ハードやな・・・
こんばんは、いくみです。
お母さん、どんだけいろんなとこ行ってるん思うほど・・・頑張って書いていきます・・・
僕は学校へ・・・
お母さんは活動へ・・・
朝１０時に三木市の支援者Todaさんが、大久保まで募金箱取りに来てくれてたみたい＆応援せんべい買いに来てくれたみたいで、大久保まで行ってきたみたいです・・・Todaさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
１０時４０分にFOP明石の副事務局長が迎えに来て、王子公園まで行ってきたみたいです・・・西明石駅にあるメガネのオジマの田中さんが紹介してくれた、セルフフィッシュの谷さんに挨拶に行ってきたみたいです・・・田中さん、応援ありがとうございます・・・谷さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
三宮の三田屋さんに挨拶に行こう思ったら迷ったみたいで・・・スタッフの本川さん三宮で合流したみたいなんですが・・・迷ったみたいです＞＜
で・・・
１時間ぐらいランチタイム終了を待ってたみたいで・・・
なんで調べて行かんかな＞＜今日ランチ休みやったらしい＞＜廣岡さん、また挨拶に行きますって言っていますので、よろしくお願いします＞＜
そして・・・
難病連に挨拶に行ってきたみたいです・・・
そして・・・
関西テレビの神戸支局にも挨拶してきたみたいです・・・
そして・・・
三宮行く言ってたので、肉まん買って来て頼んでました・・・並んで買って来てくれました＾＾
そして・・・
神戸のNORARI＆KURARIさんに挨拶しに行ってきたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
魚住帰って来て・・・
FOP明石の事務局（明日香魚住店）にiPS細胞研究基金の振込用紙追加しに行ってきたみたいです・・・明日香魚住店さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明石に移動して・・・
中西さん、５月の兜作らされたんですか？・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
西明石に明日、オープンのあかし焼きひろめ隊の隊長のお店に挨拶しに行ってきたみたいで・・・もらって帰ってきてました（＾＾）ｖマジで美味しい明石焼き＾＾タコバージョン＆穴子バージョンを焼いて僕にお土産くれました＾＾古志隊長ありがとうございました＾＾古志隊長は、６月７日（日）のFOP交流会にあかし焼きを焼きに来てくれます・・・本物のあかし焼き食べに、みなさん来てください・・・隊長、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
奥谷さん、僕＆三好先生の応援ありがとうございます・・・僕を応援してくれる先生が当選して欲しいです・・・三好先生頑張って下さい・・・
そして・・・
明石 漁師めし 新浜さん、応援ありがとうございます・・・新浜さんには、募金箱＆応援自販機設置してくれています・・・新浜さんは、初めて立候補している、やねたに市会議員候補さんを応援されているようです・・・やねたにさん頑張ってください・・・
そして・・・
毎日新聞朝刊に４月２５日のチャリティーライブの告知してくれました・・・毎日新聞さん、応援ありがとうございます…石川さん、Facebookに投稿ありがとうございました＾＾
そして・・・
明日のサンテレビのニュースPORTで、文字情報で４月２５日のチャリティーライブの告知してくれることになりました・・・サンテレビさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明石商業の応援自販機が故障したみたいで買えません＞＜みんな、あーーーーーーーーーーあって、言ってました＞＜早く直してください＾＾
今日も、みなさん、応援ありがとうございます・・・疲れたので、これで終わります・・・
いくみより
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
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「いっくんを応援しよう！＆ KODAI （コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪
と き 2015(平成27)年4月25日（土） 15:00-17:00（開場14:30）
ところ ふれあいプラザあかし西
☆〒674-0092 明石市二見町
東二見1836番地の1
http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分
入場 無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）
☆KODAI（コーダイ） ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai
☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
☆Diamond Factoryも出演していただける事になりました。
☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。
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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts