いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子をいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵*
♡♡♡ 親子劇場 ♡♡♡
【第１話 母の思い】
色々あって、進行が止まらない息子達の前では泣けないので、同じFOPの息子をもつ母二人で松島を歩きながら泣きました。
進行のスピードよりも、研究のスピードが早くなりますようにと願います。
【第２話 子の思い】
行ってくるわって出かけました！
手ぶらで(笑) 泊まりやんな？ お土産買って来るとは思わんけど、期待してないけど、たぶん無いやろうから、先に言うとくけど！お土産お願いします！
＜母コメント＞
（土産物やさんは、しまってるはずー） そう思う～(笑)
【第３話 仙台のお土産店 店主の思い】
「安心してください。開いてますよ、お店。」
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
こんばんは、いくみです。
今日は、尼崎で新日プロレスの試合があり、会場入り口で募金活動をさせていただきました・・・新日企画の星野社長さん、応援ありがとうございます・・・FOPを知って理解してくれて、ありがとうございました・・・
配られたパンフレット（案内）に、FOPの事を書いてくれていました・・・星野社長さん、ありがとうございました・・・
募金活動をショータイムの川村社長が手伝ってくれたそうです・・・川村社長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・５月も宜しくお願いします・・・
支援者の西海さん、そして西海さんの友達の皆さん、募金活動手伝ってくれて、ありがとうございました・・・STAFFが足りなかったので助かりましたって言ってます・・・本当にみなさん、応援ありがとうございます・・・西海さん、星野社長さんに繋いでくれて伝えてくれて、ありがとうございました・・・
そして・・・
iPS細胞研究所の応援は直接も出来ますので、みなさん応援よろしくお願いします・・・問い合わせはこちらまで・・・http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund.html
そして・・・
お母さんは、疲れ切ってボーってしてます＞＜ 明日も朝から活動に出かけるので、たまにはゆっくりしてもらいたいです・・・
今日は、これで終わります・・・みなさんFOPを知ってくれて、本当にありがとうございます・・・進行するのは嫌ですが頑張ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
浮島衆議院議員からお祝いメールが来ました・・・浮島先生、いっつも応援ありがとうございます・・・
支援者の山本さんが、ドリンク＆重曹を送ってきてくれました・・・ありがとうございました・・・
そして・・・
この前もらった、卵で卵かけごはん食べました・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
中嶋さん、郡さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんは予定変更して、家の掃除して、宿泊の準備して、佐川急便呼んで、昼からまた、ちょっと行って来ると言って出かけて行きました・・・忙しいな思います・・・
そして・・・
明日は、新日プロレスの試合会場で募金活動させてもらえることになりました・・・みなさん応援よろしくお願いします・・・明日は、FOP明石のSTAFFが少ないので大変と思いますが、みなさん応援協力よろしくお願いします・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、久しぶりに明石商業高校へ行ってきました・・・校長先生が退職されるので、挨拶に行ってきました・・・
学校では、２２日に甲子園で行われる試合に向けて全校生徒＆先生方で応援の練習をしてました・・・久しぶりに大賀先生や酒井先生、他の先生方にも会えました・・・中井先生は休みでいなかったです・・・用務員さん達も元気でした・・・卒業後に進行が進んでいることにも先生方ビックリしてました・・・今、思えば本当に歩いて卒業式を迎えれたことは良かった思います・・・
そして・・・
大久保のカフェマローネさんに行きました・・・お母さんが、他でランチしようって言わなかったのは、ご飯が出てくる待ち時間の間でもお礼状を書きたいから、マローネさんを選んだみたいです・・・どんだけお礼状書くねんって言ったら、まだまだ書けてない方がいるって言ってました・・・すいません、お母さんのお礼状届いてない方は、もう少し待ってください・・・マローネで待ってたら（ソファーに座って寝てました）池田さんが来てくれて、ランチご馳走してくれました・・・池田さんは、姫路ゾンタクラブのバザーに行ってくれてたみたいです・・・いっつも姫路ゾンタクラブさん、応援してくれて、ありがとうございます・・・池田さん、いっつもありがとうございます・・・
そして・・・
マローネを１７時に出て・・・
１７時半に家に帰り・・・
お母さんは、ちょっと出てくるって言うので出かけて行きました・・・「今、どこ？」ってLINEすると、神戸空港の写真が送られてきました・・・お母さんのちょっとは、どこまでがちょっとかわかりません＞＜神戸空港に札幌から来た、支援者のaikoさんに挨拶に行って来たみたいです・・・飛行機に乗ってどこも行ってなくて良かったです・・・「今、どこ？」で、普通に兵庫にいないことが多いので、マジでビックリすることがありますが、今日は神戸止まりで良かったです（笑）
そして・・・
FMGIGさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
中橋さん、お誕生日おめでとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
茨木酒造さん、いっつも応援ありがとうございます・・・（写真撮り忘れたみたいです＞＜）
そして・・・
魚住駅前の不二家さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんは和代ちゃんに、今が旬のいかなご炊いてって言ったみたいで、ちゃんと炊いてくれてました＾＾「やるな～和代」って、偉そうに言ってました＞＜ 和代ちゃんに炊いてって言うのは、お母さん自分で炊くのが嫌やからです＞＜ 匂いが家中に充満するんが嫌やって言ってますが、単なる邪魔臭いだけやん＞＜和代ちゃんは、ホンマに優しいです（＾＾）ｖ
今日は、疲れたので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、大蔵中学校を卒業した中西陽子ちゃん＆中西さん＆河井さんが家に遊びに来てくれました・・・めちゃくちゃおもろかったです（＾＾）ｖ
完全に中西陽子ちゃんは、お母さんを鉄の壁があるように、横に座っててもほとんどしゃべらず、自撮りの時は、さすがに呆れて、お母さんの相手をしてました・・・可愛い可愛いってお母さんは中西陽子ちゃんのことを言うけど、中西陽子ちゃんは凄く迷惑なようで（笑）それでも、懲りずに自撮りの撮り方教えてました・・・
今日は、楽しかったです（＾＾）ｖケーキありがとうございました・・・ ３人が初めて家に来たので、家に飾ってる写真をずっと見てました＾＾
そして・・・
夕方からは、某局の方が来られました・・・お母さんがメディアに対して厳しい厳しい＞＜こんなお母さんを見たのは初めてです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、明石市民病院で千代延先生の最後の診察でした・・・たぶん二度と千代延先生の診察を受けることがない思います・・・異動になり明石市民病院には来れなくなりました・・・明石市民病院から京都府立病院へ帰る時に、当時の市民病院事務局長（現副市長）が、月に一度でいいから、明石市民病院に来てやってくださいって頼んでくれたので、異動になっても今まで診察してもらえてました・・・月一しか明石市民病院には来れないので、僕が体調が悪くなるとメールしたりしてました・・・でも、それもできなくなります・・・連絡はいつでもと取れるのですが、体調が悪くなっても先生に指示をもらうことができなくなります・・・FOPかも知れないって気が付いてくれた先生で、千代延先生がFOPかもと思ってくれたので九州の神薗先生のところまで行き、完全にFOPと診断されて・・・FOPって診断されたから、難病指定求めて、難病指定にしてもらったから、理化学研究所に行って西川先生にヒントもらい、iPS細胞研究の京大プロジェクトにFOPを入れてくださいと頼みに行けて、山中先生、戸口田先生に会えて、今、FOPは研究進めてくれてます・・・どの先生がかけても今がなかった思います・・・FOPって診断されて１０年・・・１０年目に千代延先生と別れますが、「FOPの研究が進んで薬ができた時は盛大なパーティーするから千代延先生も来て」ってボロ泣きしながら、お母さんが言ってました・・・連絡はいつでも出来ますが、会えるのがなくなるんで寂しくなります・・・最後の最後まで進行してしまった報告して・・・右足首が一か月で動きが悪くなり固まり、爪先で歩くようになったって言いました・・・
千代延先生「いっくん、医者やのに進行していくのわかってても、なんにも出来なくてごめんな」って、医者として悔しいと思ってくれてた１０年やったんかな思います・・・
僕「もうすぐ、戸口田先生が結果出すので、頑張ります」って答えました・・・
千代延先生「頑張れよ、頑張れよ」って何回も言ってました・・・
その間、お母さんは泣いてばかり・・・
進行するのは、本当に最悪です・・・FOPの患者さんは、小さい患者さんは、本当に、もうすぐ研究成果が出てくるので、今、無理しないでください・・・
千代延先生、１０年間ありがとうございました・・・
そして・・・
病院の帰りに衣川中学校に行ってきました・・・村崎教頭先生に会いに行ってきました・・・職員室にいるかわからないから、お母さんが職員室に見に行きました・・・職員室をノックしてドアを開けると村崎先生が直ぐに気が付いて「育海来たんか」って、ニコニコして車のとこまで慌てて来てくれたそうです・・・車のとこに来たら「下りてこい」って言われたので、事務室で３人でしゃべりました・・・卒業しても僕の事を他の先生方と話してくれてたみたいで、ずっと心配かけとうな思いました・・・中学卒業するときは、もう衣川中に異動になってて、魚住中卒業した時に挨拶に行ったので３年目振りに会いましたが、「いっくん、いっくん、育海、育海」って言ってくれて嬉しかったです・・・
村崎先生「よし、先生方集めて飯行こか」って言ってくれました・・・
僕「はい」って言いました・・・
帰りの車の中でお母さんが「育海は、良い先生に出会えてるな」って、またボロ泣き・・・
ちゃんと運転してよ思いながら、泣くのもわかる思いました・・・
さっそく松本県議に村崎教頭先生の伝言LINEしたら「了解！段取りする」って言ってくれました・・・
色んな先生方が心配し応援してくれるのは、嬉しいです・・・
そして・・・
支援者の水野さん、スリッパ＆靴下ありがとうございました・・・足が固まってきたって知って、足に良いスリッパを送ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
ローザ隊Fのみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
神戸新聞さん、１２日の記事を書いてくれて、ありがとうございます・・・
毎日新聞さん、１２日の記事を書いてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
西村衆議院議員、お祝いメッセージありがとうございました・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
３月１４日は、京大病院受診日でした・・・ 研究が進んで少しって言うより、なんとかここまで来たかって感じでした・・・ これから・今後・もっと、患者も家族も研究者の先生方＆医者と頑張っていかなあかんって思いました・・・
昨日は、病院に毎日放送＆関西テレビが来てました・・・CiRAにはNHKが行ってたみたいです・・・どこの局も戸口田先生への注目が半端ないな思います・・・
そして・・・
まずは、歯科に行きました・・・歯科で口が開かないので、歯が完全に封鎖してしまわんように、予防として木のへらを銜えるように言われました・・・
そして・・・
口腔外科でも、へらの指導がありました・・・１ミリしか開かない歯と歯のすきまにへらを入れます・・・歯と歯の間に入れるんで少し痛かったです・・・お母さんが心配してるのは、もし、もしもこのへらが折れた場合、今の僕の口では中にへらの片側が残っても取ることができないので、お母さんはめちゃくちゃ乗る気ではなかったです・・・心配するのもすごいわかります・・・僕もそんなん考えたらマズイな思っています・・・
そして・・・
１３時半にやっと整形外科 戸口田先生に呼ばれました・・・戸口田先生が「よし！がんばろか！」って言いました・・・頑張って研究進めてもらう為には、先生と一緒に頑張っていかなあかんので、お母さんも「今日からまた宜しくお願いします」って挨拶してました・・・
そして・・・
診察の時間の合間に東京の城石さんも京大病院に受診してたので、城石さんが診察終了後、CiRAへ行きました・・・池谷准教授に新幹線の中からメールしてたので、CiRAにいることがわかり、池谷先生は病院に会いに行こうか？って言ってくれたけど、城石さんがCiRA(iPS細胞研究所）に行ってみたいやろ思って、研究所に行って挨拶してきました・・・池谷先生と１年ぶりに会いました（＾＾）ｖずっと入れ違いばかっかで、なかなか会えませんでしたが、やっと会えました＾＾研究頑張るって言ってくれてるし、凄い僕の進行の事を心配してくれているし、嬉しかったです・・・他の患者家族はマジで研究者の先生に会える機会がないので会わせることができて良かった思いました・・・FOPを研究してくれてる研究者がいてくれて、本当に良かった思っています・・・
そして・・・
僕もすべての診察が終わり、タクシーで京都駅に向かってたら、関テレから電話があり「いま？どこ？」って言うので、京都駅って答えたら迎えに来てくれました・・・関テレの車でみんなで大阪まで帰りました・・・大阪で、関テレが卒業祝いしてくれる言うので寿司食べに連れて行ってもらいました・・・忙しいのにプロデューサーの古橋さんも来てくれましたが、本当に忙しいみたいで１０分で帰って行きました・・・でも会いに来てくれて嬉しかったです・・・
楽しかったです（＾＾）ｖ
沈黙になるまでは・・・
お母さんの言葉がどれだけ関テレを凍りつかせたか・・・酔いも冷めるちゅうねん＞＜ 可哀想に＞＜
でも、お母さんの考えは僕の事だけじゃなく、他の患者家族の事を考えているので、曲げれない思い考えを改めて伝わった良い機会やったんちゃうかなって思っています・・・
関西テレビさん、いっつも応援してくれてありがとうございます・・・ご馳走様でした・・・
そして・・・
支援者の池田さん岡崎さんが卒業祝いに予約してくれたリーガロイヤルホテルに泊まって来ました・・・めちゃくちゃ部屋広くて、風呂も広くてっジャグジー風呂で、寝るだけにもったいなかったけど、リッチな気分で寝れました（笑）本当に、ありがとうございました・・・お母さんはベッドに入って２秒で寝ました＞＜
本当に、みんなにお祝いしてもらえて嬉しいです・・・ありがとうございます・・・研究も間違いなく進んでいるし、頑張っていきたい思います・・・
そして・・・
僕の右足首が固まってきたので、右足がかかと着けなくなっていることがわかりました・・・右足首の動きが全くできなくなってきてる言うことです・・・歯科で泣き＆整形外科出て泣き、お母さんが泣くぐらい進行しているんで、進行しないように頑張りたいです・・・進行するいう事は患者本人も辛いけど家族も辛いのは同じやいう事です・・・今日も、武田しょうやくんのママと電話で話してましたが、しょうやくんも進行のスピードが激しいので、しょうやママが弱気になってるんを励ましてました・・・小さい患者（FOPって診断された患者）＆進行してしまってる患者も、辛い＆悲しい＆落ち込むのは当たり前にあるけど、でも一人で考えこまず頑張ろうって言い続けるお母さんは凄い思います・・・痛い思い＆しんどい思いするんは、本当に僕だけでいい思っています・・・小さい患者さんは、今、本当に気をつけて生活してもらいたいです・・・マジで研究が進んでいるので、進行させずに薬試せる日が来るのを待った方がいいと僕は思います・・・
終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
日進会館の一刀選手が、僕をみんなに紹介しようと食事会を開いてくれたんですけど、一刀選手が急に体調悪くなりこれなくなったそうです・・・８人で支援者の店ことり家さんで鍋パーティーしました・・・僕は鍋に入ってる野菜も食べにくいので、やわらかい野菜＆崩れる肉団子などいただきました・・・唐揚げは超みじん切りに切ってくれて、だし巻きも注文してもらいました・・・押部店長さんがすごい気を使ってくれて、食べれるかって聞いてくれました・・・
一貴選手が僕＆お母さんの料理をとってくれました・・・一貴選手、ゆっくり食べられへんかった思います・・・ありがとうございました・・・
そして・・・
井川選手にも会いました・・・女性一人だったんですが来てくれて嬉しかったです・・・募金箱に募金もしてくれました・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
みんなで記念撮影しました・・・怖い顔に見えるかもしれませんが、みなさん優しいので安心してください（笑）みなさん、応援してくれて本当にありがとうございます・・・
そして・・・
ことり家さん、募金箱設置応援ありがとうございます・・・
そして・・・
ことり家さん行く途中で寄ったセブンイレブンに、中学の時の山田先生がいて久しぶりに会いました・・・すごいタイミングって思いました・・・久しぶりに会ったのに「いっくんいっくん」って呼んでくれて嬉しかったです＾＾
今日は、雨が降ってきてなんか腰も足も重い感じがします・・・腰痛いけど頑張ります・・・
これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
昨日は、FOP講演会＆交流会を開催しました・・・全国から１５組の患者家族が参加して、色々な思い＆進行状況＆質問＆アドバイスなど話していました・・・
では、順番に・・・
１７時からの戸口田教授の講演会だったのですが、１７時過ぎても戸口田教授が来てなくて・・・
お母さん「戸口田先生に日にち間違えて伝えたんやろか？」
お母さん「いやいや！確かに今日やでって言うた言うた」
って一人で乗り突っ込みしてました＞＜
１７時過ぎて、CiRAの世界広報の和田濱さんとホテルの下まで迎えに行ってました・・・
で・・・
戸口田教授がやってきて・・・
戸口田教授「メール見た？」
お母さん「見てません」
戸口田教授「新幹線が１時間以上も止まってもて」
お母さん「えーそんな事があったなんて」
って、言ってました・・・
メール見てあげてください＞＜
戸口田先生可哀想に、遅刻した思われるやんか＞＜JRが悪いのに＞＜
そして・・・
慌てて講演の準備して・・・
戸口田教授の講演会が始まりました・・・
メディアの数が多い＞＜戸口田教授が注目されてるのがよくわかります・・・
司会進行は、明石北高校ボランティア部の大園部長＆明石西高校ボランティア部の野口部長がしてくれました・・・明石北高校ボランティア部＆明石西高校ボランティア部のみんなが手伝いに来てくれました・・・
そして・・・
僕の挨拶・・・緊張した・・・
来賓の西村衆議院議員の秘書荒金さんの挨拶・・・西村先生メッセージありがとうございました・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
詳しい戸口田教授の講演・・・
FOP明石副代表永田さんの挨拶・・・
講演会終了・・・
講演会終了後、戸口田先生囲み取材受けてました・・・NHK・サンテレビ・毎日放送・関西テレビ・読売テレビ・神戸新聞・毎日新聞が来てくれてました・・・
そして・・・
FOP患者家族の交流会が始まり・・・
お母さんの挨拶・・・こんな会が開けるのは当たり前のことじゃないって言ってました・・・その通りで応援＆支援してくれる人がいるから、何百万ものお金を集めれるんです・・・患者家族のみなさん、絶対に感謝忘れないでください・・・交通費＆宿泊費など招待できるなんて、普通はありえません・・・どうしても患者家族のみなさんに戸口田先生の話を直接聞いてもらいたかったんです・・・お金のかかる企画は人も必要なんで、FOP明石のみなさん頑張ってくれてありがとうございました・・・患者家族を招待で来て良かったです・・・本当に、ありがとうございました・・・患者家族、喜んでくれてる思いますし感謝してると思います・・・だって、こんな活動誰もできないから・・・
そして・・・
明石市議会議員副議長の三好先生の挨拶・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
市民基金の戸田様の乾杯の音頭・・・急に振られてビックリしてました・・・すいません急で＞＜
そして・・・
宏大さんのミニライブ・・・神さまからの宿題＆ハナウタを歌ってくれました・・・喜界島から来てくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
ショウタイム川村社長の挨拶・・・石川県から来てくれて、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
あかし玉子焼きひろめ隊の隊長＆みなさんが、今年も熱々焼き立ての玉子焼きを焼きに来てくれて、患者家族に振る舞ってくれました・・・僕もそうですが、口が開けれないので玉子焼きは凄い食べやすいのです・・・戸口田先生も美味しいって言ってくれました（＾＾）ｖいっつも応援してくれて、タコが食べれない僕の為＆患者の為に穴子焼きしてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
サプライズで明石商業高校野球部のみなさんが、エールの交換に来てくれました・・・僕に野球部のユニホーム＆帽子をプレゼントしてくれました・・・背番号は１９３でした（＾＾）ｖ先輩方は、戸口田先生にも研究頑張ってって花束用意してくれてました・・・野球部には初戦２２日、頑張って欲しいです・・・頑張れ！明商野球部ののぼりは、フラットの松尾社長がプレゼントしてくれました・・・
そして・・・
患者家族順番に自己紹介＆思いなどなど話す時間・・・お母さんが各テーブル回ってました・・・
そして・・・
じゃんけん大会・・・お母さんは司会進行の高校生の話を何も聞いてないから横に座ってた川村社長に「どうしてみんな立ってるの？」って聞いてました＞＜ バカやで（笑）じゃんけんしても直ぐ負けてるし（笑）
そして・・・
サプライズ２回目・・・
アメリカのカプラン教授からメッセージが届きました・・・ロズウェル研究所の大内教授が、カプラン教授に僕がFOP患者家族会計画してるって伝えてくれたそうです・・・そしたら、メッセージが来て、大内先生が訳してくれたそうです・・・ またお母さんが＞＜
お母さん「英語読まれても意味わからん」って、高校生に言ってました＞＜
大内先生が訳してくれてたので、高校生が日本語で読んでくれました（＾＾）ｖカプラン先生、大内先生、ありがとうございました・・・戸口田先生もメッセージ聞いてました・・・戸口田先生＆吉富先生は英語のメッセージ「うんうん」って聞いてたので、訳いらんかった思います＾＾
そして・・・
ＦＯＰ明石より卒業祝いもらいました・・・みなさんありがとうございます・・・
最後は集合写真・・・
戸口田先生と記念写真・・・
終了・・・
終了後、関西テレビ＆読売テレビの取材を受けました・・・
そして・・・
僕の横にはお母さんの席があったはずやのに、ＳＴＡＦＦの金光谷さんが座って、僕に料理運んでくれたり切ってくれたりしてくれてました・・・関テレの神戸支局長も一回切ってくれました＾＾お母さんがご飯も食べずにウロウロしてるから、僕の介助に金光谷さんが付いてくれました・・・
そして・・・
交流会始まる前、メディアの方が先に到着してたので、お母さんが関テレのクルーに「座席表見て名札置いて言って」って言ってました・・・手が足りないときはメディアも使う山本智子です＞＜講演会＆交流会前は、人数＆座席などの変更が調整が必要やったみたいで、睡眠１時間で当日を迎えたお母さんですが、会場でもあっち行きこっち行きして、回り見回してSTAFFに指示して、あんまり食べてないから、帰り和代ちゃんの家で僕が待ってたんで、和代ちゃんに晩ご飯用意してもらい食べてました・・・また太るよ＞＜僕も持って帰って来てくれた玉子焼きの穴子版、一緒にたべました（笑）
そして・・・
戸口田先生の話を聞いて、患者家族がどう感じたかわかりませんが、絶対に諦めずにみんなで頑張らなあかん思います・・・
そして・・・
