FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
本日、朝からMessengerが鳴るなる
FOP明石スタッフや友人からの連絡が多くて、メッセージ見るのが遅くなってしまった方の内容が、娘がFOPと診断されましたでした。
診断されて間がないのに、何か出来ることないかなと考えておられました。
難病FOPをまずは受け入れないといけない事、学校での生活・環境の事、いろんな人の理解が有難い事、難病FOPを知ってもらわないとはじまらない事等々、少しだけお伝えしました。
今はどう活動するかより、どうFOPと向き合うか。
あれもこれも言われも、一度にたくさん頭に入らないよねと思うから、大切な事だけをお伝えしました。
今から、学校や教育委員会、行政にと伝え続けないと、中々理解してもらえないから、本当に大変だけどママには頑張って欲しいです。
難病FOPの事だけでなく、周りの良い声も悪い声も聞こえてきたら、我が子の事だけでも辛いのに、色々な辛さが重なると泣きたくなる時も出てくるはず。
だから、いつでも、何時でも連絡して来て頂きたい。
私で良ければ、いつだって話聞くからねとしか答えられないけれど、一人で悩まず抱えこまずに、連絡して来て頂きたい。
これから一緒に頑張っていきましょう。
難病FOPの研究が１日も早く進むように、研究者を応援して参りましょう。
ママから「今までも今も、いっくんと智子さんが頑張ってくれていて、ありがとうございます」とメッセージに書かれていたのを見て、嬉しかったです。
泣きそうでした。
今から難病指定を求めなくても、研究者を探さなくても、このママ達には、あんな負担が無いだけ、娘ちゃんとの時間を大切に過ごして欲しいと心から思いました。
写真は神戸の夜景です。
明石には、玉子焼き(明石焼き)の美味しいお店があります。
いつでも、明石に遊びに来てくださいね。
ずっとずっと一緒に頑張っていきましょう。
【第２話】
関西テレビ川崎記者、お誕生日おめでとうございます(^^)v
ケーキ代の領収証、郵便で送るらしいから、宜しくお願いします
ケーキは、、、
美味しかったです(^^)v
祝ってくれなんか思ってないのに、高い領収証を送られてくるなんて、可哀想（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
本日(10日)17時16分～放送予定
関西テレビ報道ランナーで、児童養護施設を退所した子供達と職親(しょくおや)の特集があります。
多くの皆様に職親(しょくおや)をご理解頂き、児童養護施設を退所した子供達が、一人でも多く社会で生きていけるようにと心から願っています。
大人になることは、苦しくて辛いこともあるけれど、会社の社長や従業員さんが、こんなに近くで見守ってくれているんだよと、子供達に伝わりますように。
が、多くの皆様に理解され、多くの企業が子供達と向き合ってくれる、きっかけになりますように。
【第2話】
兵庫県だけの宿題(問題)ではありません。
明日(10日)関西テレビ 報道ランナーで放送予定
https://www.ktv.jp/news/
最初、どれだけ聞いても、何十回、何百回聞いても、理解出来なかった私も、知れば知るほど驚きと不思議が隠せないほど、児童養護施設を退所した子供達の事が理解出来ませんでした。
私の中で、親が傍にいても社会に出ていく子供が心配ですし、親が傍にいても教えれる事に限度があるからこそ、自分で乗り越える力が必要なのに、児童養護施設を退所した子供達は、なんにも日常生活に関する常識を知らないまま施設を出ていくしかない事を知って、言葉が詰まったのを今でも覚えています。
ご飯の炊き方、洗濯の仕方、洗濯のたたみかた、挨拶の仕方、缶詰の開け方、おかずの作り方、お金の使い方、光熱費や携帯電話代の支払い方、笑顔の作り方等々、親がいる子供以上に、施設から出る際に最低限の社会に出て困らない生活をおくれるよう教えて頂いているものと思っていました。
児童養護施設を退所した子供達が一般常識社会常識を知らずに厳しい社会生活を送っているのを知って動き出したアイセレクト水野社長を見てきました。
明石市、兵庫県、文部科学省、厚生労働省にも自らお願い行き、子供達が社会に出て困らないよう、力を貸して欲しいと要望し、兵庫県でも今年４月から関係部所が出来たり、国にも動きがあったりと、昨年８月から動き出した事が形になろうとしています。
職親(しょくおや)という、企業が子供達の親となり、仕事は勿論の事、社会常識を教え共に社会を生きていこうとする大人達がおられます。
大人として、人生の先輩として、親と離れ児童養護施設で育って来た子供達に向き合う様子が、明日(10日)関西テレビ報道ランナーで紹介されるそうです。
関西テレビさんが、取材したいと思って下さって、取材対象者に向き合う姿勢も遠くから見て来ました。
取材したいと思って下さって良かったと思いました。
長い目で、これからも伝え続けて頂けたらなと心から思っております。
大人として、人生の先輩として、会社の社長として、第二、第三の父として、母として、児童養護施設を退所した子供達と向き合おうとしている皆様の愛が世の中を変えているんだなと思っています。
一人でも一社でも多く、言葉だけではない態度で子供達の傍にいて下さる企業(社長)が増えたら良いなと、本当に思っております。
明石市、神戸市の市議会議員の先生方、兵庫県県会議員の先生方、文部科学大臣末松先生、他議員の先生方、凄く凄く早い対応して下さって、本当にありがとうございます。
引き続き力になってあげてください。
伝える手段の一つとして、メディアの力を借りる事も大切な事だと思っております。
関西テレビ報道ランナーの放送を見た皆様が、正しく児童養護施設を退所した子供達の事、職親(しょくおや)の事を理解し力になって下さる方が増えますように。
どうぞ応援宜しくお願い致します。
【第３話】
メタルテック松下社長から、可愛いタオルが届きました
このタオル、児童養護施設を退所したMちゃんを、松下社長は職親(しょくおや)として、我が子のように育てておられます。Mちゃんも関わってメタルテック皆様の愛が詰まったタオルだと聞いております。
私にも育海にも届くなんて、ビックリしました＼(^-^)／
松下社長、ありがとうございます
早速、使わせて頂きます。
松下社長とMちゃんは、明日(10日)関西テレビ報道ランナーの特集で、職親(しょくおや)として向き合う様子が放送されます。
https://www.ktv.jp/news/
是非、多くの皆様にご覧頂き、職親(しょくおや)を知って理解して、児童養護施設を退所した子供達が大人と関わっていく事が、どんなに大切で大事かを考えて頂けたらと思っています。
関西テレビさん、いつも応援ありがとうございます。
高橋記者、信濃カメラマン、引き続き応援宜しくお願い致します。
株式会社メタルテック
お仕事を探しておられる方は、是非尋ねてみて下さいませ。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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2. 「FOP明石の募金の種類」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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【第１話】
吉田 勇くん、将くんのお父さまFBより
「神様からの宿題」（唄）
世界で約４00人
https://www.nanbyou.or.jp/entry/54
なぜ未だに 進行を止める薬が出来ないのか？答えは 少数だからです！ コロナのように世界を巻き込む、またインフルエンザの様に 多数でなくお金儲けにならないのが真実です！真実をわかりながら 大阪、兵庫県の高校生達が募金に 十数年も協力してくれるのは 【京都大学 iPS研究所】（ノーベル賞を受理）の研究費に当てるために 高校生はじめ 関西の方々の募金で 進行を止める薬をつくって頂くために協力してくれています。いま iPSを使い 色々な難病を各病院 世界の医学界では 成功例が発表されています（私の病気にしても 慶応大学病院が 9名中6名を進行を止める薬が 出来ました）
関東では 私が訴え続け 千葉の【モンスターキックボクシングジム】が募金をしてくださったり個人的に宮古島～東京止まりでは ありますが 募金をして 頂きます
【FOP】だけの研究費を募金していただいたりしています。
この 【神様からの宿題】凄く大切な歌を 将の入場曲にしているのも 皆に なに？この場違いの歌？でも
次男も そして 将も 使い続けているのは 知って欲しいんです！そして 協力して欲しいのであります🙇♂️
どうか 唄だけでもいいです。聴いて頂き こんな 生きる ことに一生懸命な 山本育海（いっくん） お母さん
明石FOPのことなどを知って頂き 協力を お願いしたいのです。唄と共に小学生4年生からのいっくんの活躍 活動 高校生の活躍がフリップで流れます。是非聴いて 協力を再度 お願いいたします。
募金は 山本育海で 出てきます！
兎に角 この歌を【神様の宿題】から 理解して欲しく 何度も 載せております！
いっくんの応援歌を 将が使わしていただいて入る クリックすれば 5分だけ
吉田が言うとる…聴いたろか！で お願い申し上げます🙇♂️
各ジム 各自動販売機（でも ジュースを買えば 募金に繋がります）を設置出来る方が いらいしゃいましたら 宜しくお願い申し上げます🙇♂️
長々 私なりに書き込みましたが お許し下さい。
【第２話】
さすがやなって思いました
僕の親を智子さんやからできてる思います
僕には、こんな気遣いできひん（笑）
家に来た人達には、お腹いっぱいになるように料理用意してるし、選挙の応援に行くし、ただで物もらってるだけではないって事
智子さんが僕の親として出来る事、返してくれてるから、僕が良い人に見えるだけ（笑）
本当の事知らないのに色々言わないでーーーー
【第３話】
育海ちゃ～ん
母の日ありがとう(*^^*)
甘かった～＼(^-^)／
【第４話】
母の日を待ちきれず、友人と食事に行って来ました(*^^*)
楽しい時間は、あっという間に過ぎてしまいました
美味しかったな～＼(^-^)／
どこに連れて行ってくれたか、さっぱりわからんけど(笑)
喜納ちゃん、また誘って下さ～い(*^^*)
【第5話】
近所のKさんのおばちゃんから、カーネーションを頂きました。
おばちゃんが、カーネーションと鯛焼きどっちが良いって聞いてくれたんですが、鯛焼きって言い辛いやん(笑)
だから、カーネーションにしました
おばちゃん、本当は鯛焼きが良かったねん(*^^*)
【第6話】
育海に千疋屋のモンブランが昨日届きました
いつも応援ありがとうございます。
やわらかいスポンジの部分は育海も食べれます(*^^*)
二人で美味しく頂きました。
幸子さん、育海にありがとうございます(*^^*)
５・７
【第１話】
明日(５月８日)放送
BS 松竹東急 18時30～
【とどけ！勝負歌】
難病MLCのYくん親子が、多くの皆様に先ずはこんな難病があることを知って理解して欲しいという思いで、初めて取材を受けられました。
聞いたこと、見たことない難病だからこそ、親は必死で子供を守りたいから、どんなことしてでも治してあげたいと思うのです。
進行を止めてやりたいと思うのです。
メディアの力を借りて、多くの皆様に知って欲しい、理解して欲しい、応援して欲しいと頑張っておられます。
ご覧頂き、難病MLCと向き合う廣石さん親子も、応援を宜しくお願い致します。
以下、シェアさせて頂きます。
・・・・・・・・・・・・・・・・・
5月8日（日）18時30分〜21時
BS松竹東急「とどけ！勝負歌」
この度ご縁があり、私達家族のことを撮影・取材いただきました。
多くの方々にMLCのことを知っていただけますように。
いつも私達のことを支えてくれる家族、お友達、MLCを通して出会えた多くの皆様に感謝をこめて。
#皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症
#MLC
#MLC1
#vanderknaap
#megalence
#leukoencephalopathy
#specialneedskids
#raredisease
#進行性白質脳症
#白質ジストロフィー
#難病
#グリア細胞
#アストロサイト
#アストロサイトちゃん
#脱髄
#glialcells
#astrocyte
【第2話】
なに？なに？
智子さん、なに食べるんか思ったら、抹茶クリームパンでした（笑）
見た目、きっしょ（笑）
虫か思った（笑）
チンしすぎやねん
５・６
【第１話】
ホンマビックリなんやけど（笑）
衣装着てなかったら、アイドルと思ってない智子（笑）
この子ら私より、踊り上手いなって智子（笑）
私より？
智子さんよりダンス上手な人、山ほどおるわ（笑）
あんた全く踊られへんやん（笑）
私服でも、なにわ男子やからな
ホンマおもろい智子さんです（笑）
山本家は今日も平和です
５・５
【第１話】
こどもの日やからって、スタバのバナナナバナナフラペチーノを買って来てくれました
オイオイオイオイ（笑）
フラペチーノ買って来たからって、母の日なんもせーへんからな（笑）
５・４
浮島先生、絹川先生、佐原さま、みなさまm..m
【第1話】
５月１日(日)の朝、浮島先生からご連絡頂き、腰に痛みがあって寝れなかった育海ですが、来週母の日だから会いに行こうと言うことになり、浮島先生に二人で会いに行って来ました(*^^*)
演説終了後、浮島先生がニコニコ笑顔で育海にギューっと抱きしめながら「いっくん会いたかったよ」「身体は大丈夫？」「ご飯食べれてる？」「大好きだよ」と、いつまでも小学生のままの育海だと思っているのか、ずっとずっと変わらない応援をありがとうございます(*^^*)
いとう県議や市議会議員の先生にも、育海を応援して頂けること、本当に嬉しく思っております。
「浮島先生に会いに来たん？」って、市議会の先生方、口をそろえて仰っておられました
長い時間立ち演説を聞く事は難しいので、街宣車の前に車を止め育海を演説終わるまで待機させていました。
市議会議員の先生方、いつも応援して頂き、本当にありがとうございます。
元市議会議員絹川先生、私に気がついてくださってありがとうございました(*^^*)
いとう県議、いつも本当に本当に応援ありがとうございます。
浮島衆議院議員、育海のママのように、いつも応援して下さってありがとうございます。
【第2話】
寝屋川の佐原さんから、育海にプリン等々が届きました
佐原さん、お電話もお見舞いプリンも、ありがとうございます(*^^*)
育海とも少し話していました(*^^*)
いつも応援ありがとうございます。
いつか、明石に遊びに来て下さる事を楽しみにしております
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
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2. 「FOP明石の募金の種類」
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
明日(５月８日)放送
BS 松竹東急 18時30～
【とどけ！勝負歌】
難病MLCのYくん親子が、多くの皆様に先ずはこんな難病があることを知って理解して欲しいという思いで、初めて取材を受けられました。
聞いたこと、見たことない難病だからこそ、親は必死で子供を守りたいから、どんなことしてでも治してあげたいと思うのです。
進行を止めてやりたいと思うのです。
メディアの力を借りて、多くの皆様に知って欲しい、理解して欲しい、応援して欲しいと頑張っておられます。
ご覧頂き、難病MLCと向き合う廣石さん親子も、応援を宜しくお願い致します。
以下、シェアさせて頂きます。
・・・・・・・・・・・・・・・・・
5月8日（日）18時30分〜21時
BS松竹東急「とどけ！勝負歌」
この度ご縁があり、私達家族のことを撮影・取材いただきました。
多くの方々にMLCのことを知っていただけますように。
いつも私達のことを支えてくれる家族、お友達、MLCを通して出会えた多くの皆様に感謝をこめて。
#皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症
#MLC
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#アストロサイト
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#脱髄
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#astrocyte
【第2話】
なに？なに？
智子さん、なに食べるんか思ったら、抹茶クリームパンでした（笑）
見た目、きっしょ（笑）
虫か思った（笑）
チンしすぎやねん
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
「誰もが表現し、輝ける」ユニバーサル ダンス フェスティバルが、神戸メリケンパーク野外ステージで開催されるそうです
2022って事は、2023、2024と繋がっていくのでしょう
誰もが楽しめるステキで素晴らしいイベントになりますように～＼(^-^)／
日時 ５月８日(日) 12時～16時
場所 神戸メリケンパーク 野外ステージ
神戸に心温かい皆様がたくさん集まりますように
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
こどもの日やからって、スタバのバナナナバナナフラペチーノを買って来てくれました
オイオイオイオイ（笑）
フラペチーノ買って来たからって、母の日なんもせーへんからな（笑）
【第２話】
ホンマビックリなんやけど（笑）
衣装着てなかったら、アイドルと思ってない智子（笑）
この子ら私より、踊り上手いなって智子（笑）
私より？
智子さんよりダンス上手な人、山ほどおるわ（笑）
あんた全く踊られへんやん（笑）
私服でも、なにわ男子やからな
ホンマおもろい智子さんです（笑）
山本家は今日も平和です
５・５
５・４
浮島先生、絹川先生、佐原さま、みなさまm..m
【第1話】
５月１日(日)の朝、浮島先生からご連絡頂き、腰に痛みがあって寝れなかった育海ですが、来週母の日だから会いに行こうと言うことになり、浮島先生に二人で会いに行って来ました(*^^*)
演説終了後、浮島先生がニコニコ笑顔で育海にギューっと抱きしめながら「いっくん会いたかったよ」「身体は大丈夫？」「ご飯食べれてる？」「大好きだよ」と、いつまでも小学生のままの育海だと思っているのか、ずっとずっと変わらない応援をありがとうございます(*^^*)
いとう県議や市議会議員の先生にも、育海を応援して頂けること、本当に嬉しく思っております。
「浮島先生に会いに来たん？」って、市議会の先生方、口をそろえて仰っておられました
長い時間立ち演説を聞く事は難しいので、街宣車の前に車を止め育海を演説終わるまで待機させていました。
市議会議員の先生方、いつも応援して頂き、本当にありがとうございます。
元市議会議員絹川先生、私に気がついてくださってありがとうございました(*^^*)
いとう県議、いつも本当に本当に応援ありがとうございます。
浮島衆議院議員、育海のママのように、いつも応援して下さってありがとうございます。
【第2話】
寝屋川の佐原さんから、育海にプリン等々が届きました
佐原さん、お電話もお見舞いプリンも、ありがとうございます(*^^*)
育海とも少し話していました(*^^*)
いつも応援ありがとうございます。
いつか、明石に遊びに来て下さる事を楽しみにしております
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
５月１日(日)の朝、浮島先生からご連絡頂き、腰に痛みがあって寝れなかった育海ですが、来週母の日だから会いに行こうと言うことになり、浮島先生に二人で会いに行って来ました(*^^*)
演説終了後、浮島先生がニコニコ笑顔で育海にギューっと抱きしめながら「いっくん会いたかったよ」「身体は大丈夫？」「ご飯食べれてる？」「大好きだよ」と、いつまでも小学生のままの育海だと思っているのか、ずっとずっと変わらない応援をありがとうございます(*^^*)
いとう県議や市議会議員の先生にも、育海を応援して頂けること、本当に嬉しく思っております。
「浮島先生に会いに来たん？」って、市議会の先生方、口をそろえて仰っておられました
長い時間立ち演説を聞く事は難しいので、街宣車の前に車を止め育海を演説終わるまで待機させていました。
市議会議員の先生方、いつも応援して頂き、本当にありがとうございます。
元市議会議員絹川先生、私に気がついてくださってありがとうございました(*^^*)
いとう県議、いつも本当に本当に応援ありがとうございます。
浮島衆議院議員、育海のママのように、いつも応援して下さってありがとうございます。
【第2話】
寝屋川の佐原さんから、育海にプリン等々が届きました
佐原さん、お電話もお見舞いプリンも、ありがとうございます(*^^*)
育海とも少し話していました(*^^*)
いつも応援ありがとうございます。
いつか、明石に遊びに来て下さる事を楽しみにしております
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
廣石さまFBより
初テレビ出演！
5月8日（日）18時30分〜21時
BS松竹東急「とどけ！勝負歌」
この度ご縁があり、私達家族のことを撮影・取材いただきました。
多くの方々にMLCのことを知っていただけますように。
いつも私達のことを支えてくれる家族、お友達、MLCを通して出会えた多くの皆様に感謝をこめて。
#皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症
#MLC
#MLC1
#vanderknaap
#megalence
#leukoencephalopathy
#specialneedskids
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#進行性白質脳症
#白質ジストロフィー
#難病
#グリア細胞
#アストロサイト
#アストロサイトちゃん
#脱髄
#glialcells
#astrocyte
テレビに初めて取り上げられる難病MLCの息子Yちゃんを持つ廣石さん。
息子ちゃんの為に、やれる事は全力で頑張って欲しいと、心から思っています。
諦めない、諦められない、諦めてはいけない。
大切な息子ちゃんの為に頑張る事は、悪い事ではない。
でも、伝わらない事が出てくると、本当に「なぜ、伝わらない」と悲しくなることもある。
保育園に行けていること、凄く当たり前だけど、当たり前じゃない。
お友達や保護者の皆様、先生方に「ありがとう、お願い」が、伝わりますように。
これから、小学校、中学校、高校と色んな壁にぶち当たり、親子で悩み悲しみ苦しむこともあると思うけど、「大丈夫」きっと味方になってくれる人が、今よりも増えているはず。
メディアを通してでないと言えない事も中にはある。
伝える手段の一つとして、メディアにも応援して頂ける事は、応援したいなと思って下さっているからだと私は思います。
Yちゃん、ママ、頑張れ～＼(^-^)／
明石から、応援しています。
放送日は、以下の通りです。
多くの皆様にご覧頂き難病MLCを、Yちゃんを、応援して頂けると嬉しいです。
応援宜しくお願い致します。
5月8日（日）18時30分〜21時
BS松竹東急「とどけ！勝負歌」
#皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症
#MLC
#MLC1
#vanderknaap
#megalence
#leukoencephalopathy
#specialneedskids
#raredisease
#進行性白質脳症
#白質ジストロフィー
#難病
#グリア細胞
#アストロサイト
#アストロサイトちゃん
#脱髄
#glialcells
#astrocyte
【第2話】
吉田 将くん お父様FBより
将のキックボクシングの入場曲
「神様からの宿題」いっくんの唄難病
FOP応援歌でもある
【キックの歌には合わないが 一番目立つ歌で 聞いてもらえる…知ってもらえる】将の歌
いっくんの歌
唄い手
土岐君 少しの時間聞いてください🎵人間の宿題（問題）が わかるかも！
いつも応援ありがとうございます。
【第3話】
誕生日会を今年はしようと思っている。
その時に、難病FOPの話、いっくんの話をしてくれないかとご連絡頂きましたが、その日は残念のがら参加する事が出来ませんとお伝えさせて頂きました。
そしたら僕が難病FOPをいっくんを伝えます。
そう心強いお言葉頂きまして、有り難くお願いすることにしました。
お誕生日会は音楽祭のようだったというお声も聞こえたり
本当に温かい雰囲気の中で開催されたのだと、皆様の投稿を拝見しながら、ステキなお誕生日会が開催されたのだと思っておりました。
そして本日、八塚さんから、iPS細胞研究所への応援になればと、当日集まった募金をご入金頂きました。
お誕生日会で集まった募金は、年末に多くの皆様のお気持ちと一緒に、iPS細胞研究所へ全額寄付させて頂きます。
難病を伝えるのは本当に大変で、伝えても伝えても伝わらないのが難病なんです。
それでも伝えなければ伝わらないから、伝え続けなければなりません。
難病FOPの事を、育海の事をお誕生日会という楽しいお時間にお伝え頂き、申し訳なかったですが、本当にありがとうございます。
会場にお祝いに駆けつけておられた皆様、ご理解応援頂き、誠にありがとうございます。
そして、お誕生日会の会場だった「三ノ宮スターティングオーバー」さんが、募金箱を設置して下さったようです。
余ったチラシも置いて下さったようです。
三ノ宮スターティングオーバーさん、応援ありがとうございます。
お世話になります。
どうぞ宜しくお願い致します。
全ての皆様に感謝しております。
八塚さん、お誕生日おめでとうございます
いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
Universal Dance Festival 2022 5/8(Sun)神戸メリケンパーク ♪「誰もが表現し、輝ける」
開催日：2022年5月8日(日) 開演 12：00
会場：神戸メリケンパーク 野外ステージ
料金：無料 (椅子付きは有料)
お問い合わせ先：info.universalfes@gmail.com
＜注意事項＞
・コロナウイルス感染予防の為、マスクをご着用の上ご来場ください。(入口で消毒と検温、コロナ追跡アプリcocoaのご登録をご協力ください)
・客席はクラウドファンディングご支援者様・スポンサー様・障がいをお持ちの方へ優先的にお座りいただきます。当日、残席がございましたら先着順でお座りいただけます。
・スタンディング観覧エリアは客席やスロープ等の後ろになりますので、ステージから少し距離がある事をご了承下さい。
・イベント中は大声で叫んだり、物を投げたりなど周りの方に迷惑となる行為はお控えください。
・観覧席や物販の購入方法など分からないことがあればお気軽に会場スタッフにお尋ねください。
お天気に恵まれ、楽しく皆様が過ごせる時間に１日になりますように～(*^^*)
【第2話】
やわらかいから食べれるかなと東京のお土産を頂きました
僕をいっつも心配＆応援してくれるのが嬉しいです
いっつも応援ありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
「ヤバイヨヤバイヨ、非常にヤバーーーイ」って、朝７時からバタバタ動き出した智子さん（笑）
僕は腰が痛くて昨日寝れなかったから、智子さんと徹夜してました
そんな朝を迎えた今日、浮島衆議院議員から、僕の体調はどう？って連絡があった
今日は、浮島先生が明石に行くからって連絡に、痛くて寝込んでるって言ったら絶対心配して家に来る気がしたから、来週は母の日なんで、家の智子さんではなく、痛み止め飲んで、浮島智子先生に会いに行く事にしました（笑）
（家に来られたらパニックになる自信満々の智子さんが、ヤバイヨヤバイヨって片付け出したのがオモロかった（笑））
明石に浮島先生が来るなんて超珍しいらしい（笑）
久しぶりに会った浮島先生は、「いっくーーーーーん」って、抱きついて来た（笑）
めっちゃ綺麗やった(^^)v
家の智子さん、、、頑張れ（笑）
浮島先生、いっつも心配＆応援ありがとうございます
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少しだけ早めに到着したら、明石市議会議員の先生方が、車に乗っている僕に会いに来て下さいました
「浮島先生に会いに来てくれたん？」って、議員の先生方が、みんな同じ事を言っておられました（笑）
伊藤県議
梅田市議
尾倉市議
松井市議
絹川元市議
いっつも応援ありがとうございます
痛いけど、頑張りますので、これからも浮島先生と一緒に応援宜しくお願いします
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
なんで、みんなが大勢集まっている中、ドンドンドンと進んで行って、普通に写真撮って帰って来れるやろ（笑）
みんな演説聞きに来てる中、智子さんは平気で迷いなく進んでいくやん（笑）
車の上から浮島先生も伊藤県議も、智子さん見つけて、手を振ってました（笑）
いいん（笑）
智子さん見てたら、ホンマおもろいです（笑）
【第2話】
僕を応援して下さる各党議員の先生方を応援して行こうって、智子さんと前に決めました
応援しているって偉そうに言う先生方もおられますし、本当の事を知らないのに、智子さんが違う事を違うと言うと、もうええって言われたら、僕も智子さんもなんにも言えないし、しんどい気持ちになると、智子さんがやる気無くすから、本当に僕を応援して下さる議員の先生を、僕も智子さんも応援させて頂きたいって、以前話し合いました
勿論、FOP明石スタッフにも報告しました
応援してもらう患者だけど、国民であり兵庫県民であり明石市民なんで、違う事は違うと言える人でいたいって思っています
そんな事を思い出しながら演説聞いていたら、「いっくん、いっくん」って叫んで運転してる人がいました
まさかの、明石夢工房社長であり、あかし玉子焼きひろめ隊の古志社長でした（笑）
後ろ渋滞するでって思いながら、手を振って通り過ぎて行きました
演説始まる前後に、たくさんの皆様に「いっくん大丈夫？」「いっくん、いっくん」って、声をかけてもらえて、有難いなって思いました
応援ありがとうございます
帰りに、夢工房に玉子焼き（明石焼き）買いに行ったら、さっき手を振って通り過ぎた古志社長が、店の前で積み込みしてました
早くアリオ加古川出店中の片付けに行かなあかんって言ってました（笑）
智子さんが「早く行ってよ、奥さんに育海とおかんが店に来たから遅くなったって言うんやろ」って爆笑してました（笑）
晩ごはんは、穴子玉子焼き（明石焼き）です
美味しかったです(^^)v
古志隊長（社長）いっつも応援ありがとうございます
運転中に、僕（智子さん）を見つけて下さって、ありがとうございます（笑）
【第3話】
晩ごはんも買ったし、少し心の余裕が出来た智子さんが用事があるって言うから、痛み止め効いてきたので、FOP明石事務所にして下さっている、大久保駅前のカフェマローネに行って来ました
笑顔が嬉しいって、マスター＆ママさんが、言ってくれました
浮島先生にも笑顔見せれたら、安心してくれたかもって思いました
遅いけど（笑）
マスクが痛い時には便利やな思いました（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
