こんばんは、いくみです。
お母さんは今日も地元の友達＆支援者さんのとこ行って挨拶してきたみたいです・・・
そして・・・
明石のジブラルタ生命の新しい西村所長に挨拶しに行ってきたみたいです・・・３月２７日に永田支部長が開催してくれた時の募金ももらって来てました・・・ジブラルタ生命明石支部のみなさん、永田支部長さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
西明石＆大久保の支援者西田さん野田さん石野さん達の所に行って、挨拶してきたみたいです・・・
そして・・・
三木市からTODAさんが大久保に来てると連絡があったみたいで・・・カフェマローネさんに行って会ってきたみたいです・・・TODAさんがもらったケーキの半分を僕にもくれました・・・わざわざ持って来てくれて、ありがとうございました・・・
そして・・・
学校に迎えに来てくれて・・・
そして・・・
明日香で打ち合わせして・・・いっくん応援カルピス＆いっくん応援コーラ飲んで来ました＾＾
そして・・・
初めて連れて行ってもらいました・・・松本県会議員が頑張ってるとこ見てきました・・・松本先生はFOPの事、ちゃんと伝えてくれてました・・・稀少難病ってまだまだ研究されてないし、難病指定になってない難病もある・・・そんな中でもFOPの事、僕の事応援してくださいって、いっつも言ってくれてます・・・応援してくれるんは嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
内閣府副大臣西村衆議院議員も応援に来ていました・・・西村先生が国の指定難病に入れたからって言ってくれました・・・市民の声を聞いて市議会議員→県会議員→参議院議員→衆議院議員に話が上っていって、ダイレクトに議員の先生からお母さんに連絡入るときもあるし、→が←に変わって話が下りてくるのが早いのが先生たちの凄いとこやでってお母さんが教えてくれます・・・
参議院議員の石田昌宏先生も来てて、初めて会いました・・・応援するって言ってくれました・・・FOPの事知っているけど、僕に会ってますます病気の事わかったって言ってくれました・・・
泉市長も来ていました・・・頑張れ、頑張ってるけど頑張れって言ってくれました・・・
榎本県会議員も来ていました・・・僕が座ってたら、頑張れよ応援してるからなって言って帰っていきました・・・
山崎市議会議員も来ていました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・
三好市議会議員も来ていました・・・久しぶりに会いました・・・お母さんは色々連絡しとるみたいです・・・
寺井市議会議員も来ていました・・・ニッコリ笑ってくれました・・・いっつも明日香魚住店でいっくんミルク飲んで応援ありがとうございます・・・
みんな忙しいのに松本先生の応援に来ていました・・・凄いな思いました・・・議員が議員を応援するとこ初めて見た感じがしました・・・松本先生が日ごろ頑張っているから先生方応援に来ているんやってお母さんに教えてもらいました・・・会場が満員で立って見てる＆聞いてる人もいました・・・凄いみんなが松本先生応援しとんやな思ったら嬉しかったです＾＾FOPの事伝えてくれて、松本先生ありがとうございます・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
芦屋市社会福祉センターさん、応援ありがとうございます・・・絵本＆FOPチラシ＆FOP講演会のチラシ設置ありがとうございます・・・
そして・・・
芦屋市保健センターさん、応援ありがとうございます・・・FOP講演会のチラシ設置ありがとうございます・・・
そして・・・
芦屋市福祉協議会さん、応援ありがとうございます・・・絵本＆FOPチラシ＆FOP講演会のチラシ設置ありがとうございます・・・
そして・・・
芦屋の支援者田中さん、伝えに行ってくれて絵本寄贈してくれて、ありがとうございます＾＾これからも応援お願いします・・・
そして・・・
いろんな人が色んな応援して伝えて考えて繋いでくれるんは嬉しいです・・・議員は議員に出来る事・・・支援者は支援者に出来る事・・・研究者は研究者に出来る事・・・患者家族は患者家族に出来る事頑張っていきたいです・・・
そして・・・
お母さんは期日前投票してきたみたいです・・・ちなみに池田さんも期日前投票してきたみたいです＾＾
今日は、疲れたのでこれで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
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「いっくんを応援しよう！＆ KODAI （コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪
と き 2015(平成27)年4月25日（土） 15:00-17:00（開場14:30）
ところ ふれあいプラザあかし西
☆〒674-0092 明石市二見町
東二見1836番地の1
http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分
入場 無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）
☆KODAI（コーダイ） ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai
☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
