昨日＆今日・・・
こんばんは、いくみです・・・
昨日は学校の行事でUSJに行ってきました・・・みんなはバスで・・・僕＆O君＆堂本先生は明石市の管財課の人が、昨日も車で送り迎えしてくれました・・・なので、バスより先に出発しました・・・
お母さんが、Facebookに書いていたので、読んでください・・・
明石商業高校３年生、各クラスバスでUSJへ出発～
育海とお友達と堂本先生は、明石市の公用車エルグランドに、車イス２台積んで出発～
明石市管財課の方が送迎してくださいます。
学校行事で外に出る場合は、先生が明石市にお願いして下さいます。
本当にありがとうございます。
修学旅行のグァムに行かなかった育海が、日本だから行って来るわと決め、クラスの友達と一緒に過ごすことを選びました。
あれだけ広いところ人の多いところ歩くと、負担も大きく、それでも行くと決めた学年行事(^-^)/
先生にお願いし、お任せしました。
３年生みんな、無事に帰って来てね～(^-^)/
写真は、昨年の体育祭の時の～(^^)v
って事で、行ってきました・・・僕らがUSJに着いたら、明石清水高校のバスが到着して、魚中やった友達に会いました＾＾みんな「いっくん、大丈夫なん？無理すんなよ」とか色々言ってくれました＾＾僕がまさかUSJに来てるなんて思ってなかった思います・・・学校違うけど心配してくれとうのがわかるから、嬉しかったです・・・
堂本先生と休憩して・・・土産物見て・・・休憩して・・・の繰り返し・・・USJの事は写真みてください・・・友達と撮った写真は一部アップせんときます・・・
行けて良かったです・・・楽しかったです・・・明石商業の先生方、ありがとうございました（＾＾）ｖ
そして・・・
帰ってきて友達とご飯食べに行ってきました・・・神宿さん、ありがとうございます・・・僕は顎間接が進行して、口が開かんので、分厚い肉は食べれないので、すき焼き用の肉を焼いて食べました・・・カルビとか食べたいです＾＾
そして・・・
迎えに来たお母さんが、急いでいるんで、どうしたんか思ったら、PM２２時から三木市に行く事になったみたいです・・・支援者の店LOUNGE Rippleさんが、応援自販機設置してくれることに決まりました・・・店には募金箱＆チラシも設置してくれてました・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・伝えて＆繋いでくれたTodaさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
加東市上滝野吉宗さん、おうえんありがとうございます・・・チラシ貼ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
神戸大学病院の小児科に、芦屋の支援者田中さんが絵本寄贈してきてくれました・・・田中さん、絵本買って寄贈しに行ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
今日は、朝からFOP明石の会議で・・・お母さんは、出かけたまま帰って来ない思ったら、今日も忙しく色々行ってたみたいです・・・
そして・・・
こころのホスピタルで打ち合わせして・・・
そして・・・
芦屋の支援者田中さんのとこまで行って来たみたいで・・・焼き豚＆クレープ＆出し巻きをもらって帰ってきてました＾＾美味しかったです（＾＾）ｖまた、お願いします＾＾
そして・・・
電車下りて、またすぐ乗って・・・
そして・・・
あーーーーーーーーーー寝てまう・・・お母さんが寝てまう＞＜早く書かな寝てまう＞＜
明日から市長＆市議の選挙が始まるから、支援者の西井さん＆加藤さんが議員の先生たち集まるから、お母さんにも行こう言ったみたいで迎えに行って・・・それなのに、お母さんが車、駐車場に停めてる間に西井さん＆加藤さんが先に会場に入ってたみたいで、完全に見失ったわって、お母さんが言ってました＾＾
たくさん、議員の先生来てたみたいです・・・僕を応援してくれとう先生たちには、頑張って議員続けてもらいたいので頑張ってもらいたいです・・・応援するわ応援しとるやろ言うばかりの議員じゃなくて、一緒に頑張ろうって言う議員さんとか、応援させてなって言う議員さんを、お母さんは応援していきたい言ってました・・・
西村副大臣も松本県議も樽谷県議も三好市議も坂口市議も寺井市議も辰巳市議も、榎本先生の応援に来てたみたいです・・・榎本先生は、市長を目指すみたいです・・・僕を応援してくれてる先生たちが当選してくれたらいいな思います・・・なんか、帰りに写真撮ろう思ったら帰ってしまった先生たちは撮れなかったみたいです＞＜選挙って大変やな思います・・・
そして・・・
東灘区の支援者山本さん、東北支援のいっしー買ってくれた売り上げの一部１００円募金考えてくれて、ありがとうございます＾＾
そして・・・
西明石の応援自販機見つけてくれた、福本さん応援ありがとうございます・・・設置してくれてる支援者中村さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
東二見の応援自販機見つけてくれて、千速さん、応援ありがとうございます・・・応援自販機設置してくれてる支援者伊藤さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
とろける生大福が長野の支援者折井さんから届きました（＾＾）ｖ応援ありがとうございます＾＾
そして・・・
長野の支援者の店マイ・シャトーさん、応援ありがとうございます・・・上條さん、応援ありがとうございます・・・折井さん、チラシ＆絵本伝えてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
このブログ書くのに４時間かかってもた・・・
今日は疲れたので、これで終わります・・・進行はしたくないです・・・口の進行は本当に大変なんで、小さい子には進行させたくないです・・・
いくみより
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
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「いっくんを応援しよう！＆ KODAI （コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪
と き 2015(平成27)年4月25日（土） 15:00-17:00（開場14:30）
ところ ふれあいプラザあかし西
☆〒674-0092 明石市二見町
東二見1836番地の1
http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分
入場 無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）
☆KODAI（コーダイ） ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai
☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
☆Diamond Factoryも出演していただける事になりました。
☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。
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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts