こんばんは、いくみです。
学校から帰って来て、しんどくて少し寝て・・・
お母さんが「何か食べたいものある？」言うから、「親子丼と肉うどん」って言ったら・・・
お母さん「了解了解！」って言った・・・
だから雨が降り続いているのか・・・
って、これ、親子丼ちゃうやんか（怒）確かに玉子と鶏肉入ってるけども＞＜
そして・・・
ご飯食べる元気なくて、うどんだけ食ってたら、ピンポーン鳴ったから、お母さんが玄関に行ったら・・・
「智ちゃん連れて行って」って言ってる、おばあちゃん（お母さんは、おばちゃんって言う）がいる・・・
またか（笑）
みんな頑張ってるんやな思いました・・・
榎本先生頑張ってください（＾＾）ｖ榎本先生は、「育海、どうや？しんどないか？」って心配してくれてたみたいです・・・直接連絡くれるんは嬉しいです・・・
三好先生頑張ってください（＾＾）ｖ三好先生は、FOPの事＆僕の事を話してくれたみたいで、「育海を応援してください」って言ってくれたそうです・・・募金箱見かけたら募金してください＆応援自販機見つけたらお茶買ってくださいって言ってくれてたそうです・・・
そして・・・
三好先生はお母さんを前に呼んで「育海の母親です、応援してやってください」って言ってくれたそうです・・・で、お母さんにみんなの前でFOP＆僕の事話す時間くれたそうです・・・お母さんは、いろんな議員にお世話になっているから選挙があるたびに言っているみたいですが、清き一票入れてくださいとは言わないみたいです・・・僕を応援してくれてる議員と一緒に頑張り続けたいって言っているみたいです・・・一緒に頑張る言うことは、FOPの事も僕の事も理解して薬出来るまで、進行止めれるまで頑張って行くって言う気持ちがある議員には言えるみたいです・・・
そして・・・
松本県議が遅れて来たみたいです＾＾市と県と国と繋いで行くんが、僕らの仕事やって言ってたみたいです・・・確かにFOPの事は市→県→国に繋いでくれる・・・
で・・・僕が言いたいのは、僕が特別じゃなくて、僕を応援して行くことが、ほかの難病にも繋がるって議員の先生たちも思ってくれとうから、一緒に頑張ってくれる言うことをわかって欲しいです・・・
そして・・・
おばちゃん（おばあちゃん）が、帰りに今話題のウォーター買ってくれたそうです＾＾ありがとうございます・・・
そして・・・
応援自販機見つけてくれて、小山さん、ありがとうございます・・・西明石のムーンライトのお店に募金箱も設置してくれてます・・・いっつも応援ありがとうございます・・・FOP明石の歌って踊れる副代表を通して応援していきたい言ってくれて、ありがとうございます＾＾ムーンライトさんには三好先生が募金箱お願いしてくれました＾＾
そして・・・
三木市の真さん、応援ありがとうございます・・・チラシ貼ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
この前芦屋に行った時のダロスの写真＾＾芦屋に行った日、ダロス８歳の誕生日やったらしい＾＾
今日は、これで終わります・・・口が進行して開かんから、普通の親子どんぶりが食べたいです＞＜
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「いっくんを応援しよう！＆ KODAI （コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪
と き 2015(平成27)年4月25日（土） 15:00-17:00（開場14:30）
ところ ふれあいプラザあかし西
☆〒674-0092 明石市二見町
東二見1836番地の1
http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分
入場 無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）
☆KODAI（コーダイ） ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai
☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
☆Diamond Factoryも出演していただける事になりました。
☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
こんばんは、いくみです。
今日は、起きるのもしんどくて、家で寝てました・・・だから、お母さんも予定変更して家にいました・・・お母さんが会いに行く言ってたみなさん、すいません・・・
そして・・・
ぷななさん、イベントに募金箱持って応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
イオンのイエローレシートをFOP明石に入れてくれた、みなさん応援ありがとうございます・・・
そして・・・
選挙みなさん頑張っているみたいです・・・選挙カーがぐるぐる回ってます・・・で・・・いろいろみんな写真送ってくれます＾＾頑張ってください・・・
そして・・・
芦屋の支援者藤井さん、電話ありがとうございます・・・絵本の注文ありがとうございました・・・
