勝って欲しいです・・・

2015年4月11日 / 勝って欲しいです・・・ への2件のコメント

こんばんは、いくみです。

水で歯磨きできる凄い＾＾神宿さん、応援ありがとうございます＾＾夜から使います＾＾
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そして・・・

朝からお母さんは、支援者の真紀さんとこに行ってきたみたいです・・・

そして・・・

FOP明石の事務所（明日香魚住店）に移動して・・・

会いに来てくれました！！！！！僕を応援したいって会いに来てくれました＾＾練習せなあかんのに、魚住まで来てくれました（＾＾）ｖ４月２９日（水）にWBA女子世界ミニマム級タイトルマッチで世界チャンピオンを目指して頑張ってる好川奈々選手が会いに来てくれました・・・
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好川選手のチャンピオンベルト見せてくれました＾＾
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旦那さんの野上さんのチャンピオンベルトも見せてくれました＾＾
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夫婦で頑張ってる話聞かせてもらいました・・・お母さんは泣くし・・・好川選手と野上さんが慈善活動＆社会的貢献を評価されてWBC本部で「WBCベストカップルアワードを受賞した表彰状も持って来てくれてて、好川選手と野上さんは、僕の頑張りをWBC本部に伝えたいって言ってくれてました・・・
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これからは一緒に頑張って行こうって、応援体制に入ってくれることになりました・・・僕が応援せなあかんのに、試合って本当に危険言うか凄い戦いやのに、難病の僕のこと応援したら、ファンのみなさんに文句言われるかもわからんのに、「いっくんを応援していく」「一緒に頑張っていく」って言ってくれました・・・そら、お母さん泣くやろ・・・FOP明石の副代表＆副事務局長も来てくれてて、感動してました・・・
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４月２９日（水）堺市産業復興センターで世界タイトルマッチが行われるんですけど、その会場で募金活動など支援活動をするって言ってくれました・・・僕は試合見に行けないけど、本当に勝って欲しいです・・・好川選手、野上さん、応援ありがとうございます・・・僕＆FOPの事知ってくれて、ありがとうございます・・・FOPの研究が進むように研究者の先生達応援していきます・・・FOP＆僕を応援してくれるからこそ、ほかの難病の研究に繋がるように研究所を応援させてもらいたいので、FOP明石の活動頑張っていきます・・・患者家族に出来ること頑張りますので応援よろしくお願いします・・・サイン書いてもらいました＾＾プレゼントありがとうございます＾＾
今日の事をデイリースポーツさんが記事にしてくれてました・・・デイリースポーツさん、応援ありがとうございます・・・荒深さん、応援ありがとうございます・・・浅田先生、応援ありがとうございます・・・繋いでくれて、ありがとうございます・・・
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150411-00000115-dal-fight
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そして・・・

日岡公園に移動した、お母さん＆永田副代表は、お墓の山石の山本社長さんに挨拶に行ってきたみたいです・・・山本社長さんが「応援する、何でも言って来て」って言ってくれたそうです・・・３月２７日のFOPチャリティーコンサートにも忙しいのに来てくれて、すぐ帰ってしまったみたいなんですけど、僕にFacebookの友達申請もくれて、応援してる頑張ろってメッセージくれてました・・・山本社長さん、本当に応援お願いします・・・僕も頑張るので応援してください・・・よろしくお願いします・・・
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そして・・・

団地のおばちゃん？おばあちゃん？が家に来て・・・

おばちゃん？おばあちゃん？「智ちゃん、乗せてってくれんかな？」

お母さん「どこへ？」

おばちゃん？おばあちゃん？「あっこやん」

お母さん「・・・？」

おばちゃん？おばあちゃん？「あっこやがな」

お母さん「・・・・？」

おばちゃん？おばあちゃん？「もう！わからんのかいな＞＜まっちゃんとこやがな」

お母さん「あ～＾＾」

お母さん「おばちゃん行くの？わかりました＾＾」

あ！おばちゃんやったんや＾＾

で・・・僕も行ってきました・・・

県会の選挙のお願いが終わりました・・・松本先生の最後の最後のお願いは「頑張らせてください」でした・・・
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会場に来てたみなさんが泣いてました・・・なんでか言うと、松本先生のお父さんが亡くなってからの初めての選挙やったからです・・・松本先生のお父さんが議員の時からお母さんはお世話になってて、僕がFOPになる前から＆FOPになってからずっと応援してくれてる松本先生が「こんな辛い選挙は初めてや」って言ってました・・・親父がいたらと考えた事もあったって言ってました・・・何歳になっても親って凄いな思います＾＾僕のお母さんは天然で大変ですけど＞＜
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松本先生が僕を応援してくれるんは、親父が残した言葉かも知れない思いました・・・「困った人の力になるんが政治家や」って、その言葉忘れずに、だからずっと僕を応援し続けてくれとんかな思いました・・・僕もお母さんも松本先生やから応援してる訳ではなくて、松本先生が僕を応援してくれるから一緒に頑張りたいだけなんです・・・
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僕を応援してくれる議員が必要なんです・・・議員には議員に出来ること頑張ってもらわなあかんからです・・・FOPを難病指定にしてもらうために厚生労働省に行った時も、松本先生は飛行機で来てくれました・・・ぜんぜん知らないおじさん達ばっかの中、松本先生が「育海、待たせたな」って来てくれた時、凄い嬉しかったです・・・小学校４年の時でした＾＾このことは神様からの宿題の書籍１０９ページに書いています・・・明日の結果は勝って欲しいです＾＾
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そして・・・

打ち合わせ行ってきました・・・加古川まで・・・お母さんが支援者の丸尾さんと話してるの聞いてました・・・応援を考えてくれてる人がこうやって伝えて伝わっていくんや思いました・・・お母さんが活動行く事を恥ずかしい活動とかいう人もいるけど、活動するって孤独な戦いやな思いました・・・頭下げて頭さげてお願いして・・・僕がFOPちゃうかったらいろんな人に色々言われることもないし苦労することもないのに・・・でも、お母さんが頑張ってくれるから、僕も頑張れるんや思います・・・
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そして・・・

支援者のみなさんにお願いがあります・・・６月７日（日）にFOP講演会＆交流会をしたい思っています・・・患者が家から出るのは難しいです・・・重度の障がい者が旅行に行くことは、ほとんどありません・・・だからこそ同じFOPの患者を明石に呼んでFOP研究班の戸口田教授の話聞かせてあげたいです・・・FOP患者家族の交流をさせてあげたいんです・・・支援してください・・・応援してください・・・協力してください・・・よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
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今日も疲れたので、これで終わります・・・
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いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
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「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
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よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。
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・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。
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・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。
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・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

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また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

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みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

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主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

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「いっくんを応援しよう！＆　KODAI　（コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪


と　き　2015(平成27)年4月25日（土）　15:00-17:00（開場14:30）

ところ　ふれあいプラザあかし西
　　　　　☆〒674-0092　明石市二見町
　　　　　　　東二見1836番地の1　
　　　　　　　　http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
　　　　　☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分

入場　無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）

　いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。

内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）

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☆KODAI（コーダイ）　ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai

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☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
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☆Diamond　Factoryも出演していただける事になりました。

☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。

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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts