こんばんは、いくみです。
メディアの問い合わせは続いてて・・・お母さん「なんにも話せる事がなんです」って答えてた・・・じゃあ「やる気あるん？」って、言われたらしい（笑）絶対にあの新聞社、取材なんか受けへんって怒ってました（笑）
ちゃんとブログ読んでください・・・何が、今、伝えたいのか・・・一方的な事ばかり書きたい言われても、今は、静かに待つ時なんです・・・その静かな時に、頑張れる事を頑張らないとあかんのです・・・
お母さんを怒らせないでーーー晩御飯作くれへん言いだすーーー外食になるーーー単なる手抜きしたいだけやん（笑）左の写真が僕 右がお母さん・・・ メディアと話すのしんどいんや思います・・・なぜなら一般人やから（笑）
そして・・・
今日も挨拶回りしてきました・・・年末まで忙しくなるので、僕も出来る事を頑張りたい思います・・・大久保カフェマローネさん、臨時休業の中、お店開けてくれて、ありがとうございました！いっつも応援、ありがとうございます・・・
カラオケ北斗星の田中先生、応援ありがとうございます・・・豆せんべいのプレゼントありがとうございました・・・
そして・・・
今日もみなさんにお願いがあります・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月８日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
５０００円
２０００円
目標金額まであと
１７７０５８６円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援して下さい・・・FOP患者家族を・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
メディアの皆様へって書いてもらっててもメディアは無視やし・・・朝の７時から病院に何時に行かれますか？って電話を受けて、お母さんが「行きません」って言ったら、「なんで？」って言った記者がいたらしい（笑）なんでって言いたいのは、こっちやわって朝から怒ってました（笑）半端ない電話の数でしたので、それに対応するのが疲れたんやろな思います・・・ちゃんと京大病院の発表を確認した方が良いですよって冷たく答えてました＞＜
そして・・・
今日の晩御飯・・・僕は卵かけご飯＆茶碗蒸し・・・お母さんは豚サラダ？＆お茶・・・決してダイエットではありません（笑）
もう九月やけど、お手紙ありがとうございます（＾＾）ｖ
今日もみなさんにお願いがあります・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月７日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
２０００円
目標金額まであと
１７７７５８６円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援して下さい・・・FOP患者家族を・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
報道関係の皆様へ
平素は山本育海に多大なご理解、応援を頂き誠にありがとうございます。
取材依頼を多く頂いておりますが、山本育海におきまして、今、治験へ向けての質問にお答え出来る事がございません。
山本育海は進行しながらも、今まで精一杯頑張って参りました。
治験への道は、山本親子が本当にこれまで努力し待ちかねていたものでございますが、今は、ただただ静かに病院からの連絡を待っている状態だと言う事をご理解頂きたく、何卒宜しくお願い申し上げます。
誠に恐れ入りますが、取材をご希望される報道関係者の皆様には、FOPと診断されてからの山本育海親子が１１年間、どんなに辛く苦しく厳しくとも研究者と共に頑張って来たかを勉強してから取材依頼して頂けると幸いです。
勝手を申し上げますが、今後とも山本育海へのご理解応援を賜りたく重ねてお願い申し上げます。
FOP明石事務局
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
こんばんは、いくみです。
新聞各社から、今日はめっちゃ電話＆メールがあり、正直ビックリしています・・・その中で、僕の体調を心配してくれてる記者、治験が始まりますよねって要件からしゃべり出す記者、色々で、お母さんが疲れ切ってました・・・さすが、テレビ局は８月１日の研究者の会見をしっかり聞いていたのか、今日、どこからも連絡がなかったので状況わかっているんやな思いました・・・
そんな中・・・
８月１日に凄く喜んでくれて、その日に約束した神戸新聞歴代記者にお祝いしてもらいました（＾＾）ｖ
