伝える事・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんは今日も地元の友達＆支援者さんのとこ行って挨拶してきたみたいです・・・

そして・・・

明石のジブラルタ生命の新しい西村所長に挨拶しに行ってきたみたいです・・・３月２７日に永田支部長が開催してくれた時の募金ももらって来てました・・・ジブラルタ生命明石支部のみなさん、永田支部長さん、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

西明石＆大久保の支援者西田さん野田さん石野さん達の所に行って、挨拶してきたみたいです・・・

そして・・・

三木市からTODAさんが大久保に来てると連絡があったみたいで・・・カフェマローネさんに行って会ってきたみたいです・・・TODAさんがもらったケーキの半分を僕にもくれました・・・わざわざ持って来てくれて、ありがとうございました・・・

そして・・・

学校に迎えに来てくれて・・・

そして・・・

明日香で打ち合わせして・・・いっくん応援カルピス＆いっくん応援コーラ飲んで来ました＾＾

そして・・・

初めて連れて行ってもらいました・・・松本県会議員が頑張ってるとこ見てきました・・・松本先生はFOPの事、ちゃんと伝えてくれてました・・・稀少難病ってまだまだ研究されてないし、難病指定になってない難病もある・・・そんな中でもFOPの事、僕の事応援してくださいって、いっつも言ってくれてます・・・応援してくれるんは嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・

内閣府副大臣西村衆議院議員も応援に来ていました・・・西村先生が国の指定難病に入れたからって言ってくれました・・・市民の声を聞いて市議会議員→県会議員→参議院議員→衆議院議員に話が上っていって、ダイレクトに議員の先生からお母さんに連絡入るときもあるし、→が←に変わって話が下りてくるのが早いのが先生たちの凄いとこやでってお母さんが教えてくれます・・・

参議院議員の石田昌宏先生も来てて、初めて会いました・・・応援するって言ってくれました・・・FOPの事知っているけど、僕に会ってますます病気の事わかったって言ってくれました・・・

泉市長も来ていました・・・頑張れ、頑張ってるけど頑張れって言ってくれました・・・

榎本県会議員も来ていました・・・僕が座ってたら、頑張れよ応援してるからなって言って帰っていきました・・・

山崎市議会議員も来ていました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

三好市議会議員も来ていました・・・久しぶりに会いました・・・お母さんは色々連絡しとるみたいです・・・

寺井市議会議員も来ていました・・・ニッコリ笑ってくれました・・・いっつも明日香魚住店でいっくんミルク飲んで応援ありがとうございます・・・

みんな忙しいのに松本先生の応援に来ていました・・・凄いな思いました・・・議員が議員を応援するとこ初めて見た感じがしました・・・松本先生が日ごろ頑張っているから先生方応援に来ているんやってお母さんに教えてもらいました・・・会場が満員で立って見てる＆聞いてる人もいました・・・凄いみんなが松本先生応援しとんやな思ったら嬉しかったです＾＾FOPの事伝えてくれて、松本先生ありがとうございます・・・これからも応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

芦屋市社会福祉センターさん、応援ありがとうございます・・・絵本＆FOPチラシ＆FOP講演会のチラシ設置ありがとうございます・・・

そして・・・

芦屋市保健センターさん、応援ありがとうございます・・・FOP講演会のチラシ設置ありがとうございます・・・

そして・・・

芦屋市福祉協議会さん、応援ありがとうございます・・・絵本＆FOPチラシ＆FOP講演会のチラシ設置ありがとうございます・・・

そして・・・

芦屋の支援者田中さん、伝えに行ってくれて絵本寄贈してくれて、ありがとうございます＾＾これからも応援お願いします・・・

そして・・・

いろんな人が色んな応援して伝えて考えて繋いでくれるんは嬉しいです・・・議員は議員に出来る事・・・支援者は支援者に出来る事・・・研究者は研究者に出来る事・・・患者家族は患者家族に出来る事頑張っていきたいです・・・

そして・・・

お母さんは期日前投票してきたみたいです・・・ちなみに池田さんも期日前投票してきたみたいです＾＾

今日は、疲れたのでこれで終わります・・・

いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

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「いっくんを応援しよう！＆　KODAI　（コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪

と　き　2015(平成27)年4月25日（土）　15:00-17:00（開場14:30）

ところ　ふれあいプラザあかし西
　　　　　☆〒674-0092　明石市二見町
　　　　　　　東二見1836番地の1　
　　　　　　　　http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
　　　　　☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分

入場　無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）

　いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）

☆KODAI（コーダイ）　ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai

☆ローザ隊も出演していただける事になりました。

☆Diamond　Factoryも出演していただける事になりました。

☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。

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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』