今日は、しんどいのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです・・・
昨日は学校の行事でUSJに行ってきました・・・みんなはバスで・・・僕＆O君＆堂本先生は明石市の管財課の人が、昨日も車で送り迎えしてくれました・・・なので、バスより先に出発しました・・・
お母さんが、Facebookに書いていたので、読んでください・・・
明石商業高校３年生、各クラスバスでUSJへ出発～
育海とお友達と堂本先生は、明石市の公用車エルグランドに、車イス２台積んで出発～
明石市管財課の方が送迎してくださいます。
学校行事で外に出る場合は、先生が明石市にお願いして下さいます。
本当にありがとうございます。
修学旅行のグァムに行かなかった育海が、日本だから行って来るわと決め、クラスの友達と一緒に過ごすことを選びました。
あれだけ広いところ人の多いところ歩くと、負担も大きく、それでも行くと決めた学年行事(^-^)/
先生にお願いし、お任せしました。
３年生みんな、無事に帰って来てね～(^-^)/
写真は、昨年の体育祭の時の～(^^)v
って事で、行ってきました・・・僕らがUSJに着いたら、明石清水高校のバスが到着して、魚中やった友達に会いました＾＾みんな「いっくん、大丈夫なん？無理すんなよ」とか色々言ってくれました＾＾僕がまさかUSJに来てるなんて思ってなかった思います・・・学校違うけど心配してくれとうのがわかるから、嬉しかったです・・・
堂本先生と休憩して・・・土産物見て・・・休憩して・・・の繰り返し・・・USJの事は写真みてください・・・友達と撮った写真は一部アップせんときます・・・
行けて良かったです・・・楽しかったです・・・明石商業の先生方、ありがとうございました（＾＾）ｖ
そして・・・
帰ってきて友達とご飯食べに行ってきました・・・神宿さん、ありがとうございます・・・僕は顎間接が進行して、口が開かんので、分厚い肉は食べれないので、すき焼き用の肉を焼いて食べました・・・カルビとか食べたいです＾＾
そして・・・
迎えに来たお母さんが、急いでいるんで、どうしたんか思ったら、PM２２時から三木市に行く事になったみたいです・・・支援者の店LOUNGE Rippleさんが、応援自販機設置してくれることに決まりました・・・店には募金箱＆チラシも設置してくれてました・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・伝えて＆繋いでくれたTodaさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
加東市上滝野吉宗さん、おうえんありがとうございます・・・チラシ貼ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
神戸大学病院の小児科に、芦屋の支援者田中さんが絵本寄贈してきてくれました・・・田中さん、絵本買って寄贈しに行ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
今日は、朝からFOP明石の会議で・・・お母さんは、出かけたまま帰って来ない思ったら、今日も忙しく色々行ってたみたいです・・・
そして・・・
こころのホスピタルで打ち合わせして・・・
そして・・・
芦屋の支援者田中さんのとこまで行って来たみたいで・・・焼き豚＆クレープ＆出し巻きをもらって帰ってきてました＾＾美味しかったです（＾＾）ｖまた、お願いします＾＾
そして・・・
電車下りて、またすぐ乗って・・・
そして・・・
あーーーーーーーーーー寝てまう・・・お母さんが寝てまう＞＜早く書かな寝てまう＞＜
明日から市長＆市議の選挙が始まるから、支援者の西井さん＆加藤さんが議員の先生たち集まるから、お母さんにも行こう言ったみたいで迎えに行って・・・それなのに、お母さんが車、駐車場に停めてる間に西井さん＆加藤さんが先に会場に入ってたみたいで、完全に見失ったわって、お母さんが言ってました＾＾
たくさん、議員の先生来てたみたいです・・・僕を応援してくれとう先生たちには、頑張って議員続けてもらいたいので頑張ってもらいたいです・・・応援するわ応援しとるやろ言うばかりの議員じゃなくて、一緒に頑張ろうって言う議員さんとか、応援させてなって言う議員さんを、お母さんは応援していきたい言ってました・・・
西村副大臣も松本県議も樽谷県議も三好市議も坂口市議も寺井市議も辰巳市議も、榎本先生の応援に来てたみたいです・・・榎本先生は、市長を目指すみたいです・・・僕を応援してくれてる先生たちが当選してくれたらいいな思います・・・なんか、帰りに写真撮ろう思ったら帰ってしまった先生たちは撮れなかったみたいです＞＜選挙って大変やな思います・・・
そして・・・
東灘区の支援者山本さん、東北支援のいっしー買ってくれた売り上げの一部１００円募金考えてくれて、ありがとうございます＾＾
そして・・・
西明石の応援自販機見つけてくれた、福本さん応援ありがとうございます・・・設置してくれてる支援者中村さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
東二見の応援自販機見つけてくれて、千速さん、応援ありがとうございます・・・応援自販機設置してくれてる支援者伊藤さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
とろける生大福が長野の支援者折井さんから届きました（＾＾）ｖ応援ありがとうございます＾＾
そして・・・
長野の支援者の店マイ・シャトーさん、応援ありがとうございます・・・上條さん、応援ありがとうございます・・・折井さん、チラシ＆絵本伝えてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
このブログ書くのに４時間かかってもた・・・
今日は疲れたので、これで終わります・・・進行はしたくないです・・・口の進行は本当に大変なんで、小さい子には進行させたくないです・・・
いくみより
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
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「いっくんを応援しよう！＆ KODAI （コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪
と き 2015(平成27)年4月25日（土） 15:00-17:00（開場14:30）
ところ ふれあいプラザあかし西
☆〒674-0092 明石市二見町
東二見1836番地の1
http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分
入場 無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）
☆KODAI（コーダイ） ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai
☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
☆Diamond Factoryも出演していただける事になりました。
☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。
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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
こんばんは、いくみです。
今日は、USJに行ってきました・・・
今日の事は、明日書きます・・・疲れたので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
三木市のpipiさん、応援せんべい購入で応援ありがとうございます・・・お店で応援せんべいのセット作って販売してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
鳥羽まちづくり協議会の吉田さんが、鳥羽コミセンに募金箱設置してくれました・・・応援ありがとうございます・・・鳥羽まちづくり協議会のみなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明石西高校の友達が見つけたでってLINEくれました＾＾江井ケ島で見つけた寺井市議の事務所見つけたみたいです＾＾事務所の中入っとるやんか＾＾寺井先生、頑張ってください・・・寺井先生の事務所、お母さん友達に教えてもらってました（笑）
そして・・・
明石南高校の友達が、今、事務所前やでって電話くれたので、写メ送ってもらいました＾＾三好市議の事務所やんか＾＾朝、お母さんも事務所に行ってたって言ってたような言ってないような・・・三好先生、頑張ってください・・・
そして・・・
いとうさん、真澄さん、応援ありがとうございます・・・チラシ配布ありがとうございました＾＾
そして・・・
明日は・・・USJに行きます・・・クラスのみんなはバスで・・・僕とO君と介助の堂本先生は、明石市管財課の方が車出してくれて、送迎してくれます・・・バスが僕には無理やからです・・・バスの階段＆背もたれ＆足を伸ばせないからです・・・USJは日本だから、修学旅行行ってないし、あの、あの、、あの、、、お母さんがOK出してくれました＾＾担任の中井先生は、お母さんに「一緒に行かれますか？」って言ったみたいですけど、お母さんは「先生方にお任せします」って言ったみたいです・・・あんまり歩かれへん思いますけど、乗り物にも乗れませんけど、お土産見に行ってこようと思ってます・・・
そして・・・
今日は、メロンミルクジュース作って飲みました・・・あっまー＞＜
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
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「いっくんを応援しよう！＆ KODAI （コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪
と き 2015(平成27)年4月25日（土） 15:00-17:00（開場14:30）
ところ ふれあいプラザあかし西
☆〒674-0092 明石市二見町
