FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
iPS細胞研究所へ昨日お邪魔し、一階講堂で行われた講演会に途中から参加させて頂きました。
育海が参加したいと言わない限り、私自ら行きたいなんて思わない難しいお話ばかりなのに、昨日は小学生やまだ小さなお子さんも勉強しに来られていました。
勿論学生さんらしき人もお話聞きに来られていました。
みんな研究者からお話を直接聞ける機会がなく、このような講演会がCiRA（iPS細胞研究所）で行われるのは、凄く嬉しいと思います。
治療法治療薬がないんだと言うご家族も来ておられました。
患者家族は、どの難病も今か今かと研究が進むのを待っておられると思います。
戸口田教授のお話の中で、勿論FOPの事を話して下さっていましたが、まだか〜と正直落ち込んだり。
まぁ、落ち込むのは無いにしても、その先が知りたい私達は、いつ次の段階に進めるのかモヤモヤは残りますが、育海が研究者信じて待つしかないと言われたら、その通りやな〜と。
アメブロで見つけた小さなFOP患者ちゃんのママかな？
その患者ちゃんのママかどうかはまだわからないけど、今日、メッセージを頂きました。
小さな患者さんとご家族の為にも、私達親子で出来る努力は続けていきたいと改めて思いました。
進行する不安を今は取り除く事は出来ないけど、進行をなるべくさせないようにする親の努力がこれから本当に必要になるので、少しずつ伝えていけたら良いなと思っています。
でも、親の努力だけではどうにもならん事あるんです。
周りの理解が大事になる、必要になる事、その為には伝え続けなければいけない事。
伝えても伝えても伝わらないのが難病で、それでも伝えないと伝わらないのが現実なんです。
これから一緒に頑張っていけたらと強く思っています。
iPS細胞が無かったらと思うと、私達もまだウロウロと彷徨い続けていたんだと思いますが、育海が大好きなiPS細胞を本当に作り出して下さった高橋 和利准教授に昨日無理言って、研究所でお会いして来ました。
高橋和利先生がいなかったら、iPS細胞は出来ていないので、本当に感謝しています。
感謝している態度じゃないでと、育海に言われますが〜
難病FOPを研究して下さっている研究者ではないけれど、iPS細胞研究所が設立されて初めてお会いした時から、高橋和利先生は育海に優しくて、気さくで、ユーモアがあって、つい私も本音でお話させて頂き、本当ならお会い出来ない研究者に会えている事、頑張って欲しいと育海が自分の口でお伝え出来る事、感謝しております。
戸口田先生が「育海〜」と、可愛がって下さる事。
池谷准教授が出張で留守でも、連絡下さる事。
育海の気持ちを預けて帰りますと返信したら、池谷先生が受け取りますと言って下さる事。
CiRA（iPS細胞研究所）の中でも職員で世界広報の中村さん、和田濱さんがいるから、上手く調整して下さっている事。
本当に色んな研究者がいるけど、育海が信じて一緒に頑張りたいと思える研究者がCiRAにいて下さっている事に感謝しています。
私達親子に出来る努力はこれからも惜しまず頑張りたいと思います。
どうぞ皆様も育海と一緒に、iPS細胞研究所の研究者を応援して頂けると嬉しいです。
宜しくお願い致します。
CiRA（iPS細胞研究所）
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
iＰS細胞研究所に久しぶりに行って来ました
戸口田先生の話は、僕が知ってる話でしたが、智子さんが僕に質問に手を上げろ上げろ上げろ上げろ上げろ上げろ上げろ上げろ上げろ上げろ上げろ上げろって言ってました（笑）
質問する事なんか無いやろ知ってる話やのに（笑）
講演会終わってから智子さんが戸口田先生に「７月にノーベルファーマさんから講演頼まれてて」って言ったら、戸口田先生「えーちょっと」って慌ててた（笑）
智子さんが「質問に手を上げて、製薬会社ノーベルファーマさんから講演頼まれていますが、なんて答えたら良いですかって言えば良かったですか？」って、サラっと言っていた（笑）
ノーベルファーマさんが販売しているラパマイシン（シロリムス）を、治験に使っているので、なんて話（講演）をするか、山本智子が珍しく悩んでいます（笑）
僕も付いて行くだけ行こうかな（笑）
久しぶりの東京に
②
講演会終了後、なななんと
高橋和利准教授が下りて来てくれました
間違えました（笑）
「今、下にいます」ってMessageしたら「行きまーす」って返信がありました
呼び出してしまいました（笑）
池谷准教授は、湘南へ出張中で会えませんでしたが、智子さんにも僕にも連絡くれました
研究所で研究者呼び出すの育海だけやでって智子さんが言うけど、そもそも研究所に、みんなほとんど行かへんやろって思いました
僕なんかに、会いに下りて来てくれる高橋和利先生ありがとうございます
智子さんは緊張せず「また海外に行ってるのかと思いました」って、高橋和利先生と話してました（笑）
海外から一時帰国した時に、バッタリ研究所の前で会った時の写真もアップしときます
そして世界広報の和田濵さんにも久しぶりに会えました
世界広報の中村さんも凄く優しかったです
智子さんは、世界広報の皆さんに気を使うって口では言ってますが、全く気を使ってる感じがしません（笑）
iPS細胞研究所で、研究者に会えるのは、本当に嬉しいです
頑張って研究して頂きたいです
③
講演会の帰りは、関西テレビ川崎記者に京都駅までタクシーで送ってもらいました
関西テレビ川崎記者、ありがとうございます
⑤
帰りの新幹線での出来事（笑）
隣の人に「岡山に行かれるのですか？」って聞かれた
僕「あっ、、、違います」
智子「行きたいです」
願望伝えてどうすんねん
隣の人に笑われた（笑）
⑥
毎回、ドリンクのようやな（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
昨年応援して頂いた、クロード・チアリさんのホールファイナルコンサートで募金活動させて頂き全額iPS細胞研究所へ寄付させて頂きましたので、iPS細胞研究所より連絡があり、クロード・チアリ ホールファイナルコンサートのお名前で、iPS細胞研究所の研究棟一階の外壁及びエントランスホールデジタルサイネージに披露される事になりました。
応援頂きましたクロード・チアリさん、関係者の皆様、募金にご協力頂きました皆様、iPS細胞研究所の応援をありがとうございます。
勿論、山本育海、山本智子、FOP明石、193（いくみ）募金、1930（いくみおーえん）募金の名前もiPS細胞研究所にございます。
今後共、iPS細胞研究所の研究者を難病FOPの育海と一緒に応援して頂きたく、どうぞ宜しくお願い致します。
②
初めて乙女餅を頂きました。
誠に美味しい♫
育海も小さく切って、乙女餅も焼き鯖寿司も頂きました。
高山さん、ありがとうございます。
③
明日は市民公開講座「iPS細胞を活用した骨格筋・骨・軟骨疾患への創薬研究：現状と未来」現地参加を申し込み致しました。
難しい話でも簡単な話でも私の頭では理解出来ないと思いますが、育海と参加して参ります。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
＜市民公開講座「iPS細胞を活用した骨格筋・骨・軟骨疾患への創薬研究：現状と未来」＞
【日 時】2023年3月17日（金）13:30～16:00（開場：13:00）
【場 所】 京都大学iPS細胞研究所（CiRA）1F 講堂
【地 図】
交通案内：https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/access.html
京都大学病院構内マップ： 57番
https://www.kyoto-u.ac.jp/ja/access/campus/yoshida/map6r-b
【プログラム】
13:30-13:40
開会の挨拶 戸口田 淳也（CiRA基盤技術研究部門 教授）
13:40-14:10
患者さん由来iPS細胞を使った筋ジストロフィーの病態研究
櫻井 英俊（CiRA臨床応用研究部門 准教授）
14:10-14:40
筋強直性ジストロフィー：iPS細胞を使った最近の研究のご紹介
荒木 敏之（独立行政法人 国立精神・神経医療研究センター神経研究所 疾病研究第五部 部長）
14:40-14:50
休憩
14:50-15:20
小児骨系統疾患のiPS細胞を使った研究のお話
大薗 恵一（大阪大学 大学院医学系研究科 小児科学 教授）
※オンラインでの講演
15:20-15:50
患者さん由来のiPS細胞を使った骨軟骨疾患の研究
戸口田 淳也
15:50-16:00
閉会の挨拶 櫻井 英俊
【イベント詳 細】
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/…/sem…/230215-100000.html
【新型コロナウイルス感染症拡大防止に関するご協力のお願い】
・発熱等の症状がある場合は、参加をお控えいただきますようお願い致します。
・エントランスに消毒用アルコールの設置を致します。感染対策にご協力ください。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
当日はお気をつけてお越しいただきますようお願い致します。
何卒よろしくお願いいたします。
*************************************************************
京都大学 iPS細胞研究所(CiRA)
国際広報室
〒606-8507 京都市左京区聖護院川原町53
Tel: (075)366-7005
Fax: (075)366-7034
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/index.html
⑤
今どこ？(1)
智子さんにLINEした!