☆Diamond Factoryも出演していただける事になりました。
☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。
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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
こんばんは、いくみです。
お母さんは、朝から和代ちゃんと地元の友達＆知り合いの所、いろいろ挨拶まわりしてきたみたいです・・・で・・・民生委員の桜井さんが、僕の事を凄い心配してくれてたみたいです・・・みんなが応援してくれるんは嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
菊水明石桜町本店の大将にお母さん手紙書いてたら、お礼＆報告が松本先生と三好先生に入ったみたいです・・・お母さんが議員から大将のお礼＆応援を聞いたみたいです・・・凄い繋がりやな思います・・・こんだけ選挙に忙しくてもお母さんに「大将から連絡あったよ」って言ってくれるんは凄い思います＾＾市民→市議→県議→参議→衆議に繋がって、→が反対←になって連絡あるんは、本当にすごい思います・・・先生方応援ありがとうございます・・・
そして・・・
西明石のフィーヌレーブさん、応援ありがとうございます・・・事務局のゆかりさんが挨拶に行ってくれてました・・・
そして・・・
大久保の大地の家に挨拶に行ってくれてました・・・支援者のまりりんさん、事務局のゆかりさんが挨拶に行ってくれてました・・・
そして・・・
FOP明石事務局（明日香魚住店）に上郡さんが会いに来てくれました・・・いろいろ応援考えてくれてて嬉しかったです・・・お母さんと上郡さんは、いっくん応援ミルク飲んでました＾＾いろんなプロジェクトあるんやな思ったし、みんな応援考えてくれとうな思いました・・・http://神戸スイミー.com/
４月２５日のチャリティーライブには、ローザ隊で応援しに来てくれます＾＾
そして・・・
芦屋の支援者田中さんが、芦屋市立図書館に絵本寄贈してくれたみたいです・・・FOP明石のチラシ＆講演会のチラシも設置してくれるみたいです・・・芦屋市立図書館さん、応援ありがとうございます・・・田中さん絵本買ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
いっしー応援で、僕の応援にも繋げてくれてます・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
昼に親子どんぶり作ってくれたんですけど、少ない方しか食べられへん言うとうのに、食べなさい言うてくるので食べたんですけど、やっぱ、半分しか無理でした・・・美味しいねんけど、お母さんがうるさいわWタケノコの天婦羅も美味しかったです＾＾
今日は、疲れたんで、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日から学校始まりました・・・３年１組で中井学級３年目突入です＾＾３年になれたので良かったです＾＾
そして・・・
今日は、入学式でした・・・
そして・・・
今日のお母さんの活動も、それなりに頑張ってる思います＾＾
朝一で、大久保のカフェマローネさんに行って・・・この前、マローネで作品展覧会した向井青才さんが、売り上げの一部を募金してくれたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・神宿さん、よろしくお願いします・・・
そして・・・
学校迎えに来てくれて・・・
そして・・・
家の駐車場着いて、僕に「三木市の道の駅ナビに入れて」って言うので、「道の駅はナビに入りきらん」言うたら、めっちゃ怒り出しました（笑）設定出来ない機械音痴なお母さんです＾＾電話番号を入力して、「これで行けるはず」って言ったら、お母さんは、「電話の世話にはならん」って言ってたけど、そのナビ通りに行けたみたいです＾＾ナビの言うこと聞いてください（笑）
そして・・・
三木市の道の駅さんに置いてもらってたチラシが既になくなっていたみたいで、補充しに行ってきたみたいです・・・道の駅さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
三木市の日楽哩さん、募金箱設置ありがとうございます・・・TODAさん、伝えてくれてありがとうございます・・・お母さん、挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
三木市の和井亭和さびさん、募金箱設置ありがとうございます・・・TODAさん、伝えてくれてありがとうございます・・・お母さん、挨拶に行ってきたようです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
加東市の小さな森の喫茶店ワールドダックさん、応援ありがとうございます・・・挨拶に行けて良かった言ってました・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
三木市のLOUNGE Rippleさん、募金箱設置ありがとうございます・・・TODAさん、伝えてくれてありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
