応援ありがとうございます・・・
こんばんは、いくみです。
今日は、明石北高校の３名がラジオ関西に出演してきてくれて、FOPの事＆僕の事＆僕を応援することが他の難病にも繋げるってラジオ生放送で伝えて来てくれました・・・ばんばひろふみさん、増井孝子さん、応援ありがとうございます・・・増井さんがお母さんに、協力出来ることはするって言ってくれてるそうで、凄い嬉しいです・・・ばんばさん＆増井さんの番組に、また出させてもらうんですけど、宜しく言ってねって、支援者の山戸さんに連絡してたみたいです・・・人から人に伝わって行くとき、人が人を繋いでくれるから嬉しいです・・・
ラジオ関西生放送の様子です＾＾明石北のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・僕の分まで頑張ってくれて、嬉しいです・・・記念録音した「僕らの歌」を流してもらって・・・生放送終了後、お母さんのとこにラジオ関西の林編集長と西口ディレクターも挨拶に来てくれてたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんとFOP役員４名は堺市に移動して・・・
好川菜々選手の試合に行って来てくれました・・・
会場で募金活動のブース用意してくれてたみたいで、ありがとうございます・・・
試合の結果は残念でしたが、一緒に頑張ろうって言ってくれた気持ち、僕が堺市まで行けないこと、進行してる状態、我慢する悔しさ、凸凹になる気持ちなどなど理解してくれてる好川選手を、僕もこれからも応援させてもらえたら嬉しいです・・・難病の子を応援してるから負けるんやって、思われるかも知れないって好川選手に前会った時言ったけど、気持ち真っ直ぐならどんな言葉にも勝てるって言ってくれました・・・試合の結果は残念でも、好川選手の気持ちは負けてない思うから、これからも頑張って欲しいです・・・僕も僕に出来る事、頑張っていきたい思います・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日の神戸新聞朝刊に４月２５日のチャリティーライブの記事を書いてくれてました・・・神戸新聞さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
魚住のフレンドさん、チラシ設置してくれて、ありがとうございます・・・坪井さん、繋いで伝えてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
三木市のたこ焼き井川さん、応援ありがとうございます・・・Todaさん、繋いで伝えてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
FMみっきで、神さまからの宿題が流れたようです・・・リクエストありがとうございます・・・
そして・・・
明日は、大久保カフェマローネさんで、宏大さんのミニチャリティーライブです・・・みなさん、僕＆高校生はいませんが、マローネに行って応援して下さい・・・よろしくお願いします・・・
大久保駅前 カフェ マローネさんにて
急遽、いっくん応援・生歌ライブを開催します♪
音響なしだからこそ、感じられる音、歌、声。そして、ラ
ぜひ、お誘いあわせの上お越しください。
みんなで、いっくんを応援しよう♪
日時 ４月３０日（木）
開場 13:00 開演 13:30～
参加費 1000円 (1ドリンク付)
今日は、家でお母さんがいないので、支援者のKさんが留守番しに来てくれてました・・・
今日は、これで終わります・・・腰が痛いので終わります・・・
いくみより
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts