こんばんは、いくみです。
従弟と招待してもらった三田旅行は、すごく楽しかったです。アウトレット連れて行ってもらったらりしました・・・山下さん、本当に、ありがとうございました・・・
お土産はもちろん、小山ロールです（＾＾）ｖ
そして・・・
西明石のムーンライトのママさん、いっつも応援ありがとうございます。自販機のドリンク買ってくれて、ありがとうございます（＾＾）ｖ暑いから病院行くのも大変ですが、暑いから体に気をつけてください・・・
そして・・・
大阪の支援者田中さん、羊羹とか送ってくれて、ありがとうございます＾＾
今日は、疲れたんでこれで終わります・・・
育海より
いつも応援ありがとうございます。
今日は、育海、三田市の支援者山下さんがお声をかけてくださって、いつもお留守番を一緒にしてくれている甥っ子と三田ホテルにご招待してくださり泊りに行きました。
羽を伸ばしていることでしょう。
鬼の居ぬ間になんちゃら～♪
育海と別行動～だから
気になっていた、ＣＭＴのまーくんのお見舞いに、ユラユラ揺られて各駅電車で岡山まで行ってきました。
岡山に新幹線ではなく在来線で行くのは、今日で２回目！
疲れましたが、まーくんの笑顔を見てホッコリ～（＾＾）ｖ
中学校１年生のまーくんは、先日手術をしました。
病室で夏休みの宿題もして頑張っていました。
素直で、優しくて、可愛くて。
「智ちゃん、来てくれたん」と大喜び～（＾＾）ｖ やった気がする（笑）
ＣＭＴも難病なのに難病と認定されていなかった。
署名活動を頑張り、晴れて難病に指定して頂いて、その頑張りに、可哀想になるぐらい苦しい想いも悔しい想いもあったようですが、いろんな想い乗り越えて伝えて伝えて繋いで手に入れた難病指定。
家族で頑張ってきてた。
その頑張りを多くの皆様が応援して下さって、大きな大きな力になり勝ち取った難病指定。
私はＦＯＰが難病指定にして頂いた時のこと、今でも鮮明に覚えています。
どれだけ家族が、親子が頑張っても届かいない国への要望。
でも、知って理解して応援し、ご支援頂ける皆様がいるからこそ国が動く。
患者家族には、抱えきれない考えきれない事を、「一緒に頑張ろう」と言って下さる、その一言で前に進めることがある。
難病や病気だからこそ辛いし苦しいし悔しいし、そんな中でも患者家族は受け入れ向き合わないといけない。
それなのに応援、支援下さる人の中には、応援する対象者を忘れ、中途半端な行動や言動が、考えなくてもいい心の負担を増やす。
それでも患者家族は前に前にと進んでいく。
まーくん！頑張っていこうね～
久美ちゃん！！一緒に乗り越えていこうね～
私も育海も頑張るよ！！！
ＣＭＴの研究も進んで欲しい。
ＦＯＰの研究が進んでいて欲しい。
進行を止めたいのです。
進行をただ止めたいだけなのです。
育海は、進行し顎間接が骨化してしまい口が開かなくなり、歯の内側が歯磨きできなくなり、食べることも難しくなってきています。
薄く小さく切って工夫することで、少しづつ少しづつ食べれている今、この今を大事にしていきたいのです。
気にかけて下さり多くの皆様が応援して頂けること、心から嬉しく感謝いたしております。
本当にありがとうございます。
皆様の応援して下さる想いを研究が一日も早く進むように繋げていきたいのです。
ＦＯＰもＣＭＴも、まだまだ多くの皆様のご理解とご支援が必要です。
どうぞお力をお貸しくださいませ。
応援宜しくお願いいたします。
そして
樽谷造園樽谷社長、いつも応援ありがとうございます。
今日は、応援して下さっている西明石駅前の鳥ともさんで、可愛い嬉しい応援を頂きました＾＾
大阪の支援者水名口さん、いつも応援ありがとうございます。
育海を知りＦＯＰを理解して下さって、応援ありがとうございます。
名前詩人のだいちゃん、いつも応援ありがとうございます。
イベントで書下ろし等されていて、いつも育海の事伝えてくださっています。
９月６日（日）いちゃりばちょーで～～～のＦＯＰチャリティーコンサートでも、応援に駆け付けてくださいます。
https://www.facebook.com/events/1639168896340785/
皆様の応援、心から感謝しております。
いつも応援ありがとうございます。
育海の母より
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きます・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）Ｏ君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれました・・・Ｏ君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（O君のお母さん）の所に持って行ってくれます・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中２のＯ君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１８８箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、育海です。
朝から出かけて、夜１０時過ぎて帰って来たお母さんが言いました。
お母さん「渋滞やったわ」
渋滞なのか迷ってたのか、わかりませんが＞＜
今日は、支援者Sanoさんと待ち合わせして、空地Caféに出店されているインド料理のニーラムさんとSeptieさんがお店に募金箱を設置してくれることになり、行ってきたみたいです。
ニーラムさん、募金箱設置してくれて、応援ありがとうございます。
Septieさん、募金箱設置してくれて、応援ありがとうございます。
Sanoさん、伝えて＆繋いでくれて、応援ありがとうございます。ジャム＆餅ありがとうございます＾＾お母さんにインド料理ありがとうございました＾＾
そして・・・
湊川にある、支援者の郡さんの店にSanoさんと２人で行ってきたらしいです・・・郡さんが、コーラスの練習で店にいなかったとか＞＜（えーーー＞＜仕事は？）
郡さんが帰ってくるまでSanoさんと待って、３人でお好み焼き食べてきたみたいです＾＾（えーーーーー＞＜仕事は？）郡さん、お母さんが、今日も、ごちちそうさ＆ありがとうございましたって言ってます。
で・・・
決して目の検査している写真ではありません＞＜
そして・・・
支援者の石橋のおばあちゃんが泣いてたみたいです。お母さんが、家の近くまで行ったら家から歩いて出てきたみたいなんで、「ドライブ行こか？」ってお母さんが言ったら、おばあちゃん泣き止んで「行きます！」って言ったみたいです＾＾病気が進行し凸凹する日があるん聞いてたみたいで、お母さんは介護してる石橋さんのことも心配やったみたいです。親子２人の顔がニコニコ明るくなってたのが、写真見てわかりました。お母さんは２人と晩御飯行ってきたみたいです。おばあちゃんが「美味しい」って食べてたみたいなんで良かった思いました。お母さんが、笑顔も見れたししっかり食べてたし会話できたし良かったって言ってました。病気の本人も介護するのも大変なんはわかります。頑張ってほしいです。
そして・・・
なんでかミルクの写真があるいう事は、和代ちゃん家に行ってきたみたいです＞＜まっすぐ帰って来ること知らんのか＞＜ ミルクも眠そうやんか＞＜
僕は、一日従弟と留守番でした。
そして・・・
西新町のイカ焼きみなせんさん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます。
支援者の中西さん、大蔵谷のこがね家で募金してくれて、応援ありがとうございます。
９月６日のチャリティーコンサートのチラシができたみたいです。上郡さん、山崎さん、ローザ隊のみなさん、FMGIGのみなさん応援ありがとうございます。
今日は、これで終わります。
育海より
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きます・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）Ｏ君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれました・・・Ｏ君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（O君のお母さん）の所に持って行ってくれます・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中２のＯ君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１８８箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、育海です。
今日は、大久保駅駅前のカフェマローネさんで宏大さんのミニライブがありました。
台風の影響でJRが運転見合わせで動いておらず、高速道路も一般道路も混んでたのでやっぱり台風の影響はすごいなと思いました。
その影響で、宏大さんも到着少し遅れてしまいましたが、ミニライブは無事に成功したので良かったと思います。
そして、すごく楽しかったです。
盛り上がった１時間でした。
千葉からも来てくれたＴＯＭさん、応援ありがとうございます。
そのあとに、応援してくれてる西明石の味島さなぎに行きました。
この季節は僕の好きな鱧料理なのですごくおいしかったです。
そして、久しぶりにさなぎに行けて、マスターに会えて嬉しかったです。
口が開かないことを知ってくれているので、何にも言わなくても料理も僕が食べやすいように小さくしてくれたりして本当に優しいなと思いました。
今日は、いろいろありましたが本当に楽しいことばっかりだったので良かったです。
関テレさんとの打ち合わせ出来たんで良かったです。
神宿さん、口が開かなくても僕が食べたい物食べておいで言ってくれて、応援ありがとうございます。
今日は、疲れたのでこれで終わります。
痛み止め飲んで寝たい思います。
育海より
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きます・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）Ｏ君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれました・・・Ｏ君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（O君のお母さん）の所に持って行ってくれます・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中２のＯ君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１８８箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、育海です。
今日は、真面目に書きます。
明日が高い確率で警報が出るだろうということで、通知表などが返ってきました。
成績良かった教科は良かったんですが・・・悪い教科は、参加型の授業であったりするので、しょうがないかなと・・・
明日は、７時の時点＆以降も警報が出ていた場合学校が休みになるので、今日が最後だと思います。
放課後には、Oくんと、2人の先生方と一緒に大きな会社の見学に行きました。（会社の名前出していいかわからないんですいません）
敷地内はとても広くてびっくりしました。
そして、工場内の見学をさせていただいたり、会社の詳しい話もしてくださってとても分かりやすかったです。
行けたらいいなと思っています。
努力したいし、頑張りたいな思いました。
そして・・・
９月６日（日）に開催してくれる、いちゃりばちょーでのＦＯＰチャリティーコンサートのチラシに使う絵を考えてくれたそうです・・・まりりんさん、応援ありがとうございます・・・
https://www.facebook.com/events/1639168896340785/1641458192778522/
そして・・・
神戸のＮｏｒａｒｉ＆Ｋｕｒａｒｉさん、募金箱設置してくれて応援してくれてます・・・応援ありがとうございます・・・
今日は、疲れたのでこれで終わります。
育海より
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きます・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）Ｏ君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれました・・・Ｏ君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（O君のお母さん）の所に持って行ってくれます・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中２のＯ君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１８８箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は、早めに学校終わる予定やったけど、２時間も学校前でお母さん待たせてしまいました・・・お母さんが待ってる間にFacebookアップしてました・・・
暑すぎて蒸し豚！煮豚！焼豚になると、自分で投稿してました（笑）
それを見た、典君が・・・この写真（笑）お母さんが、めっちゃ怒りながら笑ってました（怒）また、家に来るな言われるで（笑）
そして・・・
学校終わりに大久保駅前のカフェマローネさんに行って挨拶して・・・１８日の宏大さんのミニライブの打ち合わせしてきました・・・
そして・・・
大久保の米助さんに挨拶に行って・・・ランチも食べて来ました・・・ランチのおかず小さく切ってもらいました・・・でも、あんまり食べれませんでした・・・米助さん、応援ありがとうございます・・・募金回収ありがとうございました・・・お土産ありがとうございました・・・
そして・・・
市役所に行って・・・明石市のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明石市民病院行くまでに明石陸上競技場が名前が変わって、アサダスタジアムになってました＾＾浅田先生、凄いな思いました・・・浅田先生は、明石市民病院前のビルい応援自販機設置して応援してくれて、病院にも募金箱設置して応援してくれてます・・・浅田先生、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明石市民病院の受診日でした・・・千代延先生が背中見て、「いっくん・・・」って言いました・・・体重は少し増えて５９㎏ぐらいになってました・・・「痛いな・・・ごめんな」って言ってくれてました・・・口も開かないけど「ちゃんと食べてくれよ」って言ってました・・・頑張るしかないので頑張ります・・・
そして・・・
４時に大久保のガストで、大久保の支援者と言うか癌やけど頑張ってる小西さんと会って来ました・・・自分もしんどいのに僕を応援してくれるんが嬉しいです・・・小西さん、応援ありがとうございます・・・僕も頑張るんで頑張ってください・・・
そして・・・
応援してくれてる魚住駅前の石井皮膚科にお母さん挨拶＆診察してきたみたいです・・・病院も応援してくれてるところに行きます・・・石井先生応援ありがとうございます・・・
そして・・・
東二見の散髪屋タニモトさんが、チラシ持って来て言うので、ついでに散髪してきました・・・谷本さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
東加古川の森本さんが、自販機の仕組み教えて言うので、僕も行ってきました・・・久しぶりにビッグボーイ行きました・・・
車で移動中・・・
お母さん「抜かされる」って叫んでいます・・・
外見たら、暑いのにマラソンしてる人がいて・・・
信号待ちしてるお母さんは、マラソンしてる人に負けたくなかったんや思います・・・
車動き出して、マラソンの人に追いついたら・・・
お母さん「よし！勝った！」って＞＜
子供か（笑）
そして・・・
ガストでも・・・
お母さんがイチゴ味のかき氷注文したいのに、イチゴのかき氷にはアイスクリームが入ってなかったんで・・・
お母さん「あの、、、宇治金時にはアンコもバニラアイスも入ってるのに、イチゴにはないんですか？」って店員さんに聞いてた・・・
店員「別注文なら、トッピングのように一緒に入れて持ってきます」って答えて・・・
お母さん「じゃあ、イチゴのかき氷とアイスをお願いします、、、で、、、アイスはチョコいらないんで、バニラに変更してバニラ２個お願いします」って頼んでました・・・（アイスは２個入りやからです）
子供か（笑）
店員「はい＾＾かしこまりました」って、バニラに変更でもいいんかい（笑）
で・・・
お母さんが食べ始めると・・・
お母さん「冷た！甘！寒！」って・・・
支援者の小西さんが大爆笑してました・・・
ホンマに変なお母さんですけど、みなさん応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
加古川教会の佐藤さん、黒毛和牛の肉、送ってきてくれてありがとうございました・・・やわらかい肉は食べれます・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
須磨の支援者石橋さん、黒毛和牛の肉、買ってきてくれてありがとうございます・・・肉が重なったんで嬉しいです・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
支援者のNAKATANIさん、応援自販機見つけてくれて、ありがとうございます・・・西明石のどんどんさんの店の前に設置してくれてる応援自販機見つけてくれました＾＾応援ありがとうございます・・・
そして・・・