最後になりましたけど、神戸 市民基金さん ハートフルファンドさん、患者家族が出来るように助成金を出してくれて、本当にありがとうございました・・・足りない分は支援者のみなさんがフォローしてくれたので、立派なFOP患者家族の講演会＆交流会が開けました・・・本当にありがとうございます・・・助成金をもらう為には資料＆申請書作成にプレゼンがあり、FOP明石の役員＆STAFFのみなさんがお金を集めてきてくれるからどこにも真似できないFOP患者家族会ができました・・・患者家族のみなさんは、本当に感謝してる思います・・・一部、なんとも思わずラッキーにしか思ってない人もいるけど、やっぱり頑張って良かった思います・・・
本当に、FOP患者家族のために、ありがとうございました・・・研究もどんどん進んでいき、必ずもっと大きなFOPの研究発表があり、患者家族が心から喜べる日が来る思います・・・応援＆支援してくれるみなさんのおかげで、今年もFOP講演会＆交流会ができました・・・本当に、ありがとうございます・・・
今日は、ブログ書くのに疲れたんで、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
朝起きたらお母さんがいなくて、お母さんの妹が来てくれてました・・・お母さんに電話したら「ごめん、忙しいから後で」って切られました・・・
どこ行っとん＞＜
そして・・・
昼過ぎて電話がありました・・・
お母さん「着替えした？ご飯食べた？寂しいやろ？な！寂しいやろ？な！な！なー！」
僕「着替えさせてもらった！食べた！まったくもって寂しくありません！」って言いました・・・
携帯切りよった＞＜
今日は、メディアからの電話＆メールがずっと続いてて、お母さんが疲れたわって言ってました・・・なかなか伝わらんメディアもあるみたいで大変みたいです＞＜ 取材受けるのやめよかな＞＜
で・・・
活動から帰ってきたお母さんに戸口田先生のメール見せてもらって、やっぱこれから取材受けるのやめよかな思いました＞＜ 今、凄くFOPにとって大事な時なんで頑張っていかなあかんのに・・・お母さんもしんどいやろな思います・・・
研究の事はCiRAの広報に聞いてください・・・僕とお母さんは患者家族に出来ることを、これからも頑張るだけです・・・
そして・・・
明日は、FOP講演会＆交流会です・・・患者家族の変更＆変更で、また決め直したり＆調整したり＆連絡したり、大変みたいです・・・明日は、みんな気を付けて来てもらいたいです・・・応援して＆支援してくれるみなさんがいるから、講演会＆交流会が出来ることを忘れないでください・・・こんな講演会＆交流会できるなんて、当たり前じゃない・・・応援＆支援してくれるみなさんがいるからできるんです・・・
そして・・・
支援者のフラット松尾社長から、明日に向けてのプレゼントが届きました・・・明日、写真を撮ってアップしたい思います・・・
そして・・・
支援者のみなさん、応援ありがとうございます・・・応援してもらえる＆支援してもらえるからFOPの患者家族を明石に招待できます・・・本当に、ありがとうございます・・・
そして・・・
卒業した明石商業の大賀先生から電話があったみたいです・・・
先生「育海が甲子園行きたいってるんやろ？バスで行こう」
お母さん「言ってません」
先生「えー」
僕もお母さんも野球部は応援してます・・・でも、僕に出来る応援は家で応援することしかできません・・・僕が野球部に無理言ったこともありません・・・どこで話が盛り上がってるのかわかりませんが、先生方に迷惑かけれないので、本当に学校にも研究所にも病院にもそうですが、ちゃんと僕＆お母さんの気持ちを伝えて欲しいですし、理解してもらいたいです・・・野球部の２２日の試合は僕は家で・・・お母さんは東北大病院でテレビ見て応援します（＾＾）ｖ頑張れ！明石商業野球部！！
お母さんのテンションが下がらないようにフォローします（笑）患者家族もバラバラ＞＜ メディアもバラバラ＞＜ 支援者の勝手な行動＆発言も、本当に疲れますので勘弁してください＞＜
そして・・・
夢生くん、頑張れ！負けるな！いま、ICUで頑張ってるみたいです・・・生きらなあかんで・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
