こんばんは、いくみです。
お母さんが夕方から出かけて行きました・・・
支援者の横山さんに会いに行ってきたみたいです・・・
お母さんがいない間に、ばあちゃんが家に来ました・・・「智子、加古川行って、その後北野さんに会いに行くらしいけど関テレ自分だけ行くん？育海行かないん？」
ばーちゃん！北野さんではなく、木谷さんな！親子そろって響き＆感覚だけで生きるのやめてくれへん（笑）
帰って来たお母さんに言ったら、とうとうばーちゃんボケてきたかなって笑ってました・・・いやいや智子も同じやからな（笑）
ばーちゃんは、ボケてない思うで・・・北野さんが関テレの人ってわかってるから（笑）
そんな母 智子に色んな電話＆メール＆LINEがあるのはいつものことなんですが、その中には、智子が心配してる人がいるらしく、どうしてるかな？元気にしとうかな？無理してないかな？って、気になるらしい・・・その人にちゃんと伝えてあげたいらしい・・・頑張ってるって言う事も、仲間がいるって言う事も・・・誰に向けてか僕にはわからんけど、智子が応援されてる立場やのに「応援してる」って伝えてあげたいらしい・・・お母さんらしいけど（笑）
だから・・・
やめてくれへん（笑）豆腐ばっかりやん（笑）「豆腐しか売ってないスーパーやわ」って、それスーパーちゃうやん（笑）豆腐屋やん（笑）そもそも豆腐専門店魚住にないしな（笑）
そして・・・
凄い嬉しい情報が入ってきたみたいです・・・応援して頂けるのは、本当凄い事やし嬉しいです・・・当日が楽しみです（＾＾）ｖ
そして・・・
先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月１８日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
１００００円
１００００円
目標金額まであと
１５０１０８１円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援してくれてるみなさん、本当にありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、お母さんが楽しみにしてるテレビがありまして・・・
楽しみにしているはずなのに名前が覚えられないと言うまぬけな話で（笑）
コードブルーの事を、ドクターブルーとか言いだして、勝手に名前変更して見る気満々でした（笑）響き＆感覚で生きるのやめてくれへん（笑）
そのコードブルーが始まる前に、嵐がテレビで歌うので、いつものように踊って歌ってました＞＜ 下の階の人は、きっと地震か台風が来たと勘違いした思います（笑）昨日、嵐が去った所やねんから、静かにしといてくれへんかな（笑）「見てん、翔君も１本指してるわ」って、のん気そうに言ってました（笑）相変わらず「神様仏様テレビ局様、嵐に会わせてください」って、叶いもない頼み事してました（笑）「ホンマにテレビ局、当てにならん」ってブツブツ言ってました（笑）
そして・・・
先日、神戸新聞さんも記事にしてくれていましたが、今日もみなさんにお願いがあります・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月１８日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
１００００円
５００００円
５０００円
２０００円
３０００円
９６５０５円
目標金額まであと
１５２１０８１円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
台風のため・・・わかるけど（笑）
昼ごはんは焼きそば・・・
夜ごはんはオムソバ・・・
わかるけどさ（笑）結局焼きそばやん（笑）オムソバにケチャップはやめようか＞＜
そして・・・
神戸新聞さんが２７日の明石市立衣川中での講演会の告知を書いてくれてました・・・神戸新聞さん、衣川中村崎校長先生、応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、広島県三原市まで行き県立広島大学で開催されるJPTSA中国支部大会で講演させて頂きました・・・
台風の影響が心配で僕とお母さんは昨日から三原に移動してました・・・
ホテルは勿論、支援者の池田さんが予約してくれてて、親切なホテルで良かったです・・・いっつも手配ありがとうございます・・・移動で疲れて昨日の晩はコンビニだったので、今日は朝食美味しかったです・・・
そして・・・
９時半に駅で待ち合わせしてたので、ホテルを出ようとしたら勿論、雨で・・・
駅前にいた大学生の担当の方が僕らに気が付いてくれて傘を持って迎えに来てくれました・・・マジで駅の近くにホテルがあって良かったです・・・
９時半にCiRA（iPS細胞研究所）の吉富准教授が到着され、タクシーで一緒に移動しました・・・
会場は１００名近くの学生さんが参加してくれてました・・・
１０時半から講演をさせて頂き緊張しましたが、なんとか無事に終わることが出来ました・・・今回、DVDを２枚を流したので時間があまりなくて、お母さんが簡単に話したようにしか聞こえなかった思いますが、DVDを通して理解してもらいたかった事が多かった思います・・・FOPを知らない方々が知るには聞くより見るの方を選んだんや思います・・・
僕＆お母さんの後は、吉富先生の講演だったのですが、今、話題のFOPが治験へと向けての話をして下さったので、実はなかなか貴重な話で、誰よりもどこよりも早く聞けた研究情報だったのです・・・世界初の研究成果と言われてもなかなか伝わっていない方もおられたかも知れませんが、僕＆お母さんからしたら超わかりやすい最新情報で、研究成果の発表を復習できた感じでした・・・
でも、研究成果よりも大切な事を吉富先生は言ってくれてました・・・研究者であり主治医の戸口田先生と僕の事を話してくれてたからです・・・実はこの話、確実にメディアが欲しい内容って言うか聞きたい伝えたい内容だった思います・・・だって僕も戸口田先生も言わないから・・・戸口田先生の傍で吉富先生が仕事してるからわかる事＆感じた事を伝えてくれてました・・・その話を聞いて、お母さんは泣いてました・・・僕らが言えない事って言うより、あえて言わない事を言ってくれてました・・・僕と戸口田先生の写真を見てもらいながら・・・そら、お母さん泣く思います・・・ホンマに研究者の先生方、頑張ってきたし、これからも頑張ってくれるから・・・
僕＆お母さんが感動したらあかんのに、凄い貴重でまさかこんな研究発表後すぐのタイミングでFOP研究者から話が聞けたのは嬉しかったです・・・吉富先生とゆっくり話できたので本当に良かったです・・・
JPTSA中国支部大会ご担当者の皆さん、色々準備大変やった思いますが、本当にありがとうございました・・・貴重な機会＆時間頂き、嬉しかったです・・・募金箱も手作りしてくれてて、応援ありがとうございます・・・
会場には、広島のFOP患者の方も講演を聞きに来てくれてました・・・１年ぶりに会えて良かったです・・・患者に会える機会も与えてくれたことに感謝しています・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
大阪から講演会の取材をしに毎日放送さんが来てくれてました・・・成相記者、遠い所ありがとうございました・・・カメラマンがなんと以前関西テレビで音声してて、僕の取材に来てくれたことがある方が、今はカメラマンになって今回カメラマンとして撮影に来てくれてたのを聞いてビックリしました・・・
実は、三原行きも帰りも新幹線が満員御礼で、行きも２時間で帰りも２時間時間をずらして乗ることになりました・・・帰りは毎日放送がラーメン食べに連れて行ってくれました・・・カメラマン＆音声さんとは席が別だったので写真撮れてませんが、成相記者ありがとうございました・・・
で、何を思ったのかお母さんは、広島行こうって言いだしたのですが、今日は、広島行ったらあかん日って、成相記者に言われてました（笑）・・・台風は来るし広島優勝しそうな日に広島行きたいはあかんやろ（笑）
吉富先生は１時２６分の新幹線で、毎日放送は２時２６分の新幹線で、僕らは３時２６分の新幹線でバラバラに帰ってきました（笑）こだまに指定席満席言われたら、自由席なかったら今の僕には厳しいから時間ずらしました・・・吉富先生がトイレ付いて来てくれたり、雨に濡れたらあかんって本当に色々心配してくれてました・・・安静にしとかなあかんのにって言いながら（笑）今日からは静かに過ごせるようにしたい思います・・・
そして・・・
今日もみなさんにお願いがあります・・・
詳しくは前に書いたブログを見て頂きたいです・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
今日はCiRA（iPS細胞研究所）吉富先生の事をブログに書いているので、詳しくFOP明石が募金を集める事を書くのは遠慮しときます・・・
iPS細胞研究所の応援は直接できますので、FOP明石の募金とは別にみなさんには研究所を応援して頂きたいです・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
応援よろしくお願いします・・・
また、iPS細胞研究所の基金担当の渡邉さんが湘南国際マラソンを走り寄付を集めるそうです・・・
是非、応援宜しくお願いします・・・メディアのみなさん、こういうのをもっと取り上げて頂きたいです・・・応援宜しくお願いします・・・
https://japangiving.jp/fundraisings/33480
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんにちは、いくみです。
明日、県立広島大学で講演会があり予定では明日の移動だったのですが、台風接近の為、今から三原に移動することにしました・・・なんでこんな時に台風＞＜
台風の為に明石で予定していた食三昧も中止になり、高校生に募金活動３日間お願いしていましたが、高校生にも中止の連絡をして、またこの食三昧では兵庫県マスコット はばタンの作者ジュンボウさんと仲間たちのみなさんが、イラストを描いて応援してくれる予定でチラシも作ってくれてたのですが、台風の為に中止になり残念です・・・
みなさんの応援がどんどん大きくなっていくのは、本当に今、色々しんどい中（メディアの一部）嬉しい応援です・・・今回、募金活動に参加しようと明石北、明石西、明石城西、明石清水、明石、明石商業、神戸常盤女子７校とジュンボウと仲間たちのみなさんが参加表明してくれていたのは、凄い嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・これからも募金活動は続くので応援宜しくお願いします・・・
そして・・・
昨日、CiRA（iPS細胞研究所）の池谷先生に会いに行って来ました・・・研究頑張ってくれて、ありがとうございますって報道以降初めて会えました・・・池谷先生はこれからも頑張る！研究続ける！育海が言ってる難病が少しでもなくなるようにすべての難病の研究は出来ないけど、それでも研究を続けて行くって言ってくれました・・・研究者になかなか会えないけど、会えば患者ももっと何か頑張らなあかんな思えるし、研究者に会えてるからこそ何か頑張ってみたいな思う気になる・・・研究者から５分時間もらうのは本当に難しい事やけど、約１時間話せた気分になるのが不思議です・・・池谷先生、これからもFOP研究頑張って下さい・・・宜しくお願いします・・・お母さんは暢気にまた一方的に話してました（笑）一気にしゃべらなあかん思って必死なんはわかるけど（笑）泣いたり笑ったり忙しい（笑）池谷先生と写真撮りました！先生忙しいのに時間作ってくれて、ありがとうございました！
そして・・・
新幹線に乗って新大阪で乗り換えした時、こんな偶然＆奇跡あるん？僕が乗ってた新幹線に２組のクルーが違うドアから出て来て下りて来た・・・僕＆お母さんの前を通り過ぎようとして、お互いが気が付く！関西テレビやし（笑）１組は報道で１組はスポーツ・・・そら電話するよねーーーーー（池田さん風）
「今からクルーとご飯食べに行くけど行く？」ってお母さんが北野記者に電話してた・・・会社で仕事中の北野さんが一番ビックリするよねーーーーー（池田さん風）
お母さんは北野さんに「仕事で忙しいなら８人でご飯行くから無理して来なくていいで」って、冷たい事言ってました（笑）そら慌てて来るよねーーーーー（池田さん風）北野さん仕事中断して来てくれました・・・来た時には料理なかったけど（笑）
写真が噂の池田さん、僕の事になるとすぐ泣く池田さんーーーーー以上
偶然＆奇跡が重なってまさか関西テレビに会うなんて思いませんでしたが、やっぱり関西テレビやから会ったんかな思います（笑）毎回、北野さんビックリしてますけど（笑）ホンマ可哀想な北野さん（笑）仕事中断して来ないとあかんし（笑）お母さんの電話マジ冷たいし（笑）頑張れ北野さん（笑）関西テレビみなさん、応援ありがとうございます・・・いっくんチームでって言って写真撮ってくれて、ありがとうございます・・・ビール飲んで仕事に戻るってどうよって思ってましたが、北野さん家に帰ったみたいです・・・
そして・・・
募金を振り込んで頂いているみなさん、応援ありがとうございます・・・時間がないので書ききれませんが、本当にありがとうございます・・・
それでは、明日の講演会に向けて行ってきます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
メディアの皆様へ本当にお願い
いつも山本育海の応援を頂きまして、誠にありがとうございます。
この度、難病FOPの研究が大きく進み嬉しさ半分、悲しさ半分。
メディアの皆様になかなか育海や親としての想いが伝わってないようで苦しいです。
育海がまだまだこの先も色んな事を頑張り続けて行くのを応援してやりたいと思っております。
先日、私共FOP明石の会議を開き、本当に申し訳なく誠に恐れ入りますがと、９月１３日よりFOP明石事務局としまして山本育海のFOP研究治験に関する取材をお受けするのは一切お断りする事に致しましたと、申し上げました事に対してご理解頂けていない会社があるようですので、説明不足だったと深く反省しております。
また誠に残念に思っております。
これは誰に強制された訳でもなく、強要されたのでもなく、本当に治験へ進む道のりが厳しく慎重にまた厳重にメディアの取材を受け簡単に答えれるようなものではない事をどうか理解してやって頂きたかった。
育海が本当に進行を止める薬が欲しいと想い願い続け、自らの皮膚細胞を小学６年生にして大きな決断をした時から、育海が望み続けた研究成果を温かく見守る体制を整えたいのです。
多くのメディア取材依頼を頂いている中で、本当に申し訳なく心苦しいのですが、治験への道のりはそんなに簡単なものではなく、慎重に慎重を重ね重く重く重く本当に受け止めるべき事だとスタッフも私も判断しました。
８月１日の報道を受け、すぐに何か進むものでもございません。
本当に継続して取材して下さっている所と、取材出来ていない所の差が激しく、育海も心痛めておりましたので、苦渋の決断を致しましたが、病院や研究所、先生方にご迷惑おかけすることを避けたいのに避けれなかった。
逆にメディアに邪魔されたくないとも思ってしまいました。
長年待ち続けたFOP患者にとって、本当に治験へと進んでいく事は待ちに待った研究成果なのですが、冷静に受け止めなければなりません。
どうぞ、メディアの皆様には正しくご理解頂きまして、決して誰かに強制も強要をされたのではなく、本当にこの治験へ進む道のりが簡単じゃない事を正しく知って頂きたい。
治験に対して育海個人に対する取材（自宅取材等）はお受けできませんが、もしこの先に主治医、担当医、研究者とご一緒させて頂ける機会を与えて頂ける事などないとは思うのですが、もしももしもその時にお許し頂けるならば同席し、先生方とご一緒させて頂けるならば取材を受けさせて頂ければ幸いと考えております。
だからこそ育海が想い考えている、患者家族に研究者から直接研究成果が聞ける機会を作ろうと講演会を実施できるように頑張っております。
FOP患者である育海も私も、誰よりも多くの皆様に感謝とお礼を申し上げたいと、FOP明石スタッフは百も承知の上で、取材は控えようと言う決断をしてくれました。
ただ今は、この治験に対して私も静かに見守る事しか出来ない状況である事を、本当にご理解頂けると幸いです。
私もメディアの皆様も、治験が滞りなく進み、治験にご参加される患者の皆様に与えられた期間を、温かくも守る事しか出来ないのではないかと思っております。
本当に素晴らしい研究成果を出して頂いたからこそ、多くのメディアの皆様が取り上げて下さろうとしてくださっているのは充分嬉しく本当に感謝しております。