三木市のスナック真実さん、応援せんべいの購入ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明石市のせとやこどもクリニックさん、チャリティーライブのチラシ張ってくれて、ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明石市のたちばな書店さん、チャリティーライブ＆講演会のチラシ張ってくれて、ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
東灘区の山本さんの応援自販機でどんどん買ってくれてるみたいです・・・ドリンク買っての応援ありがとうございます・・・設置者山本さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
TODAさん、イチゴありがとうございました＾＾
そして・・・
学校に行くと、４月１７日の春季遠足の話がありました・・・USJにみんなバスで行きます・・・USJか・・・って思いました・・・行きたいって思いましたので、行きたいと考えたいですって担任の中井先生と橋本教頭先生と大賀先生に言いました・・・明石からUSJ遠いんですけど、みんなと行ってみたい気もするし、向こうに行っても歩き回れないって言うのもわかるので悩んでいるけど、でも、行きたいと思っています・・・僕が行きたいって言ったらバス移動は無理なんで、また明石市管財課が車を出して送迎してくれることになるんで、悪いなって思うけど、みんなと行きたいのでお願いしよか思っています・・・すでに先生、手配して頼んでくれてるみたいです・・・
そして・・・
どこの学校も始業式なんで、友達からいろいろ連絡が入ってきました・・・高校生が、まさかの「いっくんを応援してくれとう議員やろ？」って・・・はい＾＾そうです・・・まさかみんな気が付いてくれる思いませんでした＾＾松本先生、高校生も知ってるぐらい頑張っとったので・・・世界まで兵庫県議会知れ渡ったあの事件＞＜松本先生の記者会見みんな見てたし＆僕応援してくれとんは、友達わかってくれとうから頑張ってほしいです・・・
そして・・・
FOP明石スタッフのみんなは、４月２５日のFOPチャリティーライブに向けて頑張って広めようと頑張っています＆もっと大変なんが、６月７日の交流会に向けての準備が本当に大変です・・・患者家族招待の交通費＆宿泊費の準備、本当にたくさんの支援者のみなさんが、応援してくれています・・・感謝忘れずに明石に来てください・・・講演会は、戸口田教授がFOP研究の事を話してくれます・・・この機会を大切にみんなで楽しく過ごせたら嬉しいです・・・FOP明石のスタッフのみなさん、FOP患者家族の応援よろしくお願いします・・・
今日は、疲れたんでこれで終わります・・・
いくみより
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「いっくんを応援しよう！＆ KODAI （コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪
と き 2015(平成27)年4月25日（土） 15:00-17:00（開場14:30）
ところ ふれあいプラザあかし西
☆〒674-0092 明石市二見町
東二見1836番地の1
http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分
入場 無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）
☆KODAI（コーダイ） ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai
☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
☆Diamond Factoryも出演していただける事になりました。
☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。
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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
こんばんは、いくみです。
京都に連続行くとは・・・先週の月曜行って、昨日の月曜行って、今日行って・・・駅から病院へGO・・・病院から駅にGO・・・観光なし・・・の京都・・・新幹線の移動させてもらっているけど、新幹線がしんどい時もある・・・新快速ならもっとしんどいやろな思う・・・
昨日＆今日も、京大病院で「僕頑張ってるね」＆「テレビ見たよ」って言ってくれた人が５人いました・・・さすが京大病院・・・声かけてくれる人がいると、お母さんがブツブツ怒ってても笑顔になる（笑）その人たちが天使にみえる＾＾応援ありがとうございます＾＾でも・・・僕が持って行ってた杖盗られて、急きょ薬局で買ってもらいました・・・ビックリしました＞＜
そして・・・
今日は口腔外科に・・・
骨出来てるから口開かないので、歯磨きできない・・・指導＆指導＆指導・・・まだ虫歯が１本もないけど、これからが心配・・・首にも骨化があるから、普通の人はもたれられるけど＆倒せるけど、僕は無理・・・腰＆頭にもクッション置いてもらって・・・
そして・・・
うみのほし大久保さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
メガネのオジマの店長田中さん、応援ありがとうございます・・・
