FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272:FOP(進行性骨化性線維異形成症:しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう)」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
明石市役所総合受付の方からご連絡頂き、募金箱の募金を回収して参りました。
担当の障害福祉課の方も挨拶に出て来て下さいました。
明石市役所正面入った入り口総合受付に募金箱を設置して下さっております。
募金箱には1円、10円、100円と、皆様の応援のお気持ちが入っていました。
募金にご協力頂き誠にありがとうございます。
iPS細胞研究所の応援を、ありがとうございます。
明石市に応援して頂けること、本当に感謝しております。
いつも応援ありがとうございます。
【第2話】
浮島衆議院議員から「11日(土)に明石に行きます。いっくん体調どう?」とご連絡頂き、木野秘書からもご連絡頂き、柏木秘書からもご連絡頂き「浮島が明石に11日(土)に行きます」とご連絡頂きました。
わかってま~す(*^^*)
浮島事務所の力の入れ方が凄いのがわかります。
浮島先生の選挙は、大阪、奈良、和歌山を走り回っておられ、明石でお会いする事はありませんが、参議院選挙の応援に明石まで来られる事もあり、育海を心配し気にかけて下さってご連絡頂きました。
浮島事務所の育海への応援とご心配、本当にありがとうございます。
私の周りに浮島先生に会いたいと言っておられる方が多くて、こんな私に直接ご連絡頂くの申し訳なくて。
浮島先生、暑くなって参りましたから水分補給忘れず、体調崩さないように応援演説頑張って下さい。
政治の事は詳しくわかりませんが、これだけは言える。
浮島先生の演説は、とにかく上手い。
わかりやすく、聞きやすい。
一度、皆様にも浮島とも子先生の演説を聞いて頂きたいです。
褒める所、そこしかないんかいって、秘書の皆様に突っ込まれそうですが(*^^*)
浮島先生が育海を想って下さるお気持ちは、本当に有り難く感謝しております。
【第3話】
本日もアイセレクト水野社長に誘って頂きご実家で、宮崎先生に鍼をして頂きました。
身体中に電気が走り、「痛い」って宮崎先生に言いました。
宮崎先生「痛いのは当たり前です、顔も性格も良いけど、身体が歪んでいるし、浮腫みが酷いし、疲れています」って言うのです。
宮崎先生、良くご存知で
宮崎先生、今日も身体がスッキリしました。
こんなにも違うのかとビックリです。
ありがとうございます。
水野社長、本日も誘って頂きありがとうございます。
いつも育海だけではなく私まで気にかけて下さって、応援ありがとうございます。
そんな宮崎先生と私に、水野社長の実家の玄関に、宮崎様 山本様と書いた栄養ドリンクが置いてありました。
水野社長のおじちゃんが疲れた身体には栄養ドリンクだと思って下さったのか、持って帰りなさいと置いていて下さいました。
冷蔵庫で冷やそうと箱を開けたら、なんと~じゃがいもでした
エスカップの箱を見て、栄養ドリンクと思い込んでた(笑)
身体が疲れているから、おじちゃん心配して栄養ドリンクを買って来て下さったんだと思い込んでた(笑)
おじちゃん、じゃがいも嬉しい~(*^^*)
ありがとうございます
じゃがいものお味噌汁にしようかな?
薄く切ってプライドポテトにしようかな?
悩む~\(^-^)/
おじちゃん、また宜しくお願い致します\(^-^)/
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
岸口先生、参議院選挙(比例区)に出られるそうです
参議院選挙に出ますって、めっちゃ早くから智子さんに連絡頂いていたようで、ありがとうございます
岸口先生、いっつも応援ありがとうございます
頑張ってください
【第2話】
この間、京大病院で智子さんは戸口田先生にお願いしてきた事がある
新しく難病FOPと診断された患者家族の話をちゃんと聞いてあげて欲しいって言って来たらしい
今も治療法治療薬が無いFOPですが、医師も研究者も頑張っている、だから諦めずに頑張ろうと思って欲しいから、智子さんは患者家族と医師や研究者を繋いでいます
戸口田先生が「いつでも良いから研究室に電話してくるように伝えといて」って智子さんに言ってくれたようで、早速、戸口田先生と話が出来たと患者のママから連絡があったようです
戸口田先生が、患者の事を凄く心配しておられたようで、智子さんに「○○さん、○○くん、元気にしてますか?」って心配していたようです
ちゃんと各県の患者を覚えていたので、智子さんが凄いって思ったようです
ホンマ、失礼な話やで(笑)
智子さんは「たぶんみんな元気にしてる?かも?かな?」って答えたようです・・・
FOPの治験が始まり交流会が出来なくなり、そしてコロナ禍突入で難病FOPの患者はワクチンを打てないので、なるべく人が集まらないように交流会や講演会も出来ませんが、iPS細胞研究所の研究者の先生達は患者の事を忘れないで毎日研究を頑張って下さっています
中々、研究成果&動きが見えなくて不安になっている患者家族もいると聞いていますが、iPS細胞研究所の研究者の先生達は、患者の事を絶対忘れいません
本当に毎日、酷かったコロナ禍でも手を止める事なく頑張って下さっていましたし、今も頑張って下さっています
京大病院に来たからと言って治る訳ではないし、iPS細胞研究所の研究者に会ったからって、一気に研究が進む訳ではないけど、研究者に会って諦めない気持ちを保てるなら、いつでも繋ぐ事は出来ると思うので、智子さんに連絡下さい
FOPの患者家族の皆さん、頑張って下さい
僕に間に合わなくても、小さな患者に治療薬が間に合うようにこれからも頑張りたいです
研究者の先生方と一緒に頑張りますので、応援宜しくお願いします
(写真は以前のです)
足りない写真もありますが、智子さんが患者家族に会いに行ってくれる&関西に呼べるのは、智子さんにしか出来ない事やと思います
僕の母親だけしていたら良いけど、そうじゃなくみんなの事心配して動けるのは智子さんなんで、有難いって思っています
【第3話】
水野さまFBより
パティスリー・クリさま(兵庫県 明石市)
社長のお話通り、お店が一変❗️
スッキリと統一感のある店内、とても綺麗です🍀
楽しみにしていましたマシンで試飲もさせてくださいました☕️
これが凄く美味しいです♪
カフェ再開、今からとても楽しみです。
本日もありがとうございました
ステキなお店~\(^-^)/
私も、また伺います。
栗原社長、いつも応援ありがとうございます。
純子ちゃん、気にかけてくれて本当にありがとう
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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【第1話】
今、アイセレクト水野社長の投稿見ました
文部科学大臣末松先生の奥さんが、水野社長の会社に児童養護施設を退所した方の事がどうなっているか心配して下さって来て下さったようです
末松大臣も奥さんも児童養護施設を退所した方の事を応援して下さって良かったです
これからも応援して下さると思うので、力になってもらって下さい(^^)v
末松大臣、奥さん、いっつも僕の応援もありがとうございます
末松大臣事務所の皆さん、いっつも応援ありがとうございます
末松大臣、選挙頑張ってください(^^)v
僕を応援して下さっている議員の先生方(市会議員、県会議員、参議院議員、衆議院議員)を応援させて頂きたいと思っています
水野社長、末松大臣のポスターを貼ってくれて、応援ありがとうございます
いっつも僕の応援もありがとうございます(^^)v
【第2話】
神戸の石橋さんから、須磨区で有名な、そぼまよセットが届きました
ご飯に合うから嬉しいです
石橋さん、いっつも応援ありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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【第1話】
浮島智子衆議院議員から智子さんに連絡があった
同じ智子でも、浮島先生は優しいし綺麗やねんけど(笑)
家の智子さんが「先月、明石に来たとこやのに、また明石に来るん?」って言ってた(笑)
浮島先生ご自身の選挙は大阪・奈良・和歌山を回るみたいですが、参議院選挙の応援は、兵庫県明石市にも来ます
浮島先生から直接連絡が入るから全く遠慮もなく「マジかよ」って叫んでる智子さんです(笑)
浮島先生から当日に連絡来たら「当日」って言って・・・
浮島先生から前もって連絡があったら「また」って言って・・・
浮島先生が笑ってるのが嬉しいです
そんな智子さんですが、浮島先生への応援は、ちゃんとしてくれてます(笑)
いとう県議、明石市議会議員の先生方、いっつも応援ありがとうございます
浮島先生、いっつも応援ありがとうございます
浮島事務所の皆さん、いっつも応援ありがとうございます
【第2話】
頂いた天一のラーメンを作ってくれた
この玉子の入れ方よ(笑)
恨みでもあるんかよ(笑)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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【第1話】
今日は京大病院受診日でしたが、雨だったので、智子さんだけ病院に行ってもらいました
診察室に入った瞬間、戸口田先生が「え?育海は?」って聞いて来たそうで・・・
智子さん「雨なんでお留守番です」って答えたら・・・
戸口田先生「濡れたら大変やし、足元滑って転けたらあかんからな、育海は変わりないん?」って聞いてくれたそうで・・・
智子さん「腰と足が痛いってたまに」って答えたらしい・・・
その後の診察室での会話は、皆様のご想像通り楽しく話すのは良いのですが、僕がいても話が噛み合わないのに、二人で噛み合うはずがない(笑)
病院終了後、関西テレビ川崎記者から「病院どうやったん?」って連絡があったらしく・・・
智子さん「育海は病院に行ってません、雨だから」って返信したみたい・・・
川崎記者「行ってないん?薬もらって来ただけ?」ってLINEがあったらしく・・・
智子さん「薬もらって来ました」って返信したみたい・・・
関西テレビ川崎記者「やっぱり僕が付いて行かなあかんな」って思ったみたい
川崎記者、大丈夫です(笑)
次は病院に行きます
銃の事件には、難病FOPは勝てんってわかってます(笑)
薬をもらいに薬局行ったら、アプリでこれから処方箋送ってって言われたらしく、智子さんが「アップルってなんよな」って帰って来ました(笑)
アプリな
(戸口田先生との写真は昨年のです)
【第2話】
いっつも心配&応援してくれて、兵庫県警Bーんさんありがとうございます(^^)v
家入って来て直ぐ、身体中を消毒して、靴下脱いで履き替えて、洗面所で手洗いうがいして部屋に入ってくるBーんさんなんです(笑)
家を出る時に写真撮ってました
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
朝から団地内の掃除して、今日は久しぶりに姫路で打ち合わせでした。
帰りにえきそば食べて来ました。
中華麺を和風出汁で食べます。
これなら育海食べれるかも(*^^*)
育海が中々、姫路まで行く事はないけど。
[スタッフより]
スタッフの時代には、「えきそば事件」という出来事(笑)がありましたね。。。
【第2話】
おはようございます
昨日、富山から届いた白海老丼を晩ごはんに食べました
ヤッバ
めっちゃ美味しい(^^)v
成安さん、ありがとうございます(^^)v
智子さんには、一口だけあげました
そしたら生意気にも、本場で食べて来るわって怒ってました(笑)
富山まで一人で行けるはずがない(笑)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
昨日、中学一年生になった、岡山のFOP患者ひよりちゃんママから、体育大会があったと連絡ありました
体育館で行われた体育大会、ひよりちゃんも頑張ったみたいです
学校の給食時間では先生が食べさせてくれるみたいですが、時間が少なすぎて、あまり食べれないみたいだけど、家ではママが口に入れてくれたら時間がかかるけど、パクパクたくさん食べてるようです
ひよりちゃん色んな事に、頑張るんだよ~\(^-^)/
【第2話】
富山に白海老食べに行こうぜ企画を、勝手に言ってる智子(笑)
その企画に、宮城のFOP患者しょうやママもノリノリや(笑)
それは、先週の土曜日、日テレの1億3000万人のSHOWチャンネルから始まった・・・
放送を見ていた智子さんとしょうやママは、生田斗真さんが富山で白海老丼を食べていて、美味しそうって思ったらしく、富山に行こうって、二人で企んでいる(笑)
https://news.yahoo.co.jp/…/4f2b761ad36080f0479254f537a1…
僕&しょうや君は、誘われても、行こうって気がしない
なぜなら、やかましいのがわかるから(笑)
2人とも、ちゃうやろ(笑)
富山でFOPと診断された患者のママに会いにいくんやろ(笑)
白海老食べに行くって、ルンルンになってたらあかんねん
富山に行くには、サンダーバードで石川まで行き新幹線に乗り換えるらしい
智子さん「新大阪から富山までサンダーバード行かんの?乗り換えるん?」って叫んでた(笑)
宮城からは、新幹線で行けるみたい
智子さんもしょうやママも、乗り換えるのが大嫌いなんです(笑)
でも僕は、今、富山の成安さんから僕に、白海老が届きました(^^)v
僕は、富山に行かなくても白海老丼食べれそうです
ますます富山に行きたいと思ってしまった智子さんです(笑)
成安さん、白海老届きました(^^)v
ありがとうございます
晩ごはんに食べます(^^)v
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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【第1話】
青森のFOP患者なごみさんのお父さん平田さんからご連絡頂きました。
6月1日に開催された千葉県南総文化ホールのチャリティーコンサートで写真のような難病FOP募金コーナーを設けて下さったところ、たくさんの方が募金に協力してくださったと全盲のシンガーソングライター板橋かずゆきさんとマネージャー馬場美佐子さんからご連絡があり、FOP治療研究の為の募金活動にご協力頂きましと報告がありました。
難病FOPを応援する募金活動を今後も続けて下さるとのことでしたと、なごみさんにとっても大変心強い応援を頂いているようです。
なごみさんは、板橋かずゆきさんに曲を作って頂きCDを発売されておられます。
「華」作詞 平田なごみ
作曲 板橋かずゆき
歌唱 THE オリオン
患者に出来る事、家族に出来る事、支援者に出来る事を、青森でも頑張っておられます。
なごみさんにとって、応援して下さる方々が、温かいお気持ちを持って寄り添って下さる事は、本当に嬉しい事だと思います。
シンガーソングライター板橋かすゆきさん、マネージャーの馬場さん、なごみさんの応援ありがとうございます。
難病FOPの応援をありがとうございます。
多くの難病研究が進むよう、iPS細胞研究所を応援して下さってありがとうございます。
今回、そしてこれからも考えて下さっているとの難病FOP募金活動を応援し協力して下さる皆様、応援ご支援ありがとうございます。
多くの皆様に難病FOPが理解されますように。
多くの皆様に1日でも早く難病FOPをはじめ多くの難病研究が進みますようにと願っています。
私達患者家族に出来る事は惜しみ無く今後も頑張ります。
iPS細胞研究所の研究者の先生方々が、仕事(研究)に専念出来るよう、多くの難病研究が1日でも早く進むよう、応援させて頂きたいと育海も申しております。
研究者の先生方、頑張って下さい。
どうぞ宜しくお願い致します。
応援して下さる皆様、引き続き応援宜しくお願い致します。
【第2話】
凄い!