治験はまだまだ研究段階であることを、本当にご理解してやってください。
治験以外の講演会、活動等々の取材はお受け出来ると思います。
育海がこれからも活動を通して、iPS細胞研究所を応援させて頂きたいと申しておりますので、私もFOP明石も一緒に微力ですが応援させて頂ければと思っております。
治験が進み、FOPのお薬と承認されるよう、それを見守ることが私達の出来る応援ではないでしょうか？
本当にお薬と認められた日に立ち会える事が出来るなら、こんな素晴らしい事はないと思うのです。
その為に、その日の為に、お薬が出来た時には、育海と一緒に喜んでやって頂けると幸いです。
今後も一番は、育海の体調に合わせてになりますが講演会や活動等々を今まで以上に頑張っていかねばと、育海も私も思っておりますので、講演会や活動等々の取材は出来るだけお受け出来るよう努力させて頂きます。
この文章でもまだまだ説明不足で、情けないですが文章力がないのでメディアの皆様にはご理解頂けないかもしれませんが、治験への道のりが本当に簡単に進んで来た訳ではない事をどうぞご理解頂きたく、どうか宜しくお願い申し上げます。
平成２９年９月１４日（水）
山本育海の母 山本智子
メディアの皆様にお願い
いつも山本育海、智子親子の応援を頂き誠にありがとうございます。
先日、私共FOP明石の会議を開き誠に恐れ入りますが９月１３日より、FOP明石事務局としまして山本育海、智子親子のFOP研究治験に関する取材をお受けするのは一切お断りする事に致しましたと申し上げた所、ご理解頂けない反応が各所にあったようで大変申し訳ございませんでした。
多くメディア取材依頼を頂いている中で治験への道のりは簡単なものではなく、慎重に慎重を重ね重く受け止めるべき事だとスタッフ一同判断しました。
決して病院や研究所から言われた事ではございません。
山本育海を継続して取材して下さっている所と、取材出来ていない所の差が大きく激しく、山本親子も心痛めておりましたので、苦渋の決断を致しました。
しかし、研究者の先生方や病院の先生方の許可頂けるようでしたら、先生方の下でならば取材をお受け出来る事もあるかと思います。
個人向けの取材をお断りしなければならないぐらい、治験へは慎重にならなければならないんだと学びました。
どうぞ、メディアの皆様にはご理解頂きまして、今後も山本育海親子を応援して頂ければ幸いです。
治験以外の講演会、活動等々の取材はお受け出来ると思いますが、取材出来るか出来ないか判断させて頂きます。
一番は、山本育海の体調に合わせての事になりますので、どうぞご理解応援を賜りたく、宜しくお願い申し上げます。
平成２９年９月１４日（木）
FOP明石代表 山本育海
FOP明石副代表 永田雅章
FOP明石事務局スタッフ一同
こんばんは、いくみです。
今日は挨拶回りをしようと準備してたんですけど、やっぱりメディアの電話が多くて出かけられなくなり、家にいました・・・
出かけないとわかると家でのお母さんは、家着に着替えてスッピンになりソファーでボーっとしてる・・・そんなボーっとしてるのを知らずに玄関に人が来る（笑）慌てて、また着替える＆マスクする（笑）なんで着替えたん？なんでスッピンになったん？（笑）
神戸新聞広畑記者の田舎から今年も葡萄が送られて来ました・・・広畑記者のお母さん、いっつも応援ありがとうございます！
そして・・・
ボーっとしてるお母さんに追い打ちをかけるように、応援してくれてるTさんからの電話で、お母さんの顔が真っ青に変わって、電話切ったとたん直ぐに明石市議会議長の三好先生に電話してた・・・事情を話すと「育海の事は守る、どんな事があっても明石市が守る」って、言ってくれたみたいで、お母さんの顔は青から赤に変わりました・・・三好先生、明石市のみなさん、応援ありがとうございます！
その内容を応援してくれてるTさんに折り返し電話したところ、「さすが明石市」って喜んでくれたそうです・・・メディアは恐ろしい＞＜
最近は、毎日いろんな事が起こり、電話で怒ったり泣いたり喜んだり忙しい母 山本智子ですが、ホンマに疲れてるのがわかるのですが、相変わらず嵐の曲を聞いて車の中でも家でも踊ってます（笑）
「これだけメディアから揃いもそろって連絡があるのに、誰一人嵐に会わせたろって言わん！ムカつく！」って怒っております（笑）
そんな怒りの矛先は、当然、関西テレビに向く訳で・・・
今週もプレゼントが外れたらしく、「いつになったら当たるねん」ってブツブツ文句言いながら、来週の抽選に向けて応募してました（笑）北野記者、クッション欲しいらしいですよ（笑）「８階に行って聞いてきてよな！もう！」って文句言ってました（笑）人の会社の部署よー覚えとーなー思います（笑）嵐は連れて来れん、プレゼントは当たらん、最悪な関西テレビやわって怒ってました（笑）ホンマ可哀想な関西テレビ（笑）北野記者が可哀想でしゃーないけど頑張って耐えてもらいます（笑）
そして・・・
今日もみなさんにお願いがあります・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月１３日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
３００００円
３０００円
１００００円
２０００円
目標金額まであと
１６８７５８６円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
突然ですがメディアの皆様へお願い
いつも山本育海、智子親子の応援を頂きまして、誠にありがとうございます。
この度、難病FOPの研究成果が大きく進み私共FOP明石も嬉しさ半分、山本育海がまだまだこの先も頑張り続けて行くのを応援していくのですが、体調の事が気になっております。
本日、私共FOP明石の会議を開き、誠に恐れ入りますが明日（９月１３日）より、FOP明石事務局としまして山本育海、智子親子のFOP研究治験に関する取材をお受けするのは一切お断りする事に致しました。
これは本当に進行を止める薬が欲しいと想い願い続け、自らの皮膚細胞を小学６年生にして大きな決断をした、山本育海が望み続けた研究成果を、温かく見守る体制を整える為でございます。
多くメディア取材依頼を頂いている中ではございますが、治験への道のりは簡単なものではなく、慎重に慎重を重ね重く受け止めるべき事だとスタッフ一同判断しました。
継続して取材して下さっている所と、取材出来ていない所の差が激しく、山本親子も心痛めておりましたので、苦渋の決断を致しました。
どうぞ、メディアの皆様にはご理解頂きまして、今後も山本育海親子を応援して頂ければ幸いです。
治験以外の講演会、活動等々の取材はお受け出来ると思いますが、取材出来るか出来ないか判断させて頂きます。
一番は、山本育海の体調に合わせての事になりますので、どうぞご理解応援を賜りたく、宜しくお願い申し上げます。
平成２９年９月１２日（火）
FOP明石代表 山本育海
FOP明石副代表 永田雅章
FOP明石事務局スタッフ一同
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
こんばんは、いくみです。
昨日は、明石から京都、京都から大阪に移動してハードな一日でした・・・
京都では、応援者の皆さんと会ったのですが、みんなどう思ってるんか不思議でした・・・
朝から夜の予定を考えて、荷物が邪魔や思ったらしく、お母さんは関西テレビ京都支局の浅野カメラマンに、キャディーバッグを駅まで取りに来て、支局に置いといてって言ってたようで、朝８時に京都駅に来てと言ってたらしい・・・
それやのに、新幹線の時刻狂うし、どの新幹線で行くとも言ってないし、なんなら今どこ？の問い合わせに新神戸やのに「新横浜」って答えてたので、本当に人を振り回すことが得意なお母さんですが、そこは関西テレビ！日頃の山本智子ウォッチングが出来てるので、待ち合わせしても失敗する思ってホームまで迎えに来てくれてました・・・新幹線下りたらすぐ合流できたので本当に良かったです！さすが関西テレビ！山本智子の行動を良く把握できているのでビックリしました！浅野カメラマンありがとうございます・・・
荷物を預けて安心したのか、前の日から僕＆お母さんは色々考えすぎて一睡もしていなかったので、タクシーの中で寝てて、気が付けば待ち合わせ場所に到着してて、お母さんが「もう着いたん？」ってタクシーの運転手さんに言ったら、運転手さん「ドライブしますか？」って答えて来た（笑）「お金かかるやん」って言いながら、即行下りてました（笑）
今まで見たこともない不思議な感覚？不思議な雰囲気の中、応援者のみなさんと長い時間打ち合わせして、終了後、お母さんは荷物を取りに行かないとあかんので、関西テレビ北野記者を呼び出し、可哀想な北野記者は、天下一品本店のラーメンを食べに行くことになり、一緒に行ってきました・・・
ラーメン食べて荷物を取りに関西テレビの京都支局に行きました・・・新しい支局長に挨拶出来たので良かったです・・・関西テレビさん、いつもの事ですが取材でもないのにお邪魔してすいませんでした・・・着替えさせて頂き、ありがとうございました！いっつも応援ありがとうございます・・・
で・・・
お母さんが勿論、関西テレビの北野記者に「この後予定ありますか？」って丁寧に言ってますが、強引に近い言うより強制的にリッツカールトン大阪で開催される、浮島衆議院の交流会へ一緒に行って来ました（笑）北野さん、付いて来てくれて、ありがとうございます！トイレ＆食事の介助助かりました・・・ありがとうございます・・・
浮島先生の交流会では毎年の事ですが、FOP明石のチラシを配布して頂いたり＆僕の応援も皆さんに呼びかけてくれたりして応援してくれているので嬉しいです・・・浮島先生、応援ありがとうございます・・・
初めて鏡割りを経験させて頂きました・・・緊張しました！
乾杯は日本酒が配られましたが、勿論飲んでません・・・
舞台の上だったので、予定ではもっと遅く挨拶するはずやったのですが、そのまま挨拶させて頂きました・・・緊張しました！
浮島先生はお母さんも呼んで挨拶させていました・・・
浮島先生の交流会に、先日皇太子殿下の前でダンスを踊られたジェネシスオブエンターテインメントの坪田社長、鈴木さんが挨拶されてました・・・
そして・・・
ジブラルタ生命の楊枝さんも声をかけてくれました・・・いっつもジブラルタ生命のみなさんが応援してくれるのは嬉しいです・・・ありがとうございます・・・１０月１５日のロハス・ミーツでの募金活動の応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
劇団夢サーカスの卒業生のみなさんが歌を歌ってました・・・なぜか僕も浮島先生に呼ばれ一緒に舞台に立ってました・・・夢サーカスの劇団員生を指導している天野さん達が「いっくん大きくなったな」って声をかけてくれるのは嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
交流会には、有名な社長さん達も来ておられ・・・
お好み焼き千房中井社長、カンサイ建創草刈社長、サントリーホールディングス鳥井副会長、串カツだるま上山社長が毎年来られてます・・・
草刈社長は「いっくん、テレビ見てるで」「いっくん、応援できることするで」「いっくん、いつでも連絡してきて」って大きな声で帰っていかれました・・・凄い優しくて応援してくれるのは凄い嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
浮島先生の旦那さんは、いっつも優しい・・・旦那さん、浮島先生、いっつも応援ありがとうございます！
浮島先生もですが、秘書のみなさんも変わりなく応援してくれているので嬉しいです・・・いっつも応援ありがとうございます！これからも応援よろしくお願いしいます・・・
そして・・・
交流会終了後、関西テレビ北野記者がハンバーグ食べに連れて行ってくれ（写真ないけど）、ホテルまで送ってくれました・・・毎回、メディア嫌いなお母さんに、ボロクソ怒られても取材じゃないのに呼び出されても、怒ることなく僕のフォローしてくれて、ありがとうございます・・・浮島先生も旦那さんも北野記者に「いっくんの事いつもお世話にして頂き、応援して頂きありがとうございます」って言ってくれてました・・・あの２時間で北野記者が僕のフォローしてるんを見てて凄い思ったんや思います・・・
逆に北野記者は浮島先生が「いっくんを本当に応援してるんだなってわかりました」って言ってました・・・
そうなんです・・・
