広がって行く応援・・・

2015年4月4日 / 広がって行く応援・・・ への2件のコメント

こんばんは、いくみです。

朝からお母さんは活動に出かけていませんでした・・・なので、友達が家に来てくれてました・・・角ちゃんと凌馬が・・・友達が家に来てくれるんは嬉しいです・・・痛みが出ても痛み止めとか連絡出来るように考えてくれとうので嬉しいです・・・

そして・・・

お母さんは、魚住の浜田さんのとこに行って・・・

で・・・

山崎さんとこ行って・・・

そして・・・

和代ちゃんを迎えに行って・・・

郡さん（神戸YMCA）が招待してくれた、稀少難病患者支援チャリティーコンサートに行って来たみたいです・・・稀少難病研究の講演は、東海大の佐藤准教授だったみたいです・・・前にも会っていたのでFOPの山本ですって挨拶してきたら「ご無沙汰しています」って佐藤先生も挨拶してくれたみたいです・・・マリアハープの演奏や合唱もあったみたいです・・・郡さん、お母さんを招待してくれて、ありがとうございます・・・僕が行けなくてすいません・・・
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そして・・・

チャリティーコンサートには、神戸難病連のみなさんも来てたみたいです・・・難病連の事務局長米田さんは、理研の西川教授を繋いでくれた凄い人です・・・西川教授から山中教授＆戸口田教授に繋がっていったので、FOPの研究が出来ているのは、本当に凄いことなんです・・・米田さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

三宮の支援者の店に行こう思ったみたいなんですけど、やっぱ迷ったみたいで・・・行けずやったみたいです＞＜

そして・・・

いったん魚住に帰ってきて、電車で今度は大阪まで行って来るって連絡があって・・・帰ってきて話聞いたら、ビックリしました＾＾大阪の東心斎橋にあるミスターシンさんの店に挨拶に行ってきたみたいなんです＞＜ミスターシンさんとは、お母さん２年前に知り合ってて応援するよ家に行くでって言ってくれてたみたいなんですけど、家に来てもらうんも悪いから連絡してなかったんですけど、なんでか急展開でビックリなんですけど、毎日のようにLINEやメッセージくれて応援していくって言ってくれる気持ちが強いのがわかったみたいで、お母さんは、「よし！一緒に頑張っていきたい」って思って、急にお店に挨拶に行ってきたみたいです・・・店に行ったら、ミスターシンさんは最初わからんかったみたいやけど、「わざわざ挨拶しに来てくれたん？僕が行くのに！」って言って喜んでくれたみたいです・・・ミスターシンさん、応援ありがとうございます（＾＾）ｖ応援して良かったって思ってもらえるように僕も頑張ります・・・FOPの研究が進んで進行止めれるようになるまで頑張ります・・・僕を応援してくれるからこそ研究所＆研究者の先生方を応援させてもらいたいので、そしたら他の難病にも繋がっていく思うので、僕も頑張るから応援よろしくお願いします・・・世界一のマジック生で見たいです＾＾
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そして・・・

お母さんは、即行、浮島衆議院議員＆秘書の木野さんに連絡したみたいです・・・「ミスターシンさんが応援してくれる言ってくれてるので宜しくお伝えください」って・・・２年前、浮島先生のパーティーでミスターシンさんとお母さんは会っているからです・・・浮島先生は「わかったわかった＾＾」って言って、僕の進行の心配してくれてたみたいです・・・進行するのはホンマに最悪です・・・でも、頑張るしかないから頑張ります・・・
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応援がどんどん広がっていくのがホンマに不思議やけど、応援してくれる人がいるから頑張っていけるし、応援してくれる人がどんどん増えていっているのも研究者の先生方わかっているから、もっと頑張ろ思ってくれるし、一番に僕＆お母さんが頑張っていかなあかんな思います・・・これからも応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

今日は、友達とFOP明石事務所の明日香魚住店に行ってきました・・・店長がミックスジュースプレゼントしてくれました（＾＾）ｖ

今日は、これで終わります・・・腰痛いけど・・・
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いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。
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・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。
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・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

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主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

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「いっくんを応援しよう！＆　KODAI　（コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪


と　き　2015(平成27)年4月25日（土）　15:00-17:00（開場14:30）

ところ　ふれあいプラザあかし西
　　　　　☆〒674-0092　明石市二見町
　　　　　　　東二見1836番地の1　
　　　　　　　　http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
　　　　　☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分

入場　無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）

　いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）

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☆KODAI（コーダイ）　ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai

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☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
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☆Diamond　Factoryも出演していただける事になりました。

☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。

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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』