自然いっぱい・・・

こんばんは、いくみです。

お母さんは、今日は、僕が小学校の時にお世話になった伊藤先生（伊藤先生の子供が中学の時の英語の先生＆高校の校長先生の親戚）達と一緒に自然いっぱいの加西市のCafé小かげさんに行ってきたみたいです・・・車に乗せてもって、行ってきたみたいです・・・伊藤先生はぴよぴよって言うボランティア活動されてて、歌を歌ったりしていろんなところ行っているみたいです・・・ぴよぴよのみなさんが行くところに、お母さんを呼んでくれて、FOP＆僕の話伝えてさせてくれる時間くれるそうです・・・伊藤先生が先に僕の事話して、あとはお母さんが僕の症状＆FOP明石の活動＆高校生の応援＆iPS細胞研究所をもっと多くの人に応援してもらいたいって話してくるようです・・・応援してくれて、心配してくれて、ぴよぴよのみなさん、伊藤先生、応援ありがとうございます・・・歌声喫茶は、みんな楽しく、めっちゃ盛り上がってたって聞きました＾＾みなさん、応援ありがとうございます・・・

Café小かげさん、応援ありがとうございます・・・FOP知ってくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

三木市のPIPIさん、応援せんべいの注文ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

６月７日は講演会＆交流会もありますが・・・

講演会＆交流会終了後は・・・神戸サンボーホールで、プロレスの試合があります・・・川村社長は今年もFOP応援するでって言ってくれて、募金活動のブースを会場内に作ってくれるそうです・・・応援ありがとうございます・・・チケットがもうすぐ売り切れになるみたいなんで、早めにFOP明石の永田副代表か、僕＆お母さんに連絡ください・・・
直接チケットの購入もできますhttp://www.69-showtime.com/shop/
みなさん、応援よろしくお願いします・・・川村社長、応援ありがとうございます・・・

今日は、志方の肉屋でコロッケ＆トンカツ買って来てくれてました・・・
薄く切ってくれたら食べれます（＾＾）ｖ久しぶりの大福の肉食べました＾＾トンカツも半分しか食べられへんようになったけど、１枚を半分にするから安くすむってお母さんは言ってます＞＜半分は、お母さんが普通に食べます＾＾

今日は、もう疲れたんで、これで終わります・・・相変わらず、口は開きません・・・

みなさん、応援毎日、ありがとうございます・・・

いくみより

ビックリ教科書に・・・

こんばんは、いくみです。

昨日の夜、僕が痛い言ってるのにお母さんと秀ママは電話でケラケラ笑って話してました・・・この２人仲がいいんです＞＜笑ってるか思ったら泣いてたりしてるけど、でも、よー気が合う２人です＞＜
で・・・
なぜか教科書の話になったみたいで・・・福岡で使ってる高校の日本史の教科書に、なんと・・・僕の事書いてくれてました＞＜ビックリ＞＜山中教授の写真は、いつも教科書でも見てるけど・・・ＦＯＰの事書いてくれて凄い思いました＾＾

そして・・・

ＦＭみっきで、神さまからの宿題が流れたそうです・・・Ｔｏｄａさん、リクエストありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

回覧板をお母さんが持って行ったら、玄関のドアに・・・松本県議のスケジュール表が貼ってたみたいです・・・お母さんが人気あるな～～～～～ってビックリしてました＾＾

そして・・・

僕は、今日、学校終わってから明石市民病院の受診日でした・・・背中の骨見て、千代延先生が、「痩せたから骨が目立つな」って言ってました・・・進行止めたいです・・・進行止める薬が出来るように、これからも頑張りたい思います・・・

そして・・・

今日も、ミスターシンさんから連絡がありました・・・ミスターシンさんは、いろんな人にＦＯＰ＆僕の事話してくれてるみたいです・・・心配してくれているし、応援してくれているし、伝えてくれているし・・・何回も言いますけど、僕とミスターシンさんは会った事がありません・・・お母さんは２回しか会った事がありません・・・それやのに、僕がｉＰＳ細胞研究所を応援してること＆研究進めてもらいたいこと＆ＦＯＰの応援理解を広げていきたいことを、すぐに理解してくれて頑張れって言ってくれます・・・

