそれだけなんです。
アイワ病院美崎先生、本当に応援ありがとうございます。
神宿チームシャンソンさん、本当にありがとうございます。
【第２話】
抜歯した影響で、難病FOPが育海にイタズラしています。
夜になると熱が上がってきます。
早く熱が下がりますように。
痛みが治まり、玉子雑炊が食べれますように。
もう皆様、ご理解頂いていると思いますが、育海は熱がありますが、コロナではありません。
【第３話】
育海に冷やして食べさせと、稲美町で作ったスイカを正明さんから頂きました。
超大きなスイカを頂きありがとうございます。
シートベルトして帰ってきました(*^^*)
大きすぎて冷蔵庫入らないから、友人と分けました(*^^*)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
アイワ病院院長美崎先生からご連絡頂き、育海を応援して下さっているお医者様だったとメッセージを泣きながら読みました。
育海を心配して下さってありがとうございます。
「PCR検査に今の症状で育海を連れていくメリットはない、医者の言っている事を聞いていたら良い、育海にはたくさんの医者が応援してる」って、お医者さんみたいな事を仰るので嬉しかったです。
「医者や」って突っこまれ、本当に育海には応援して下さっているお医者様がいること、有り難く嬉しく思っています。
難病FOPに負けないように頑張ってもらいます。
熱が下がりますように。
育海が進行しませんように。
お医者様が育海の応援をして下さいますように。
美崎先生、本当に応援ありがとうございます。
【第２話】
神宿チーム大久保さんから、8020飲むヨーグルトが届きました。
頑張って飲ませます
神宿チーム大久保さん、いつも応援ありがとうございます。
この商品、もっともっともっと早く知っておきたかった～
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
難病FOPが育海の身体中を暴れ出して大運動会しています。
11日の夜中から38度の熱が続いていて、痛み止めを飲んだらお昼には熱が下がり、夜になると熱が上がるのを繰り返しています。
抜歯した影響がこんなに早く、難病FOPが気付きご丁寧に活発に動き出して、進行させようと頑張っています。
熱が高いから抗原検査キットを購入しましたが、コロナではないと思っていても陽性が出たらとハラハラドキドキでしたが、やっぱり熱はFOPの仕業だと思います。
陰性が出て安心したものの、進行してしまうのではないかと不安は消えません。
抜歯手術したから、難病FOPが動き出すタイミングは誰もわかりませんが、いつかFOPが暴れだすと思っていても、こんなに熱が高いのが続くと、高校３年生の時に入退院を繰り返していた頃を思い出します。
難病FOPは鋭く敏感で、ステロイドを飲んでいても、直ぐ反応し素直に悪さをしようと頑張りだすので、本当に日々不安しかありません。
痛み止めを飲んで様子を見るしかないけれど、コロナが流行りだして少しは落ち着きだしたかと思っていたら、また流行りだしているので気が休まりません。
免疫力が落ちている育海にコロナは大敵なんです。
進行させたくないし、コロナにかからせるわけにいかないし、悩みが消えません。
少しずつですが育海が食べてくれている事が、どれだけ嬉しいか(泣)
このまま熱が下がって欲しいし、進行させたくないです。
育海の状態を連絡出来る研究者、医師がいる事が有り難く思っております。
戸口田先生、池谷先生、ありがとうございます。
育海の変化に気が付いて連絡下さった皆様、ご心配おかけしております。
育海を応援して下さっている皆様、いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
連絡が出来る研究者であり医師の戸口田先生、研究者の池谷先生
泣きそう。
連絡出来る幸せを感じ感謝しております。
(写真は以前のです)
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
買い物から帰って来たらポストに、神戸北野珈琲 中塚社長から育海にお見舞いの珈琲が届いていました。
中塚社長、いつも応援ありがとうございます。
神戸北野珈琲さんで大人気という水出し珈琲
良い香り最高で～す(*^^*)
神戸北野珈琲さんの珈琲お取り寄せ(全国発送)は、