本当に疲れているし、足の痺れがとれないので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日も京大病院・・・明日も京大病院・・・戸口田先生泊まって帰るかって言って３万円の部屋が空いてたみたいですけど・・・断って帰ってきました＾＾３万円も出して病院に泊まるなんか嫌や＞＜泊まるなら高級ホテルに泊まりたい（笑）明日も新幹線で行かせてもらいます・・・
で・・・
今日は、整形外科＆口腔外科に行ってきました・・・口腔外科で歯の開く幅を測ってみたら５ミリって言われました・・・５ミリしか開いてないんか思いました・・・そら食べにくいはずや（笑）レントゲンもまた撮って、間違いなく骨できとうし・・・進行間違いなくしとるんは嫌やけど頑張ります・・・
そして・・・
家に帰って来て、晩御飯食べようとしたら・・・
子供じゃないんやから＞＜
口で言うたらいいのに＞＜
返事してみた＾＾
返事が返ってきた＞＜なんの合格やねん＞＜
そして・・・
東二見のアロマ動物病院さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
芦屋の田中さん、ブログ書いてくれて、ありがとうございます・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201504060000/?scid=su_369
なんか疲れました・・・お母さんもどっぷり疲れてます・・・京都駅でお母さんが、なんと、ゴディバ買ってくれました＾＾お母さんがすっごい心配しとうのがわかります＞＜
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
まさかまさかのミスターシンさんが、６月７日（日）に開催するFOP講演会あとの交流会に来てくれる事になりました（＾＾）ｖ
お母さんが言うには、ミスターシンさんが「家族として行きます」って言ってくれたらしい＾＾ミスターシンさんの応援したいって言う気持ち＆思い、凄い嬉しいです（＾＾）ｖチャリティー＆ボランティアの意味を本当に理解してくれてるから、「家族として行きます」って言えるんやな思います・・・ミスターシンさん、本当に応援ありがとうございます＾＾絶対に普通では見る事できひん世界一のマジックを見れるんは本当に嬉しいです＾＾FOPの患者家族に見せてあげれるんは、凄い嬉しいです（＾＾）ｖ
講演会＆交流会の一般の方の申し込みは、今月中にお願いします・・・FOP明石に連絡ください・・・
患者家族のみなさんの申し込みは、できるだけ早くお願いします・・・お母さんに直接連絡ください・・・
そして・・・
今日も応援ありがとうございます・・・
西江井ヶ島にあるエーコープさん、４月２５日のFOPチャリティーライブのチラシ張ってくれて、ありがとうございます・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「いっくんを応援しよう！＆ KODAI （コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪
と き 2015(平成27)年4月25日（土） 15:00-17:00（開場14:30）
ところ ふれあいプラザあかし西
☆〒674-0092 明石市二見町
東二見1836番地の1
http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分
入場 無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）
☆KODAI（コーダイ） ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai
☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
☆Diamond Factoryも出演していただける事になりました。
☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
こんばんは、いくみです。
朝からお母さんは活動に出かけていませんでした・・・なので、友達が家に来てくれてました・・・角ちゃんと凌馬が・・・友達が家に来てくれるんは嬉しいです・・・痛みが出ても痛み止めとか連絡出来るように考えてくれとうので嬉しいです・・・
そして・・・
お母さんは、魚住の浜田さんのとこに行って・・・
で・・・
山崎さんとこ行って・・・
そして・・・
和代ちゃんを迎えに行って・・・
郡さん（神戸YMCA）が招待してくれた、稀少難病患者支援チャリティーコンサートに行って来たみたいです・・・稀少難病研究の講演は、東海大の佐藤准教授だったみたいです・・・前にも会っていたのでFOPの山本ですって挨拶してきたら「ご無沙汰しています」って佐藤先生も挨拶してくれたみたいです・・・マリアハープの演奏や合唱もあったみたいです・・・郡さん、お母さんを招待してくれて、ありがとうございます・・・僕が行けなくてすいません・・・
そして・・・
チャリティーコンサートには、神戸難病連のみなさんも来てたみたいです・・・難病連の事務局長米田さんは、理研の西川教授を繋いでくれた凄い人です・・・西川教授から山中教授＆戸口田教授に繋がっていったので、FOPの研究が出来ているのは、本当に凄いことなんです・・・米田さん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
三宮の支援者の店に行こう思ったみたいなんですけど、やっぱ迷ったみたいで・・・行けずやったみたいです＞＜