FOPって診断された時から記者の異動があっても、引継ぎ継続して応援してくれてる神戸新聞の記者のみなさん、ありがとうございます！今の担当記者は今日来れませんでしたが（先輩ばかりなんで来たくなかったのかも知れませんが（笑））今日は「本当に頑張ってきたな」って言ってもらえて嬉しかったです・・・
どうも今の担当者には今日の事伝えてなかったようです（笑）藤井さん、すいません（笑）EggsnThings神戸ハーバーランド店に連れて行ってもらいました・・・ランチの予約出来ない店なのに、転勤しUSJ前店のザパークフロントホテル店に移動した吉田マネージャーが、休みの日なのに僕が来ることを知り、ハーバーランド店に来てくれてて、挨拶してくれ帰っていかれました・・・ソファーの所を用意してくれ、ゆっくりして行って＆応援していますって言ってくれるのは凄い嬉しかったです・・・応援ありがとうございます・・・
帰りの車の中でお母さんは泣いてました・・・
一方的に取材の要件しゃべり出す社もあれば、ずっと応援し続けてくれてる差もあったかも知れませんが、あの子らが書き続けてきたから神戸新聞の応援が今も続いてるなって言いながら泣いて運転してました・・・
８歳から１２歳までの石澤記者、１２歳から１６歳までの広畑記者、１６歳から１９歳までの金山記者、１９歳からの藤井記者・・・記者から記者へ伝える＆繋ぐ＆引継ぎが出来てるからこそ、今でも変わりなく応援してくれてるのが嬉しいです・・・神戸新聞さん、応援ありがとうございます・・・
言っておきますが、お祝いしてくれるから＆ご飯食べに連れて行ってくれるから、仲良くしている訳ではなく、関西テレビにしても神戸新聞にしても、マジで僕の事を心配してくれ、本当に伝えたいって思ってくれてるのがわかるのが嬉しいんです・・・継続取材するって本当に難しい思いますし大変や思います・・・でも、遠いから取材出来ないのではなく、やろうとしてないから出来ないのだと僕は思います・・・だから、大きな動きになった時に慌てるんや思います・・・継続取材してくれてるテレビ局も新聞社も慌ててないのが凄いな思います・・・
FOP診断されて１１年間の僕の事を知ってくれてるからこそ、お祝いしてもらるのが嬉しい＆一緒に喜んでもらえるのが嬉しい＆体調心配してくれて、これからも頑張ろうって言ってもらえるのが嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
これからも研究者の先生方と頑張りたいとは思っています・・・僕に出来る事があるなら・・・
今日もみなさんにお願いがあります・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月６日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
５０００円
５０００円
目標金額まであと
１７７９５８６円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援して下さい・・・FOP患者家族を・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
報道関係の皆様へ
平素は山本育海に多大なご理解、応援を頂き誠にありがとうございます。
只今、取材依頼が多く来ておりますが、山本育海におきまして、今、治験へ向けての質問にお答え出来る事がございません。
山本育海は進行しながらも、今まで精一杯頑張って参りました。
治験への道は、山本親子が本当にこれまで努力し待ちかねていたものでございますが、今は、ただただ静かに病院からの連絡を待っている状態だと言う事をご理解頂きたく、何卒宜しくお願い申し上げます。
誠に恐れ入りますが、取材をご希望される報道関係者の皆様には、FOPと診断されてからの山本育海親子が１１年間、どんなに辛く苦しく厳しくとも研究者と共に頑張って来たかを勉強してから取材依頼して頂けると幸いです。
勝手を申し上げますが、今後とも山本育海へのご理解応援を賜りたく重ねてお願い申し上げます。
FOP明石事務局
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
こんばんは、いくみです。
今日は、朝からお母さんは支援者の中家社長と打ち合わせに出かけ・・・
昼から、車の点検に出かけ・・・
午後から、大久保駅前のCafeマローネさんで、支援者の田中社長と打ち合わせし・・・
夕方から、キャッスルプラザホテルで、支援者の水野社長と永田副代表と打ち合わせし・・・
１９時から、勝山社長がお祝いしてくれる言うので、明石菊水桜町本店に行って来ました・・・
１８時３０分に菊水と思ってたので、社長と議員を待たせたらあかん思って急いで行ったら、１９時からでしたので間に合いました（＾＾）ｖ
FOPの治験が始まるのでお祝いしてくれたのは、凄く嬉しかったです！勝山社長、松本先生、三好先生、忙しいのにお祝いしてくれて、ありがとうございました・・・
今日は、菊水で爆笑の連続でした（笑）
まず・・・
お母さんだけに先付が出て、今日も大将は張り切っておにぎりにデザート付きで用意してました（笑）「ラスクもおかきも湿気るちゅうねん」って、お母さんが突っ込んでました（笑）
今日も、大将は絶好調におにぎり握ってました（笑）「どんだけおにぎり握るんよ」って言いながら、お母さんは、しっかり食べてました（笑）
で・・・
ここから機関銃のようにお母さんがしゃべってました（笑）
なぜなら松本県議と三好市議が、酔っぱらう前に言いたい事伝えたい事お願いしたい事言う為です（笑）「聞いて聞いて」って言いながら、話してました（笑）
そんな中、大将は知らん顔してイタズラにぎり作成してました（笑）このタコの鮨食べたとたん、お母さんが急に席を立ち、何か話してるのですが聞き取れず（笑）大量のワサビ入りのタコの鮨で、みんなで大爆笑して、お母さん「冷たい水が欲しい」って言ってたみたいですが、誰も聞き取れず（笑）大量ワサビで大騒ぎしてました（笑）
で・・・
イタズラ好きの大将が、蛸のさしみ出してくれたんですが、お母さんには足＆頭出してました（笑）「私もみんなと一緒のように切ってよ」って、大将に言ってましたが、大将は聞こえないふりしてました（笑）気が付けば足をかぶりついてました（笑）明石の蛸なんで、歯ごたえが凄いみたいなんですが、僕には大将は食べやすい様にしてくれるので、お母さんの苦労はわからないけど、必死で噛みちぎってました（笑）
で・・・
イタズラ好きの大将が、アワビを出してくれたんですが、お母さんにはアワビ丸ごと出してました（笑）お母さんが「私もみんなと一緒のように切ってよ」って、大将に言ってましたが大将は聞こえないふりしてました（笑）気が付けば２口でアワビ完食してました（笑）
それでは、今日の鮨をご覧ください・・・ほんの一部ですが・・・
僕用・・・口が開かない僕でも食べれるように、大将が細かく切れ目いれたり小さくしてくれるから、明石菊水の鮨＆刺身食べれます・・・大将、ありがとうございます・・・
お母さん用・・・
勝山社長も楠大将も松本先生も三好先生も、お母さんの話はまったく聞いていませんが、お母さんの事を凄い応援してるんやな思います・・お母さんは「もう！」って怒ってますが（笑）お母さんに「松本先生と三好先生には強気なんはなんでなん？」って聞いたら「明石市民やから」って、普通の答えが返ってきましたけど、明石市民であり兵庫県民の山本智子はフル活用して松本先生と三好先生に「これもあれもそれも」って、議員にお願いしてました・・・松本先生も三好先生も聞いてないふりしてますが、ちゃんと動いてくれてるので凄いな思います（笑）
で・・・
車に乗って帰ってる最中に大声で「勝山社長に頼み事するの忘れた」って言いだした・・・「何を？」って聞いたら「協賛金５００万用意して」って言うのを忘れた言うのです（笑）菊水に５０回行けなくなるのは勘弁して＞＜
でも、勝山社長の神戸電機産業に応援自販機の設置は、しっかり了解してもらってました（笑）理事長してる、ゆめのもり保育園に設置してもらったばっかやのに（笑）
今日も楽しい＆美味しかったです・・・お土産のラスクは楠大将から頂きました・・・お土産付きでありがとうございます！
勝山社長、楠大将、松本先生、三好先生、いっつも応援ありがとうございます！
そして・・・
コンビに寄って家に帰って来ました・・・
冷蔵庫を開けたらコンビニで買ったドリンクが勿論入ってました・・・なぜか、かき氷も冷蔵庫に入ってました＞＜ 溶けるちゅうねん（笑） ホンマ家に帰って来ても笑ってしまいました（笑）
そして・・・
今日もみなさんにお願いがあります・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月５日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
１００００円
目標金額まであと
１７８９５８６円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援して下さい・・・FOP患者家族を・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
大変です・・・
皓太が盲腸で手術してました・・・知らなかった＞＜ 初めての入院やった思います・・・高校２年の皓太が気が付けば退院らしい・・・お大事に・・・