http://shop.kitano-coffee.com/
から出来ます。
是非、お試し下さいませ～
神戸北野珈琲さんは、応援自販機を設置して応援して下さっております。
【第２話】
シニアエイド・イノベーション田中社長に炭酸水買って頂きました。
田中社長、いつも育海の応援をありがとうございます。
ご夫婦で応援して下さって本当にありがとうございます。
次は奥さんに内緒で、高級フランス料理食べに連れて行ってくださ～い(笑)
フランス語しゃべられへんけど
高級イタリア料理も行きたいで～す
イタリア語しゃべられへんけど
やっぱり田中家で、パーティーするのが良いね(*^^*)
お箸とお皿持って行きます
【第３話】
神戸の石橋さんから、可愛いトートバッグ、黒豆パン、口腔ケアスポンジ他頂きました。
石橋さん、いつも応援ありがとうございます。
お母さんの介護大変だと思いますが、石橋さんもお身体大切にご自愛くださいね～
【第４話】
カフェマローネさんで庄内メロン(山形メロン)をデザートに頂きました。
甘くて美味しかった～(*^^*)
半分は育海に持って帰りなさいと言って頂き「いらんいらん大丈夫」とお断りしましたが、育海にやからと言って頂きましたので頂いて来ました。
昨日の夜中から少し元気がない育海なので、マスターやママの気持ちが嬉しいです。
いつも応援ありがとうございます。
【第５話】
神様 仏様 セブンイレブン様
ありがとうございま～す(*^^*)
育海が食べれるシフォンケーキが見つかりました～(*^^*)
超嬉しい～＼(^-^)／
生クリームのおかげで、しっとりやわらかくなっているようです。
セブンイレブンさん、定番商品にして下さ～い(*^^*)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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【第1話】
７月10日(日)群馬プロレスカーニバル2022が無事に終了し、浜大商事 大原社長から「いっくんの応援を会場皆様に呼びかけました」と嬉しい報告を頂きました。
たくさんの皆様がプロレス観戦し、大変盛り上がっていたというのが、写真から伝わって来ました。
会場で育海を応援して下さった皆様、応援ありがとうございます。
大原社長、志塚部長、いつも応援誠にありがとうございます。
継続して難病FOPの育海を応援して下さるのは、本当に嬉しいです。
引き続き応援宜しくお願い致します。
【第２話】
FOP明石の事務局(カフェマローネ)に、新鮮なレタスをYさんが持って来てくれました。
２段になっていました～(*^^*)
たくさんありがとうございます。
育海を応援して下さっている、マローネさんのお客様に持って帰って頂きます。
Yさん、いつも応援ありがとうございます。
【第３話】
カフェマローネのママから、にんじんジュース取りにおいで～とご連絡頂きました。
淡路島のわかめ茎の佃煮も頂きました～(*^^*)
食べて帰りなさいと、ランチをまたご馳走になってきました。
マスターとママ、いつも応援ありがとうございます。
【第４話】
育海が食欲出ますようにと、神戸の幸子さんが夕張メロンを送って来て下さいました。
気にかけて頂き、ご心配頂き本当に、いつも応援ありがとうございます。
【第５話】
ビックリ
１ヶ月早い誕生日プレゼントを育海から頂きました
キンプリのアルバムかと思ったら、なにわ男子のアルバムでした
発売日より１日早く届いたから、箱を開けるまでは、なにわ男子CDアルバムなんて思わなかった
育海に「もしかしてキンプリ？」って言ったら、「シバイテ、ツルシテ、ヤキアゲンぞ」って、褒められました(*^^*)
注文してくれてるなんて知らなかったし、届くと思っていなかったから、レンタル待ちしようと思っていたので嬉しかったです(*^^*)
育海、ありがとう。
ギューして、チューしてあげるって言ったら、アルバム売りに行くでって冷たく言われました(*^^*)
【第６話】
晩ごはんって、いつ食べるの？
何時でも食べれますように。
多く作ってしまったので、明日の朝の雑炊にしよう。
お昼ご飯になるかもですが・・・
育海が食欲出ますように。
元気出ますように。
味付けは、最高に美味しいねんけどな～＼(^-^)／
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同