こんばんは、いくみです。
一気に書いて行きますので、読んで欲しいです・・・
本当に、たくさんの人に応援してもらって、6月7日の講演会&交流会を開くことができました・・・その時の様子は新聞&テレビでも伝えてくれてました・・・
8日の毎日新聞朝刊に講演会&交流会のこと書いてくれていました・・・
8日の神戸新聞朝刊に講演会&交流会のこと書いてくれていました・・・
7日、読売テレビさんが講演会&交流会の放送してくれてました・・・
http://www.ytv.co.jp/press/y-movie/movie.cgi?movie=150607evening01.300k
7日、関西テレビさんも講演会&交流会の放送してくれてました・・・
http://www.ktv.jp/news/date/20150607.html#0504696
7日、サンテレビさんも講演会&交流会の放送してくれてましたが・・・映像がない><
7日、毎日放送さんも講演会&交流会の放送してくれてました・・・
http://www.mbs.jp/news/kansaiflash_GE000000000000007801.shtml
メディアのみなさんの応援ありがとうございます(^^)v
そして・・・
明日6月10日(水)21時から、ラヂオきしわだ(http://www.radiokishiwada.jp/)ミスターシンさんが「Mr.シンの魔法の時間」で、また僕の事を話してくれるみたいです・・・最初から最後まで聞いてください・・・CD「神さまからの宿題」も流してくれます・・・ミスターシンさん、応援ありがとうございます・・・再放送は6月13日(土)23時からの「Mr.シンの魔法の時間」を聞いてください・・・ミスターシンさん、交流会に来てくれて、みんなを楽しませてくれて、本当にありがとうございました(^^)v
そして・・・
CD「神さまからの宿題」は、ラヂオきしわだ(http://www.radiokishiwada.jp/)毎週月曜日18時からのYuiのホッとTimeMondayで、高須賀唯さんの番組でも6月中流してくれます・・・高須賀唯さん、応援ありがとうございます・・・交流会に来てくれて、ありがとうございました^^高須賀唯さんは、ラヂオきしわだや東京などにもFOP明石のチラシを置いたり配布してくれるみたいで、FOP&僕の事を伝えてくれるそうです・・・そして・・・6月28日27時台でラジオ関西のハーバーヤングジョッキーの番組でも高須賀唯さんはCD「神さまからの宿題」を流してくれるそうです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明日は、読売テレビの取材です・・・2週連続取材が入る感じみたいです・・・
そして・・・
お待たせしました・・・
講演会の様子・・・
受付・・・
開会挨拶は、FOP明石顧問であり、明石市議会副議長の三好先生の挨拶・・・「育海と頑張る」言ってくれました・・・(FOP明石のSTAFF証付けてくれてます^^)
来賓挨拶は、和田副市長の挨拶・・・「主催が山本育海って凄い事」って言ってくれました・・・
来賓挨拶は、明石市議会寺井先生の挨拶・・・「議員に出来る事をこれからも頑張る」って言ってくれました・・・
戸口田教授の貴重講演・・・
iPS細胞研究の事・・・
FOP研究の事・・・
戸口田先生、わかりやすくゆっくり話してくれたんで、凄い良かったです・・・僕と戸口田先生が出会ったときの話&FOPの研究も確実に進んでいるし、もっと僕ら患者家族&支援者に出来る事を頑張っていきたい思って、これからもiPS細胞研究所&研究者の先生方を応援させてもらいたい思いました・・・
そして・・・
FOP患者家族&支援者からの寄せ書きを、福岡の秀君が代表で戸口田先生に渡してくれました・・・
閉会の挨拶・・・僕とFOP明石の副代表永田さん・・・副代表は「僕を支えて行く」って言ってくれました・・・
講演会は小さい子が退屈するので・・・高校生ボランティアのみんなが面倒見てくれてました・・・大人は集中して戸口田先生の話聞けた思います・・・
そして・・・
交流会の様子・・・
FOP患者家族の席は用意してくれてました・・・
乾杯の挨拶は・・・内閣府副大臣西村先生が来てくれて、挨拶してくれました・・・僕がFOPって診断されてから、ずっと応援してくれています・・・市→県→国へって、明石の議員さんは繋がってるから、なんでも相談できます・・・
ホテルのバイキング・・・ホテルキャッスルプラザの料理は美味しいです^^福岡の秀のママが写真撮ってました^^僕の料理は和代ちゃんが取りに行ったり切ったりしてくれました・・・お母さんは乾杯した後、すぐに席を立って走り回ってました・・・
今回の交流会には、京都大学病院の岡本健先生も来てくれました・・・戸口田先生が治験が始まった時の担当医になってもらうから顔合わせしとくなって連れて来てくれました・・・入院中に会ってた先生だったので初めてって感じしませんでした・・・岡本先生、これからも宜しくお願いします・・・来てくれて、ありがとうございました^^
交流会はじめの挨拶・・・お母さんが走りながら舞台に上がってました><
そして・・・
お母さんが高校生を呼びました・・・高校生の応援があって、今回の企画も出来たようなもんって挨拶してました・・・
明石北高校ボランティア部次期部長の大園君・・・「いっくんの応援を通して他の難病の患者さんも応援したい」って言ってくれてました・・・
明石西高校ボランティア部次期部長の野口さん・・・「これからも明石西はFOPを応援して行きます」って言ってくれてました・・・
明石商業国際会計科のクラスが一緒の小畠君・・・「同じクラスで出来る事を応援して行きたい」って言ってくれてました・・・
明石城西高校新聞部は会場内で取材してくれていました・・・これからも取材続けてくれるそうです・・・
県立農業高校の2人も来てくれていましたが席を外していました><「参加させてもらって良かった」って言ってくれてました・・・
そして・・・
ここからがまた凄い^^
スペシャルゲスト紹介・・・
女子プロボクサー世界チャンピオンの好川選手と元男子プロボクサー世界チャンピオンの野上さんが交流会に来てくれました^^来てくれるなんて思いませんでした^^応援に来てくれて、ありがとうございます^^これからも応援する言ってくれて、本当にありがとうございます(^^)v
そして・・・
約束を守って来てくれました^^浮島衆議院議員が繋いでくれたミスターシンさんが交流会にマジックをしに&僕に会いに来てくれました^^ミスターシンさんがFOP患者の為に来てくれました・・・あの、雨やがり決死隊の宮迫さんにも僕の事話して応援してやってくれって言ってくれてるそうです・・・「僕はこれからもいっくんを応援していきます」って言ってくれました・・・マジックショーを見て、みんなが笑顔になりました^^ミスターシンさん、本当にありがとうございました^^
そして・・・
宏大さんのミニライブ・・・鹿児島から来てくれました^^「神さまからの宿題」&「ハナウタ」を歌ってくれました^^歌を聞いて、みんなそれぞれに心に響いたんちゃうかな思います・・・本当に遠い鹿児島から来てくれて、嬉しかったです^^宏大さん、いっつも応援ありがとうございます(^^)v
そして・・・
明石と言えば明石焼き!
僕がFOP患者家族に「焼き立てを食べさせたい」って前回の交流会の時に言って、あかし玉子焼きひろめ隊の古志隊長が今年も焼きに来てくれました^^隊長は「歳が離れてるけどいっくんとは友達です。だから友達として応援したいんです」って言ってくれました・・・隊長、なかなか会われへんけど、いっつも応援してくれとうのは嬉しいです^^美味しいあかし玉子焼きをFOP患者家族に振舞ってくれて、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
FOP患者家族自己紹介・・・
埼玉の金井さん
岡山の森下さん
奈良の岩本さん
静岡の志野さん
岡山の妹尾さん
高知の稲田さん
広島の沖さん
山口の岡本さん
広島の山先さん
福岡の安部さん
神奈川の飛田さん
宮城の武田さんのお父さんは、挨拶の時、少し泣いてました・・・「感謝の気持ちでいっぱい」って言ってくれてました・・・
そして・・・
いっつも応援してくれてる福原夢生くん・・・
で・・・
僕&お母さん・・・
そして・・・
FOP明石の顧問(松本県議、三好市議)FOP明石役員(永田、前角、木谷、村越、本川、小杉、田中、田中和代)FOP明石STAFF(金光谷、金子、岡崎、池田、上郡、戸田、石橋、田中、樽本、山本、佐藤)明石北高校、明石西高校、明石商業、明石城西、県立農業高校のみんなが主になって頑張りました・・・
FOP明石を応援支援してくれている支援者、企業のみなさんのおかげで、今年は講演会&交流会ができました・・・時間の都合で支援者の方々の紹介できなかったみたいですが・・・お母さん、一人ひとりの名前言っていきたかったみたいです・・・
一人ひとりの応援支援がなければ、患者家族を招待出来ません・・・静岡の志野さんを呼んであげたいって交通費支援してくれた、芦屋の藤井さん、ありがとうございました・・・女子高生に囲まれて嬉しそうな顔をしてる志野さんの写真見ると、本当に呼べて良かった思います・・・
楽しいかったかな?美味しかったかな?喜んでくれとうかな?って思いながら、終わりの挨拶しました・・・僕&FOP明石永田副代表の挨拶・・・
そして・・・
集合写真撮りました^^
戸口田教授&高校生
戸口田教授&患者家族
戸口田教授&患者家族&支援者
戸口田教授に研究頑張ってほしくて・・・戸口田班の研究者の先生方に研究頑張ってほしくて・・・FOP患者家族がお薬出来るって思ってほしくて・・・諦めてほしくなくて・・・楽しい時間過ごしてほしくて・・・笑顔が続けばいいな思って・・・気持ち負けないように頑張ってもらいたくて・・・「やる!」って決めました・・・
そして・・・
患者家族&支援者からもらったお土産は、みんなで分けたい思います・・・ありがとうございました・・・
そして・・・
芦屋の田中さん、プレゼント&肉ありがとうございました^^
そして・・・
僕が「やる!」って言うのは簡単なことやけど、本当にFOP明石のみんなが走り回ってくれて、色々考えてくれて、頭下げてくれて、一緒に頑張ってくれるから活動できます・・・僕&お母さんが頑張れます・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
講演会&交流会の司会進行をやり遂げ、引退してした明石北高校ボランティア部部長細見さん&明石西高校ボランティア部パウエル君です・・・この2人がいたから僕も頑張ってこれました・・・これからは友達として付き合っていきたいです・・・ありがとう・・・お疲れ様でした・・・後輩のみなさん、これから宜しくおねがいします・・・
そして・・・
交流会終了後・・・
お母さんは戸口田先生を見送りもせず・・・
慌てて、永田副代表&STAFFの金光谷さん、上郡さん、岡崎さんと三ノ宮で行われるレッスルワンのプロレス試合会場の神戸サンボーホールに移動したみたいです・・・僕は和代ちゃんと家に帰ってきました・・・
レッスルワンのみなさんが応援してくれるのは、凄い嬉しいです・・・川村社長さん、今年も応援ありがとうございます・・・馳衆議院議員、応援ありがとうございます・・・
川村社長さんが募金活動できるブースを用意してくれています・・・
リングで今年はKAI選手から寄付くれたそうです・・・去年は武藤啓司さんからでした・・・KAI選手もリングの上で「いっくんを応援して行こう」って言ってくれてたそうです・・・お母さんにも話す時間くれて、僕の事&FOPの事伝えてきたそうです・・・
川村社長さんからは「武藤もいっくんを応援しています」って言ってくれたそうです・・・
本当に応援してくれて嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・お母さんは迫力ありすぎる試合見て、緊張してたらしいです・・・
試合終了後は、たくさんの方が募金に協力してくれて、応援せんべいも完売で、みんなが「頑張って」って言いながら募金箱にお金入れてくれてたんやでってお母さんから聞きました・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
今年も応援してもらえて、たくさんの方々にFOP知ってもらえて、応援してもらえる言う事は本当に嬉しいです・・・みなさん、応援ありがとうございました・・・川村社長さん、本当にありがとうございました(^^)v
そして・・・
僕&お母さん&FOP明石は、これからもFOPを伝えていきたい思っています・・・その為には活動費も必要です・・・研究所&研究者の先生方を応援させてもらいたいので、まだまだたくさんのみなさんの応援支援協力理解が必要です・・・一人ひとりに伝えて行くことが大事やけど、なかなか伝わらないけど、でも伝えていかな伝わっていかんので、これからも頑張りたい思います・・・色んな人がいろんなこと言ってくるけど、活動の意味をわかろう&知ろうとせんと文句だけ言わないでください・・・進行する患者家族の気持ち、全部理解して知ってなんか言いません・・・でも、患者家族も研究者も必死なんです・・・薬が出来るまで頑張りたいので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
FOPの研究が進んでいく事は、必ず他の難病に繋がる思っています・・・応援よろしくお願いします・・・
FOP明石の募金先
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
そして・・・
直接、iPS細胞研究所に応援してくれても全然いいので、みなさん応援よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
去年のiPS細胞研究所へ行った時の記事は・・・ここを見てください・・・
今日は、完全に疲れたんでこれで終わります・・・書けて良かったです・・・もう・・・腰が限界です・・・口は相変わらず開かんし・・・早く研究が進みますように・・・僕も頑張ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
講演会と交流会の記事書きたいんですけど、写真整理するんに疲れたんで、すいませんが、明日書きます・・・(何千枚もあるんです><)
お母さんは・・・
既にソファーでダウン中><寝てるって書くな言われるけど書いてしまいました(笑)
そして・・・
お母さん、朝はFOP明石事務局(明日香魚住店)で、店長の大澤さんに、講演会&交流会の報告してきたみたいです^^大澤さん、いっつも応援ありがとうございます・・・志野さんのお母さん喜んでたみたいです・・・で・・・僕のお母さんも、明日香のモーニング&いっくん応援ミルク食べて飲んで朝からリッチな気分とか言いながら、いつの間にか寝てます><(明日香のモーニングは豪華です^^)
今日は・・・
毎日新聞&神戸新聞の朝刊に、昨日の講演会&交流会の記事書いてくれてたみたいです・・・(写真僕、まだ見てないんで写メ撮れません><)
そして・・・
昨日、読売テレビさんが講演会&交流会の放送してくれてました・・・
http://www.ytv.co.jp/press/y-movie/movie.cgi?movie=150607evening01.300k
&
昨日、関西テレビさんも講演会&交流会の放送してくれてました・・・
http://www.ktv.jp/news/date/20150607.html#0504696
&
昨日、サンテレビさんも講演会&交流会の放送してくれてました・・・が・・・映像がない><
&
昨日、毎日放送さんも講演会&交流会の放送してくれてました・・・
http://www.mbs.jp/news/kansaiflash_GE000000000000007801.shtml
メディアのみなさんの応援も凄い嬉しいです(^^)v
そして・・・
今日は、読売テレビの取材打ち合わせしました・・・(家、散らかって、こんな状態やのに取材無理やろ(笑))
本当に疲れたんで、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日のことは、明日書きます・・・
応援支援協力理解してくれたみなさん、本当にありがとうございます・・・なんとか講演会&交流会を終了することができました・・・FOP患者家族が喜んでくれたか、楽しんでくれたかわかりませんが、僕&お母さん&FOP明石役員&STAFF&支援者&高校生は、気持ち楽しく過ごしてもらえるように努力しました・・・FOP患者家族を招待出来て良かった思っています・・・
本当に、ありがとうございました・・・
お母さんは、既にソファーでダウンしています・・・朝から何にも食べず、ずっと会場内走っていたので、疲れたんやと思います・・・僕も明石焼き食べやすかったです・・・お母さん交流会ではウーロン茶飲んだだけやったみたいで・・・ご馳走があったのに食べずに頑張ってました^^
そして・・・
講演会&交流会終了後にプロレスの試合で、募金活動して帰ってきて、和代ちゃんの家でごはん食べてきたみたいです・・・生き返ったって言いながら、ダウンしてしまいました^^
明日、いろいろ書いていきたい思います・・・
FOP患者家族から帰ったって連絡があったのは、うれしいです・・・患者家族を明石に今年も招待できて、本当にみなさんありがとうございました・・・
僕も腰が痛いので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、前泊するFOP患者家族が明石に来ました・・・
お母さんは、朝からドッタンバッタンガチャガチャンって、動いていたり考えていたりブツブツ言ったり忙しそうです・・・
西明石駅に12時に待ち合わせしてた、支援者の田中さん、遅れてすいませんでした・・・行こう思ったら、まだ車が帰ってなかったんで遅れてしまいました・・・明石城西高校が文化祭で募金活動することが決定したみたいなんで、チラシ等渡す為に待ち合わせしてたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
12時12分に福岡から秀が到着し・・・秀も妹のみゆかもテンション高いし><楽しみにしてくれてたみたいです・・・
そして・・・
12時28分に埼玉から秋桜花が到着し・・・秋桜花もこれまたテンション高い><埼玉から新幹線で来ました・・・
そして・・・
お母さんは忙しいので家に戻り・・・
僕&秀家族&秋桜花家族とで、大阪に行ってきました・・・凄い人でした・・・大阪行くときは、新幹線でしか行った事がなかったんですけど、初めて新快速で行ったら、正直、腰がキツかったです・・・小さい子に、いっくん行こうって言ってもらえるんは嬉しいけど、しんどかったです><でも、みんなが楽しそうだったので良かったです^^
そして・・・
夕方、ホテルに到着したら、お母さんもFOP明石の役員も来て・・・合流^^今日は、みんなバラバラ自由行動してたので、1Fのレストランでお茶してた、宮城のしょうやくんとも会ってきました・・・しょうやくんとは、小4の時に会ったきり会ってなかったけど、しゃべれました^^今年卒業した、僕より1個上の先輩です^^
そして・・・
到着した患者家族8組に挨拶して、帰って来ました・・・
明日は、講演会&交流会があります・・・
iPS細胞研究所副所長戸口田教授の講演は、しっかりみんなに聞いてもらいたいです・・・
そして・・・
ミスターシンさんのマジックショー
&
宏大さんのミニライブ
があり、
あかし玉子焼きも、古志隊長が焼きに来てくれるし・・・
そして・・・
たくさんのみなさんの応援&支援&協力、本当にありがとうございます・・・
明日は、みんなが笑顔で&みんなが気持ち楽しく過ごせたらいいな思います・・・
そして・・・
明日は・・・
交流会終了後、お母さん&FOP明石の役員&STAFFは、三ノ宮の神戸サンボーホールに移動し・・・
レッスルワンのプロレスの試合で募金活動&FOPの周知活動させてもらいます・・・会場に来られるみなさんが、FOPを知って応援してくれたら嬉しいです・・・川村社長さん、いっつも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
魚住の散髪屋「フレンド」さんに絵本を寄贈してくれた、支援者の坪井さん応援ありがとうございます^^
そして・・・
明日は・・・
僕もお母さんもFOP明石の役員&STAFF&支援者&高校生は、FOP患者家族が、これからも頑張ろう思ってもらえるように、頑張りたい思いますので、よろしくお願いします・・・
今日は、超疲れたんでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
明日は、前泊する患者家族が西明石に到着します・・・明後日6月7日に向けて、みんな楽しみに来てくれるんで、FOP明石の役員&STAFF&支援者&高校生も、みんなで楽しく過ごせるように色々考えてくれてます・・・気をつけて、FOP患者家族のみなさん来てください・・・
到着時間バラバラやから、迎えに行けませんけど、みなさん本当に気をつけて来てください・・・6日は自由行動なんで楽しんでください・・・
夕方には、僕&お母さん&役員がホテルに行くようにします・・・
FOP明石一同、みんなが来るのを楽しみにしています・・・
FOPの患者家族を明石に招待できるんも、たくさんの支援者のみなさん、企業が応援してくれているからです・・・応援支援協力してくれて、本当にありがとうございます・・・
そして・・・
大久保の支援者プナナさん、絵本読み聞かせで「神さまからの宿題」の絵本を読んでくれるそうで、ありがとうございます・・・
そして・・・
今日の読売新聞朝刊に、載せてくれていました・・・読売新聞さん、応援ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
神さまからの宿題のCDが、どんどん広がっているんは嬉しいです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・Todaさん、FMみっきにリクエストありがとうございました・・・
https://youtu.be/fO1tnJRx_5Y 支援者のTodaさんを応援しているお母さん>< Todaさんが、Facebookにアップできひんとか&Facebookのメッセージに送れないとか&Facebookの投稿が消えるとか、色々連絡あるみたいです^^Todaさん頑張ってください><
そして・・・
支援者Todaさん、和さびさんに焼肉食べに行ったみたいです・・・和さびさん、募金箱設置してくれています・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明石の支援者中西さんが、友達のお店Ciroさんに僕&FOPの事伝えてくれたみたいです・・・中西さん、応援ありがとうございます・・・僕は物々交換には応じません(笑)人ひと交換も応じません(笑)おかしいやろ><抱き付くとか(笑)100億お願いしますW
そして・・・
佐藤さんの友達の福田さんが、支援者の店ラーメンこがね家 大蔵谷店で募金箱見つけてくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
支援者武内さんが大阪の中央公会堂で開催されたイベントで僕&FOPの事、伝えてくれてました・・・武内さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんは、朝は、支援者の野乃さんとこに行ってきたみたいで・・・
昼からは、須磨の支援者石橋さんと会って来たみたいです・・・
そして・・・
朝の出来事・・・(学校登校前)
僕「キレイ靴下取って・・・」
お母さん「はいはーい♪」
僕「冷た><」
お母さん「今、洗濯したばっかりやから綺麗やで~♪」
僕「・・・」
今日も疲れたんで、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は・・・
支援者のKさんが、おかず作って持って来てくれました・・・Kさん、美味しかったです^^ありがとうございます・・・
そして・・・
支援者の正明さんが、三田の小山ロール買って来てくれました^^ありがとうございます・・・
そして・・・
お母さんが、活動でいなかったので、支援者のHさんが散髪連れて行ってくれました・・・
そして・・・
今日のお母さんは・・・
朝から和代ちゃんと6月7日の事で、ホテルのお店の確認&神戸&元町&姫路に行って来たみたいです・・・
そして・・・
FMみっきーの番組 上の丸発情報満載partワンさん で、宏大さんが歌う「神さまからの宿題」のCDを流してくれたそうです・・・Todaさん、リクエストありがとうございました・・・
そして・・・
高須賀 唯さんが、6月21日のラジオ関西の番組(深夜20分枠)でも、宏大さんが歌う「神さまからの宿題」のCDを流してくれるそうです・・・高須賀さんは、ラヂオきしわだのYuiのホッとTimeMondayの番組でも、今月中「神さまからの宿題」を流してくれるそうです・・・高須賀さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
ミスターシンさんが、ラヂオきしわだのMr.シンの魔法の時間のエンディングに約束通り、僕&FOPの事伝えてくれて、宏大さんが歌う「神さまからの宿題」を流してくれていました・・・ミスターシンさん、白附さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
宏大さんが歌う「神さまからの宿題」は、FMGIG上郡さんの番組「いきあたりバッチリ」でも、エンディングに毎回流してくれています・・・上郡さん、いっつも応援ありがとうございます・・・
今日も、疲れたのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、お母さんは朝から松田さんの家&平田さんの家に行ってきたみたいです・・・
そして・・・
学校終わりに、FOP明石事務局(明日香魚住店)で、読売新聞の取材を受けてきました・・・これからも色々記事に出来るように、ブログ読んで頑張ってくれるそうです・・・読売新聞さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
支援者の高野さんが、東二見のカリビアンさんに、チラシ貼ってくれるように話してくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・
そして・・・
取材終了後、友達のお母さんがくら寿司に乗せて行ってくれました・・・友達4人と行って来ました・・・お母さんは、和代ちゃん家でご飯食べてきた思います><僕は帰りは和代ちゃん家に送ってもらいました・・・
和代ちゃん家に行ったらお母さんも和代ちゃんもいなくて・・・
こうたに置き手紙がありました・・・
なんじゃこりゃ><
中3の皓太に書く手紙か・・・(ありえん><)
それも和代ちゃん100円って>< (安!)
帰って来たお母さんが・・・
お母さん「あ!万って書くの忘れた」
僕「こどもか><」
で・・・
和代ちゃんと2人で、コンビニ行ってたみたいです><(大げさな><)
で・・・
お母さん「ゆきちゃん!ゆきちゃん!」って呼んでました・・・
ミルクやから><
お母さん「山羊みたいやんか!」って・・・
ハイジの見すぎな><(サマーカットしてきてました^^)
もう、疲れたんで、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
ラヂオきしわだのYuiのホッとTimeMonday唯の部屋が、本日19時10分ごろから32分ぐらいまで放送してもらえることになりました・・・
以下は、ラヂオきしわださんがFacebookに書いてくれてました・・・
>希少難病FOP(筋肉が骨に変わってしまう難病)と闘っている、山本育海くん(いっくん)のお母様(山本智子様)にゲスト出演して頂きました。
そのいっくんがブログを書いてくれました。
いっくんありがとうございます(^^*)
http://fop-akashi.jp/?p=6659…
※ゲスト出演オンエアは6/1(月)19時台~
http://www.radiokishiwada.jp/
いっくん応援《募金箱》《自販機》を設置していただける支援者、お店を募集しているそうです。
募金は、日々進行し突然襲ってくる痛みと闘いながら自分だけではなく、全国で多くの難病に苦しんでいる仲間にも諦めないで頑張って欲しいと強い心で立ち向かっている いっくんと難病で闘っている方々を支援する活動です。
治療法や治療薬の開発までの道のりは けわしく、治療法確立のための研究にも多額の経費が必要です。
募金は、京都大学iPS細胞研究所をはじめとする研究機関へ寄付されます。
いっくんも自分の細胞を提供して未来の難病にかかる人の為になりたい、一人でも多くの方に辛い痛みと闘って欲しくないと「神様からの宿題」として、自分が難病になった意味を使命を果たす為に頑張っています。
未来の子ども達の難病を救うお手伝い、
私達が出来る未来への希望の光のひとつとなります。
ご協力していただける方宜しくお願い致します。
詳しくはいっくんブログの下の方に書いてます。http://fop-akashi.jp/?p=6659
※いっくん応援自販機は全国47箇所に設置しているそうです。
募金箱はマジシャンMr.シンさんのお店にも設置しています(^^*)
って、書いてくれていました・・・
宏大さんが歌う「神さまからの宿題」も流れるそうです(^^)v
唯さん、応援ありがとうございます・・・ミスターシンさん、繋いでくれて、ありがとうございます・・・
みなさん、YuiのホッとTimeMondayを聞いてください・・・19時10分ごろからです・・・PC&スマホから聞けます・・・
http://www.radiokishiwada.jp/
そして・・・
今日は、NPO法人明石プラモデル甲子園プロジェクトの山田さんが、お母さんに「手伝いたい」って連絡くれて、6月14日に行われる明石時のウィークで、明石プラモデル甲子園プロジェクトさんのブースで募金活動&チラシ配布してくれることになりました・・・明石プラモデル甲子園プロジェクトのみなさん、応援&協力ありがとうございます・・・山田さんを繋いでくれたのはFacebookで僕の事を知ってくれた、東京の小川さんでした・・・小川さんは白陵高校卒業で、たくさんのみなさんに僕の事を伝えてくれています・・・それを知った山田さんが「手伝いたい」って言ってくれたそうです・・・小川さん、山田さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日発行の、広報あかしに6月7日の講演会&交流会のこと、書いてくれていました・・・明石市の応援すごい嬉しいです・・・明石市のみなさん、応援ありがとうございます・・・戸口田教授からもメールが来て、講演会に向けて準備してくれてるみたいです・・・残念なんが、池谷准教授が来れないってメールがありました><ショック><でも、確実に、研究進んでいるんが戸口田教授からのメールでわかりました・・・
そして・・・
明石市議会三好副議長(FOP明石の顧問)の写真も載ってました^^三好先生、頑張ってください・・・
今日は、疲れたのでこれで終わります・・・口は開かないし・・・歯と歯の間が開かないんです・・・背中&腰にまた、骨できよるみたいやし・・・最悪・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」(永楽堂さま)
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、FOP明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月7日(日) 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線:JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合:阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法:メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局( office<あっとまーく>fop-akashi.jp )へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場:先着100名様
入場料:①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部:講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部:交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催:山本 育海
協力:FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
よろしくお願いいたします
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◇ ~『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは?~
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる FOP』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『FOP』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
( 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。)
◆『 筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts