こんばんは、いくみです。
朝から僕＆お母さんは神戸まで行ってきました・・・緊張しました＞＜
そして・・・
言いたいこと色々いっぱいあるけど書けないので・・・
あーーーーーーーーーー
お母さんもマックスお疲れになるし・・・
気晴らしに映画見てきました・・・運転しながらお母さん泣いてました・・・映画を見るのは約２時間半・・・僕には同じ体制無理なんで、端の席で足を延ばしたりしながら腰も動かしながら見てたので、後ろの人に迷惑やろな思って後ろ見たら、誰もいなかったので良かったです・・・
お願いですからお母さんに聞いてからにしてください・・・こんな事しよう思ってるとか、こんなんはどうとか・・・勝手に動いてお母さんに怒られて逆切れして、したった＆やったった＆動いたった＆考えたったは、あかんと思います・・・本当に＞＜いろんな行動、活動したい言う方はＦＯＰ明石の役員に連絡ください・・・個人で勝手に動くんだけは本当にやめてください・・・
そして・・・
昼はスープ＆オムライス半分以下やけど食べました＾＾友達が神戸から帰って来るん待っててくれたので、残りのオムライス食べてくれました・・・夜は寿司・・・僕が３皿食べる間に、友達は１０皿食べとる＾＾僕は４皿で限界になりました・・・お母さんは僕らが食べてる間、昼は西明石の支援者吉岡さんとこに行ってて、夜は一人ラーメン食ってきたらしいです＾＾
そして・・・
明日は・・・
また朝から出かけます・・・
応援自販機を新規で設置してくれるからです・・・まさか県外に僕が行くことになるとは＾＾応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
９月６日（日）の行われるＦＯＰチャリティーライブ（いちゃりばちょーでー）の準備を支援者の方々が頑張ってくれているんは嬉しいです・・・今回はＦＯＰ明石が主催じゃないから、本当に大変や思いますけどよろしくお願いします・・・
そのチャリティーライブにバザーもするって言ってくれているのを知って、東加古川のアイカフェカーテン＆トイレマットの水野さんが協賛で商品送って来てくれました・・・いっぱい送って来てくれて、ありがとうございます・・・バザーに使わせてもらいます＾＾
そして・・・
支援者のＮａｋａｔａｎｉさんが西明石の居酒屋どんどんさんの応援自販機の前で写真撮ってくれました（＾＾）ｖ中谷さん、応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
お母さんは、今日は家で挨拶状をいっぱい書いてました・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんが帰って来ました・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
僕はＦＯＰです・・・わかりやすく言うとＦＯＰは全身の筋肉が骨になってしまう難病です・・・２００万人に一人の確率で発症します・・・筋肉は体中にあるのはみんなわかる思いますけど、その筋肉が骨になると言う事は、思うように体が動かなくなります・・・なので、顎間接に骨が出来てしまった今は、口を開けることが３ミリしかできません・・・背中＆腰＆肩＆胸＆腕＆足にも骨が出来て動かしにくく、痛みがあります・・・リハビリすると筋肉を使うのでリハビリすることはできません・・・
ガッツリ食べたいけど食べれないのは進行のせいです・・・普通のものを普通に食べたいし、普通の事を普通に生活したいです・・・お母さんが何が食べたいって聞くので、そうめん＆から揚げって言いました・・・あんまり食べれないけど、美味しかったです＾＾お昼の寿司も食べれなかったので（海老＆イカの幅が分厚くて３ミリの僕の口にははいりませんでした）夜は食べよう思ったんですけど、やっぱりあんまり食べれませんでした・・・
僕は僕にできることを頑張りたいです・・・お母さんが泣くから・・・
今日は・・・
朝からお母さんはカトリック加古川教会の佐藤さんに会ってきたみたいです・・・佐藤さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
芦屋の支援者田中さんがアメリカから帰って来て、ブログ書いてくれてました・・・アメリカでＦＯＰ伝えてくれて、本当にありがとうございました・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
今日は、疲れたので（お母さんもどっぷり疲れてます）これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんが帰って来ました・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201508090000/?scid=su_369
アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
昨日の夜中から激痛が来て寝れませんでした・・・最悪です・・・ホンマに最悪に痛いです・・・
だから、今日予定してた「こどものこれからとおとなの役割」の講演会にお母さん挨拶に行けませんでした・・・僕が痛い言った為に行けなくてすいませんでした・・・でも、みなさんがＦＯＰ伝えてくれてたみたいなんで嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
ＦＯＰチャリティーライブ９月６日（日）に向けて、いっぱい応援してくれて、ありがとうございます・・・Facebookのイベント記事見てください・・・ステージ担当の皆さん、出演者のみなさん、応援ありがとうございます・・・
https://www.facebook.com/events/1639168896340785/1653287188262289/
そして・・・
神戸海星女子学院大学の先生、みなさん応援ありがとうございます・・・英語版の絵本見てくれてありがとうございます・・・アメリカ人にFOP伝わっていくのは嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
三味線カフェ喜界島の西マスターが、募金箱＆応援自販機の設置考えてくれてます・・・応援してくれてありがとうございます・・・STAFFから連絡行く思いますので応援よろしくお願いします・・・宏大さんが繋いでくれました・・・宏大さん、伝えて繋いでくれて応援いっつもありがとうございます・・・
https://www.facebook.com/kikaijima.osaka
そして・・・
パスタイムの鈴木ママさんが、応援せんべいを西神そごうの永楽堂さんで応援せんべい買って応援してくれました＾＾応援ありがとうございます・・・
そして・・・
僕は口が開かないのもあり＆食欲ないのもあり、あんまり食べれませんでしたが・・・池田さん、メロン贅沢食いさせてもらいました・・・朝＆昼食べれず夜もメロンしか食べれませんでした・・・お母さんが、これはこれは言うけど、食べられへん・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんが帰って来ました・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
僕が起きたら支援者のＨさんが家にいて、ビックリしました・・・お母さんが活動に行くから、家には誰か来てくれます・・・お母さんは、１２時ぐらいから出かけたみたいです・・・
市役所に行って用事済ませて・・・
アワーズホールの中に出来た、８ＣＡＦＥさんが募金箱設置してくれました・・・応援ありがとうございます、よろしくお願いします・・・
そして・・・
９月６日のＦＯＰチャリティーライブ「いちゃりばちょーでー」のイベントに向けて、たくさんの方が打ち合わせしてくれてたみたいで、邦ちゃんランドに行ってきたみたいです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
西区の前野さんのとこに挨拶してきたみたいです、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
永楽堂本店に行ったら、いっくん応援せんべいが完売やったみたいです＞＜みなさん、買って応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
ＦＯＰ明石のＳＴＡＦＦで副事務局長の木谷さんは、明石の支援者の店を回って挨拶してきてくれたみたいです・・・
魚の棚の魚常さん、応援ありがとうございます・・・
魚の棚の金引青果さん、応援ありがとうございます・・・
魚の棚のバラエティーショップさん、応援ありがとうございます・・・
魚の棚の内海商会さん、応援ありがとうございます・・・
魚の棚の永楽堂さん、応援ありがとうございます・・・
銀座通りのひなたぼっこさん、応援ありがとうございます・・・
西明石のキングカメラさん、応援ありがとうございます・・・
西明石の不二家さん、応援ありがとうございます・・・
西明石の菓子一さん、応援ありがとうございます・・・
西明石の永楽堂南店さん、応援ありがとうございます・・・