東二見1836番地の1
http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分
入場 無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）
☆KODAI（コーダイ） ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai
☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
☆Diamond Factoryも出演していただける事になりました。
☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
こんばんは、いくみです。
色々、みなさん応援ありがとうございます・・・
今日の明石市広報あかしに４月２５日のFOPチャリティーライブの事書いてくれていました・・・明石市役所のみなさん、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
神戸新聞朝刊にも４月２５日のFOPチャリティーライブの事書いてくれていました・・・神戸新聞さん、いっつも応援ありがとうございます・・・三木市の神戸新聞にも載せてくれてたみたいです・・・
そして・・・
芦屋図書館で検索できるみたいです・・・芦屋の支援者田中さん、応援ありがとうございます・・・書籍寄贈してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
田中さん、ブログ書いてくれて、ありがとうございます・・・福井の吉澤さんにチラシ５００枚送ったみたいで、頑張って伝えていきますって言ってくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201504140000/?scid=su_369
そして・・・
立ちん坊さん、応援ありがとうございます・・・チラシ貼ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
Balonesuさん、応援ありがとうございます・・・・チラシ貼ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
三木鉄道記念公園さん、応援ありがとうございます・・・・チラシ貼ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
支援者の福本さん、フィーヌレーブイタリア食堂さんに設置の募金箱に募金、ありがとうございます・・・
そして・・・
廣田歯科さん、応援ありがとうございます・・・・チラシ貼ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
三好市議、西明石商店街＆駅前に好川選手のポスター貼ってくれて、ありがとうございます・・・４月２９日の試合、好川選手には勝って欲しいです・・・三好先生も選挙頑張ってください・・・
そして・・・
友達が見つけてきたFacebookで・・・高校生なのに、みんな選挙のこと気になるみたいで・・・松本先生良かったなってＬＩＮＥくれたり・・・榎本県議は、今度、市長選に出るらしい・・・榎本先生も僕に「一緒に頑張っていくからな」って言ってくれました・・・とにかく、僕を応援してくれる議員には頑張って欲しいです・・・
炉ばた 道さん、応援ありがとうございます・・・・チラシ貼ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
東二見のてんしんさんに、お母さん挨拶行ってました・・・チラシ貼ってもらいました・・・
５月２日＆３日の今年もロハス・ミーツに参加させてもらいます・・・一緒に活動できる方は連絡ください・・・高校生と一緒に応援してください・・・よろしくお願いします・・・樽谷市議から今回の選挙で樽谷県議になりました・・・樽谷県議これからも応援よろしくお願いします・・・
https://www.facebook.com/events/800517070001891/?ref=3&ref_newsfeed_story_type=regular&feed_story_type=361
そして・・・
今日は、明石市民病院の診察の日でした・・・千代延先生に、京大病院でCT撮った写真見せました・・・「そっか・・・」って言いました・・・顎間接に出来た骨がなかったら、口開けれるのにって、いっつも思います＾＾
今日は、疲れたし腰痛いので、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「いっくんを応援しよう！＆ KODAI （コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪
と き 2015(平成27)年4月25日（土） 15:00-17:00（開場14:30）
ところ ふれあいプラザあかし西
☆〒674-0092 明石市二見町
東二見1836番地の1
http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分
