こんばんは、いくみです。
今日は、サンテレビのクルーが来てくれました・・・ディレクターが移動になり新しいディレクターが挨拶に来てくれたので、みんなでご飯食べに行ってきました・・・新しいディレクターも頑張ってくれる言うので嬉しかったです^^僕があんまり食べれないから、みんなビックリしてました><いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
お土産ありがとうございます^^
朝から、お母さんが姫路の谷さん&木下さん&凛子さんとこに挨拶に行ってたので、慌てて帰って来てシャワーしたのはいいのですが、髪の毛セットする時間もなくサンテレビのみんなに会うとき、頭爆発してました(笑)谷さん、木下さん、凛子さん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
吉田勇とおやじさん、ブログ書いてくれてありがとうございます・・・FOP&僕の事知ってくれて応援ありがとうございます・・・
http://ameblo.jp/20001026777/entry-12061451529.html
そして・・・
香味揚げ ひかりさん、応援ありがとうございます・・・新しいチラシをSTAFFの木谷さんが持って行ってくれるみたいなんでよろしくお願いします・・・
そして・・・
三木市の立ちん坊さん、募金箱設置してくれて、応援ありがとうございます・・・Todaさん、伝えてくれてありがとうございます・・・
そして・・・
芦屋の田中さん、ブログ書いてくれてありがとうございます・・・デストロイヤーさん、応援ありがとうございます(^^)v いっくんポーズしてくれとう^^
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
今日は、腰が痛い&口が開かないのでこれで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります!
アメリカで応援してもらえることも嬉しいですが、日本で出来ることを頑張っていきたい思います・・・
こんな応援もあるでって色々みなさん教えてください・・・大内君みたいな行動がきっかけになればいいな思って、僕はこのブログを書いています・・・
絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんがブログ書いてくれてます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508130001/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君にFOPを伝えてして、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
193箱目指します!
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・
193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・
193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援Tシャツ&ポロシャツ」(樽谷造園土木さま)
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。
◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)
◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は、関テレが迎えに来てくれて、初めて奈良に行って来ました・・・応援自販機の設置をしてくれると言う支援者の方がいて、僕が初めて応援自販機の商談に参加してきました・・・いっつもはSTAFFの金光谷さんとお母さんが行くんですけど、奈良にも応援が広がっているのを関テレが知って応援自販機&支援者の取材してくれる言うので、僕も挨拶してきました・・・
小さなホテル奈良クラブの女将さん、いっつも応援ありがとうございます・・・初めて行かせてもらったけど、僕も一回ホテルに泊まりたいです^^お土産のせんべいは車でみんなで食べました^^これからも応援よろしくお願いします(^^)v
そして・・・
(株)マサミチの田中社長さん、2回目会いました・・・一回目は浮島衆議院議員の交流会であった時、舞台で僕の挨拶聞いて応援自販機設置するって直ぐに僕の所まで浮島先生の秘書の柏木さんと来て言いに来てくれました・・・今日は、応援自販機の手数料全額募金してくれるって言ってくれたので本当に嬉しかったです・・・田中社長さん、応援ありがとうございます・・・マサミチの社員の皆さん、暑いのに見送ってくれて、ありがとうございます・・・浮島先生、繋いでくれてありがとうございます(^^)v
そして・・・
大阪の三味線カフェ喜界島の西マスターさん、応援ありがとうございます・・・マンションに応援自販機設置考えてくれて、ありがとうございます・・・初めましてやったけど、宏大さんのしゃべり方に似てたので初めてって感じしませんでした^^宏大さん、繋いで伝えてくれて、ありがとうございます(^^)v
そして・・・
8月19日から始まる、こども絵画まつりで、応援バッチが売られることになったってFacebook見ました・・・応援バッチを作成してくれて支援応援してくれること嬉しいです・・・当日は募金箱も設置してくれて応援してくれます・・・いまいさん、色々考えてくれて応援ありがとうございます・・・
そして・・・
昨日11日はイオンで幸せの黄色いレシートの日で、みなさん応援ありがとうございます・・・買い物したレシート入れてくれるだけで、応援に繋がるんは嬉しいです・・・
そして・・・
芦屋の支援者田中さんブログ見ました・・・応援ありがとうございます^^アメリカでも応援してくれる大内君が応援してくれるんは嬉しいです・・・大内君、応援ありがとうございます・・・アメリカでも頑張ってもらえたら嬉しいです・・・よろしくお願いします・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508120000/#comment
そして・・・
神宿さんから、ブドウを送ってもらいました・・・いっつも色々送ってくれて、応援ありがとうございます・・・切ってもらって蒲萄食べたい思います・・・また、色々お願いします^^
そして・・・
奈良に行ったので初めて行ってきました大仏見に・・・
僕は、小学校の時の校外学習&小中高の修学旅行も我慢したので、奈良に行くのも大仏見るのも初めてでした・・・
まさかの通り抜け^^周り小さい子供ばっかの中、並ぶ音声さん^^出てこれて良かったです^^大人が通り抜けできると災難が通り過ぎるみたいな言い伝えがあるみたいです・・・写メが間に合わなかったので2回も通り抜けしたから、災難が戻って来るんちゃうってカメラマンが大爆笑してました^^
関テレの運転手さんが、歩くん少なくなるように、大仏入り口近くまで車まわしてくれたんで、スムーズに進めました・・・
鹿鹿鹿鹿鹿鹿鹿鹿しかーーーーーーーーーー
どこ見ても鹿ーーーーーーーーーーー
鹿せんべいをディレクターが買いに行ってくれて、鹿に突かれ><
カメラマン&音声さんは、せんべいを、もう持ってないのに追い掛け回され><
外人にiPhoneで写真頼まれたプロカメラマンですが><iPhoneの使い方知らずで写真撮れず^^外人に突っ込まれて^^音声さんがフォローしてました^^
関テレのクルーと行けたのは楽しかったし嬉しかったです(^^)v
歩く&食べるんが僕が遅いから、商談の時間に少し遅れたけど待ってくれて田中社長さん、金光谷さん、すいませんでした・・・
今日は、僕の進行を知って気晴らし&気分転換&美味しい物食べさせたい考えてくれて、関テレのクルーが色々考えてくれて、わざわざ明石まで迎えに来て帰りは送ってくれて、本当にありがとうございました・・・
僕の応援するって言う事は、中途半端では出来ません・・・みんな出来る応援支援をしてくれるんが嬉しいです・・・でも、中にはブログに反応して攻撃してくる人もいます・・・自分が当てはまるから慌てている思うんですけど、応援が出来ない思った時点でこんな活動&行動&支援者としては無理や思うので無理しないでください・・・人それぞれの応援が嬉しいし有難いな思っています・・・人それぞれの応援支援があるので比べるのもおかしいし、応援支援してもらえることが嬉しいので、異常な行為&行動やなと判断した時はアウトって言うしかないんで、支援者であってもすいませんアウトです・・・ホンマに僕のお母さんはアウトですって言う人です・・・こんな事書かせないでください・・・考えさせないでください・・・本当によろしくお願いします・・・自分に何が出来るか考えて出来る応援してくれるだけで嬉しいんです・・・メール&メッセージ返事できない時あります・・・携帯出れない時あります・・・シェア&いいね出来ない時ありますけど、みんなの応援は凄い嬉しい思っています・・・なので支援者なら困らせないでください・・・お母さんが支援者のフォローする時間あれば患者家族に時間使ってもらいたいです・・・これがわからん人は、僕の支援者無理です!そして・・・僕の書くブログは行動に移せた&活動出来た&応援してくれたことを書いていくようにしてますので理解してください・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
朝から僕&お母さんは神戸まで行ってきました・・・緊張しました><
そして・・・
言いたいこと色々いっぱいあるけど書けないので・・・
あーーーーーーーーーー
お母さんもマックスお疲れになるし・・・
気晴らしに映画見てきました・・・運転しながらお母さん泣いてました・・・映画を見るのは約2時間半・・・僕には同じ体制無理なんで、端の席で足を延ばしたりしながら腰も動かしながら見てたので、後ろの人に迷惑やろな思って後ろ見たら、誰もいなかったので良かったです・・・
お願いですからお母さんに聞いてからにしてください・・・こんな事しよう思ってるとか、こんなんはどうとか・・・勝手に動いてお母さんに怒られて逆切れして、したった&やったった&動いたった&考えたったは、あかんと思います・・・本当に><いろんな行動、活動したい言う方はFOP明石の役員に連絡ください・・・個人で勝手に動くんだけは本当にやめてください・・・
そして・・・
昼はスープ&オムライス半分以下やけど食べました^^友達が神戸から帰って来るん待っててくれたので、残りのオムライス食べてくれました・・・夜は寿司・・・僕が3皿食べる間に、友達は10皿食べとる^^僕は4皿で限界になりました・・・お母さんは僕らが食べてる間、昼は西明石の支援者吉岡さんとこに行ってて、夜は一人ラーメン食ってきたらしいです^^
そして・・・
明日は・・・
また朝から出かけます・・・
応援自販機を新規で設置してくれるからです・・・まさか県外に僕が行くことになるとは^^応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
9月6日(日)の行われるFOPチャリティーライブ(いちゃりばちょーでー)の準備を支援者の方々が頑張ってくれているんは嬉しいです・・・今回はFOP明石が主催じゃないから、本当に大変や思いますけどよろしくお願いします・・・
そのチャリティーライブにバザーもするって言ってくれているのを知って、東加古川のアイカフェカーテン&トイレマットの水野さんが協賛で商品送って来てくれました・・・いっぱい送って来てくれて、ありがとうございます・・・バザーに使わせてもらいます^^
そして・・・
支援者のNakataniさんが西明石の居酒屋どんどんさんの応援自販機の前で写真撮ってくれました(^^)v中谷さん、応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
お母さんは、今日は家で挨拶状をいっぱい書いてました・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります!
絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんが帰って来ました・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君にFOPを伝えてして、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
193箱目指します!
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・
193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・
193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援Tシャツ&ポロシャツ」(樽谷造園土木さま)
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。
◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)
◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
僕はFOPです・・・わかりやすく言うとFOPは全身の筋肉が骨になってしまう難病です・・・200万人に一人の確率で発症します・・・筋肉は体中にあるのはみんなわかる思いますけど、その筋肉が骨になると言う事は、思うように体が動かなくなります・・・なので、顎間接に骨が出来てしまった今は、口を開けることが3ミリしかできません・・・背中&腰&肩&胸&腕&足にも骨が出来て動かしにくく、痛みがあります・・・リハビリすると筋肉を使うのでリハビリすることはできません・・・
ガッツリ食べたいけど食べれないのは進行のせいです・・・普通のものを普通に食べたいし、普通の事を普通に生活したいです・・・お母さんが何が食べたいって聞くので、そうめん&から揚げって言いました・・・あんまり食べれないけど、美味しかったです^^お昼の寿司も食べれなかったので(海老&イカの幅が分厚くて3ミリの僕の口にははいりませんでした)夜は食べよう思ったんですけど、やっぱりあんまり食べれませんでした・・・
僕は僕にできることを頑張りたいです・・・お母さんが泣くから・・・
今日は・・・
朝からお母さんはカトリック加古川教会の佐藤さんに会ってきたみたいです・・・佐藤さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
芦屋の支援者田中さんがアメリカから帰って来て、ブログ書いてくれてました・・・アメリカでFOP伝えてくれて、本当にありがとうございました・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
今日は、疲れたので(お母さんもどっぷり疲れてます)これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります!
絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんが帰って来ました・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君にFOPを伝えてして、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
193箱目指します!
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・
193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・
193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援Tシャツ&ポロシャツ」(樽谷造園土木さま)
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。
◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)
◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
昨日の夜中から激痛が来て寝れませんでした・・・最悪です・・・ホンマに最悪に痛いです・・・
だから、今日予定してた「こどものこれからとおとなの役割」の講演会にお母さん挨拶に行けませんでした・・・僕が痛い言った為に行けなくてすいませんでした・・・でも、みなさんがFOP伝えてくれてたみたいなんで嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
FOPチャリティーライブ9月6日(日)に向けて、いっぱい応援してくれて、ありがとうございます・・・Facebookのイベント記事見てください・・・ステージ担当の皆さん、出演者のみなさん、応援ありがとうございます・・・
https://www.facebook.com/events/1639168896340785/1653287188262289/
そして・・・
神戸海星女子学院大学の先生、みなさん応援ありがとうございます・・・英語版の絵本見てくれてありがとうございます・・・アメリカ人にFOP伝わっていくのは嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
三味線カフェ喜界島の西マスターが、募金箱&応援自販機の設置考えてくれてます・・・応援してくれてありがとうございます・・・STAFFから連絡行く思いますので応援よろしくお願いします・・・宏大さんが繋いでくれました・・・宏大さん、伝えて繋いでくれて応援いっつもありがとうございます・・・
https://www.facebook.com/kikaijima.osaka
そして・・・
パスタイムの鈴木ママさんが、応援せんべいを西神そごうの永楽堂さんで応援せんべい買って応援してくれました^^応援ありがとうございます・・・
そして・・・
僕は口が開かないのもあり&食欲ないのもあり、あんまり食べれませんでしたが・・・池田さん、メロン贅沢食いさせてもらいました・・・朝&昼食べれず夜もメロンしか食べれませんでした・・・お母さんが、これはこれは言うけど、食べられへん・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります!
絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんが帰って来ました・・・アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君にFOPを伝えてして、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
193箱目指します!
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・
193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・
193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援Tシャツ&ポロシャツ」(樽谷造園土木さま)
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。
◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)
◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
僕が起きたら支援者のHさんが家にいて、ビックリしました・・・お母さんが活動に行くから、家には誰か来てくれます・・・お母さんは、12時ぐらいから出かけたみたいです・・・
市役所に行って用事済ませて・・・
アワーズホールの中に出来た、8CAFEさんが募金箱設置してくれました・・・応援ありがとうございます、よろしくお願いします・・・
そして・・・
9月6日のFOPチャリティーライブ「いちゃりばちょーでー」のイベントに向けて、たくさんの方が打ち合わせしてくれてたみたいで、邦ちゃんランドに行ってきたみたいです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
西区の前野さんのとこに挨拶してきたみたいです、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
永楽堂本店に行ったら、いっくん応援せんべいが完売やったみたいです><みなさん、買って応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
FOP明石のSTAFFで副事務局長の木谷さんは、明石の支援者の店を回って挨拶してきてくれたみたいです・・・
魚の棚の魚常さん、応援ありがとうございます・・・
魚の棚の金引青果さん、応援ありがとうございます・・・
魚の棚のバラエティーショップさん、応援ありがとうございます・・・
魚の棚の内海商会さん、応援ありがとうございます・・・
魚の棚の永楽堂さん、応援ありがとうございます・・・
銀座通りのひなたぼっこさん、応援ありがとうございます・・・
西明石のキングカメラさん、応援ありがとうございます・・・
西明石の不二家さん、応援ありがとうございます・・・
西明石の菓子一さん、応援ありがとうございます・・・
西明石の永楽堂南店さん、応援ありがとうございます・・・
西明石の永楽堂北店さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
8月19日から始まる、こども絵画まつりが今年も開催され、募金箱設置して応援してくれます・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
京都の支援者本間さんが老松の晩柑を送って来てくれました・・・めっちゃ有名なんで嬉しいです・・・食べた事なかったけど、やっと食べれました^^今日もご飯食べれなかったんで、嬉しかったです・・・応援ありがとうございます・・・
今日も骨が痛くて最悪です・・・骨に骨が出来る感じわからん思いますけど、強烈に痛いです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります!
絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんが帰って来ました・・・アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君にFOPを伝えてして、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
193箱目指します!
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・
193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・
193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援Tシャツ&ポロシャツ」(樽谷造園土木さま)
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。
◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)
◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は、高級寿司食べれると言うので、三宮のきらくさんに、郡さんに連れて行ってもらいました・・・寿司は最高に美味しかったです^^でも・・・半分残してしまいました・・・蒸し穴にぎり&いくらまで残してしまいました・・・腰が痛かったのと、半分でお腹がいっぱいになってしまったのと・・・口が開かんから、しょうがないけど、食べたかったです・・・郡さん、連れて行ってくれたのに残してしまってすいませんでした・・・静岡から来ていた6年生の子は、静岡に日帰りしたみたいです・・・帰れたかな?
でも・・・
お店の人達が、みんな「いっくんスペシャルな」って言って、僕の事覚えてくれているんで嬉しかったです^^応援ありがとうございます・・・
次に・・・
Benimanに連れて行ってくれました・・・
ここはパフェが人気みたいで、周りはセレブな奥様ばかりいました・・・あ!郡さんも、今日はセレブな感じで桃パフェ食べてFacebookしてました^^
僕は、ワッフルを注文しましたが、やっぱり、半分残してしまいました・・・郡さん、今日は、本当にすいませんでした・・・また、連れて行ってください・・・進行止まれば、口が開けば2人前ぐらい食べれるのに思いました^^郡さん、いっつも応援本当にありがとうございます(^^)vしんどいけど頑張りますので、これからも寿司お願いします・・・
そして・・・
Sanoさん、プレゼントありがとうございました^^応援ありがとうございます・・・
そして・・・
我慢してた腰の痛みが帰りの車で爆発して、激痛がきてしまい須磨から動けませんでした・・・楽しかった美味しかった後には、痛みが出るんは最悪です・・・最近、出かけることが重なってたので無理しとうつもりはないけど、僕の体はどんどん進行しているんがわかるんが最悪です・・・左わき腹に骨出来てきました・・・
いろんな企画が、いろんな所からFOP伝えようって言ってくれてるんは、嬉しいです・・・みなさん応援ありがとうございます・・・
今日も、腰&脇腹&首&足&背中痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります!
絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行って・・・アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君がFOPを勉強して、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
193箱目指します!
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・
193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・
193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援Tシャツ&ポロシャツ」(樽谷造園土木さま)
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。
◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)
◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は朝から活動に出て行ったお母さんの代わりに、友達が家に来てくれました・・・
姫路の吉岡さん、応援ありがとうございます・・・
太子の福本さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
夕方、家に帰って来て、ラーメンが食べたい気分って出だして・・・
どうも、東京の支援者大手町ラーメンさんのFacebookの投稿見たみたいで・・・
https://www.facebook.com/otemachiramen?fref=ts
友達に、「今日ラーメン食べに行きたいねん」って、僕に言わずに友達に言うか><
で・・・
行って来ました・・・
僕ら3人は、ラーメンとご飯物のセット注文したんですけど、僕が焼き飯食べれず><
凌馬が僕の焼き飯食べてくれました・・・凌馬はラーメン&チャーシュー丼食べてたのに^^
で、
お母さんはドン・キホーテに買い物に行って・・・
僕らは・・・
6年ぶりにゲーセン行きました^^おもろかった^^これしかしてないけど><お母さんは、高3やのにってブツブツ言ってましたけど(笑)
そして・・・
帰りにマイカルで映画見たい言い出して・・・(お母さんが)
受付で・・・
お母さん「高校生3枚と大人1枚って」って言うと・・・
受付の人「高校生は23時以降の立ち入り禁止なんです」
お母さん「今、21時やん、じゃ、この子達18歳です」
受付の人「申し訳ございません。」
お母さん「やっぱりあかん?」
受付の人「はい」って笑う笑う
HEROを見たかったようですが、23時以降は高校生は映画見れない?立ち入り禁止の条例があるみたいです・・・
それなら・・・
友達と考えた結果カラオケに行こうって言う事になり・・・
カラオケに行っても、23時までしか入室無理で・・・18歳の壁はすぐ崩せるから、1時間歌ってきました^^条例に反抗せず帰って来ました・・・
何がおもろいって、角ちゃんとお母さんがデュエットしてた事です(笑)角ちゃんが最近、昔、流行った歌にはまってます^^だから、お母さんが気に入って気にって^^角ちゃん可哀想に><ドリカムのDiamondを2人で歌ってました(笑)
そして・・・
友達が家に来てくれるんも嬉しいですが、僕のお母さんと一緒にご飯食べたり、カラオケ行ったり(本当は2つ部屋を取って歌う予定やったんです。お母さんが若い子らだけで歌い、私は一人カラオケ挑戦してみるわって気を使ってくれたんですけど、友達が一緒でいいでって言ってくれました)嫌がらず一緒に過ごしてくれるんで嬉しいです・・・ラーメン食べるのも時間かかるけど、友達は何も言わんと待ってくれます・・・
久しぶりに楽しかったです(^^)v
そして・・・
神宿さんから、歯磨きできるように、口開けれるやつ買ってくれました・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
和代ちゃんが、スイカ&紅葉まんじゅうくれました・・・ありがとうございます^^
そして・・・
明日は、アメリカから芦屋の支援者田中さんが帰って来るみたいです^^お土産楽しみです^^ご主人と気をつけて帰って来てください・・・カヌー&アスレチックして楽しそうでした^^でも、FOPの活動は忘れず、頑張ってFOP伝えてくれて、ありがとうございました・・・帰って来て、肉のやわらかい焼き豚とか作ってください^^って、お母さんが言ってます><帰って来たらまたお母さんがこれしてあれしてうるさい思いますけどよろしくお願いします^^
そして・・・
今日は、楽しかったけど疲れたんでこれで終わります・・・骨が背中に出来てるんで、硬い背もたれは、もたれられないからしんどかったです・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります!
絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行って・・・アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君がFOPを勉強して、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
設置してくれる&変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
193箱目指します!
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・
193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・
193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援Tシャツ&ポロシャツ」(樽谷造園土木さま)
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。
◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)
◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
8時30分に大久保駅で待ち合わせして、新神戸に到着したのが10時14分って・・・
迷ったやろぅて聞いたら正直に「新神戸トンネルくぐらんでいいのにくぐってしまって」と悲しそうな顔して言うお母さん・・・やっぱり迷ってました^^「魔の新神戸」ってブツブツ言ってます><箕谷でUターンしてきたみたいです・・・
FMGIGの収録に、じぃじさんが呼んでくれて、明石北高校ボランティア部の大園部長&磯部副部長と一緒に行ってきたみたいなんですが・・・じぃじさん、局長さん、遅れてすいませんでした・・・収録は、大園君も磯部さんも緊張したみたいですけど無事に終了したみたいです・・・FOP伝えてくれて、ありがとうございます・・・じぃじさん、上郡さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
松本県議の企業向けの報告会がありました・・・毎年、松本先生も僕とお母さんを招待してくれます・・・
勝山事務局長の挨拶・・・
明石泉市長の挨拶・・・お母さんに「何でも困った事言ってきてよ」って言ってくれていました・・・市長、いっつも応援ありがとうございます・・・
長岡県議の挨拶・・・松本先生と同期らしいです・・・
明石市議会三好副議長の挨拶・・・
松本県議の挨拶・・・
挨拶の最後に「みなさん、育海の応援頼みますよ」って言ってくれて、僕を舞台に呼んでくれました・・・
市議会の先生方の挨拶・・・
西村衆議院議員の秘書奥澤さん・・・
三好副議長と勝山社長・・・(約束忘れんといてください^^)
辰巳市議・・・
坂口市議・・・
豊岡のさいかさん、応援自販機で応援ありがとうございます・・・
大久保の(株)にしけんの西崎社長、応援自販機で応援ありがとうございます・・・
西明石の永楽堂の永井専務、応援せんべいで応援ありがとうございます・・・
えみりんさん、応援ありがとうございます・・・
ここでも・・・お母さんが><
スマホから写真をFacebookに移そうとして、写した写真を30枚チェックして送信しようとしたら、スマホが落ちそうになりまさかの消去になってしまって、最後のほうに撮った写真、一気に消えてしまったみたいです><写真撮ってくれたみなさん、すいません><
東播の局長、応援ありがとうございます(写真が><)
横山製薬井上社長、応援ありがとうございます(写真が><)
朝比奈興産朝比奈社長、応援ありがとうございます(池田先生との写真が><)右が朝比奈社長・・・
NOP法人ぴーすの緒方理事さん、ずっと応援考えてくれてた聞きました・・・これから応援よろしくお願いします・・・応援自販機設置店を探してくれる行ってくれて、ありがとうございます・・・左が緒方理事
そして・・・
今日も応援自販機の設置のOKもらいました・・・昨日から3台目^^
㈲中嶋商事の芝田社長、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
報告会の最後は毎年、応援せんべいの販売&募金活動してくれます・・・松本先生が、帰っていく後援者のみなさんに「育海おうえんしてくれ」「育海の応援頼むわ」「育海頑張っとうねん」など、一人ひとりに挨拶して、せんべいや募金をして後援者のみなさんが応援してくれます・・・なので、応援せんべいは完売して募金もたくさんしてくれました・・・こんなこと出切る議員は松本先生しかいません・・・僕がFOPになってからずっと応援してくれてます・・・
最後TAFFに松本先生の挨拶・・・池田さんも僕も真面目に聞いています^^
松本先生の後援者のみなさんは、僕の支援者で・・・みんなが応援してくれるんは凄い嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
今日も腰が痛いんで、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります!
絵本&書籍&募金箱&応援ドリンク&応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む9月で高校生になる(日本では中2にあたる)大内君がFOPを勉強して、ハロウィンでFOPの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです><
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん(大内君のお母さん)の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中2の大内君にだけ任せててもいいんか?あかん思うんです・・・中2に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると2日間で5億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で2日間で5億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・5億集めたからと言って、FOPの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る&僕らは患者家族に出来る事&支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
193台目指します!
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在46台・・・
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そして・・・
193人目指します!
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・(必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください)
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
193箱目指します!
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在190箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
193000円目指します!
193(いくみ)募金をしていきたい思います・・・
193円募金
1930円募金
19300円募金
193000円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
193シリーズは目標に達した場合、0を増やしていきたいです・・・
193を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
FOP明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援Tシャツ&ポロシャツ」(樽谷造園土木さま)
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
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・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
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本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
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口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします。
◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)
◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
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