６月７日（日）講演会には、iPS後の細胞研究所の副所長であり、ＦＯＰの研究者であり僕の主治医の戸口田教授が研究内容話してくれます・・・

交流会には・・・

ミスターシンさんがマジック披露してくれます・・・

宏大さんがミニライブしてくれます・・・

あかし玉子焼ひろめ隊が、あかし焼き焼きに来てくれます・・・

本当にたくさんのみなさんがＦＯＰを応援してくれてます・・・普通ではこんな事出来ないけど、ＦＯＰ明石は頑張ります・・・みんなの応援があるから頑張れます・・・ＦＯＰ明石役員＆ＳＴＡＦＦ＆支援者＆高校生のみんなで６月７日、患者家族が来て良かったって思ってもらえるように頑張ります・・・ＦＯＰ患者家族のみなさんは、本当にたくさんの人が応援してくれて、講演会も交流会も出来るし、明石の来れるいうことを忘れないでください・・・（招待するんが当たり前やろって言う考え方してたら、誰も応援してくれなくなりますよ）日ごろ、旅行も出来ないＦＯＰ患者家族のみんなが楽しく過ごせる時間になればいいな思っています（＾＾）ｖ

今日は、これで終わります・・・（お母さんは大掃除してます＾＾）

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

痛いので・・・

こんばんは、いくみです。

明日から中間テストです・・・

でも・・・

腰が痛いので、今日はこれで終わります・・・

西明石のどりーむキッチンさん、募金箱設置ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・

いくみより

強烈な痛さ・・・

こんばんは、いくみです。

学校から帰ってくる車の中で、腰＆足に激痛が来て最悪でした・・・下りれないし、歩けないし・・・痛み止め飲んで、今まで部屋にいました・・・やっとトイレ＆風呂行けました・・・痛いのは本当に最悪なんで、ＦＯＰ患者のみなさん気をつけてください・・・

僕が激痛がきたので、お母さんの予定変更してもらいました・・・

今日・・・

あの・・・

ミスターシンさんがお母さんに・・・

紹介したい人がいるって言ってくれてたのに・・・

お母さんは、お店に行けませんでした・・・僕が激痛があるから・・・

ミスターシンさんは、毎日のように連絡くれて心配してくれてます・・・

一回も会った事ないけど・・・

一回スマホでしゃべっただけやけど・・・

進行＆痛みなど心配してくれます・・・

６月７日（日）ＦＯＰ講演会のあとの交流会でマジック披露しに来てくれます・・・完全にチャリティーで来てくれます・・・（お金ないですけどいいですかって言ったら、育海と家族やからって言ってくれたそうです・・・本当のチャリティー＆ボランティア＆支援＆応援を知ってくれてるミスターシンさんが、来てくれます・・・）

テレビに出てるミスターシンさんが、ＦＯＰの患者家族の為に明石に来てくれるだけでも凄いのに、宮迫さんを紹介してくれようと考えてくれるんは、本当に凄い人です・・・嬉しいです・・・

いつか、僕もミスターシンさんのお店に行ってみたいです・・・大阪やけど・・・大阪って近いのに僕には遠い大阪です・・・

そして・・・

県立農業高校の方が募金活動してくれた時の思いを手紙書いてくれて送ってくれました・・・応援ありがとうございます・・・ＦＯＰを知ってくれて、ありがとうございます・・・これからも応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

大野さん、糀谷のすじたま丼ぶりしてもらいました＾＾美味しかったです＾＾また買って来てください・・・

そして・・・

三木市のセブンイレブン三木本町店さん、応援ありがとうございます・・・チラシ貼ってくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

魚住にある、ファミリーマート明石住吉店さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

ＦＯＰ明石顧問の松本県会副議長の写真が入ったスケジュール表をお母さんが支援者の方に配ってたら、松本先生の事好きなおばあちゃん（お母さんはおばちゃんって言う）も来て＾＾玄関に貼ると言って帰ったそうです＾＾ホンマに貼ってる（＾＾）ｖ

そして・・・

ＦＯＰ明石顧問の三好市会副議長からお母さんに電話があり・・・顧問に頼んでたことバッチリしてくれたらしいです・・・
お母さん「仕事の早い三好です！」「市民の味方三好です！」「育海には優しいけど、お母さんには冷たい三好です！」って歌を作ってました＞＜お母さんが作る歌はムチャクチャやけどおもろいＷ
で・・・
神戸新聞からすぐ連絡あって、「三好先生からＦＯＰの事頼むでって言われたから、勿論ですって答えました」って言ってくれたそうです・・・議員として挨拶回りで忙しいみたいやし・・・２人共はやく僕に連絡してきてーーーーーって感じです＾＾

そして・・・

６月７日の講演会＆交流会に向けて、今日もお母さん＆ＦＯＰ明石の役員は、朝から色々あいさつ回りに行っていたみたいです・・・ＦＯＰ明石役員＆ＳＴＡＦＦ＆支援者＆高校生みんなで頑張ります・・・

交流会には、ミスターシンさん、宏大さんが来てくれます（＾＾）ｖ　マジックショー＆ミニライブ楽しみにしててください＾＾

今日は、これで終わります・・・腰は痛いままです・・・口は開かないままです・・・

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

講演会＆交流会に向けて・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、６月７日に行う講演会＆交流会に向けて、ＦＯＰ明石の顧問も参加して会議があったみたいです・・・僕は、腰が痛いので家にいました・・・６月７日に向けて、ＦＯＰ患者家族が明石に来て良かったって思ってもらえるように、ＦＯＰ明石役員＆ＳＴＡＦＦ＆支援者＆高校生みんなで頑張っていきたい思います・・・今年も、ＦＯＰ患者家族を招待できるのも、応援してくれるみなさんがいるからです・・・交通費＆宿泊費＆食事費など、本当にＦＯＰ患者家族の為に、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

三木市の支援者Ｔｏｄａさんが、湯庵さんに行ってくれていました・・・湯庵さん、募金箱設置ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

支援者の大野さんが、支援者の新野さんの店　糀谷さんのスジ買って来てくれました（＾＾）ｖお土産ありがとうございました＾＾

そして・・・

今日のＦＯＰ明石の会議は、ＦＯＰ明石事務局（明日香魚住店）で会議してきたみたいです・・・忙しいのに、ＦＯＰ明石顧問の松本県会副議長、三好市議副議長が来てくれてたみたいです＾＾先生たちが出来ること、気づくこと、頑張ってくれるので嬉しいです・・・で・・・いっくんミルク初の役員が２名＾＾美味しかったって言ってくれてました＾＾

今日は、腰が痛いのでこれで終わります・・・相変わらず口は開きません・・・

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

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・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

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さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
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◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

いぶき祭・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、大久保の大地の家で開催された、いぶき祭に初めて参加させてもらったようです・・・理解してくれて、応援してくれて、本当にありがとうございます・・・繋いでくれたまりりんさん、応援ありがとうございます・・・

活動の様子を見てください・・・（会場の様子は、個人情報もあるんでアップしませんけど、たくさんの方が来てたみたいです）

雨が朝、降ってたので屋内に募金活動のブース用意してくれたみたいです・・・（高校生はテスト前なんで来ていません）

雨が上がったので、募金活動のブースを外に移動してくれたみたいです・・・（大仏さんも活動頑張ってくれたみたいです＾＾）

舞台の上で、ＦＯＰ明石の活動＆ＦＯＰ説明する時間をくれたそうです・・・時間ないのに、時間くれて、ありがとうございました・・・ＦＯＰ伝えさせてくれて、神さまからの宿題のＣＤ流してくれて、ありがとうございました・・・

そして・・・

ヒロ・ミュージック のカンパニーの一角さんと廣岡さんが音響で来てたみたいです＾＾いっつも応援ありがとうございます＾＾

そして・・・

西村副大臣が応援に来てくれたそうです・・・応援せんべい買ってくれたみたいです＾＾西村先生、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

辰巳市議が応援に来てくれたそうです・・・辰巳先生、応援ありがとうございます・・・

そして・・・

寺井先生も応援に来てくれたそうです・・・寺井先生、応援ありがとうございます・・・寺井先生の写真見てたら、小学校の時の秋田先生がいたのでビックリしました＾＾今は、高丘東小の校長先生みたいです・・・

そして・・・

西村副大臣の秘書荒金さんも応援に来てくれたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

支援者の酒井さんも声をかけてくれたそうです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

明石市の和田副市長にもお母さん挨拶できたみたいです・・・（この前、議員会館で会ったみたいですけど＾＾）

色んな病気があって、いろんな難病があって、いろんな症状があって、いろんな考え方があって、想いがあって、本当にいろんな意味で勉強になったって、お母さんが帰ってきました・・・

お母さん「ＦＯＰだけが難病じゃなく、みんな神様からの宿題を考えて頑張ってるんやから、育海も頑張りなさい」って・・・

僕「わかってますけど」って言ったけど、話聞くと、やっぱり僕に出来ること頑張っていかなあかんな思います・・・

ＦＯＰ明石の活動を理解してくれて応援してくれた大地の家のみなさん、今日、募金箱に募金してくれたみなさん、応援ありがとうございます・・・僕も頑張ります・・・

そして・・・

僕は、昼から和代ちゃんが迎えに来てくれて、和代ちゃん家にいました＾＾お母さんが迎えに来たら、またマッサージ器でマッサージしてました・・・で・・・寝てました＾＾ミルクも見てます・・・お母さんが起きたら和代ちゃん、ご飯してくれたました＾＾美味しかったです（＾＾）ｖ

そして・・・

さっきまで、お母さんは明石北高校ボランティア部の部長細見さんと６月７日の打ち合わせを、バタバタばたばたってしてました・・・お母さんが依頼する事に直ぐ答えてくる細見さん・・・完璧らしいです＾＾高校生の動きも講演会＆交流会で見てほしいです・・・応援してくれて、ありがとうございます・・・

そして・・・

今日も応援ありがとうございます・・・進行して最悪ですけど、これからも頑張りますので応援よろしくお願いします・・・

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

今日も応援・・・

こんばんは、いくみです。

今日も応援ありがとうございます・・・

舞子のハディアバリさん、募金箱設置ありがとうございます・・・応援してくれて嬉しいです・・・これからよろしくお願いします・・・

そして・・・

三木の湯庵さん、募金箱設置ありがとうございます・・・応援する言ってくれて嬉しいです・・・応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

お母さんは、朝は明日香魚住店に行って、店長の大澤さんと色々話して来たみたいです・・・お母さんが人生落ち込む時＆悩む時、嬉しい楽しい時の気持ち理解してくれて話聞いてくれるみたいです・・・僕にはミックスジュースおごってくれる店長です＾＾志野さん、大澤さんが「６月６日気を付けて来てね」って言ってたそうです・・・前泊する志野さん、静岡から遠いけど気を付けてきてください・・・ほかのＦＯＰ患者家族もみんな気を付けてきてください・・・

そして・・・

三好市議が６月７日（日）の講演会＆交流会の事・・・僕＆ＦＯＰの事Facebookに書いてくれてました・・・難病はFOPだけじゃないから、でもほかの難病の研究も進めてもらおう思ったら、まずはFOPの研究を進めてもらうことやから、これからも頑張って伝えていったり活動したり頑張りたい思います・・・三好先生、いっつも応援ありがとうございます（＾＾）ｖなんと！三好先生、副議長になったみたいです（＾＾）ｖこの前、松本県議が副議長してたし、FOP明石の顧問が２人も副議長したことになります＾＾僕にはよくわからんけど、凄い事らしいので、嬉しいです＾＾

そして・・・

感動の話・・・

今日、ポプラ社から手紙が来ました・・・

ポプラ社からは神様からの宿題の書籍を発行してくれてます・・・

お母さんが封筒の中を開けたら手紙が入ってたみたいです・・・

僕が学校から帰ってきて、椅子に座りなさいって言われたので座りました・・・

手紙の送り主は、鹿児島の人からでした・・・

子供さんがいて、その子供さんも病気みたいです・・・

その病気は血友病で、小児慢性特定疾患に入っているので、医療費とかは個人負担少ないみたいです・・・

でも、僕の書籍を読んで小児慢性特定疾患に入っているのは、当たり前じゃなくて、この病気の事をいっくんのように活動し頑張ってくれた人たちがいるから、今、私たちが活動しなくても、普通に注射したり、医療費気にしなくて済むんやなって思いましたって書いてくれてました・・・

難病指定になるのも難しいし、今は指定難病って言っているみたいですけど、医療費の免除＆軽減してもらおう思ったら、どんだけ国に訴えていかなあかんか・・・FOPの難病なのに難病指定になってなかったから、僕がFOPって診断されてからお母さんは、署名活動とかしてくれて国を動かしてきてくれました・・・でも、僕らが最初ではなくて、何年も何十年も難病指定にしてくださいって活動してくれてた患者家族がいたから、見本にして動くことができたし、僕がFOPって診断されてからの僕の活動は、明石市兵庫県の議員さんの動きも凄かったんです・・・いろんな人のいろんな苦労が重なって勝ち取ることができた難病指定やった思います・・・

だから、書籍を読んで今があるって考えて、感謝できる事ってすごいな思います・・・頑張ってきた人がいるから、今、難病指定にも指定難病にも研究も進んでいるんやいうことです・・・本を読んで、このことに気がつくって、嬉しいな思いました・・・僕も頑張ってくれてた患者家族のこと忘れず、僕も僕にできること頑張っていきたい思っています・・・

で・・・

手紙の最後に、iPS細胞研究の為に基金への寄付を継続して支援することに決めましたって書いてくれてました・・・この前も千葉からきてくれてた支援者の方が４月２５日のチャリティーライブに来てくれてて、カードから引き落としで毎月iPS細胞研究所に寄付していきますって言ってくれたり、iPS細胞研究所専用の振込用紙で振り込むって言ってくれたりする人が増えているんは、すごい嬉しいです・・・

本を書いてくれて、ありがとうって言われたんは、すごい嬉しいです・・・

難病は、本当にFOPだけじゃなくて、難病指定にもまだなってない難病＆研究されてない難病がいっぱいあります・・・僕が言えるのは、FOPだけが研究進んでいるんじゃないし、他の難病研究してる研究者もいるし待ってる患者家族もいるんわかっているから、本当にたくさんの難病で苦しんで悲しんで辛い思いしてる患者家族がいること忘れたらあかんし、一日も早く、研究が進むようにするには、１個でも２個でも研究成果出して治療法治療薬見つかったら、研究者の先生方は次に進める思うから、だからFOPが突破口になって、いろんな難病の研究が進んでほしい思っています・・・

難病の数に対して、研究者が少ないから、だからiPS細胞研究所は研究者育てたいって言っている思います・・・研究者がいなかったら研究が出来ないいうこと、みなさんに理解してほしいです・・・だから、研究所を応援させてほしいんです・・・FOPは、あの時、山中教授が戸口田教授に「どうでしょう、戸口田先生」って言った一言があるから、山中教授も戸口田教授も「手探り状態ですけど頑張ります」って言ってくれたんです・・・研究者がいるってすごいことなんです・・・研究してもらえてるってすごい事って、FOPの患者家族も気が付いてほしいです・・・FOPって診断されただけでもしんどいし辛いのに、同じFOPに診断されたからこそ助けあっていかなあかんのに、誹謗中傷したり苦しめたりするんか僕には理解できません・・・

気持ちが楽しくなかったら、こんな活動できません・・・僕は食べることも難しくなったけど、でも、小さくしたら食べれるし、腰＆背中＆足＆口＆首なんかも進行してるけど、みんが応援してくれてるから気持ちは楽しいです・・・だから、FOP患者家族に楽しく過ごしてもたくて、研究の話も直接戸口田教授から聞いてもらいたくて、６月７日の講演会＆交流会企画しました・・・薬できるまでみんなで頑張っていきましょう（＾＾）ｖ

FOP明石の役員も新しい人も多いです・・・スタッフ＆支援者も新しく増えています・・・みんなFOP応援してくれています・・・だから、僕にできることこれからも頑張っていきたいです・・・

そして・・・

明日は、大久保のいぶき祭に初めて参加させてもらって、募金活動してきてくれます・・・僕が行けないのに、みんな応援してくれるんは凄いうれしいです・・・応援ありがとうござます・・・

今日は、これで終わります・・・

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

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金融機関 ： ゆうちょ銀行
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募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

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〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
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よろしくお願いいたします

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❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
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筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
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◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
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どんどん応援が・・・

こんばんは、いくみです。

ＫＣＳセンター播磨さんに募金箱設置してもらいました・・・応援ありがとうございます・・・応援してくれる事嬉しいです・・・

そして・・・

東灘区の支援者山本さんが応援自販機でドリンク買ってくれて、着物の先生のとこ持って行ってくれてました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

山本さんとこの応援自販機で、芦屋の田中さんも今日ドリンク買ってくれてました＾＾ありがとうございます・・・

そして・・・

お母さんは、お昼休みの明石市議会館に行って来たみたいです・・・ＦＯＰ明石の顧問三好先生が、明石市議会館の事務局に連れて行ってくれて、明石市の職員のみなさんに挨拶出来たみたいです・・・三好先生が「ＦＯＰの育海の母　山本さんです」って紹介してくれたみたいで、職員のみなさんが一斉に立って挨拶してくれたらしいです・・・明石市の応援いっつもありがとうございます・・・和田副市長にも会えたみたいです＾＾昼休みやったせいか休み時間でも忙しいのか休み時間ではなかったのか、いろんな先生とバッタリ偶然とか会ったみたいです・・・三好先生に「明石市民の為にこれからも頑張ってください」と言って、明石市民のお母さんは、三好先生に各先生方に講演会の案内お願いしてきたみたいです＾＾そしたら、「よし！事務局行こう」って言ってくれたそうです＾＾三好先生、ありがとうございます＾＾

そして・・・

久しぶりにもう一人のＦＯＰ明石の顧問　松本県議から連絡があったみたいです・・・松本先生のファンのあのおばちゃん（僕が見る限りは、おばあちゃんなんやけど）に見つかったら大変なことになりますが、ビックリする思いますが、松本先生が日曜日に会いに来てくれるらしいです・・・お母さんが「見つからんように待ち合わせ場所行くわ」言ってました（笑）

この団地＆近所には、お母さんが「おばちゃん」と呼ぶけど、僕には「おばあちゃん」にしか見えない方がたくさんいます＾＾みんな応援してくれて嬉しいです＾＾

そして・・・

明日は・・・ＦＭ　ＧＩＧのくにちゃんのいきあたりバッチリがあります・・・みなさん聞いてください・・・コピーします＾＾

KODAI－グローブとギター

youtube.com

KODAI－グローブとギター

喜界島出身のKODAI

youtube.comそして・・・

６月７日（日）神戸サンボーホールで開催される熱狂プロレスＬＩＶＥ！レッスルワンの試合チケットプロレス好きな支援者のみなさん購入希望の方は、ぼく＆お母さん＆永田副代表に連絡ください・・・当日、今年もＦＯＰ明石は募金活動させてもらいます・・・応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

この前の、好川選手のボクシングの試合で募金活動させてもらった事を野上さんがFacebookに書いてくれてました・・・応援これからもしてくれるって言ってくれて嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・

今日は、これで終わります・・・腰が痛いけど口あかんけど・・・頑張ります・・・

いくみより

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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
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研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

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・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

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本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
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イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

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❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
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❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
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今日も応援・・・

こんばんは、いくみです。

朝一からお母さんは、大久保のカフェマローネさんで、ダウン症のあっちゃんママに会ってきたみたいで・・・そのあと、支援者のＭさんが偶然マローネさんに来たみたいです＾＾

そして・・・

大久保の華吉さんで、ＦＯＰ明石の活動の事＆僕の事＆研究促進とは等いろいろＭさんと話して来たみたいです・・・一緒に頑張りたいな思ってくれているんは嬉しいです・・・でも、僕も難病やけどＭさんの子供も病気なんです・・・だからお母さんは、僕がたくさんの人に応援してもらえてるからこそ、病気＆難病が違っても、患者もやけど家族の人たちも応援していきたいって思っているんや思います・・・活動が一緒に出来なくても、気持ちが伝わってれば一緒に頑張ってるいう事や思います・・・

そして・・・

昼からは、ＦＯＰ明石の本川さんが木谷さんと一緒に迎えに来てくれて、西明石のキャッスルプラザホテルに打ち合わせに行ってきてくれてました・・・キャッスルプラザホテルの竹内さんが今年も担当してくれて、色々お願いしてきたようです・・・キャッスルプラザホテルさん、今年も応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

お母さんと本川さん＆木谷さんは、永楽堂本店に買い物に行って・・・５月１６日（土）いぶき祭りで売る、応援せんべいを買って来たみたいです・・・専務さんがいて、焼き立てアツアツの応援せんべいくれました＾＾応援ありがとうございます・・・

そして・・・

明石議員会館寄って来たみたいですけど、三好先生いなかったみたいで・・・

そして・・・

団地のおばあちゃんが、おかず差し入れ持って来てくれた時に・・・

おばあちゃん「智ちゃん、前から思ってたんやけど、あんた議員に利用されたらあかんで！選挙終われば手のひら返す議員はあかんで！」って、ベラベラしゃべってた所に・・・

お母さん「あ！三好議員から電話やわ！ごめんね＾＾」って言って、電話でしゃべって・・・

おばあちゃん「あ！三好な！三好はええな！三好は偉いな！ほな帰るわ～～～～～」って帰って行きました・・・

出た！おばあちゃん！いつの間にか三好先生のこと偉いなって褒めてる（笑）

お母さんが、「着信残してたら手があいたら連絡くれるんよ」って言ってました＾＾

おばあちゃん、美味しかったです＾＾心配してくれて、ありがとうございます・・・僕を応援してくれる議員さんには、ちゃんと応援してもらいます・・・応援してくれる議員さんが増えるように頑張ります・・・

そして・・・

芦屋の田中さん、応援ありがとうございます・・・ブログ書いてくれてＦＯＰ＆僕の事＆講演会の事伝えてくれて、ありがとうございます・・・当日、よろしくお願いします・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/misarog/diary/201505130000/?scid=su_369

そして・・・

明石のパスタイムさん、オリジナル応援ありがとうございます＾＾応援ドリンク考えてくれて嬉しいです・・・これからも応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

６月７日（日）神戸サンボーホールでプロレスの試合があります・・・今年も応援してくれることになり、当日会場で募金活動させてもらいます・・・チケットもだんだん売り切れ状態になっているようですが、まだ少しチケット用意出来るみたいなんで、選手のみなさんと一緒にＦＯＰを通して多くの難病を応援してくれたら嬉しいです・・・チケット購入希望の方がおられましたら、僕かお母さん＆ＦＯＰ明石の永田副代表にかＦＯＰ明石役員＆ＳＴＡＦＦに連絡ください・・・応援よろしくお願いします・・・川村社長さん、いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

５月１５日（金）朝９時３０分から「ＦＭ－ＧＩＧのくにちゃんのいきあたりバッチリ！」が放送になるみたいです・・・宏大さんが生で歌ってるのを聞けるみたいです・・・たぶん、ぼくのこと宏大さん話してくれてる思います＾＾みなさん、聞いてください・・・応援よろしくお願いします・・・https://www.facebook.com/kuniko.kamigohri/posts/914385855288734?notif_t=like_tagged

そして・・・

スナック　真さん　応援ありがとうございます・・・チラシ貼ってくれて、ありがとうございます・・・応援よろしくお願いします・・・

そして・・・

ＭｙＤｒｅａｍ　舞夢さん、応援ありがとうございます・・・応援してくれる事嬉しいです・・・ありがとうございます・・・

５月１６日（土）いぶき祭りに初めて参加させてもらいます・・・僕は行けませんが、ＦＯＰ明石のＳＴＡＦＦと支援者のみなさんが募金活動頑張ってくれます・・・時間のある方は、応援に来てください・・・応援よろしくお願いします・・・まりりんさん、繋いでくれて、ありがとうございます・・・（写真は昨年の様子だそうです）

そして・・・

僕は背中の写真見て、やっぱ進行しとうなって思って・・・口も開かないし・・・進行はしたくないです・・・薬が出来るまで僕も頑張るので、みなさん応援よろしくお願いします・・・今日も疲れたんでこれで終わります・・・

いくみより

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。

現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。

「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)

「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）

よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機　自販機設置支援者様を全国で募集しております。

・書籍『神様からの宿題』発売中　書店にてお買い求め下さいませ。

・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】　発売中　ブログからお申込みください。

・いっくんレターセット発売中　ブログからお申込みください。

・募金

金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）

募金箱設置支援者様を全国で募集しております。

また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html

みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。

いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。

今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。

FOP明石

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「FOP講演会　ならびに　交流会」 　のお知らせ

平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

さて、このたび、　「FOP講演会　ならびに　交流会」 　と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。

と　き　2015(平成27)年6月７日（日）　開場　10:30~　開演　11:00~

ところ　西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016　明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分

お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、　FOP明石事務局（　office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp　）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。

　入場：先着１００名様

入場料：①講演会　無料
②交流会　支援者参加費用　5,000円
患者家族　　　　　　無料

イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00　戸口田　淳也　教授　基調講演

戸口田　淳也　教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。

第二部：交流会

12:00~14:00　昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会

主催：山本　育海

協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど

いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370　番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします

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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54

◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》

❶『 きらっとひかる　ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。

❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）

◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211

◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts

応援ありがとうございます・・・

こんばんは、いくみです。

今日は、予定変更してお母さんは支援者のＴｏｄａさんと活動に出かけて来たみたいです・・・Ｔｏｄａさんが紹介してくれた、ＧＥＯＲＧＥＳ　ＰＩＥさんが募金箱設置してくれました・・・応援ありがとうございます・・・お店には林檎王子の村川さんもいたみたいで挨拶できたようです・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

明石の河井さんとこで、河井さん＆中西さんに挨拶して・・・中西さんに、折り紙？の花もらってきてました・・・いっつも応援ありがとうございます・・・

そして・・・

大久保駅前のカフェマローネさんに行って、挨拶してきたみたいです・・・静岡の志野さんのお母さんからイチゴジャム届いてたから池田さん、取りに行って来てください・・・

そして・・・

Ｔｏｄａさん、お土産ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・

そして・・・

なんでやねん言えよ＞＜

なんで、いっつもこうなんやろ＞＜

立つ物並べたらいい思って＞＜

疲れたので、これで終わります・・・（５月１０日の写真）

いくみより