で・・・
皓太の家のミルクが肛門破裂したらしい・・・ミルクも手術してたらしい・・・まさかのダブル手術・・・お母さん、最近そういえば和代ちゃん家に行ってないから知らんかったらしい・・・ミルクお大事に・・・
そして・・・
色んな人が出来る事を応援しようと頑張ってくれています・・・動き出してくれています・・・
例えば、明石公園でのイベントではばタンの絵を書いて、売り上げを募金しようって考えてくれてる方・・・
例えば、子供会の行事で応援自販機でドリンク買ったり＆応援せんべいを買って応援しようって考えてくれてる方・・・
例えば、Facebook＆アメバ＆Twitter＆インスタ＆blogでシェアしてくれてる方・・・
例えば、協賛金を集めようとしてくれている方・・・
例えば、チラシを５００枚送って来てと言ってくれてる方・・・
例えば、歌を歌って伝えてくれてる方・・・
例えば、募金活動に参加するって言ってくれる方・・・
例えば、例えば、例えばって、数え切れないぐらい、応援したいと考えてくれてる方がいるのがわかり、凄く嬉しいです・・・
FOPの薬がなんでできたか言うと、勿論研究者の先生方が頑張ってくれました・・・そして応援してくれる方が、色んな方法で応援＆支援してくれるからこそ、みんなで作ったFOPの薬やって僕は思っています・・・
まだまだ応援を広げていきたい思いますので、みなさんの応援＆ご協力、よろしくお願いします・・・
１０月からは、１９３０円募金（全額iPS細胞研究所を応援する募金活動です）が始まりますので、９月中に講演会＆交流会の募金を集めたいのです・・・募金期間が重なっては訳がわからんようになりあかん思うので・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円（９月中）
９月４日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
５００００円
３０００円
目標金額まであと
１７９９５８６円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援して下さい・・・FOP患者家族を・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、僕が悩んでるんやったら話聞くでって、支援者の加藤さんが食べに連れて行ってくれたんですが、加藤さんにも言いましたが、食べれない事が悩んでいるのではなくて、また大きな決断せなあかん時がきたか思って色々考えています・・・
肉もハンバーガーも焼き鳥も色々食べたいです・・・食べたいけど、今の僕には色々食べれません・・・進行してしまったから硬い物が食べれなくなったのは事実ですが、食べれないって悔しんでいる訳ではありません・・・やわらかい物だったり小さくした物だったり薄切りの物は食べれます・・・お腹いっぱいです！食べるのに時間がかかって＆残してすいませんでした・・・ありがとうございました！
そして・・・
郵便が届きました・・・中身は招待状でした・・・明石文化芸術創生財団さん、応援ありがとうございます！当日、よろしくお願いします・・・
そして・・・
色んな方が心配してくれて、電話＆メール＆LINE＆メッセージありがとうございます・・・「募金は出来ないけど応援しています」って、言ってくれるのですが、わかりやすくて嬉しいです！ありがとうございます！でも、今、研究成果が出た今やから頑張りたい思っています・・・引き続きみなさん応援よろしくお願いします・・・
お母さんがFacebookに書いてたのでコピペします・・・
FOP患者を応援して下さい・・・ブログ書きました・・・いくみより
http://fop-akashi.jp/?p=24142
言わせて下さい。
息子が書いたブログ読んでやってください。
今、息子は自分の事で頭が痛いはず。
治験を目の前にして、講演会や交流会のお願いに回っている余裕はないのです。
でも、一日も早く研究者の話をFOP患者に聞かせてやらなくてはと思っています。
どこからそんな力が湧いてくるんだろうと、傍で見ていて泣けてきます。
息子本人が一番辛いから、だからこそ他の患者に負担をさせてはいけないと思っています。
治験が始まるこのタイミングに、治験に参加出来るか出来ないか、進行している自分に本当に苦しく悩んでいる息子です。
息子が進行してしまっているからこそ、他の患者の事を想い行動に移そうとしていること、多くの皆様に知って応援しご支援して頂けたら嬉しいです。
息子は自分の為にいつもいつもお金を集めている訳ではありません。
