始業式・・・

2015年4月8日 / 始業式・・・ への2件のコメント

こんばんは、いくみです。

今日から学校始まりました・・・３年１組で中井学級３年目突入です＾＾３年になれたので良かったです＾＾
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そして・・・

今日は、入学式でした・・・
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そして・・・

今日のお母さんの活動も、それなりに頑張ってる思います＾＾

朝一で、大久保のカフェマローネさんに行って・・・この前、マローネで作品展覧会した向井青才さんが、売り上げの一部を募金してくれたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・神宿さん、よろしくお願いします・・・
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そして・・・

学校迎えに来てくれて・・・

そして・・・

家の駐車場着いて、僕に「三木市の道の駅ナビに入れて」って言うので、「道の駅はナビに入りきらん」言うたら、めっちゃ怒り出しました（笑）設定出来ない機械音痴なお母さんです＾＾電話番号を入力して、「これで行けるはず」って言ったら、お母さんは、「電話の世話にはならん」って言ってたけど、そのナビ通りに行けたみたいです＾＾ナビの言うこと聞いてください（笑）

そして・・・

三木市の道の駅さんに置いてもらってたチラシが既になくなっていたみたいで、補充しに行ってきたみたいです・・・道の駅さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

三木市の日楽哩さん、募金箱設置ありがとうございます・・・TODAさん、伝えてくれてありがとうございます・・・お母さん、挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

三木市の和井亭和さびさん、募金箱設置ありがとうございます・・・TODAさん、伝えてくれてありがとうございます・・・お母さん、挨拶に行ってきたようです・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

加東市の小さな森の喫茶店ワールドダックさん、応援ありがとうございます・・・挨拶に行けて良かった言ってました・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

三木市のLOUNGE　Rippleさん、募金箱設置ありがとうございます・・・TODAさん、伝えてくれてありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

三木市のスナック真実さん、応援せんべいの購入ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

明石市のせとやこどもクリニックさん、チャリティーライブのチラシ張ってくれて、ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

明石市のたちばな書店さん、チャリティーライブ＆講演会のチラシ張ってくれて、ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

東灘区の山本さんの応援自販機でどんどん買ってくれてるみたいです・・・ドリンク買っての応援ありがとうございます・・・設置者山本さん、応援ありがとうございます・・・
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そして・・・

TODAさん、イチゴありがとうございました＾＾
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そして・・・

学校に行くと、４月１７日の春季遠足の話がありました・・・USJにみんなバスで行きます・・・USJか・・・って思いました・・・行きたいって思いましたので、行きたいと考えたいですって担任の中井先生と橋本教頭先生と大賀先生に言いました・・・明石からUSJ遠いんですけど、みんなと行ってみたい気もするし、向こうに行っても歩き回れないって言うのもわかるので悩んでいるけど、でも、行きたいと思っています・・・僕が行きたいって言ったらバス移動は無理なんで、また明石市管財課が車を出して送迎してくれることになるんで、悪いなって思うけど、みんなと行きたいのでお願いしよか思っています・・・すでに先生、手配して頼んでくれてるみたいです・・・

そして・・・

どこの学校も始業式なんで、友達からいろいろ連絡が入ってきました・・・高校生が、まさかの「いっくんを応援してくれとう議員やろ？」って・・・はい＾＾そうです・・・まさかみんな気が付いてくれる思いませんでした＾＾松本先生、高校生も知ってるぐらい頑張っとったので・・・世界まで兵庫県議会知れ渡ったあの事件＞＜松本先生の記者会見みんな見てたし＆僕応援してくれとんは、友達わかってくれとうから頑張ってほしいです・・・
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そして・・・

FOP明石スタッフのみんなは、４月２５日のFOPチャリティーライブに向けて頑張って広めようと頑張っています＆もっと大変なんが、６月７日の交流会に向けての準備が本当に大変です・・・患者家族招待の交通費＆宿泊費の準備、本当にたくさんの支援者のみなさんが、応援してくれています・・・感謝忘れずに明石に来てください・・・講演会は、戸口田教授がFOP研究の事を話してくれます・・・この機会を大切にみんなで楽しく過ごせたら嬉しいです・・・FOP明石のスタッフのみなさん、FOP患者家族の応援よろしくお願いします・・・
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今日は、疲れたんでこれで終わります・・・
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いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。
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・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。
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・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

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主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

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「いっくんを応援しよう！＆　KODAI　（コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪


と　き　2015(平成27)年4月25日（土）　15:00-17:00（開場14:30）

ところ　ふれあいプラザあかし西
　　　　　☆〒674-0092　明石市二見町
　　　　　　　東二見1836番地の1　
　　　　　　　　http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
　　　　　☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分

入場　無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）

　いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）

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☆KODAI（コーダイ）　ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai

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☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
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☆Diamond　Factoryも出演していただける事になりました。

☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。

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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』