【第3話】
追加
「応援したっとうのに・・・」(「応援してあげているのに・・・」)って良く言われます
僕も、iPS細胞研究所の研究者を応援させて頂いていますが、応援したっとうのにって考えるようになってしまったら、その時はiPS細胞研究所の研究者を応援させて頂くのをやめます
「応援したっとうのに」
「応援してもらう立場やから、なんも言ったらあかん」
なんで?って思います(笑)
明石市民でも、兵庫県民でも、FOPの患者家族でも、応援してもらう立場でも、間違ってる事は間違ってるって言ってもおかしくないと、僕は思っています
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
夕方、応援自販機の設置を考えたいと連絡下さったYさん2人に、挨拶して来ました
応援&心配して下さってありがとうございます
ぐりとぐらの絵本に出てくるパンケーキみたいなん食べて来ました(^^)v
って言っても、しゃぶしゃぶ食べたから、半分以上食べれませんでした・・・
しゃぶしゃぶも、肉3枚ぐらいしか食べれなかったのに・・・
Yさん2人が、食べれない僕を見て泣いていました・・・
写真撮って良いですかって言われた時の写真(笑)
智子さんを睨んでるけど(笑)
色んな意味で支援者を泣かせないように頑張りたいです
【第2話】
鹿児島のかすたどんを、石橋さんが送って来てくれました
石橋さん、お土産ありがとうございます(^^)v
やわらかいから食べれます
いっつも応援ありがとうございます
【第3話】
後ろの人が、部長の試験も刑事の試験にも合格しますように
智子さんが「頑張れ」って願ってました(^^)v
【第4話】
久しぶりに、兵庫県警ワッキーにLINEしました
会えないのは残念ってLINEしたら、「また行くで」って返信来ました
来んといてーーーーーって、智子さんは本気で言っていた(笑)
【第5話】
Bさんが、僕が食べれるように、肉を小さく切ってくれたから、しゃぶしゃぶの肉3枚ぐらい食べれました
智子さんが、連れて行ってくれました
やっぱりちゃんとしてくれるので嬉しいです(笑)
【第6話】
兵庫県警のBーーーんさんからLINEが来て、試験が終わったから飲みに行くわって言って来た(笑)
山本家は居酒屋とちゃうでって返事しときって智子さんが言う
怖い(笑)
酔っ払って智子さんにウザく絡んで来るのを見るのは僕は嫌で、黙って見てて注意しない大人も僕は嫌いです
そしてどう聞いたのか信じているのかわかりませんが、募金詐欺を捕まえる為に頑張ってくれたのは、特上、ワッキー、ヤマチュー、イトウちゃんです
刑事が犯人捕まえるのは、僕は仕事やから当たり前や思っています
刑事達4人も、仕事しただけって言っています
でも募金詐欺なんか中々捕まえられないのに、4人(1係)は、めっちゃ頑張ってくれました
違う人の名前を出して、その人に募金詐欺を捕まえてもらってるのに、感謝が足りないって言う大人もいますが、捕まえたのは何回も言いますが4人です
困ってる僕と智子さん(県民)為に頑張ってくれたのがわかるからこそ、智子さんも刑事達が家に来るってなったら、お腹いっぱいになるようにおもてなしを頑張って来たけど、あの時から「プチッ」て、糸が切れたみたいに、割り切りが半端ない(笑)
「俺ら生活あんねんぞ」って言われた一言、僕は生活が苦しいなら無理してプレゼントなんかいらんのにって思っています
公務員で生活苦しいなら、僕の家はもっともっともっと苦しけど、誰にも文句言われないように、ちゃんと智子さん、家に来る人達に何年もお腹いっぱいになるように、おもてなししてきました
そんな事情を知らないのに、なんで偉そうに言えるのか不思議です
違う事を違うって智子さんが言ったら、お前はいつもそうやって絡んで来る、誰の言葉を信じて、本当の智子さんの言う事を聞かないのか不思議です(笑)
今までのみんなと会えなくなるのは、やっぱり寂しいけど、付き合いがあると思うから、僕の家には来ない方が良いと思います(笑)
それなのにーーーーー、なんにも知らない兵庫県警Bーーーーーんさんが、来るって言うからビックリ(笑)
お土産も、いっぱい持って来てくれました(^^)v
Bーーーーーんさん、ありがとうございます
「育海が喜んでくれたら」って、Bーーーーーんさんが言ってくれました(笑)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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