岡山の難病CMTのまーくんは、今日、足の手術やったみたいです・・・それやのに、まーくんが大変やのに、僕の心配してくれて、ゼリー送って来てくれました・・・僕のことより、まーくん痛みに負けないで頑張ってください・・・落ち着いたら、明石に遊びに行きたいって、まーくんはお母さんに言ってたみたいです・・・まーくん、おいでな！頑張れよ！！！！！
今日も、非常に疲れたんでこれで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は、神戸市西区の明日香伊川谷店さんが募金箱設置してくれました・・・明日香伊川谷店さん、応援ありがとうございます・・・僕＆ＦＯＰ知ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
芦屋の支援者田中さん、手作り焼き豚＆手作り牛肉の佃煮を送って来てくれてありがとうございます・・・やわらかいから、、口が開かない僕にも食べれます（＾＾）ｖやっぱ肉は美味しいです＾＾
それと・・・
絵本の英語版見ました（＾＾）ｖありがとうございます・・・アメリカでたくさんの人が絵本を読んでくれたら嬉しいです・・・大内君によろしくお願いします言っといてください＾＾
そして・・・
１８日は、大久保駅前のカフェマローネさんで、第二回宏大さんのミニライブがあります・・・みなさん、マローネさんに来てください＾＾
今日も腰＆背中痛いんでこれで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きます・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）Ｏ君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれました・・・Ｏ君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（O君のお母さん）の所に持って行ってくれます・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中２のＯ君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１８８箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日もみなさん、応援ありがとうございます・・・
いっつも応援してくれてる、神戸市西区の前田屋さんが募金箱設置してくれました・・・前田さん、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・店で食べるハンバーグ肉汁プッシャーがいいんです（＾＾）ｖハンバーグ美味しかったです＾＾
そして・・・
ローザ隊のみなさん、応援ありがとうございます・・・みんなが応援してくれるから嬉しいです・・・９月６日もよろしくお願いします・・・
そして・・・
９月６日は、応援チャリティーライブが行われます・・・上郡さん、みなさん、応援ありがとうございます・・・
https://www.facebook.com/events/1639168896340785/
そして・・・
お母さんは、神戸市西区にある県立リハビリセンター横にある、福祉のまちづくり研究所に行ってきて歯ブラシの相談してきたみたいです・・・僕が口が開かんから、歯磨きができにくいからです・・・１ｃｍは開いたらいいな思うけど、３～５ｍｍしか開きません＞＜特注の歯ブラシ考えなあかんから、各メーカーに連絡せなあかんみたいです・・・進行して悪いな思います・・・
今日も腰＆足＆背中痛いんで、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きます・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）Ｏ君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれました・・・Ｏ君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（O君のお母さん）の所に持って行ってくれます・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中２のＯ君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１８８箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は、明石北高校の細見さん＆明石西高校のパウエル君が、僕を心配して来てくれました・・・食欲＆進行があるん知ってるからです・・・
だから・・・
友達と久しぶりに晩ご飯食べに行ってきました・・・（写真オープンに出来る友達なんでアップします）痛み止め飲んで行って正解（＾＾）ｖめっちゃ楽しかったです＾＾
応援してくれてる、明石の漁師めし 新浜さんに行ってきました・・・募金箱＆応援自販機設置して応援してくれてます・・・新浜さん、応援ありがとうございます・・・デザートありがとうございました＾＾募金回収ありがとうございました・・・
食べるんも時間かかるし、みんなが食べれる物でも、僕は切ってもらわな食べられへんけど、変な顔せんと一緒に食べてくれて待ってくれます・・・
そして・・・
明石にあるＰＯＮＫＯＴＳＵの山ちゃんに、初めて会ってきました＾＾直ぐに僕ってわかってくれました・・・山ちゃん、応援ありがとうございます・・・小さく鯛切ってくれて、ありがとうございました（＾＾）ｖプレゼント＆サービスいっぱいありがとうございました＾＾まさか、この歳で立ち飲み屋に友達といくとわ（笑）募金回収ありがとうございました・・・
そして・・・
明日香魚住店（ＦＯＰ明石の事務所）で、デザート食べてきました・・・ホンマに楽しかったです＾＾今も学校はバラバラやしこれからの進路も別々になるけど、応援していくって言ってくれたので嬉しかったです・・・友達っていいな思います・・・
今も学校はバラバラやしこれからの進路も別々になるけど、応援していくって言ってくれたので嬉しかったです・・・友達っていいな思います・・・
そして・・・
お母さんは、朝からカトリック加古川教会に行って、佐藤さんと会ってきたみたいです・・・佐藤さん、加古川教会のみなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
芦屋の支援者藤井さん、電話くれてありがとうございましたって、お母さんが言ってます・・・ビフテキのカワムラそんなに美味しかったんですか？僕は食べに行ったことないけど、カワムラさんも僕のことを知ってくれてるのは嬉しいです・・・教えてくれて、ありがとうございました・・・芦屋カントリークラブの松本さんも気にしてくれているんは嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
加古川の藤田さんの家に挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
東加古川の野口さんの家にも挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きます・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）Ｏ君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれました・・・Ｏ君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（O君のお母さん）の所に持って行ってくれます・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中２のＯ君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１８８箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
みなさん、心配してくれて、ありがとうございます・・・昨日は学校行ったんは行ったけど、あかんかった・・・関テレの打ち合わせもできひんかった・・・痛い＆しんどいけど頑張ります・・・
いろいろ応援ありがとうございます・・・
今日は、朝起きたらお母さんは活動に行っていませんでした・・・一日中、家には支援者の人が交代で来てくれてました・・・途中従弟が来てくれました・・・
三木市の道の駅さん、チラシ設置ありがとうございます・・・チラシ全部なくなったって連絡くれて、ありがとうございます・・・道の駅で、支援者の石橋さんが、いろんなソーダー買ってくれたみたいです・・・いろいろ飲んでみます・・・ありがとうございました＾＾
そして・・・
明石市の和風リラクゼーション楽さんに募金の回収に行ってきたみたいです・・・支援者の石橋さんが一回マッサージ行ってみたいって言ったので、マッサージしてもらったみたいです＾＾気持ちよかったらしいです＾＾和風リラクゼーション楽さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
三木市の緑ヶ丘マルシェさんに募金箱設置してもらえたみたいです・・・支援者のTodaさん、伝え＆繋いでくれて、ありがとうございます・・・緑ヶ丘マルシェさん、応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
西明石校内の眼鏡のオジマさん、応援ありがとうございます・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
西明石駅前の炭火焼鳥鳥ともさん、募金箱設置ありがとうございます・・・支援者の樽谷さん伝え＆繋いでくれて、ありがとうございます・・・鳥ともさん、応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
愛知県の山下さん、スパのセット送ってくれて、ありがとうございます・・・中西さんからお母さんがもらってきてました・・・心配してくれて応援してくれてありがとうございます・・・
そして・・・
長野県のOriiさん、上條さん、神戸のSanoさん、応援会議ありがとうございます・・・信州応援隊も動いてくれるそうで、ありがとうございます＾＾お母さんが「うっわ＞＜魚の顔がある」って言ってました＾＾
そして・・・
ミスターシンさん、高須賀唯さんのラヂオきしわだでは、今月も宏大さんのCD「神さまからの宿題」を流してくれています・・・ミスターシンさん、高須賀さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
西明石駅前の夢工房さん、いっつも応援ありがとうございます・・・明石焼きのタコ＆アナゴ半分ずつ食べました＾＾美味しかったです＾＾今日は、冷やしうどんが食べるんしんどかったので、お母さんが買って来てくれた明石焼き２３時に食べました・・・明石焼きやったら食べれました・・・
だんだん口が開かんようになって、食べるんがしんどいけど頑張って食べたい思います・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きます・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）Ｏ君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれました・・・Ｏ君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（O君のお母さん）の所に持って行ってくれます・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中２のＯ君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１８８箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