議員もメディアもそうですが、１１年応援続けてくれるのは凄い事なんです・・・応援続けてくれてるからこそ、お母さん（山本智子）の性格の悪さとか、お母さん（山本智子）の根性の悪さとか、お母さん（山本智子）の見えない疲れがわかるんや思います・・・打ち合わせで泣き、浮島先生に会ったら泣き、ホテルで泣き、泣いてばかりですが、嬉し涙＆悔し涙で、泣いてても忙しいお母さん（山本智子）です・・・同じ智子でも、浮島智子先生は優しい＆いい匂いしますけど、山本智子は匂いもなければ優しさもないし（笑）
そして・・・
支援者の水野さん、お好み焼き、ありがとうございました！
そして・・・
今日もみなさんにお願いがあります・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月１２日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
２００００円
１００００円
１０００円
２０００円
５０００円
目標金額まであと
１７３２５８６円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、明石まで大阪から支援者の浜地さんが応援せんべい買いに来てくれてたみたいで、お母さんが会いに行ってきたみたいです・・・僕も行きたかったのですが、明日、出かけるので行けませんでした・・・会いに行けずすいませんでした・・・お母さんは泣いていませんでしたか？今日は、朝からずっと泣いてて、目が腫れてるーーーーー（池田さん風）って言いながら、出かけていきました・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
今日の昼ごはん（キノコスパ）＆晩ごはん（親子丼）・・・
そして・・・
明日は、夕方から浮島先生の交流会（パーティー）に参加させて頂くのですが、毎年呼んで下さってありがとうございます・・・浮島先生がいなかったら難病指定になっていなかったし、難病指定になっていなかったら研究進んでいなかったし・・・僕がFOPってわかった時から応援してくれてるのが、凄い嬉しいです・・・「この難病を難病指定にしなければ」って、僕に会う前から浮島先生は思ってたらしく、お母さんが浮島先生に連絡した時には「今度、難病指定になりますよ」って、決まった後やったらしい・・・どの議員に連絡してもFOPって言う難病を知らなかったのに、浮島先生だけは地元議員じゃないのにFOPがわかってたみたいです・・・浮島先生には東北で地震があった時に僕が行けないから「患者の所に行って来て」って頼んだら様子見に行ってくれてたし、奈良の患者の所にも時間を割いて様子見に行ってくれているし、テレビ＆新聞で僕の事が報道されると東京にいるのに電話＆メールくれるし、地元にいない事が多いのに応援し続けてくれるのは凄い嬉しいです・・・浮島先生、お母さんが電話＆メールありがとうございましたって言ってます・・・浮島先生、浮島先生の秘書のみなさん、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
今日もみなさんにお願いがあります・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月１０日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
目標金額まであと
１７７０５８６円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
９月１１日（月）午後１０時２５分から放送予定のNHK「プロフェッショナル 仕事の流儀」に山中教授の特集があります・・・たくさんのみなさんに見て頂きたいです・・・http://www.nhk.or.jp/professional/schedule/index.html#20170911
iPS細胞研究所は、直接応援出来ます・・・応援よろしくお願いします・・・僕も今年も年末にみなさんから頂いた募金を寄付できるようにこれからも頑張ります・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html
今日は、これで終わります・・・
いくみより