どこおんねん
え？(2)
だからどこやねん
は？（3）
しょうもな
しまむらかーい（笑）
なんも買わずかーい（笑）（4）
しまむら着て、iＰS細胞研究所に行かれへんらしい（笑）
じゃ、なんで、しまむら行ったん？
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
えー
関西テレビみたいにパーティーしたかったん？
パーティーしたいですって言わないと、智子さんから誘う事なんか全くないで（笑）
なぜなら人が家に来るの嫌いやから（笑）
関西テレビ&兵庫県警も、智子さんに行きます立候補して、勝手に来るだけやでって言ったら、「そうやったんや、カラクリがわかった」って言っていた（笑）
智子さんがパーティーしよなんか言うはずがないやん（笑）
それも兵庫県警と関西テレビに（笑）
兵庫県警&関西テレビも行きたいですって智子さんに言うから、仕方なく掃除して料理用意してくれるだけ（笑）
来るって言う人に「来んといて」って智子さんは言うけど、お腹いっぱいになるように料理用意してくれるのは嬉しいです
サンテレビも初めて行きたいですって言ったから、料理用意してくれてましたが、クルーの解散が決まったから、最初で最後やな、さよならって智子さんが言っていた（笑）
担当離れても来ますって北村記者が言っていた
カメラマンの志摩さんも異動になったようです
サンテレビ大丈夫なーーーーーーーーーーーん？
大異動のサンテレビです
北村記者、志摩カメラマンありがとうございました
これからも応援宜しくお願いします
②
サンテレビ北村記者から、マカロン頂きました
ありがとうございます
智子さん「え？マカロニ？」って言っていました
マカロンな（笑）
カメラマン志摩さんに、靴下頂きました
智子さんが「MADE IN JAPANの靴下やん」って言いました（笑）
もしかして？
店の名前がMADEINJAPANって思ってるんちゃうやろな（笑）
北村記者、志摩カメラマンありがとうございます
いつでもチームサンテレビで遊びに来てください
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
朝から神戸にある隈病院へ
駐車場空いたら直ぐに埋まる患者の多さは前からですが、狭い駐車場で停める停めないでの言い合いを、おっちゃんとおばちゃんがしてる〜
おばちゃんは、駐車場の枠の中に立って場所取りしてて、後から来たおっちゃんが車停めようとしたらもめてる〜
私、どうなるか、ただ見てる〜
そして、代車の運転は気を使う〜
②
ちょいちょいちょいちょい（笑）
なにしょん？
大葉なんかなにするん？
こーわ（笑）
なんや鮭&野沢漬&しらす&胡麻のばら寿司か（笑）
誰か来るな（笑）
絶対、兵庫県警じゃないのはわかる（笑）
なぜなら、兵庫県警には手作りしないから（笑）
③
頂きました。
高級魚となった、いかなごの釘煮♫
今日もスーパーで販売していましたが、少し大きくなってました〜
車の修理と部品交換等々で、日々も苦しい生活ですが、とんでもない金額が飛んでいきましたので、釘煮眺めながら、炊き立てのご飯を頂きたいと思います。
紅茶の写真は、昨日泣きながら三菱自動車に支払いした時のです。
育海を乗せるから、見積もり出されたらお守りだと思って、安全を買うつもりで修理と部品交換等々お願いしました。
ご近所の木口のおばちゃん救世主。
いつも応援ありがとうございます♪
⑤
同級生のDちゃんからもらった明石清水いちごをいちごミルクにしました。
ラスト1パック〜
美味しかったらしい笑
でしょうね〜(๑>◡<๑)
[スタッフ三つ編みより]
春ですね。木の芽時であるということにもなるんでしょうかね。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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①
