いつも応援ありがとうございます。
本日、育海は今朝４時頃から左肩と腰に激痛があり、歩くことも着替えることも、もちろん食事する元気もなく、学校をお休みしました。
もうすぐ卒業を前にして、一日でも多く出席したい育海の想いとは裏腹に激痛には勝てず、進行の苦しさを横で見てるしかできなくて心苦しいですし歯がゆいです。
夜になっても痛みは治まらず。
そんな育海がFOP患者の為に力になりたいと、研究が進む状況を一人でも多くのFOP患者家族の皆様に共通理解が出来るようにと、戸口田教授にご講演をお願いしました。
支援者の皆様にもお願いし、３月卒業記念ライブを計画していましたが、予定変更し患者家族の皆様に少しでも研究状況を知って理解して頂きたいと患者会に入っている方も入っていない方も、FOPの患者家族であれば情報を知りたいと思うと育海が言うのです。
研究者に会って話を聞ける機会が少ないのが患者家族です。
お一人でも多くのFOP患者家族の皆様に、戸口田先生たちの研究班のお話しを聞いて頂きたく思います。
国の研究班の芳賀教授にもご連絡させて頂きました。
芳賀教授からFOP患者家族会の方にも連絡して頂きました。
勿論、私からも患者家族会の代表には連絡しております。
どうぞ、研究を進めて頂く為に、お一人おひとりのお力が必要です。
みんなで頑張っていきましょう。
私も患者の母です。
母として、出来ることを頑張っています。
それが嫌われようとも憎まれ口をたたかれようとも。
進行を止めたいのです。
育海の進行を止めたいのです。
進行を止めれるうように、患者家族に出来ることを頑張っているだけなのです。
iPS細胞研究にFOPを入れて下さいと伝えに行った、２００９年のあの会議室から始まったのだから。
よく山中先生に出会えたのは、〇〇さんのお陰なの？と聞かれます。
山中教授、戸口田教授に出会えるようにしてくださったのは、西川教授なんです。
いろんな所で間違った伝え方をされておられる方がおられるようですが、繋いで下さったのは西川教授なのです。
西川教授にも繋いで下さった方がもちろんいます。
難病連の米田さんです。
そして、今、戸口田教授の研究が進んでいるのは、戸口田班の研究班の先生方が頑張ってくださっているからです。
FOPの研究を頑張ってくださるなら、どの先生でもかまわない。
進行を止めれるなら、どの先生が研究してくださってもかまわない。
でも研究には成果が出てくるのです。
成果を出さなければと頑張る研究者が、FOPにはいること心から感謝しています。
３月１２日（土）の戸口田教授の講演会に参加ご希望の方は、早急にご連絡ください。
育海と私、FOP明石に出来ることを頑張らせて頂きますので。
こんな活動ができるのも、多くの皆様のご理解ご支援のお陰です。
FOP患者家族の為に、ご支援頂き本当にありがとうございます。
いつも、ありがとうございます。
育海の母より
こんばんは、いくみです。
学校終わりに支援者のところに挨拶回りして来ました・・・応援してもらえることは嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
東加古川つつじ野あらい亭さん、今日も休み（笑）お母さんが行くとき、いっつも休み（笑）
そして・・・
日進会館へ移動して・・・中竹選手＆山本選手に会って来ました・・・館長さんが、大丈夫か？寒いのに痛くないか？って凄く心配してくれました・・・みなさんが応援してくれるんは、嬉しいです・・・
中竹選手が、募金箱伝えてくれるって言うので、高校生が１９３募金に作って使った募金箱１０箱持って行きました・・・中竹選手応援ありがとうございます・・・笑った顔を初めて見ました・・・お母さんと仲がいいんでビックリしました（笑）ごはん食べに行こうって言ってくれたんが嬉しかったです＾＾
そして・・・
山本選手応援ありがとうございます・・・山本選手も伝えていくし応援していくからって言ってくれました・・・僕の事知ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
館長さん、応援ありがとうございます・・・怖そうに見えるけど優しいな思いました・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
西明石駅に移動して・・・このころには、腰が痛みだして動けませんでした・・・お店に行けなかったけど・・・なんと・・・つつじのあらい亭のマスターが、メガネのオジマさんにいたみたいで、偶然会えたみたいです＾＾マスター応援ありがとうございます・・・店長応援ありがとうございます・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
明石に移動して・・・
合格祈願に行った中西さんが、牛まんを買って来てくれた言うので取りに行ってきました＾＾車から下りれなくてすいませんでした・・・１個食べれました・・・時間かかるけど食べれました＾＾小さく切ってしか食べれへんけど・・・
そして・・・
土山に移動しました・・・
友達が晩ご飯行こうって連絡くれました・・・くるくる回る寿司に行ったんですけど、腰が痛くてあんまり食べれませんでした・・・ゆっくり食べ言うてくれたけど・・・
そして・・・
支援者の板野社長さんが募金箱設置お願いしに鉄板お好み焼き居酒屋PEACEさんに行ってくれました・・・PEASEさん応援ありがとうございます・・・板野社長さん、伝え＆繋いでくれてありがとうございます・・・
今日は、腰が痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、面接でした・・・結果はわかりませんが、僕に出来ること頑張りました・・・面接の最後に明石市の応援ありがとうございますって伝えれたので、それだけでも良かったです・・・
そして・・・
面接してる間、寒いのに大蔵中の中西さんがお母さんと待っててくれたみたいで、悪かったな思います・・・寒いのに親子で来てくれて、いっつも心配してくれて、応援ありがとうございます・・・みんなでオムライス食べに行きました・・・楽しかったです（＾＾）ｖ
そして・・・
西江井ヶ島のカブスデブースさんで、FOP＆FOP明石の活動を話す時間くれてました・・・FOPの応援＆僕の応援をありがとうございます・・・帰りに寄って挨拶してきました＾＾フジやんさんもいました＾＾僕が中学の時の大西先生は午前中来てたそうです・・・FOP明石永田副代表が挨拶してくれました・・・KIRINでFOP明石STAFFの金光谷さんも来てくれてました・・・木谷さん、本川さんも行ってくれてたみたいです・・・
そして・・・
東二見駅前のてんしんさんに行って来ました・・・３月１２日にあかし玉子焼きひろめ隊の隊長が、玉子焼きをFOP患者の為に焼きに来てくれる事を隊長のお母さんに報告してきました・・・朝日奈興産の朝日奈社長のお母さんもいました・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんが、本当に疲れてます＞＜わからんかなってブツブツひとり言を言ってます＾＾体がもう一つほしいって言ってます＾＾
今日も腰が痛いので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、明石市の試験でした・・・僕は、色々悩んできたけど、体がどんどん進行してるので、このままだともっと進行してしまう可能性があるんで、大学にも専門学校にも行かずに、今、動ける間に仕事につきたいと思い就職を希望してます・・・明石市を受ける前にも色々就職活動というか面接行ったりしてました・・・でも、高校受験の時と同じように進行するんですよねって言われたり、自分のことできないこともあるんですよねって言われたり・・・でも、大学＆専門学校に行ってる間に進行が今以上に進み、今よりもっと体が動かなくなるか、研究が進んで少しでも進行止めれるようになるか、それはまったくわかりませんが、体が少しでも動く間に少しでも社会を知りたい思いました・・・明石市が受かるとは思ってません・・・今日も凄いたくさんの受験してる人がいたし・・・でも、時間足りんかったけど、痛み止め切れて正直苦しかったけど、なんとか一日目が終わったんです・・・FOPを知ってもらい、FOPを理解してもらえて、進行してる僕でもOKって思ってもらえるようにこれからも頑張ってFOPも伝えていきたい思います・・・
で・・・
お母さんに車で送ってもらったんですが・・・「頑張らんでもいいで」って言ったんが「頑張れ」って言われた気がしたんですけど、ぜんぜん時間も足りんかったしあかんかった・・・明石市は、僕の事を知ってくれてる方が多いし応援してくれてるので、迷惑＆負担もかけれないから受験するの迷いましたが、もっと進行してまう前にやれることやろうおもいました・・・今日はボロボロでしたけど、明日も頑張りたいです・・・お母さんが泣きそうになってたけど泣いてたんやってFacebook見て思いました・・・
そして・・・