西明石の永楽堂北店さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
８月１９日から始まる、こども絵画まつりが今年も開催され、募金箱設置して応援してくれます・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
京都の支援者本間さんが老松の晩柑を送って来てくれました・・・めっちゃ有名なんで嬉しいです・・・食べた事なかったけど、やっと食べれました＾＾今日もご飯食べれなかったんで、嬉しかったです・・・応援ありがとうございます・・・
今日も骨が痛くて最悪です・・・骨に骨が出来る感じわからん思いますけど、強烈に痛いです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って、支援者の田中さんが帰って来ました・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君にＦＯＰを伝えてして、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
帰ってきたんで、いろんなアメリカでの話が聞ける思います・・・大内先生の家族のみなさん、応援ありがとうございます・・・
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は、高級寿司食べれると言うので、三宮のきらくさんに、郡さんに連れて行ってもらいました・・・寿司は最高に美味しかったです＾＾でも・・・半分残してしまいました・・・蒸し穴にぎり＆いくらまで残してしまいました・・・腰が痛かったのと、半分でお腹がいっぱいになってしまったのと・・・口が開かんから、しょうがないけど、食べたかったです・・・郡さん、連れて行ってくれたのに残してしまってすいませんでした・・・静岡から来ていた６年生の子は、静岡に日帰りしたみたいです・・・帰れたかな？
でも・・・
お店の人達が、みんな「いっくんスペシャルな」って言って、僕の事覚えてくれているんで嬉しかったです＾＾応援ありがとうございます・・・
次に・・・
Ｂｅｎｉｍａｎに連れて行ってくれました・・・
ここはパフェが人気みたいで、周りはセレブな奥様ばかりいました・・・あ！郡さんも、今日はセレブな感じで桃パフェ食べてFacebookしてました＾＾
僕は、ワッフルを注文しましたが、やっぱり、半分残してしまいました・・・郡さん、今日は、本当にすいませんでした・・・また、連れて行ってください・・・進行止まれば、口が開けば２人前ぐらい食べれるのに思いました＾＾郡さん、いっつも応援本当にありがとうございます（＾＾）ｖしんどいけど頑張りますので、これからも寿司お願いします・・・
そして・・・
Sanoさん、プレゼントありがとうございました＾＾応援ありがとうございます・・・
そして・・・
我慢してた腰の痛みが帰りの車で爆発して、激痛がきてしまい須磨から動けませんでした・・・楽しかった美味しかった後には、痛みが出るんは最悪です・・・最近、出かけることが重なってたので無理しとうつもりはないけど、僕の体はどんどん進行しているんがわかるんが最悪です・・・左わき腹に骨出来てきました・・・
いろんな企画が、いろんな所からFOP伝えようって言ってくれてるんは、嬉しいです・・・みなさん応援ありがとうございます・・・
今日も、腰＆脇腹＆首＆足＆背中痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は朝から活動に出て行ったお母さんの代わりに、友達が家に来てくれました・・・
姫路の吉岡さん、応援ありがとうございます・・・
太子の福本さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
夕方、家に帰って来て、ラーメンが食べたい気分って出だして・・・
どうも、東京の支援者大手町ラーメンさんのFacebookの投稿見たみたいで・・・
https://www.facebook.com/otemachiramen?fref=ts
友達に、「今日ラーメン食べに行きたいねん」って、僕に言わずに友達に言うか＞＜
で・・・
行って来ました・・・
僕ら３人は、ラーメンとご飯物のセット注文したんですけど、僕が焼き飯食べれず＞＜
凌馬が僕の焼き飯食べてくれました・・・凌馬はラーメン＆チャーシュー丼食べてたのに＾＾
で、
お母さんはドン・キホーテに買い物に行って・・・
僕らは・・・
６年ぶりにゲーセン行きました＾＾おもろかった＾＾これしかしてないけど＞＜お母さんは、高３やのにってブツブツ言ってましたけど（笑）
そして・・・
帰りにマイカルで映画見たい言い出して・・・（お母さんが）
受付で・・・
お母さん「高校生３枚と大人１枚って」って言うと・・・
受付の人「高校生は２３時以降の立ち入り禁止なんです」
お母さん「今、２１時やん、じゃ、この子達１８歳です」
受付の人「申し訳ございません。」
お母さん「やっぱりあかん？」
受付の人「はい」って笑う笑う
ＨＥＲＯを見たかったようですが、２３時以降は高校生は映画見れない？立ち入り禁止の条例があるみたいです・・・
それなら・・・
友達と考えた結果カラオケに行こうって言う事になり・・・
カラオケに行っても、２３時までしか入室無理で・・・１８歳の壁はすぐ崩せるから、１時間歌ってきました＾＾条例に反抗せず帰って来ました・・・
何がおもろいって、角ちゃんとお母さんがデュエットしてた事です（笑）角ちゃんが最近、昔、流行った歌にはまってます＾＾だから、お母さんが気に入って気にって＾＾角ちゃん可哀想に＞＜ドリカムのDiamondを２人で歌ってました（笑）
そして・・・
友達が家に来てくれるんも嬉しいですが、僕のお母さんと一緒にご飯食べたり、カラオケ行ったり（本当は２つ部屋を取って歌う予定やったんです。お母さんが若い子らだけで歌い、私は一人カラオケ挑戦してみるわって気を使ってくれたんですけど、友達が一緒でいいでって言ってくれました）嫌がらず一緒に過ごしてくれるんで嬉しいです・・・ラーメン食べるのも時間かかるけど、友達は何も言わんと待ってくれます・・・
久しぶりに楽しかったです（＾＾）ｖ
そして・・・
神宿さんから、歯磨きできるように、口開けれるやつ買ってくれました・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
和代ちゃんが、スイカ＆紅葉まんじゅうくれました・・・ありがとうございます＾＾
そして・・・
明日は、アメリカから芦屋の支援者田中さんが帰って来るみたいです＾＾お土産楽しみです＾＾ご主人と気をつけて帰って来てください・・・カヌー＆アスレチックして楽しそうでした＾＾でも、ＦＯＰの活動は忘れず、頑張ってＦＯＰ伝えてくれて、ありがとうございました・・・帰って来て、肉のやわらかい焼き豚とか作ってください＾＾って、お母さんが言ってます＞＜帰って来たらまたお母さんがこれしてあれしてうるさい思いますけどよろしくお願いします＾＾
そして・・・
今日は、楽しかったけど疲れたんでこれで終わります・・・骨が背中に出来てるんで、硬い背もたれは、もたれられないからしんどかったです・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行って・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
８時３０分に大久保駅で待ち合わせして、新神戸に到着したのが１０時１４分って・・・
迷ったやろぅて聞いたら正直に「新神戸トンネルくぐらんでいいのにくぐってしまって」と悲しそうな顔して言うお母さん・・・やっぱり迷ってました＾＾「魔の新神戸」ってブツブツ言ってます＞＜箕谷でＵターンしてきたみたいです・・・
ＦＭＧＩＧの収録に、じぃじさんが呼んでくれて、明石北高校ボランティア部の大園部長＆磯部副部長と一緒に行ってきたみたいなんですが・・・じぃじさん、局長さん、遅れてすいませんでした・・・収録は、大園君も磯部さんも緊張したみたいですけど無事に終了したみたいです・・・ＦＯＰ伝えてくれて、ありがとうございます・・・じぃじさん、上郡さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
松本県議の企業向けの報告会がありました・・・毎年、松本先生も僕とお母さんを招待してくれます・・・
勝山事務局長の挨拶・・・
明石泉市長の挨拶・・・お母さんに「何でも困った事言ってきてよ」って言ってくれていました・・・市長、いっつも応援ありがとうございます・・・
長岡県議の挨拶・・・松本先生と同期らしいです・・・
明石市議会三好副議長の挨拶・・・
松本県議の挨拶・・・
挨拶の最後に「みなさん、育海の応援頼みますよ」って言ってくれて、僕を舞台に呼んでくれました・・・
市議会の先生方の挨拶・・・
西村衆議院議員の秘書奥澤さん・・・
三好副議長と勝山社長・・・（約束忘れんといてください＾＾）
辰巳市議・・・
坂口市議・・・
豊岡のさいかさん、応援自販機で応援ありがとうございます・・・
大久保の（株）にしけんの西崎社長、応援自販機で応援ありがとうございます・・・
西明石の永楽堂の永井専務、応援せんべいで応援ありがとうございます・・・
えみりんさん、応援ありがとうございます・・・
ここでも・・・お母さんが＞＜
スマホから写真をFacebookに移そうとして、写した写真を３０枚チェックして送信しようとしたら、スマホが落ちそうになりまさかの消去になってしまって、最後のほうに撮った写真、一気に消えてしまったみたいです＞＜写真撮ってくれたみなさん、すいません＞＜
東播の局長、応援ありがとうございます（写真が＞＜）
横山製薬井上社長、応援ありがとうございます（写真が＞＜）
朝比奈興産朝比奈社長、応援ありがとうございます（池田先生との写真が＞＜）右が朝比奈社長・・・
NOP法人ぴーすの緒方理事さん、ずっと応援考えてくれてた聞きました・・・これから応援よろしくお願いします・・・応援自販機設置店を探してくれる行ってくれて、ありがとうございます・・・左が緒方理事
そして・・・
今日も応援自販機の設置のOKもらいました・・・昨日から３台目＾＾
㈲中嶋商事の芝田社長、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
報告会の最後は毎年、応援せんべいの販売＆募金活動してくれます・・・松本先生が、帰っていく後援者のみなさんに「育海おうえんしてくれ」「育海の応援頼むわ」「育海頑張っとうねん」など、一人ひとりに挨拶して、せんべいや募金をして後援者のみなさんが応援してくれます・・・なので、応援せんべいは完売して募金もたくさんしてくれました・・・こんなこと出切る議員は松本先生しかいません・・・僕がFOPになってからずっと応援してくれてます・・・
最後TAFFに松本先生の挨拶・・・池田さんも僕も真面目に聞いています＾＾
松本先生の後援者のみなさんは、僕の支援者で・・・みんなが応援してくれるんは凄い嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
今日も腰が痛いんで、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
アメリカに行っている、芦屋の支援者田中さんから、今日も凄い写真送られてきました・・・なんと！格闘技のデストロイヤーさんに会って、神さまからの宿題を伝えてくれてました・・・経営してるゴルフ場に絵本を設置してくれたみたいで、そして、売り物のＴシャツ＆ポストカードにサインまでしてプレゼントしてくれたそうです・・・大内先生、むっちゃんさん、田中さん、伝えてくれて応援してくれて本当にありがとうございます・・・アメリカでの活動本当にありがとうございます・・・デストロイヤーさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日は大阪で浮島衆議院議員が交流会されると言う事で、今年も招待してもらって、僕と永田副代表＆和代ちゃんとお母さんとで参加させてもらいました・・・
浮島先生の交流会でも、日本を越えて浮島先生がロシア連邦共和国 ロマノフ家 イエスチャーキン・ディ・シチリア大公殿下アンドレイ・セルゲイヴィッチ卿殿下と世界ピアニスト北順佑さんをご紹介していただいて、ＦＯＰ＆僕の事を伝えてくれました・・・僕もお母さんも、緊張し何がなんだか大変でした・・・
浮島先生の交流会では・・・チラシも配布してもらいました・・・
浮島先生の話・・・
乾杯・・・
ジェネシスオブエンターテイメントの鈴木さんたちのダンス・・・
そして・・・
浮島先生が急に呼ぶから、行ってみたら・・・舞台で挨拶・・・原稿書いてて良かった＞＜たくさんの人が真剣に話を聞いてくれました・・・そして、お母さんの挨拶で、みなさん泣いていました・・・
そして・・・
毎年、応援を忘れずしてくれる和歌山の夏山組の夏山社長に、やっと会えました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・しんどいけど頑張るんでこれからも応援よろしくお願いします・・・
サントリーホールディングスの鳥井副会長が「頑張れ」って言ってくれました・・・サントリーもiPS細胞研究所を応援していると聞いて嬉しかったです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
Ａｐｒｉｃａｒｅの葛西理事長にも挨拶できました・・・応援よろしくお願いします・・・
串カツだるまの上山社長にも挨拶できました・・・「頑張れよ」って行ってくれました・・・応援ありがとうございます・・・
千房の中井社長が「いっくん大丈夫か」って言ってくれました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
静岡のマイホテル竜宮の社長と女将さんに、６年ぶりに会いました・・・応援してくれてありがとうございます・・・
劇団夢サーカスのＯＢのみなさんは、変わらず元気でした＾＾
そして・・・
舞台で僕＆お母さんが話した事を聞いて・・・なんと！！！！！
岸和田市に本社があるカンサイ建装工業株式会社の草刈社長が、応援自販機会社に置きます！って舞台で宣言してくれました・・・応援自販機１台契約できます＾＾応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
秘書の柏木さんと一緒に来てくれた・・・
奈良市にある株式会社マサミチの田中社長が、応援自販機設置します。って言いに来てくれました・・・応援自販機２台目契約できます＾＾応援ありがとうございます・・・
そして・・・
口だけは嫌ですよ先生方＾＾浮島先生が本当に頑張ってくれてるんで、どうか応援お願いします・・・
寝屋川市議会の池添市議、高見市議が「応援自販機を広げれるように頑張る」って言いに来てくれました・・・応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
お母さんの話を聞いて「頑張るわ」って言ってくれた、田原本町議会松本議員、平郡町議会くぼ議員、上牧町議会富木議員、斑鳩町町議会奥村議員、「応援自販機を広げよう」って言ってくれたこと嬉しかったです・・・本当に応援よろしくお願いいたします・・・
和歌山県議会多田議員、多田議員も応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
二か月ぶりに、ミスターシンさんと白附さんに会えました・・・変わらず元気で面白いミスターシンさんでした＾＾ミスターシンさんのマジックはホンマに凄いんです・・・風船割ったらビールやったか瓶が出てきました・・・一回、ミスターシンさんのマジック見てください・・・どうなっとうのか全くわからんから（笑）ミスターシンさんは、ラヂオきしわだでも「神さまからの宿題」のＣＤ流して応援してくれているし、今度、またラヂオきしわだに高校生を出演させてくれるそうです・・・ミスターシンさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
浮島事務所の秘書のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・しんどいけど痛いけど進行するけど頑張るんで、これからも浮島先生と一緒に応援よろしくお願いします・・・浮島先生、いっつも本当に応援ありがとうございます・・・進行して口が開かなくなり焼肉も普通に食べれなくなったけど、ハサミで小さく切ったら食べれるので、旦那さんとまた連れて行ってください・・・
今日も、凄い応援ありがとうございます・・・
新大阪までですが、新幹線で行き帰りさせてもらいました・・・電車は直角で背中も足も辛いからです・・・応援してくれるみなさんがいるから、活動出来ます・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
行くとき、西明石駅でメガネのオジマさんの田中店長が出てきてくれました＾＾いっつも応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
実現に向けて頑張ります！
絵本＆書籍＆募金箱＆応援ドリンク＆応援せんべいが、アメリカに行きました・・・アメリカバッファローに住む９月で高校生になる（日本では中２にあたる）大内君がＦＯＰを勉強して、ハロウィンでＦＯＰの募金箱を持って一件一件家を回って、募金を集めて来ると言ってくれましたのでお願いしました・・・大内君のお父さんもお母さんも、あのロズウェル研究所で仕事してるのに、僕の事を知って頑張りたい言ってくれて募金集めてくれる言うんです＞＜
芦屋の支援者田中さんが、アメリカにいる娘さん（大内君のお母さん）の所に持って行ってくれました・・・ブログ書いてくれて、ありがとうございました・・・応援ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201507050000/?scid=su_369
中２の大内君にだけ任せててもいいんか？あかん思うんです・・・中２に出来る頑張るいう事は、僕ら高校生も大人も頑張れる言うことや思うんです・・・
ロズウェル研究所では、いろんな事考えてイベントすると２日間で５億円集めれる言うんです・・・そのお金は研究費に使われるそうです・・・日本で２日間で５億は無理や思うけど、僕がやれるとこまで頑張りたいなって思いました・・・５億集めたからと言って、ＦＯＰの研究が一気に進むわけではなく、薬が出来る保証は全くありません・・・それでも、僕らには研究が出来ひんでも、研究所を応援して研究者の先生方に頑張ってもらえる事は出来ます・・・研究者は研究者に出来る事を頑張る＆僕らは患者家族に出来る事＆支援者に出来る事を頑張れば、みんなで作った進めた研究になり薬が出来るいう事や思うんです・・・僕も高校の間に出来る事を頑張りたい思います・・・
なので・・・
１９３台目指します！
応援自販機の設置台数を増やしたいです・・・現在４６台・・・
設置してくれる＆変更してくれる方がいたら連絡ください・・・
そして・・・
１９３人目指します！
応援自販機でドリンク買った方の写真投稿をFacebookで募集します・・・
買った写真をアップしてくれたら嬉しいです・・・（必ずタグ付けてくれるかメッセージで買った事を教えてください）
こんな感じでお願いします・・・
そして・・・
１９３箱目指します！
応援募金箱の設置箱数を増やしたいです・・・現在１９０箱・・・
もうすぐなんで頑張ります・・・
そして・・・
１９３０００円目指します！
１９３（いくみ）募金をしていきたい思います・・・
１９３円募金
１９３０円募金
１９３００円募金
１９３０００円募金
で、出来る範囲の募金お願いしたいです・・・年末にまとめて研究所に寄付させて頂きます・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
１９３シリーズは目標に達した場合、０を増やしていきたいです・・・
１９３を使って、色んなアイデアあれば連絡してください・・・
誰かがするやろって言う人に限って、慌てて病気になった時に、最新の医療に期待する思うんです・・・自分らの力でも研究を後押し出来たり、薬出来た思えるようにみんなでしていきたいです・・・
直接、iPS細胞研究所を応援してくれてもぜんぜんいいんでよろしくお願いします・・・
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
ＦＯＰ明石のみんなと一緒に頑張っていきたい思います・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
朝からお母さんは団地の掃除出て・・・
日置建設さんで行われた日置クラフトまるしぇで大阪ガスさん協賛で、段ボールハウスのブースをされてました・・・その売り上げ全額をiPS細胞研究所に寄付するとポスターに書かれていました・・・募金がFOP明石に入れば全額iPS細胞研究所に寄付させて頂きます・・・直接、研究所に寄付してくれてもいいのですが・・・売り上げは１００００円だったみたいです・・・１００００円が入るのか材料費引いて入金されるのかわかりませんが、入金あり次第必ず研究所に送金するみたいなので、応援してくださったみなさん、応援ありがとうございます・・・日置建設さん、大阪ガスさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
西新町のイカ焼きみなせんさん、いっつも応援ありがとうございます・・・僕も頑張るんで、これからも応援よろしくお願いします・・・
お母さんも運転中に気分悪くなって、他に行くところあったみたいですが帰って来ました・・・
この前から、色々な応援のメッセージとかありがとうございます・・・メール＆メッセージ返せてないみたいですけど、すいません・・・
今日は、僕も腰が痛いんで、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
毎日、どこかしら痛みはあるようですが、毎日本当に頑張っている頑張り屋のいっくんは、FOPに負けたくないと弱音もはかず心から頑張っています。
そんないっくんが日々進行しているようで、私たちFOP明石スタッフ一同も心痛いところです。
いっくん自身が、いつもいつも頑張るので、傍で見ていて、本当に一日も早くお薬が出来たらと思っております。
そんな、いっくんを多くの方々が応援して下さること、大変嬉しく思っております。
いっくんがいつも申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援Tシャツ＆ポロシャツ」（樽谷造園土木さま）
売り上げの一部を募金してくださいます。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
FOP明石役員、スタッフ一同