小学３年生（８歳）のFOPと診断された時から、自分が辛く悲しくしんどい事は、他人もそうなんだと。
写真の作文を書いた６年生の時の息子の気持ちと今も変わりなく、治りたいと思っています。
その想い変わることなく今も持ち続けている息子１９才。
息子の想いを知って応援してやってください。
って、書いてました・・・
研究者が頑張ってくれて、FOPの薬が出来たのに、まだお母さんを泣かせているのは悪いな思ってます・・・でも、今、頑張って待ちに待った薬の事を患者家族に聞かせてあげたいです・・・小さな患者だってこれ以上進行しないように・・・重度の患者が長年進行してきて、本当にやっと薬が出来たから・・・僕は、直接研究者に会うことが出来ます・・・主治医でもあり研究者の戸口田先生に会って話聞けます・・・でも、他の患者は簡単に研究者に会えないので・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円
９月３日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
目標金額まであと
１８５２５８６円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援して下さい・・・FOP患者家族を・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
関西テレビのよーいドン！で、白附さんが人間国宝になっていました！おめでとうございます！
今日の晩御飯・・・焼肉＆ラーメン・・・肉食べるのがしんどいので、ラーメン作ってもらいました・・・
これから僕が僕の事書くブログは、前みたいに色々詳しく書けません・・・理解してください・・・
でも、活動などは書いていこうと思っています・・・よろしくお願いします・・・
そして・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円
９月２日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
１４１４円
目標金額まであと
１８５２５８６円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援して下さい・・・FOP患者家族を・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
静かな晩御飯・・・蟹玉＆野菜炒め＆玉ねぎとエノキと豆腐の蒸し焼き＆餃子でしたが、僕が食べれるのは蟹玉＆蒸し焼き＆餃子・・・野菜炒めは野菜が口に残るから無理・・・
久しぶりに無言の晩御飯でした・・・お母さんとケンカしてる訳でもないけど、ただ僕が進行してしまったのが、本当に悔しいです・・・
昨日のブログコピペしますので、応援よろしくお願いします・・・
お母さんがラーメン食べながら、しんどい思いさせてごめんなって泣きながら言いました・・・
僕はFOPの患者会の代表でもないけど、でもFOP患者として出来る事をしたらいい思っています・・・この行動が気に入らんって同じFOPの方から言われることもあるけど、でも、僕は、誰も真似できないぐらい頑張ってる思っていますので、恥ずかしい思ったことがないです・・・こんな活動＆行動できるのは、応援してくれるみなさんがいるからです・・・だから患者家族の為に貴重な時間を研究者に頂いて、みんなで話を聞けるように頑張りたい思います・・・応援よろしくお願いします・・・
重度の患者が移動するとなるとかなりの費用がかかります・・・重度の患者だから外に行けない、話を聞きに行けないのではなく、重度の患者だからこそ待ちに待った研究が進み薬が見つかったって言う研究者の話を聞かせてあげたいのです・・・何十年もFOPが進行していく現実を受け止めてきた患者さん達だから・・・ストレッチャーに乗ってても、車いすに乗ってても、酸素マスク付けてても、呼吸器付けてる患者だからこそ、神戸に呼んであげたいのです・・・
僕を応援してくれとは言いません・・・何十年も頑張ってきたFOP患者を応援してあげてください・・・患者に研究者を会わしてあげたいです・・・
交流会＆講演会を開催したい目標金額２００万円
９月１日現在
５０００円
１０００円
１０００００円
５０００円
２０００円
３００００円
３０００円
目標金額まであと
１８５４０００円
寄附＆協賛して頂ける方は、下記まで応援よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
応援して下さい・・・FOP患者家族を・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