明石市の試験受けてる事知らない松本県議が、明石市福祉協会新年祝賀会が開かれてて、僕＆お母さんもいないのに松本県議が「僕は育海の応援しています！応援自販機見つけたら応援してください！高校生の活動も凄いでしょ！みんなで応援してください！それが育海の為にもほかの難病患者の為にもなるから！」って言ってくれてたらしいです・・・教えてくれた高野さん、ありがとうございました・・・松本先生、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・
そして・・・
明日は、カブスデブースでオープニングイベントがあり稀少難病FOP＆FOP明石の活動を伝える時間くれています・・・僕＆お母さんが行く予定にしてましたが、行けなくなったんで永田副代表＆木谷副事務局長＆金光谷さんが参加してきてくれます・・・木下社長、応援ありがとうございます・・・
今日はこれで終わります・・・痛み止め飲んで寝ます・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
次から次にせなあかんことがどんどん出てくるお母さん＾＾１個の企画＆案＆予定を進めてる訳じゃないから、大変や思います・・・次から次、進めていかな僕の進行するスピードに間に合わないからです・・・行動に移すと同じFOPの人から文句言われても頑張るんは、FOP患者みんなの進行を止めたい思ってるからや思います・・・研究者でも医者でもないけど、患者家族に出来ることをしてるだけ・・・でも、文句言われる・・・それでも頑張ってくれるので凄いな思います・・・頭痛い頭痛い言ってるので心配ですけど、８月の京大病院のプロジェクト発表からもう５か月もロスしてるので、研究が進むように患者家族みんなで頑張らなあかん思います・・・先生方が研究に専念できるように頑張っていかなあかん思います・・・患者会に入ってる人も入ってない人も、本当に研究が進んでいるいうこと知ってもらいたいです・・・
http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/~iact/department/kaihatsu_kikaku/ryuudou_project.html
そして・・・
ガーン＞＜
池谷先生とまた日にち合わずで３月も会えそうにありません＞＜
とにかく、戸口田先生＆池谷先生のメールの返事のスピードが早い！本当にビックリします・・・夜中の返事やったり朝方５時のメールやったり、研究者の時間帯凄い思います・・・どれだけ頑張ってくれとんか思うと嬉しいです・・・
そして・・・
鹿児島からの応援ありがとうございます＾＾北野社長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・宏大さんのライブで盛り上がってください（＾＾）ｖ鹿児島に唯一応援自販機が北野社長のお店にあります＾＾２月１４日は、元気市にみなさん行ってください＾＾
そして・・・
オムライスが食べたい言うたけど・・・こんなでかいの僕には食べれません＞＜食べてよ言うけど、今の僕には半分も食べれません＞＜口が開かんから食べるん時間かかるし・・・中華スープはうまかった（＾＾）ｖ
今日も膝＆腰が痛いのです・・・明日＆明後日はどうしても痛みがありませんように・・・痛みがマシでありますように・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は朝から膝＆腰が痛くて最悪でした・・・今も、痛みはあるんで、今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日の朝は半端なく腰＆足が痛くて、着替えするんが大変でした・・・遅刻して学校に行きました・・・玄関着いたら僕のほかにも遅刻したクラスの友達中田さんがいて、カバンを持って上がってくれました・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
日新会館の山本一貴選手が僕を応援するって連絡くれました・・・応援グッズ作成中と連絡があったみたいです・・・すいません＞＜応援してくれて、ありがとうございます（＾＾）ｖ
そして・・・
理恵子からケーキが送られてきました・・・全然会ってないのに、気にして応援してくれるんはうれしいです・・・理恵子、ありがとうございます＾＾
そして・・・