そして・・・
いったん魚住に帰ってきて、電車で今度は大阪まで行って来るって連絡があって・・・帰ってきて話聞いたら、ビックリしました＾＾大阪の東心斎橋にあるミスターシンさんの店に挨拶に行ってきたみたいなんです＞＜ミスターシンさんとは、お母さん２年前に知り合ってて応援するよ家に行くでって言ってくれてたみたいなんですけど、家に来てもらうんも悪いから連絡してなかったんですけど、なんでか急展開でビックリなんですけど、毎日のようにLINEやメッセージくれて応援していくって言ってくれる気持ちが強いのがわかったみたいで、お母さんは、「よし！一緒に頑張っていきたい」って思って、急にお店に挨拶に行ってきたみたいです・・・店に行ったら、ミスターシンさんは最初わからんかったみたいやけど、「わざわざ挨拶しに来てくれたん？僕が行くのに！」って言って喜んでくれたみたいです・・・ミスターシンさん、応援ありがとうございます（＾＾）ｖ応援して良かったって思ってもらえるように僕も頑張ります・・・FOPの研究が進んで進行止めれるようになるまで頑張ります・・・僕を応援してくれるからこそ研究所＆研究者の先生方を応援させてもらいたいので、そしたら他の難病にも繋がっていく思うので、僕も頑張るから応援よろしくお願いします・・・世界一のマジック生で見たいです＾＾
そして・・・
お母さんは、即行、浮島衆議院議員＆秘書の木野さんに連絡したみたいです・・・「ミスターシンさんが応援してくれる言ってくれてるので宜しくお伝えください」って・・・２年前、浮島先生のパーティーでミスターシンさんとお母さんは会っているからです・・・浮島先生は「わかったわかった＾＾」って言って、僕の進行の心配してくれてたみたいです・・・進行するのはホンマに最悪です・・・でも、頑張るしかないから頑張ります・・・
応援がどんどん広がっていくのがホンマに不思議やけど、応援してくれる人がいるから頑張っていけるし、応援してくれる人がどんどん増えていっているのも研究者の先生方わかっているから、もっと頑張ろ思ってくれるし、一番に僕＆お母さんが頑張っていかなあかんな思います・・・これからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
今日は、友達とFOP明石事務所の明日香魚住店に行ってきました・・・店長がミックスジュースプレゼントしてくれました（＾＾）ｖ
今日は、これで終わります・・・腰痛いけど・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「いっくんを応援しよう！＆ KODAI （コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪
と き 2015(平成27)年4月25日（土） 15:00-17:00（開場14:30）
ところ ふれあいプラザあかし西
☆〒674-0092 明石市二見町
東二見1836番地の1
http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分
入場 無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）
☆KODAI（コーダイ） ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai
☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
☆Diamond Factoryも出演していただける事になりました。
☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。
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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
こんばんは、いくみです。
今日は、友達とご飯食べに行きました・・・また、月曜日京大病院やからです・・・いっつもそんなに食べられへんけど、パスタ＆ピザ１枚食べました・・・迎えに来たお母さんがビックリしてました・・・今度、高３になるけど、ご飯食べて友達の前で「良かったな」って、泣いたらあかんやろ＞＜神宿さん、ありがとうございました・・・
そして・・・
今日は雨が降ってたので、お母さんが送り迎えしてくれました・・・
さすが僕の友達って思ったのが、送ってもらう時に・・・
お母さんが「頭下げて！お願い頭下げて！」って言ったら、友達は、歩いてる知らん人に頭下げて挨拶してくれてました＾＾
お母さん「誰に頭下げて挨拶しとん？」って＞＜
友達「・・・」
友達「頭下げて言うたやん＾＾」
お母さん「ちゃうわ！警察いたから、隠れてって言う意味！」
大爆笑しました＾＾
でも、僕の友達は頭を下げる＝挨拶するって考えてくれてるのが嬉しかったです＾＾
店で、和代ちゃんが送って来た愛子も合流して、お母さん＆和代ちゃんは帰って、友達とご飯食べました＾＾
そして・・・
男子は僕の家に来て遊びました・・・
お母さんは、まーた和代ちゃん家に逃亡（笑）
そして・・・
今日も応援ありがとうございます・・・
まさかまさか高校生の友達が、「いっくん行くん？」って・・・松本県会議員候補の個人演説会の予定を教えてくれました＾＾
僕でも知らんのに、よー知っとんな思いました＾＾でも、松本先生が応援してくれとるのわかってくれとうのが嬉しかったです＾＾みなさんも聞きに行ってください＾＾
そして・・・
三木市の山本医院さん、チラシ設置ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
三木市の夢追い人さん、募金箱＆チラシ設置ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
友達（角ちゃん）のお母さんが、口が開かんこと心配してくれとうなって差し入れ見てわかりました＾＾応援ありがとうございます＾＾
そして・・・
角ちゃんが、明石北高校の修学旅行に行った時の土産持ってきてくれてました＾＾ありがとうございます＾＾角ちゃんも凌馬も修学旅行の土産買って来てくれてたんは嬉しかったです＾＾
そして・・・
どんどん応援＆支援の問い合わせくれて、ありがとうございます・・・僕も僕に出来る事頑張ります・・・応援よろしくお願いします・・・今日は、CiRA（iPS細胞研究所）に直接応援していくってコメントもらって嬉しかったです（＾＾）ｖ
今日は、疲れたのでこれで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「いっくんを応援しよう！＆ KODAI （コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪
と き 2015(平成27)年4月25日（土） 15:00-17:00（開場14:30）
ところ ふれあいプラザあかし西
☆〒674-0092 明石市二見町
東二見1836番地の1
http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分
入場 無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）
☆KODAI（コーダイ） ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai
☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
☆Diamond Factoryも出演していただける事になりました。
☆明石商業高校家庭科部も出演していただける事になりました。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193
こんばんは、いくみです。
昨日は、みなさんテレビ見てくれて、ありがとうございました・・・まだ見てない方は見てください・・・http://video.fc2.com/content/20150402TJeGq92N/&otag=1&tk=TXpBek5EZzBORFE9&start=2238.599
本当に色んな難病があって、FOPは山中教授と戸口田教授に会えて研究してもらっているけど、会えるまでには本当にいっぱいの人が応援してくれてます・・・理研の西川教授の「山中君の所に行ってくるか？」って言ってもらえたのは本当に今から考えたら凄い事やったな思います・・・研究が進んでない研究者がいない難病もまだまだあります・・・１個１個難病の研究が進んで、また次の難病の研究が進むように、これからも研究所＆研究者の先生方を応援させてもらいたいです・・・FOPは難病指定にも認定してもらいました・・・そして、指定難病にも認定してもらえるように動いてきました・・・小さい患者が障がい手帳をもらわないで済むように（進行させたくないです）これからも出来る事がんばっていかなあかんなってテレビ見て思いました・・・FOPの僕を応援してくれるみなさんがいるから、研究者の先生達も応援してくれてるわかってくれているから、今までもこれからも頑張ってくれる思います・・・
そして・・・
バンコクでも放送が、あったみたい・・・Ｉｓｈｉｄａさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
ロズウェル研究所の研究者の先生方も見たい言ってくれて・・・ありがとうございます・・・
そして・・・
三木市のカフェ＆ＢＡＲＰｉＰＩさん、募金箱設置ありがとうございます・・・
そして・・・
Ｎａｋａｔａｎｉさん、東二見のふれあいプラザあかし西で書籍＆応援自販機見つけてくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
博多のお土産・・・Ｄさん、ありがとうございます・・・博多にお土産売ってたんや・・・お母さんは博多に行ってもお土産なんか売ってないと言って買ってきたことがない＾＾まぁ博多だけちゃうけど・・・
そして・・・
和代ちゃんはお母さんに甘い＞＜春巻きしたからおいで言ったみたいで・・・ポスト行くわって出て行ったのに・・・食って来とるがな（笑）
そして・・・
今日で２回目会った郡さんに、まさかの「明石菊水桜町本店」に連れて行ってもらいました・・・寿司食べたいってFacebookで言った事があったのを覚えてくれてて、昼からなんと一人前４６００円もする特上にぎりを食べさせてもらいました・・・超美味しかったです（＾＾）ｖ郡さん、本当にありがとうございました＾＾また、お願いします＾＾お店の大将にも僕が行くって言ってくれてて、大将がわざわざ席まで来て「食べやすい大きさにしましょうか？」（ネタ切る事も考えてくれてました）って言って来てくれました・・・
で・・・
もっとビックリしたのが、大将が「いっくんの事は、松本、三好から良く聞いています！応援してます！」って言ってくれたことです・・・松本？三好？って思ってたら、「松本県議と三好市議です」って言ってくれたので、僕がいなくても僕の事応援したってって言ってくれとるんや思ったので、なんかすごい嬉しかったです＾＾
ここからは想像してください（笑）
郡さん、家まで迎えに来てくれたんはいいんですけど・・・かなり迷ったみたいで・・・確かに僕の家わかりにくいけども・・・「ナビがあかんねんって」ナビに文句言う言う（笑）
で・・・
車に乗って走ったんはいいけど・・・「暑いな！暑いな！」って、エアコン入れたんはいいけど・・・送風って言うか風しか出てなくて、その風が大きい音がして・・・「なんでえらい風やな」ってエアコンに文句言い出して（笑）A/C押そうよ＞＜
で・・・
「智ちゃん、私、時計してきてん」と言ったあと、時計見て「あら、時間合ってないがな！」って・・・４時５０分って＞＜今、１１時３０分やしな（笑）
で・・・
まだ、あるで＾＾
明石に着いて、菊水行く道をクネクネ＞＜細い細い道をどんどん進む進む＞＜無理やん＞＜「新しい車、傷つくで＞＜」って言ったら「えーーーーーーーーーー」って・・・いや、無理やん＞＜あかんやん（笑）
で・・・
菊水着いて、Facebook見るわってスマホ出して・・・「メガネかけるわね」ってメガネケース出したんはいいけど、メガネ入ってないやん（笑）
お母さんと一緒で行け行けGOGOの性格！大爆笑の連続でした（大）
お母さんは「私より上手やわ」
郡さん「失礼な、私の方がマシやわ」
って、２人言ってるけど、どっちもどっちやから（笑）そっくりやから（笑）強烈＞＜お母さんと郡さん大爆笑連続・・・僕、疲れました（笑）
そして・・・
高級すし食べた後に郡さんが、「さあ！別腹行くで」って、明日香魚住店に行ってきました＾＾
今日は、おもろかったです（＾＾）ｖ美味しかったです（＾＾）ｖ楽しかったです＾＾お土産まで買ってくれました・・・ありがとうございました＾＾
僕が口が開かんからこぼしても、ハサミ出して高級すし切っても、「大丈夫大丈夫」って言ってくれました・・・郡さん、ありがとうございました＾＾
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日、応援みなさん、ありがとうございます・・・
昨日の２１時からはTBSでテレビ未来遺産でFOPが取り上げられます・・・たくさんの人に見てもらいたいです・・・
みなさんが僕を応援してくれるからこそ、ほかの難病にも繋げたい思っているし、ほかの研究もどんどん進むように研究所＆研究者の先生方を応援させてもらいたい思っています・・・だから、応援してくれる人が増えたら嬉しいし、直接CiRA（iPS細胞研究所）を応援してもらえたら嬉しいです・・・この記事は、２０１４年１２月２５日にCiRA（iPS細胞研究所）に行った時のものです・・・http://fop-akashi.jp/?m=20141226
そして・・・
今日も、応援ありがとうございます…それぞれが出来る応援ありがとうございます・・・
神沢内科さん、応援ありがとうございます・・・チラシ設置ありがとうございます・・・
本多整骨院さん、応援ありがとうございます・・・チラシ設置ありがとうございます・・・
川田さん、応援自販機で応援ありがとうございます・・・
Todaさん、バッチ＆応援せんべい購入してくれて、応援ありがとうございます・・・
山本さん、木村さん、レンタルサロンでの募金箱設置＆応援自販機設置＆東北支援のいっしー購入で売り上げの一部募金を考えてくれて、ありがとうございます・・・
東さん、新聞見つけてくれて、ありがとうございます・・・
ミスターシンさん、電話＆LINEありがとうございます・・・僕の事伝えてくれて、ありがとうございます・・・
坂本さん、パントリーのポイントで買い物ありがとうございます・・・いっぱいありがとうございます・・・
そして・・・
たくさんの人がテレビ未来遺産のシェアしてくれて、ありがとうございます・・・
研究者の先生方と一緒に薬が出来るまで頑張りたい思いますので応援よろしくお願いします・・・
今日も腰＆背中痛い＆口が開かないのでこれで終わります・・・
育海より
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
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「いっくんを応援しよう！＆ KODAI （コーダイ）ライブ」を開催します。ぜひお越しくださいね♪
と き 2015(平成27)年4月25日（土） 15:00-17:00（開場14:30）
ところ ふれあいプラザあかし西
☆〒674-0092 明石市二見町
東二見1836番地の1
http://www.fureai-akashi.jp/facilities/index03.html
☆山陽電車「東二見駅」南東へ徒歩12分
入場 無料（みなさまお誘いあわせのうえ、お越しください♬）
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
内容
☆いっくんとの交流会
（いつもいっくんにそっと寄り添ってくれる、高校生のみなさん）
☆KODAI（コーダイ） ライブ
http://kodai3.wix.com/kodai
☆ローザ隊も出演していただける事になりました。
☆Diamond Factoryも出演していただける事になりました。
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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193
