FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
駐車場に停めて前を向いたら、いとう県議の車が駐車場に入って来られ、窓を開けて「いっくんおはよう、今から病院か？」とお声かけて頂きました。
朝からいとう県議は、西明石駅前で明石市民の皆様に朝のご挨拶と選挙の応援に頑張られるようです。
バッタリバッチリ会う事が多い、いとう県議。
いつも大きな声で育海を見つけると「いっくん、いっくん」とお声かけて頂き、本当にありがとうございます(*^^*)
ずっと変わらず浮島衆議院議員と一緒に応援して頂ける事が本当に嬉しいです。
いとう先生、いつも応援ありがとうございます。
【第２話】
みささまＦＢより
いまボラティアで、ある団体”こうの
の”お手伝いをしています。そこから謝礼と交通費が私に支払われるとの事です。謝礼を頂くのは私のボランティアの意思にそぐわないので、お断りをしました。
そうするとその意向を汲んで、その謝礼を”こうのの”団体への寄付として処理させて欲しいとの要望がありました。
私はもうずっと前から他の団体、希少難病FOPのいっくんを、支援させていただいています。ところが夫の認知症発症や、色々とあって最近はいっくんのFOPへのお手伝いや寄付が全く出来ていません。iPS細胞研究所へのわずかな寄付だけが続いているだけです。
もし、”こうのの”団体へ寄付する余裕があるならば『FOP』へ寄付をしたいからと、再度謝礼金のお断りと”こうのの”団体への寄付のお断りをしました。
快くその気持ちが受け入れられました。
希少難病FOP、いろんな人に知ってもらいたい難病です。
私ももっと携われたらと、心に思いながら… いっくんごめんね。
また頑張って手伝えるようになりたいわ。
***
前回のFB投稿に書いた、希少難病FOPを支援する事が出来ていない私ですが、もう少し若い時は、こんなにも意欲的だったなぁ、と年齢が高齢化したいま思い出す意欲です。
アメリカのバッファローまで行って、デストロイヤーさんのゴルフ場
で、希少難病のFOP支援をお願いに行き、いっくんの絵本をクラブハウスに置いて頂いたこと。そしてニューヨークまで足を伸ばして、ロックフェラー大学にも、希少難病FOPの事を伝え、図書館にいっくんの絵本を置いてもらいました。厚かましく、野口英世の銅像の横にも置きました。
英訳を教会の知人ヒートンさんにお願いして、絵本に貼り付けました。
もう一度こんなバイタリティのあるボランティア活動をしたいですね。
いや、もう80歳を前にしてるので、実際には無理かなぁ〜。
いつも気にかけて下さって、本当にありがとうございます。
操さんのお気持ち、本当に嬉しいです。
応援して下さっているとわかっているので、本当に気持ちが嬉しいのです。
いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
FOP明石の事務局(カフェマローネ)に、富山からFOP患者のSちゃん(中学一年生)が、育海に会いに来て下さいました。
移動時間６時間
パパとママが交代で運転して来られたようです。
疲れていたと思いますが、Sちゃんが可愛い笑顔を見せてくれました。
「今まで頑張ってくれていたから、いっくんを見つけて会いに来れました」と、ママに言ってもらえて、頑張ってきて良かったって思いましたし、本当に嬉しかったです。
育海はSちゃんに「我慢する頑張りは伝わりにくいけど、進行させないように、それでも我慢が必要だと思うから、進行しないように気を付けて過ごして欲しい」って伝えていました。
明日は京大病院整形外科へSちゃんは受診します。
育海も、明日は京大病院歯科に当日予約を入れて頂き、診察して頂けるようお願いしてきたいと思います。
【第２話】
富山から玉子焼き(明石焼き)の焼きたてが食べた～いと、中学一年生のSちゃんが来てくれたので、行って来ました明石夢工房さんへ
なんと、店内満員御礼で、一時間待ち(^^;)
でもなんか嬉しかった(*^^*)
玉子焼き(明石焼き)を食べたいと思って、明石夢工房さんの玉子焼き(明石焼き)を選んで来て下さっている事
暑い中、待った甲斐があり、美味しく頂いて来ました＼(^-^)／
いつもはテイクアウトだけど、やっぱり焼きたて熱々は最高に美味しい(*^^*)
中村店長が「来る予感してた」って言ってた(笑)
行くよね～＼(^-^)／
焼きたての玉子焼き(明石焼き)が食べたいって言ってくれて、いっぱい食べてくれたら嬉しいよね～＼(^-^)／
いつでも玉子焼き(明石焼き)食べに明石においでよ～(*^^*)
育海が一緒に行けなかったのが残念です。
早く玉子焼き(明石焼き)が食べれるようになりますように。
明石夢工房 古志社長 奥さん、中村店長、いつも応援ありがとうございます。
明石夢工房さんは、募金箱を設置して応援して下さっております。
【第３話】
育海にステキなお土産ありがとうございます(*^^*)
高級風鈴の音色が凄く良い
扇風機前で鳴らしてたら、育海に怒られた(笑)
明日も会えるのを楽しみにしています。
今日は、ゆっくり京都で休んでね～
ホント良い音色～
【第４話】
朝から、隠した隠したそこらへんの荷物
開けたらあかん、映したらあかんって言いながらの関西テレビの取材！
京大病院の帰りの新幹線で、自宅取材に行きたいと育海を説得しても、嫌ですと断っていた育海。
クリームパンに負けて、あっさり自宅取材の了解って答えてしまったけど・・・
眠い
早く起きて掃除したで賞として、約束通り、バックハウスイリエのクリームパンを買って来て下さった川崎記者、ありがとうございます。
美味しいクリームパンと育海に美味しいって言っていたから買って来たと言うリンゴジュースをありがとうございます。
患者と交流のお茶もご馳走になってしまい、ありがとうございます。
いつも関西テレの応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
アイスカフェオーレお願いしますと注文したら、エビフライとだし巻き玉子が出て来てビックリ(笑)
カフェマローネのマスターとママが食べなさいと用意して下さいました(*^^*)
マスター、ママ、いつも応援ありがとうございます。
明日は育海と伺う予定です。
またお世話になりますが、どうぞ宜しくお願い致します。
【第2話】
先週、玉子焼き(明石焼き)を買いに伺った東二見駅前のてんしんさん。
いっくんが食べれますようにと、いつも涙を浮かべながら応援して下さっている古志ママ。
明日、明石に行きたいと言ってくれている患者さんに焼きたての美味しい玉子焼き(明石焼き)を食べてもらいたいな～
てんしんさんに行こうか、夢工房さんに行こうか悩んで、今日寝れないかも～
患者さんの体調次第ですが、テイクアウトでも、焼きたての玉子焼き(明石焼き)を食べて欲しいなと思っています。
体調良ければ、本当に色々明石や神戸をご案内させて頂きたいと思っていますが、本当に無理しないようにお越し頂きたいです。
【第3話】
先日、頂いたスープが美味しかったと言うので、オニオンスープを育海に買ってきました
中に入っているローストビーフは育海は口が開かないから食べれませんが～
立つんだジョー ではなく、
飲むんだイ～～ク
【第４話】
明石住吉神社のあじさい祭りは、今年も中止にしますと、祢宜さんから以前にご連絡頂いておりました。
コロナが流行りだし、全てのイベントや催しが世間で中止になり、コロナ禍で大変ご苦労された皆様も多くおられ、本当に心が痛みます。
そんな中でも、育海を応援しよう、iPS細胞研究所を応援しようと、色々とお声かけて下さるように徐々になって参りましたが、育海がまだ大勢の中に出れないので、お断りする事も多く、本当に申し訳ございません。
皆様が大変な中でも、育海を応援しようと思って下さるお気持ちに心から感謝しております。
明石住吉神社の宮司さん、祢宜さん、奥さんも、ずっと変わりなく応援して下さるお気持ちが嬉しいのです。
いつも応援ありがとうございます。
満開のあじさいを見に、早めに明石住吉神社へ行ってみてください。
ステキなあじさいで癒されて下さいませ(*^^*)
明石住吉神社さんは、絵本を販売して応援して下さっております。
いつも応援ありがとうございます。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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【第1話】
髪工房のかよちゃんから、育海のカットしたげると言うので、明石市民病院の帰りに行って来ました。
もうそろそろ取材が入るやろ？って。
正解
かよちゃん、なんでわかるん
凄い＼(^-^)／
【第2話】
クリームパンにツラレて取材OKするんじゃねーよ
関西テレビ川崎記者が自宅取材の依頼があった
僕は、関西テレビの取材はちょっと受けたくないって言った（笑）
川崎記者が「智子さんの大好きなバックハウスイリエのクリームパン持って行くから」って言われて、あっさりOK出した智子
今、クリームパン食えない僕の意見は？（笑）
関西テレビ神戸支局長、なんで自宅取材に行って来いって言うん？（笑）
今までの取り溜めしたやつ使ってーーーよ（笑）
不良になったるからな
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
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1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
指定難病の更新をして頂く為に、明石市民病院で書類をお願いしてきました。
明石市は京大病院で書いてもらったらと言われますが、明石市民病院の小児科 主治医が書いて下さるので、毎回お願いしています。
コロナ禍で半年ぶりに明石市民病院に行きました。
「変わったことなかったか？」と、主治医貫名先生が聞いてくれたので、足や腰が痛いこともありましたが、今は虫歯が出来てしまって凄く不安ですと答えたら・・・
「京大病院はなんて？虫歯が悪さしてFOPを進行させようと頑張ってしまうかも知れないから、ゆっくりしてる場合じゃないやろ１日も早く京大病院に行かなあかんやん、どうしたんや？再来週まで待ってられへんやろ、京大病院が診ないとどうするんや、週明けでも行っておいで、FOPの進行の早さは京大病院が一番知ってるはずやろ」って、言われて、まさか明石市民の貫名先生からそんな言葉聞けると思っていなかったので、椅子から崩れ落ちました。
そして、紹介状まで書いて受付に預けて下さっていて、本当に急ぐんやって言いなさいと。
一般歯科ではどう考えても無理があるやろとまで言って下さって、「そう、そうなんです」その言葉を聞けたら患者は、不安だけどその不安もお医者さんが傍にいると思って、気持ちも少し楽になるはず。
藤井歯科医院藤井先生も、いつでも紹介状書くからと連絡下さって、本当に育海を応援して下さるお気持ちが嬉しいです。
大量の痛み止めと、大量の胃薬を頂いて帰ってきました。
【第２話】
育海が難病FOPと診断されてから、ずっと育海を応援して下さっている文部科学省末松大臣です。
先日、末松大臣の奥様も自宅まで来て下さいました。
末松事務所の秘書の皆様にもお世話になっております。
育海を応援して下さっている先生を、私も育海も応援させて頂きたいと思っております。
末松大臣、頑張って下さい。
【第３話】
先ほど「な～になんですぐに診てもらわれへんねん」って、言われても・・・
「僕が電話しますわ」って、誰に？どこに？
京大病院があかんかったら、
大阪歯科大学附属病院は？
大阪大学歯学部附属病院は？
と、ご連絡下さった、大阪府警の皆さん。
仕事してよ～
大阪府警の皆様にもご心配おかけしております。
電話で話をしていたら急に「上司に代わります」って、Sさんにも会った事ないのに、上司に代わられても・・・緊張した～(笑)
大阪府警も兵庫県警に負けないように応援しますと、嬉しい事言って下さいました。
関西テレビがいっくんに付いて行かなかったら、車出して病院まで乗せて行きますけどとも言って下さって、ありがとうございます。
お気持ちだけで充分です(*^^*)
応援ありがとうございます。
育海の事より、悪い人から目を離さないでしっかり仕事してよ～
【第４話】
大阪府寝屋川に住む佐原さんから、育海にプリンが届きました。
佐原さん、育海を気にかけて下さって、今月も応援ありがとうございます(*^^*)
お電話頂き、育海を心配して下さってありがとうございます。
【第5話】
私が産んで大切に育てている(克子ちゃんの台詞)育海を心配して、兵庫県警のBちゃんが、田舎(淡路)に帰って来たからと、淡路島玉ねぎをお母さんに頼んで用意して頂き、香川県の久保さんのお豆腐をBちゃんの奥さんが買って来てくれました。
Bちゃんのお母さん、奥さん、ありがとうございます。
Bちゃん、いつも気にかけてくれて、育海を心配して下さって、本当にありがとうございます。
兵庫県警Bちゃんは、なぜか一人でフラ～っと、育海に会いに来てくれます。
育海が心配やしなって言いながら。
「俺が育海を応援している」なんて言わずに
先輩が来なくてもいなくても、普通に育海を応援して下さっている事、本当に有り難く思っております。
「いっぱい食べて、たくさん飲みなさい」って言うと、育海とBちゃんは「食べ放題飲み放題やからな」って言うけど、また、Bちゃんと焼肉に行ったりしゃぶしゃぶに行ったり出きると良いけど～
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
神宿チームシャンソンさんから、美味しい卵のお見舞いが届きました。
育海を心配して下さって、いつも本当に応援ありがとうございます。
たまご雑炊をドロドロにして食べさせます。
神宿チームシャンソンさん、チーム大久保さんの応援、本当に有り難く思っております。
いつも応援ありがとうございます。
【第2話】
私が産んで大切に育てている(克子ちゃんの台詞)育海を心配して、兵庫県警のBちゃんが、田舎(淡路)に帰って来たからと、淡路島玉ねぎをお母さんに頼んで用意して頂き、香川県の久保さんのお豆腐をBちゃんの奥さんが買って来てくれました。
Bちゃんのお母さん、奥さん、ありがとうございます。
Bちゃん、いつも気にかけてくれて、育海を心配して下さって、本当にありがとうございます。
兵庫県警Bちゃんは、なぜか一人でフラ～っと、育海に会いに来てくれます。
育海が心配やしなって言いながら。
「俺が育海を応援している」なんて言わずに
先輩が来なくてもいなくても、普通に育海を応援して下さっている事、本当に有り難く思っております。
「いっぱい食べて、たくさん飲みなさい」って言うと、育海とBちゃんは「食べ放題飲み放題やからな」って言うけど、また、Bちゃんと焼肉に行ったりしゃぶしゃぶに行ったり出きると良いけど～
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
昨日、京大病院予約時間11時になっていたようですが、到着したの11時30分。
ま～、戸口田先生も予約時間連絡なかったし、私も確認してないし
勿論、戸口田先生に会えて、歯のレントゲンのオーダー入れて頂けました。
京都駅に着いたら既に関西テレビ川崎記者が来られていて、タクシーで送迎して頂きました。
関西テレビさん、いつも応援ありがとうございます。
帰りの新幹線で家に取材行きたい、嫌やの繰り返しの二人(笑)
関西テレビの取材はちょっと難しいって言っていた育海(笑)
じゃ、どこの取材なら受けるねんって突っ込んでた川崎記者(笑)
笑ってる場合ちゃうけど、笑ってる空気でもなかったけど、関西テレビさんがなぜかいつも辛い時に傍にいるのが不思議です。
【第2話】
育海も大好きなiPS細胞研究所池谷准教授に連絡し、少しお時間頂けないかと相談しました。
直ぐお返事下さる池谷先生。
患者は研究者に中々会えませんが、日々FOP研究を頑張って下さっている研究者に会わせてあげたいと思ったので、池谷先生に少しの時間で良いので患者に会ってやって頂けませんかとお願いしました。
連絡が取れる事もそうですが、「大丈夫」とお返事下さるお気持ちが、本当に嬉しいです。
池谷先生、研究もっともっと頑張って下さい。
どうぞ宜しくお願い致します。
(写真は以前のです)
【第3話】
大丈夫か？いっくんは大丈夫？かと、ご連絡頂いた皆様ありがとうございます。
大変ご心配おかけしております。
そんな中、以前からアメブロを登録していたのですが、全く使っていなくて、なんかよくわからない状態で更新しました。
なぜ、２つもあるのか不思議で仕方ないけど～
皆様が育海を心配してご連絡下さる事、本当に嬉しいです。
笑っていようとしても泣いてばかりですが、早く育海と向き合って下さる京大病院歯科の先生に診察と治療して頂けるように願っています。
先生から先生に繋いで下さる事、そんなに難しい事なのかな～
先生や受付の方の時間より、FOP患者の進行する時間がどれだけ早いか京大病院でわからなければ、他の大学ならもっとわからないと思います。
最短で２週間後です。
２週間後まで待っていたら、FOP患者はどうなるのか？
悪い方向しか想像出来ないのが悔しいです。
治療・・・
FOP患者には凄く凄くリスクがあるけれど。
それでも進行する覚悟を決めて治療して頂くしかないのです。
本当に頭が痛い～
育海を進行させたくないのに～(泣)
なんでアメブロの私が２つもあるのよ～(泣)
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
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2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第１話】
治療なんて出来るはずがないから、歯だけは虫歯にならないように、本当に気を付けてきたけど、初めて虫歯になってしまった育海。
親不知も横に生えているから抜かないといけないけど、FOP患者に麻酔打てないし。
急遽、水野社長の義兄で宝殿駅前にある藤井歯科藤井先生に連絡入れて頂き、診断して頂きました。
一般歯科では治療なんて出来ないから、京大病院歯科に紹介状書いて下さって、本日午後から予約を入れてもらえるか確認します。
京大病院歯科に診て頂けるか全くわかりません。
FOP患者は、FOPの治療法治療薬がないだけではなく、治療法があっても治療出来ないし麻酔(針)をすることなんて危険すぎるので、全身麻酔しかないとのこと。
全身麻酔も口が開かない育海にできるかわからないとの事。
その全身麻酔が出来るのは、一般歯科ではなく大学病院ってわかっていても、京大病院整形外科から2階の歯科・歯科口腔外科まで直ぐそこなに、凄く凄く遠い距離です。
藤井歯科藤井先生に、無理言って一般歯科では本当に無理と言ってもらいに行かせて頂いたようなもの。
藤井先生は、ちゃんと私の気持ちわかって下さっていて泣きそうな私に、京大病院があかんかったら神戸医大に紹介状書いて下さると言って下さいました。
泣きそう。
藤井先生、昨日は本当にありがとうございました。
アイセレクト水野社長、いつも本当に応援ありがとうございます。
藤井歯科
https://www.fdc-66.com/
凄く人気の歯医者さんで、患者さんが次から次に来られていて、先生もスタッフ皆様も凄く優しくて、近ければ育海をずっとケアして頂きたい歯医者さんでした。
【第2話】
ソーダ出してって言ったら、パストリーゼを出して来た智子
飲めるかいな（笑）
寝るん早
まだ、発車してないねんで
病院、ホンマに予約入ってるんか不安（笑）
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
気にかけておられる皆様の想いが、国を動かしたのですね。
先生方、本当にありがとうございます。
まだまだこれから、児童養護施設を退所した子供さんを、社会みんなで見守っていく形が必要ですから、頑張って下さい。
【第2話】
智子さんの基本は、僕を応援して下さっているかどうかしかありません（笑）
僕の事を浮島先生が応援してくれるから、浮島先生から明石に行くって連絡がある＆浮島先生の選挙の時は、和歌山まで応援に行っている智子さんです
他の議員の先生にも同じです
僕も智子さんも、僕を応援して下さっている議員に党や会派関係なく、選挙は投票しています
【第3話】
関西テレビ川崎記者から智子さんに「明日、診察、何時から？」って連絡があった
まさかの智子さん・・・
「知らん」って答えてた（笑）
えー
ホンマに知らんの？（笑）
予約入れてもらったんなら、戸口田先生に聞いとけよ（笑）
のんきやわ（笑）
川崎記者、頑張って来てください(^^)v
【第4話】
姫路の鈴本さんが明石に行く前に、ドリンク持って来てくれました
ありがとうございます
メロンの果肉は食べれませんでした・・・が、スプーンでクリーム等食べれました
心配かけてすいません・・・
【第5話】
近所のYさんが、オニオンスープを買って来てくれました
中に入っていたローストビーフは食べれませんでしたが、スープは飲めました
Yさん、ありがとうございます
【第6話】
稲美町のKさんが、ヨーグルトを持って来てくれました
ありがとうございます
心配かけてすいません
【第7話】
近所のKさんが、プリン色々持って来てくれました
なめらか？やわらかいプリンは食べれます
ティラミスのスポンジは、やわらかくなっていますが食べれませんでした
ありがとうございます
心配かけてすいません
【第8話】
神宿チーム大久保さんから、ドリンクが届きました
心配かけてすいません
いっつも応援ありがとうございます
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
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2. 「FOP明石の募金の種類」
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
【第1話】
昨日、あんかけチャーハンが食べたいと育海が言うから作りましたが、食べようとすると痛がって全く食べれませんでした。
親不知？骨化？
あんかけチャーハンが食べれないと言うので、玉ねぎスープを作りました。
スープやドリンクなら飲めます。
普通に話をしててもスープやドリンクを飲んでも痛みはないようです。
今日から、ドロドロ食を試してみようと思います。
先日、食べたいと言っていたお寿司。
お寿司も切って食べますが、食べに連れて行っていて、本当に食べれて良かったです。
でも、もう一回、食べさせてあげたい。
大きな口を開けて、大好きな焼肉やすき焼き食べさせてあげたい。
大きな口を開けれなくても、小さく切って食べれた今までのように食べさせてあげたい。
本当に辛い。
【第2話】
浮島衆議院議員から「11日(土)に明石に行きます。いっくん体調どう？」とご連絡頂き、木野秘書からもご連絡頂き、柏木秘書からもご連絡頂き「浮島が明石に11日(土)に行きます」とご連絡頂きました。
わかってま～す(*^^*)
浮島事務所の力の入れ方が凄いのがわかります。
浮島先生の選挙は、大阪、奈良、和歌山を走り回っておられ、明石でお会いする事はありませんが、参議院選挙の応援に明石まで来られる事もあり、育海を心配し気にかけて下さってご連絡頂きました。
浮島事務所の育海への応援とご心配、本当にありがとうございます。
私の周りに浮島先生に会いたいと言っておられる方が多くて、こんな私に直接ご連絡頂くの申し訳なくて。
浮島先生、暑くなって参りましたから水分補給忘れず、体調崩さないように応援演説頑張って下さい。
政治の事は詳しくわかりませんが、これだけは言える。
浮島先生の演説は、とにかく上手い。
わかりやすく、聞きやすい。
一度、皆様にも浮島とも子先生の演説を聞いて頂きたいです。
褒める所、そこしかないんかいって、秘書の皆様に突っ込まれそうですが(*^^*)
浮島先生が育海を想って下さるお気持ちは、本当に有り難く感謝しております。
【第3話】
浮島衆議院議員からご連絡頂き、明石駅前南まで挨拶に行って来ました。
「いっくんはどう？辛いな、可哀想に」と、短い時間の中で、たくさん浮島先生と話しました。
「明石に来ています」と、結婚し藤原から佐藤由佳ちゃんになった由佳ちゃんがご主人と、浮島先生に会いに大阪から来られていて、「山本さん、来られていますか？」とご連絡頂きました。
育海の事も、私の事も、ずっと応援して下さってありがとう。
職場離れて何年も経つのに、育海の応援ありがとう。
声かけてくだって、ありがとう(*^^*)
浮島ファンの若い男性が5～6人が、千葉県から来られていて、浮島先生とみんなで写真を撮っている姿を見て、浮島先生の良さをわかって下さっている事が、凄く凄く嬉しかったです(*^^*)
私なんか、なんにも役に立たないけど、浮島先生が育海を気にかけてくださるのが本当に嬉しくて泣いたよね～ 泣くよね～
浮島先生「いっくんは、一人じゃない、私もみんなもいるから、難病対策も、しっかり頑張るから」って。
ホンマに浮島先生、頑張ってよ～って泣くよね～
いとう県議が「育海は？大丈夫か？」と聞いて下さって、育海の為に頑張るからなって。
梅田市議、尾倉市議、松井市議も育海の応援ありがとうございます。
進行する現実は本当に辛いです。
月曜日は、急遽、京大病院の予約を戸口田先生に頼んで入れて頂きました。
病院に行っても治る訳ではないけど、戸口田先生に会って話す事が大事だと思って育海を連れて行ってきます。
【第4話】
浮島先生から僕に直接メッセージが来ました
心配＆応援ありがとうございます
進行して口が開かなくなり食べにくかったけど、小さく＆薄く＆超細かくしたら、今まで食べれていましたが、木曜日から全く固形物が食べれなくなりました
やわらかく炊いてくれたご飯粒でさえ、開かない口を開けようとしたら激痛があり、今は雑炊をドロドロにしてもらって食べています
ドロドロにした雑炊や、スープは食べたり飲めたり出来ます
そんな話を母智子さんが浮島先生と話して来たみたいです
浮島先生と二人で泣きながら僕の話してきたんか・・・
浮島先生から「いっくん大好きだよ」ってメッセージがありました
先生、僕、今年２５歳です（笑）
心配かけてすいません
浮島先生、応援ありがとうございます
いとう先生、梅田先生、尾倉先生、松井先生、応援ありがとうございます
【第5話】
心配して下さっている皆様、すいません心配かけて・・・
普通の雑炊やクッパは食べれなくなりましたが、ドロドロの雑炊を作ってもらったら食べれます
ドリンクやスープも飲めます
頑張って食べます(^^)v
*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*
本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