講演会＆交流会に向けてFOP明石のＳＴＡＦＦが動き出してくれました・・・患者家族の人数が出たので、今から旅行会社＆ホテルと何回も打ち合わせしてくれます・・忙しいのにＦＯＰ患者の為に、ありがとうございます・・・誰かがしてくれるでは薬、できません・・・陰のスタッフ＆支援者がいるから僕だってＦＯＰの患者家族の為にお願いしますって言えます・・・今から足りないお金も集めます・・・患者家族が揃って明石に来れるように、みんなで患者家族を待ちたい思います・・・研究者の先生方が頑張るぞって今以上思ってくれるように、患者家族も頑張らな・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
お母さんは日進会館の中竹選手から電話があり、新年会に来てください！紹介したい人がいるからって言われて行って来て、帰って来て一言目が「いっくん、新年会ちゃうねん！食事会やったわ！」って、緊張した～～～～～って帰ってきました（笑）
輝高の大将が、中竹選手に日本一から世界一へなるようにって、富士山の絵のマット用意してたみたいで、感動したって言ってました＾＾
日進会館までは一人で順調に出かけたみたいで、みんなと新年会するんか思ってたら、館長は「いってらっしゃい」言うし、道場の皆さんは「お気を付けて」と見送ってくれるし・・・
で・・・
気が付けば、中竹選手が運転する車に乗せてもらって、板野社長と３人で板野社長の同級生の店に行って、カウンター席に案内してもらい、豪華なご馳走がどんどん出くるし・・・まさかの３人で食事させてもらったわ・・・って、ホンマに緊張しとったんかいうぐらい一気に僕にしゃべってきて（笑）お母さんがお世話になり、ありがとうございました・・・
で・・・
お母さん「中竹選手も違う！一刀選手も」って同じ人やん（笑）
板野社長も、広げて行こうこの素晴らしい縁を！って言うてくれとったで・・・神様からの宿題って聞いて、鳥肌立ったって言うてくれとったで・・・刑務所に入ってる人に刑務官が「神様からの宿題」と思って頑張れって言うとうみたい・・・
僕「刑務所？」
お母さん「そうみたい」
僕「なんで？」
お母さん「知り合いが刑務官で、刑務所に入ってる人に頑張れって言うとうみたい」
僕「は？募金詐欺の男が聞いてたらどうするん？」
お母さん「その時はその時やな」
僕「刑務所から出て来たら、張り切ってまた募金詐欺するんちゃうん？」
お母さん「その時は刑事が、また頑張るやろ！なんせ本部長賞もらえるぐらいの事件やねんから！」
僕「ＦＯＰの募金詐欺やめてくれ＞＜」
って、帰って来て話しました・・・
応援自販機＆募金箱＆僕の事を、もっとたくさんの人に伝えて行くからって、中竹選手＆板野社長も言ってくれたそうです・・・応援してくれて、本当にありがとうございます・・・痛いし進行するし最悪ですけど頑張ります・・・中竹選手、板野社長をお母さんに紹介してくれて、ありがとうございます・・・大将＆バイトのみなさんも募金に協力してくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・バイトの方々が中竹選手のファンで一緒に記念撮影したみたいです（＾＾）ｖ
穴子ご飯のおにぎりのお土産もらいました＾＾口が開けれないからおにぎりは食べれないんで、お茶漬けして食べます＾＾
今日は、腰＆肩が痛いんで、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
土曜日、読売新聞さんがCiRA（ｉＰＳ細胞研究所）に贈呈式に行った記事を遅れても書いてくれてました・・・読売新聞さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
毎日放送さんが、この前のＣｉＲＡに行った時もですが、お母さんが「なりあいくん来て！」って電話がかかって来た時に言ってたら、忙しいのに本当に大阪本社から来てくれてました＾＾毎日放送のＯＡ見たら、使えてなかったＶＴＲも今回放送してくれてたし、記者で忙しいのに「行きます！」って言ってくれるんは、お母さん本当に嬉しかった思います＾＾
言うときますけど・・・
各局、京都支局があるんです＞＜支局には、最低３名の記者がいるんで、わざわざ大阪から来なくてもいいんです＾＾でも、どの局にもお母さん、知ってる記者さんにお願いしているのが凄いな思います・・・
ＮＨＫさんは、前日にお母さんに「東京から代わって来ました」って連絡くれてたみたいで、いつもの記者山下さんと２人で取材に来てくれてました・・・だからＮＨＫは４人で来てくれました＾＾
関西テレビは、７日＆９日に書いたブログの通りです・・・
読売テレビ＆ＡＢＣさんは、放送はなかったですが、取材に来てくれるだけ嬉しかったです・・・
どのテレビ局も新聞社も、ＦＯＰを伝えようって考えてくれてるのが嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
ご案内
京都大学iPS細胞研究所FOP研究者 戸口田教授講演会（患者家族向け）
とき：３月１２日（土）
場所：西明石キャッスルプラザホテルhttp://www.castlehotel.co.jp/
時間：京都大学iPS細胞研究所 戸口田教授講演会
１７時から１８時 （１６時３０分 開場）
：FOP患者家族交流会
１８時から２０時
：３月１３日（日）解散
このたび、iPS細胞研究所でFOP研究が一歩づつ進んでいるのを、多くの患者ご家族様にFOP研究をして下さっている戸口田教授のご講演を通して、直接研究内容をお聞きしたいとお願い致しましたところ、上記のようにお忙しい中、貴重なお時間頂く事が出来ました。
確実に研究が進む中、FOPにとって大きな研究成果が聞ける機会になればと思い、私どもFOP明石では、山本育海の卒業記念イベントを予定変更し、FOP講演会を開催することに致しました。
山本育海が、戸口田教授に「FOP患者の為に時間を作って欲しい」と依頼した意味を深く重く受け止め、全力でサポートさせて頂きたく思っております。
微力ではありますが、以下の通り努力させて頂きますので、FOP患者家族会に入っておられる方も、入っておられない患者ご家族様にも、一人でも多くの皆様に戸口田教授のご講演でFOP研究の成果を聞いて頂きたくご案内申し上げます。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
交流会は、ビュッフェ式となっております。
焼き立てのあかし玉子焼きも召し上がって頂けるよう、出張屋台をご用意させて頂きます。（あかし玉子焼きひろめ隊がFOP患者の応援にと焼きに来て下さいます）
お子様ランチ、刻み食などもご希望に添えるようにお手配させていただきます。
当日は、宿泊のお手配もさせて頂きます。
FOP患者用に低反発のマットをホテルが用意してくださっております。
必要な方はお申し出ください。
講演会、交流会、宿泊の費用は、FOP明石が負担させていただきます。
参加人数によっては、交通費もなるべくご負担できるように努力させていただきます。
当日は、マスコミ取材が入る場合がございます。（マスコミが注目して下っているぐらい素晴らしい研究成果だとご理解下さい）
まずは、お一人でも多くの患者家族の皆様に、講演会にお越し頂き戸口田教授のお話しを聞いて頂きたいです。
宿泊の手配がいそぎますので、参加人数を早急に把握しなければなりません。
誠に恐れ入りますが、１月１３日（水）までに、ご参加頂ける方は、officeアットマークfop-akashi.jp までご連絡ください。
昨年の講演会と交流会にご参加されたのは１２組１３名の患者さんです。
昨年までは、付き添い、介助、介護の方々の交通費、宿泊費もご用意させていただきましたが、今回のご参加人数を把握できた時に、交通費の事は考えて参りたいと思っております。
万が一、急病などの場合は、譜久山病院、明石市民病院にFOP患者として連絡し対応して頂きます。
参加人数 人
患者名
ご家族のお名前（参加される方すべてのお名前をお書きください、お子様はお名前とご年齢をお願い致します）
ご住所
ご連絡先
交通手段（新幹線、飛行機、電車等）
障害手帳の有無 種と級
宿泊有無
マット有無
食事内容
取材、撮影NG
他
どれだけ準備しても、お気に召さない点、至らぬ点があるかと思いますが、全力で努力させていただきます。
費用、準備など、ご支援くださる皆様のご厚意でこの企画が運営されます事を、どうかご理解頂ければ幸いです。
研究成果に向けてけて、患者家族が今、心合わす時にきているように思います。
iPS細胞研究で研究が進み、患者ご家族様にも話せる所にまでに来ております。
ですが、研究には一人でも多くの患者ご家族のご理解とお力が必要です。
兵庫県明石市と言う田舎ではございますが、お一人でも多くの患者ご家族の皆様に講演会、交流会でお会いできるのを、戸口田教授も楽しみにしておられます。
FOP研究班東京大学芳賀教授へも戸口田教授より研究のお話をお伝えしておられます。
先生方は先生方の繋がり連携で頑張って頂き、患者家族は患者家族に出来る事を、一緒に頑張って参りましょう。
どうぞ明石へお越しくださいませ。
FOP明石役員、スタッフ、支援者一同も、心よりお待ちしております。
ご不明な点は08037752257へお願いいたします。
ご連絡のわからない、患者ご家族もおられますので、転送お誘い頂き、お声かけて下さいますよう宜しくお願い致します。
FOP明石代表 山本育海（FOP患者）
FOP明石副代表 永田雅章