同級生の、みののお母さんを４日に見かけたのですが、マスクしてるし、でも歩き方おばちゃんやし、タクシー待ちしているおばちゃんの前を通ってみたけど、おばちゃんって決めてがなくて、そうこうしていたらタクシーが来て運転手さんに「自宅まで」って言っていた声が、確実にみののおばちゃんだった。
声かければ良かったと後悔し、次の予定に向かったけど、やっぱり気になるので、先ほど自宅に電話してみた。
「もしもし」って出た声が、間違いなくおばちゃんで。
「智子です」と伝えたら、「智ちゃん、元気なの？育君元気なの？バレー部のみんなは元気なの？」と泣きながら聞いてきた。
元気、育海も元気、みんな元気と伝えたら、私まで泣けてきた〜
自宅にいるって事は、名古屋（お姉ちゃんの家族）で上手くいかなくなって帰って来て、一人暮らししてるのかと心配しましたが、「釘煮を炊く為に帰って来てて、14日には名古屋に帰るけど、みんな大切にしてくれて幸せにしてる」って答えてくれました。
同級生を事故で亡くして、長男さんも突然の病で亡くして、どん底に落ち込んでいたおばちゃんが、孫達と楽しく暮らしていると明るく言ってくれました。
釘煮を炊きに帰って来るなんて、やっぱり明石の人やな〜
正直、お姉ちゃんと上手くいかなくなって明石に帰って来ていたら、連絡した後、気にかける人がまた増えるなと心で思ってしまった醜い私やけど、本当に元気そうで良かったです。
幸せって言える82歳になっていて良かったです。
色々な事が重なって、私自身もしんどいし辛いけど、気晴らしにまたドライブでも行って、気分転換しようと思います。
写真は全く関係ないです。
ランチして来ました♪
②
岩岡のイチゴを育海に頂きました。
岩岡のイチゴも甘〜い
朝摘みイチゴで、甘い香りが部屋中漂っています。
一粒食べて、岩岡のイチゴに感動しました♫
Tさん、ありがとうございます。
③
買い物に行くなら買って来てって頼んだら、LINEで高いねんって言われた（泣）
ＷＢＣ見ながら、飲みたいねん&飲みながら応援したいねんって言ったら、電話で高いねんＷＢＣ応援ドリンクじゃあるまいしって言ってきた（笑）
じゃ、スタバに行ってフラペチーノ買って来てって言ったら、スーパーで買って帰るわって電話切った母智子さん（笑）
フラペチーノの方が高いもんな（笑）
⑤
先週頂きました、食べる玉ねぎの葉を、教えて頂いた簡単すき焼き風もフライパンでして、やわらかくなるまで炊いたり（関西？）煮たり（関東？）しました。
が、写真撮り忘れて〜
半分は、焼きそばに玉ねぎの代わりに入れて焼いたり（関西？）炒めたり（関東？）しました。
焼きそばは写真撮り忘れずで笑
曽根の黒田さん、美味しかったです〜♫
また、新鮮なお野菜宜しくお願い致します。
畑は手伝えませんが、食べるのは手伝います 笑
⑥
完全大遅刻したと思った。
15分で行けるかな？
無理やな〜笑
育海に、早く行かなアウトやんって言われながら 笑
そ〜っと住宅街を通り抜け、満員御礼の中紛れ込んだ食事会ギリギリセーフ♫
色んな事あったけど、明るく楽しく食べたらセーフかな♫
当然、全然気にしないで食べた 笑
お腹いっぱい♫
鶏のレバ刺が、誠に美味しいと思える年頃になったみたいです♫
育海は甥っ子とお留守番でした♪
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
神宿チーム大久保さんから、8020のむヨーグルトが届きました。
神宿チーム大久保さん、いつも本当に応援ありがとうございます。
毎日、育海に飲ませます♫
②
ご近所の木口のおばちゃんから、清水のイチゴを頂きました。
朝から並んだみたい。
私には出来ない、清水イチゴを手に入れる為に並ぶなんて♫
育海に、イチゴミルク作ります♫
いつも応援ありがとうございます。
③
ラジオ関西さんから出演依頼が入り、私が話すのもな〜
高校生にお願い出来ないかな〜と、たこ焼き焼けるのを待ちながら考えて待っています。
手抜きの晩御飯がバレてしまうけど笑
⑤
これ美味しいから、また、買って来てって何回言っても
智子さん「覚えられへん」って、何回も言う
カタカナ長いし覚える気無いだけやな（笑）
智子さん「ちゃう、緑の女の人、よーさんおる」って、え？絵で覚えてんの？（笑）
商品名覚えろや
⑥
ファミリーマート明石住吉店さんへ買い物に行き、「募金箱重たいですよ」と店員さんにお声かけて下さったので、募金回収して来ました。
継続して応援して頂ける事、本当に嬉しいです。
オーナー、いつも応援ありがとうございます。
#ファミリーマート明石住吉店
⑦
スモッち
初めて食べたのは今年一月頃。
高山さんに頂き、育海に食べさせると「ヤバめっちゃ美味しい」と言うので、育海が食べれるなら食べなさいと育海に２つ殻を剥き、やわらかく半熟でスモークの香りがして、本当に美味しかったらしく、高山さんに育海が食べれた事、凄く美味しかった事、めちゃくちゃ喜んでいた事を伝えていたら、お取り寄せしたからと、こんなにたくさんのスモッちが届きました。
卵が高騰している中、良く手に入ったねと言うと、頑張ったと言っていました。
頑張って手に入るもなん？笑
育海に毎日頂きます。
いつも応援ありがとうございます。
⑧
3時のおやつ
頂き物ばかりやけど笑
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
今年初の京大病院受診日です
なのに整形外科は休診になりましたって病院から連絡ありました
歯科口腔外科の予約が入っている為に、京大病院まで行きます・・・
整形外科の予約変更する時、山本智子さんは「月に3回も京都に行きたくないから来月でお願いします」って言っていた（笑）
今月はＣiＲＡ（iＰS細胞研究所）に戸口田教授の話（講演）を聞きに行く予定です
歯科口腔外科のレントゲンが入っていなければ、今日も家にいれたのにーーーーー
横で、おにぎり食べてる山本智子どうよ？（笑）
おにぎり食べながら東京行きたいって言っていた
ひかりで東京？
どんだけ時間かかるねん（笑）
②
昨日は、甥っ子のカットをしに髪工房さんへ。
4月から高3になる甥っ子が、「一緒にカット行こう」って誘ってくれる♫
めちゃくちゃ嬉しい
昨日は、落語を見に行きたくて時間を空けていたのですが、ダウン症のAちゃんとドライブに行ってきました。
落語は次の機会の楽しみにして、急いで向かいました。
ストレスが溜まっているのがわかるから、息抜きいるよね〜
私のストレス解消法は、良く食べ良く寝て良くしゃべる事♫
たまにマッサージしてもらって気分転換したら、また頑張れる
③
整形外科がなかったので、予定通りに終わりました
病院に智子さんの友達のきのちゃんが家族で来ていましたが、ゆっくり話す時間もなく、タクシー来たから帰るわって電話で言ってました
そんなんで、いいん？（笑）
「いいんですいつでも会えるから」って、また旅行行く気かい（笑）
きのちゃんが、智子さんが疲れたら智子さんの気晴らしを手伝う為に和歌山から出て来てくれるらしい・・・
和歌山やで和歌山
なんでいつも大阪集合するのに、なんで智子さんが遅刻するん？（笑）
明石は遠いねんって言ってます（笑）
13時43分の新幹線に乗るために、友達としゃべるのを諦めた智子さんです（笑）
で、帰りもおにぎり食べてる智子さんです
僕は急ぎでスタバの店員さんがフラペチーノ作ってくれました
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
①
IさまのFBより
今年も、中村書道教室
春の作品展が、開催されました。
毎回いっくん募金をしてくださってます！
先生、みなさま、ありがとうございます！
先生の作品は、すばらしいわ！もちろん、生徒さんの作品もー！
幼稚園から、高齢者までー！
個性光る作品そろいました。
②
児童養護施設を退所し、今、キラキラと社会人生活を送っている可愛い女の子から、ご飯食べに連れて行って下さいと連絡頂き、行って来ました〜♫
私とご飯？
最初は本当にビックリしたけど、水野社長も呼ぼうかと伝えたけど、智子さんと2人で大丈夫と返信があり、またまたビックリなんですけど〜♫
高校生の時に出会った頃は、目も合わせない、挨拶もしない、口なんて開かない、とんでもない女子高生でしたが、3年前に職親（しょくおや）の件で、兵庫県庁で出会った時には、既に社会人になっていて、「ご無沙汰しております」って、挨拶出来るようになっていた。
そんな彼女に、就職祝いのお菓子を2年ぐらい遅れてでしたが会社に贈りました。
「嬉しいです」と、お電話頂き、喜んでくれて良かったと私も嬉しくなりました。
その時も、また、ご飯でも行こうと言っていましたが実現せず、気になっていました。
先日、押入れを整理していたら、使っていない鞄が出て来たので、お菓子と一緒に水野社長に預けていました。
数日後、お礼のメッセージが届いて「ご飯連れて行って下さい」と書いてくれていたので、今度こそ社交辞令ではなく、一緒に行こうと約束し、本日、食べたいとリクエストのお寿司へ行って来ました。
ポツリポツリ話出す彼女の話に耳を傾けて、可愛がられる女性になった方が得を積むよと言うと、「そう思っています」と言うのです。
周りの退所した友達を見ていたら「甘えてるな、ワガママやな、有り難みがわからんのかな、向き合ってくれる大人がいる事に気が付かないとあかんと思う、社会人になったのに泣いて嘆いていても仕方ない、自分が変わろうとしないと周りから人がいなくなるだけなのに、施設にいた時と同じように甘い生活が送れるなんて甘すぎる話やし」と、ゆっくりゆっくり話出しました。
そんな事考えていたのかと思ったら、どんだけ成長したんやろと、可愛くて可愛くて。
良い職場で働けているんやろな〜
良い大人に恵まれているんやろな〜
出会えた大人次第で、しっかりするんやろな〜
と、思いました。
社会人になる為に、生きていく為に、全力で頑張っていたら良い事あるよ、人は頑張ってる人を良く見てくれてるよと話ました。
来週、新聞の取材も受けると決めたようで、人の温かさを無駄にするなと伝えたくてと言うのです。
向き合ってくれる大人がいる事が、今までいなかった人達の事（施設退所した人達）を思えば、仕事も探してくれたり、機嫌を取る為にご飯を食べに連れて行ってくれたり、明日から頑張れよと言う気持ちで、大人達が色々考えてくれてる気持ちを無駄にしている施設退所した多くの人に伝われば良いかなと思ってと言うのです。
私は、本当に成功例だと思うとも。
でも、頑張るって大変やけど、頑張ってるからこそ生活出来るんやと思うとも。
松下社長が仕事以上の事をして下さっている事も凄く伝わって来ていて、本当は児童養護施設で教えてもらっていたら、甘えなんて出せないはずなのに申し訳なくてとも。
職場の皆様に恵まれている環境が本当に有り難くてとも。
私を心配して保険入りと進めてくれる優しさもわかってるとも。
水野社長に出会えた事に感謝してるんだとも。
ランチタイムで店内満員御礼の中、ゆっくりゆっくり話を聞きました。
23歳の女の子が大人しめの服を着ていたので、春になるし取材も頑張るなら、自分では買わない洋服を買いに行こうと、近くのショッピングセンターへ行きました。
ピンクが良いと言っているのに、「ブルーにする似合ってる？」と、ニコニコしながら着替えていました。
着替える度に「どう？」と私を呼ぶんです。
「ピンクにし〜よ」と言うと、「無理」って答える彼女。
パンツは黒じゃなく白にしてって言うと、「白なんか履いた事ない」って言っていましたが、「白良いな」と鏡見てニコニコしてました
シャツ、Tシャツ、パンツ、アウター、ワンピースを選んで「嬉しい」って言っていました。
女の子の顔になってるのを見たら可愛くて可愛くて。
アイスクリームも食べたいと、アイスクリームも食べに行って来ました。
「美味しい」て、ニコニコしてました。
娘がいたら、こんな感じかなと思いながら、私も楽しい時間を過ごせました。
家にある洗剤やお菓子や、頂き物の大根や人参も袋に入れて持って帰らせました。
自宅まで送り届けた後、大切な娘さん無事に送って来たよと水野社長に報告し、改めて里親や職親（しょくおや）の大切さを感じました。
右も左も知らない児童養護施設を退所した子供と向き合う為には、我が子に寄り添うように一から社会の事を教えるつもりで、大人もこれぐらい出来るだろうと言う気持ちを持たずに、世間知らずの子供と向き合っていく事が大事だと思いました。
「また連絡するね」と、LINEを交換しました。
友達追加なんて出来るはずがないと感じとった彼女が、私のスマホを触って友達追加してくれました。
それなのに追加を押さず、通報を押そうとした私に「通報したらあかん」って突っ込んでました笑
初めてのメッセージにLINEと送りました。
「え？スタンプか宜しくってメッセージ来ると思ってたけど、LINEって送ってくる人初めて」って突っ込んでいました 笑
LINEにLINEって送って何が悪いんよ
帰って来て育海にもLINE見せたら大爆笑してました 笑
なんで笑うねん 笑
育海が「智子さんが行って喜んでくれたなら良かったやん」って言っていた。
育海、寂しかったやろ〜
ギューしたろかって言ったら、ウザ、ウザ、ウザウザウザってキレていた
なんでなん(๑>◡<๑)
難病FOPの息子も、我が子より2歳年下の彼女も、心で人の温かさを感じている事が、本当に嬉しく思います。
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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①
え？
今？
見たん？
ですか？
笑
メッセージ今見た、応援ありがとう!って返信が戸口田教授からありました
日曜日に大阪マラソンを完走した戸口田先生は、今も足が痛いって書いていました（笑）
智子さんが「整形外科行って診てもらって来て下さい」って返信していた
戸口田先生は、整形外科医の名医と言われてる先生に、よー言うたな（笑）
②
黒田のおっちゃんから、葉を食べる玉葱？を頂きました。
初めてです(≧∀≦)
玉子と豚と炒めてみようかな？
黒田さん、ありがとうございます♪
ジャガイモも待ってるよ〜笑
③
育海に清水のいちごを頂きました。
いちごミルクにして、育海飲みました。
甘い香りが部屋中に漂ってました♫
さすが清水のいちご
橋本農園さんでは、先日、また関西テレビのよーいどんに出てたので、凄い人が並ぶようでして、少しでも来て下さった方が買えるように1人２パックまでの制限付きでハウスで販売されているようです。
月、水、金の午後１時から販売されています。
数に限りがあるようです。
元々、手に入りにくい清水いちごだからね〜
⑤
先日、忙しさのどさくさに紛れて、気分転換に行って来ました♫
焼肉鈴と共進牧場さんへ
お腹いっぱい♫
美味しかったです(๑>◡<๑)
育海には牛乳買って帰りました♫
⑥
今日は育海の歯科健診日で、歯のクリーニングをしっかりして頂きました。
担当の歯科衛生士さんが産休に入られるとの事で、「次回はお会い出来ませんが必ず復帰しますのでまた宜しくお願いします」と嬉しい事言ってくれました。
秋山先生も「育海君、こんにちは、どう？変わりない？」と優しく話かけて下さいます。
私も、あきやま歯科クリニックに行こうかな〜
歯医者さんはクリーニングしてもらうだけでも緊張するのなんで？
育海がケアしてもらってるの見るだけで肩が凝るのなんで〜笑
秋山先生、本日もありがとうございました♫
⑦
あきやま歯科クリニックさんから、徒歩2分の髪工房さんで、育海のカットして頂きました。
最近、めちゃくちゃ髪工房さんに行く率高いんですけど〜笑
育海、男前になりました♫
かよちゃん、いつもありがとうございます。
育海の歯科クリーニング見てて肩が凝ったので、かよちゃんが頭と肩をマッサージしてくれました。
気持ち良い〜
是非、ヘッドマッサージしてもらってください。
頭が軽くなります。
育海が「智子さん、元々智子さんの頭の中身、軽いと思うで」って、我が子が言う事か？笑
言って返してやりました♫
「開けてみなわからんわ」って。
育海「そんなん言うこと事態軽いねん」って。
なるほど〜笑
かよちゃん、旦那さん、いつも応援ありがとうございます。
#髪工房
#ヘッドスパ
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FOP明石 一同