入場 無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）
☆KODAI（コーダイ） ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai
☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
☆Diamond Factoryも出演していただける事になりました。
☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
こんばんは、いくみです。
今日は、家にいっしーが届きました・・・いっしーは、東北の方が作られていて、家も家族もなにもかも流されてしまったけど、生きてる今を感謝し強く生きていこうって考えてる人たちが作られた、馬の人形って言ったらいいかわからんけど、すごい意味のあるプレゼントを送ってもらいました・・・木村さん、山本さん、ありがとうございました・・・浅草寺で書いてもらってくれた「育海」をつけてくれてました・・・僕＆お母さんの分を送ってきてくれました・・・応援ありがとうございます・・・
今日は、腰が痛いのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、ラジオ関西で好川選手が試合の事＆僕の事（FOPの事）を伝えてくれたみたいです・・・
４月２９日（水）堺市産業振興センターで世界タイトルマッチが行われます・・・そこで募金活動させてもらいます・・・応援してくれる事嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・厳しい試合って聞きました・・・好川選手には頑張って欲しいです（＾＾）ｖ４月２９日のポスターは、FOP明石の顧問三好市議が西明石駅南ロータリーの掲示板＆みよしや＆パチンコテキサス前のかけはしに掲示してくれています＾＾三好先生、ありがとうございました＾＾
そして・・・
スナック真実さんのお客さんが、応援せんべい買ってくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
６月７日（日）FOP講演会あとのFOP患者家族の交流会に、今年もあかし焼きひろめ隊があかし焼き焼きに来てくれる事になりました・・・隊長、応援ありがとうございます＾＾そのあかし焼きひろめ隊の明石焼きが食べれる店が西明石駅近くに出来るみたいです＾＾お母さんでも迷わず行けるところに店作ってくれて、ありがとうございます＾＾古志隊長、FOP患者家族の応援、本当にありがとうございます（＾＾）ｖ
そして・・・
今年もショータイム川村社長が、応援したいって連絡くれました＾＾なんと！６月７日（日）神戸サンボーホールPM４時開始の試合会場で、今年も募金活動＆応援してくれるって連絡が来ました・・・川村社長さん、応援ありがとうございます＾＾今度の会議でスタッフが行けるかお母さんが行けるか調整しますって言ってます・・・応援ありがとうございます＾＾
みんないろいろ応援してくれるんは、本当に嬉しいです・・・みなさん、ありがとうございます・・・
そして・・・
４月２５日（土）はFOPチャリティーライブがあります・・・たくさんの皆さんに来てもらいたいです＾＾
「いっくんを応援しよう！＆ KODAI （コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪
と き 2015(平成27)年4月25日（土） 15:00-17:00（開場14:30）
ところ ふれあいプラザあかし西
☆〒674-0092 明石市二見町
東二見1836番地の1
http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分
入場 無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）
☆KODAI（コーダイ） ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai
☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
☆Diamond Factoryも出演していただける事になりました。
☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。
それから・・・
僕は晩ご飯にチーズハンバーグが食べたいと言いました・・・
なのに・・・
「ハンバーグチーズ出来たで～」って＞＜
ハンバーグ＆チーズ竹輪やんか＞＜
なんでこんな発想するんか、ホンマわからん＞＜本当にお母さんに疲れます・・・
ハンバーグもチーズ竹輪も小さく切って食べれました・・・でも、ハンバーグ２個は食べられへんかったです＞＜口が開いたらって、やっぱ思います＾＾僕の口は顎間接に骨が出来ているから口が開かなくなりました・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
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「いっくんを応援しよう！＆ KODAI （コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪
と き 2015(平成27)年4月25日（土） 15:00-17:00（開場14:30）
ところ ふれあいプラザあかし西
☆〒674-0092 明石市二見町
東二見1836番地の1
http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分
入場 無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）
☆KODAI（コーダイ） ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai
☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
☆Diamond Factoryも出演していただける事になりました。
☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
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こんばんは、いくみです。
晩ご飯は、カルボナーラ＆チキンのオリーブオイル焼きでした・・・チキンは細く割いてもらって食べました・・・けど・・・ベーコンの分厚さが口に入らんので残しました・・・この大きさ＆分厚さが無理なんです・・・進行すると食べたいと思っても食べれないようになるので、進行はしたくないです・・・
そして・・・
久しぶりのイチゴミルクジュース作りました＾＾
そいて・・・
お母さんの友達の大野さんが、炊き込みごはん持って来てくれました・・・今日のは、ミンチ入れてくれてました・・・美味しかったです＾＾またお願いします＾＾
そして・・・
今日のデイリースポーツさんに載せてもらいました・・・
そして・・・
松本県議の当選決まりました・・・選挙は恐ろしい戦いや思いました・・・これからも松本先生応援してくれる思います・・・
今日は、疲れたのでこれで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
水で歯磨きできる凄い＾＾神宿さん、応援ありがとうございます＾＾夜から使います＾＾
そして・・・
朝からお母さんは、支援者の真紀さんとこに行ってきたみたいです・・・
そして・・・
FOP明石の事務所（明日香魚住店）に移動して・・・
会いに来てくれました！！！！！僕を応援したいって会いに来てくれました＾＾練習せなあかんのに、魚住まで来てくれました（＾＾）ｖ４月２９日（水）にWBA女子世界ミニマム級タイトルマッチで世界チャンピオンを目指して頑張ってる好川奈々選手が会いに来てくれました・・・
好川選手のチャンピオンベルト見せてくれました＾＾
旦那さんの野上さんのチャンピオンベルトも見せてくれました＾＾
夫婦で頑張ってる話聞かせてもらいました・・・お母さんは泣くし・・・好川選手と野上さんが慈善活動＆社会的貢献を評価されてWBC本部で「WBCベストカップルアワードを受賞した表彰状も持って来てくれてて、好川選手と野上さんは、僕の頑張りをWBC本部に伝えたいって言ってくれてました・・・
これからは一緒に頑張って行こうって、応援体制に入ってくれることになりました・・・僕が応援せなあかんのに、試合って本当に危険言うか凄い戦いやのに、難病の僕のこと応援したら、ファンのみなさんに文句言われるかもわからんのに、「いっくんを応援していく」「一緒に頑張っていく」って言ってくれました・・・そら、お母さん泣くやろ・・・FOP明石の副代表＆副事務局長も来てくれてて、感動してました・・・
４月２９日（水）堺市産業復興センターで世界タイトルマッチが行われるんですけど、その会場で募金活動など支援活動をするって言ってくれました・・・僕は試合見に行けないけど、本当に勝って欲しいです・・・好川選手、野上さん、応援ありがとうございます・・・僕＆FOPの事知ってくれて、ありがとうございます・・・FOPの研究が進むように研究者の先生達応援していきます・・・FOP＆僕を応援してくれるからこそ、ほかの難病の研究に繋がるように研究所を応援させてもらいたいので、FOP明石の活動頑張っていきます・・・患者家族に出来ること頑張りますので応援よろしくお願いします・・・サイン書いてもらいました＾＾プレゼントありがとうございます＾＾
今日の事をデイリースポーツさんが記事にしてくれてました・・・デイリースポーツさん、応援ありがとうございます・・・荒深さん、応援ありがとうございます・・・浅田先生、応援ありがとうございます・・・繋いでくれて、ありがとうございます・・・
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150411-00000115-dal-fight
そして・・・
日岡公園に移動した、お母さん＆永田副代表は、お墓の山石の山本社長さんに挨拶に行ってきたみたいです・・・山本社長さんが「応援する、何でも言って来て」って言ってくれたそうです・・・３月２７日のFOPチャリティーコンサートにも忙しいのに来てくれて、すぐ帰ってしまったみたいなんですけど、僕にFacebookの友達申請もくれて、応援してる頑張ろってメッセージくれてました・・・山本社長さん、本当に応援お願いします・・・僕も頑張るので応援してください・・・よろしくお願いします・・・
そして・・・
団地のおばちゃん？おばあちゃん？が家に来て・・・
おばちゃん？おばあちゃん？「智ちゃん、乗せてってくれんかな？」
お母さん「どこへ？」
おばちゃん？おばあちゃん？「あっこやん」
お母さん「・・・？」
おばちゃん？おばあちゃん？「あっこやがな」
お母さん「・・・・？」
おばちゃん？おばあちゃん？「もう！わからんのかいな＞＜まっちゃんとこやがな」
お母さん「あ～＾＾」
お母さん「おばちゃん行くの？わかりました＾＾」
あ！おばちゃんやったんや＾＾
で・・・僕も行ってきました・・・
県会の選挙のお願いが終わりました・・・松本先生の最後の最後のお願いは「頑張らせてください」でした・・・
会場に来てたみなさんが泣いてました・・・なんでか言うと、松本先生のお父さんが亡くなってからの初めての選挙やったからです・・・松本先生のお父さんが議員の時からお母さんはお世話になってて、僕がFOPになる前から＆FOPになってからずっと応援してくれてる松本先生が「こんな辛い選挙は初めてや」って言ってました・・・親父がいたらと考えた事もあったって言ってました・・・何歳になっても親って凄いな思います＾＾僕のお母さんは天然で大変ですけど＞＜
松本先生が僕を応援してくれるんは、親父が残した言葉かも知れない思いました・・・「困った人の力になるんが政治家や」って、その言葉忘れずに、だからずっと僕を応援し続けてくれとんかな思いました・・・僕もお母さんも松本先生やから応援してる訳ではなくて、松本先生が僕を応援してくれるから一緒に頑張りたいだけなんです・・・
僕を応援してくれる議員が必要なんです・・・議員には議員に出来ること頑張ってもらわなあかんからです・・・FOPを難病指定にしてもらうために厚生労働省に行った時も、松本先生は飛行機で来てくれました・・・ぜんぜん知らないおじさん達ばっかの中、松本先生が「育海、待たせたな」って来てくれた時、凄い嬉しかったです・・・小学校４年の時でした＾＾このことは神様からの宿題の書籍１０９ページに書いています・・・明日の結果は勝って欲しいです＾＾
そして・・・
打ち合わせ行ってきました・・・加古川まで・・・お母さんが支援者の丸尾さんと話してるの聞いてました・・・応援を考えてくれてる人がこうやって伝えて伝わっていくんや思いました・・・お母さんが活動行く事を恥ずかしい活動とかいう人もいるけど、活動するって孤独な戦いやな思いました・・・頭下げて頭さげてお願いして・・・僕がFOPちゃうかったらいろんな人に色々言われることもないし苦労することもないのに・・・でも、お母さんが頑張ってくれるから、僕も頑張れるんや思います・・・
そして・・・
支援者のみなさんにお願いがあります・・・６月７日（日）にFOP講演会＆交流会をしたい思っています・・・患者が家から出るのは難しいです・・・重度の障がい者が旅行に行くことは、ほとんどありません・・・だからこそ同じFOPの患者を明石に呼んでFOP研究班の戸口田教授の話聞かせてあげたいです・・・FOP患者家族の交流をさせてあげたいんです・・・支援してください・・・応援してください・・・協力してください・・・よろしくお願いします・・・
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
今日も疲れたので、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
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「いっくんを応援しよう！＆ KODAI （コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪
と き 2015(平成27)年4月25日（土） 15:00-17:00（開場14:30）
ところ ふれあいプラザあかし西
☆〒674-0092 明石市二見町
東二見1836番地の1
http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分
入場 無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）
☆KODAI（コーダイ） ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai
☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
☆Diamond Factoryも出演していただける事になりました。
☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。
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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
