こんばんは、いくみです。
お母さんは、朝から少し勉強しに出かけてたみたいです・・・いっつも応援ありがとうございます・・・絵本や紙芝居の事、色々聞けたんで良かった言ってました＾＾
そして・・・
Todaさん、絵馬にお願い書いてくれて、ありがとうございます・・・応援してくれているのは嬉しいですけど、あんまり無理しないでくださいね＾＾お母さんもなかなかFacebook見たり電話したりメール返すん遅かったりするけど、毎日ハードやから、支援者のみなさんには、支援者に出来ること頑張ってくれたらそれだけで嬉しいので、応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
三木の道の駅でチラシ設置してくれてるのを見つけてくれて、高野さん、ありがとうございます＾＾
そして・・・
１１日はイオンで黄色いレシートでの応援ありがとうございます・・・いろんな人が応援してくれているって嬉しいです・・・応援ありがとうございます・・・池田さん、いっつも応援ありがとうございますーーーーーー寄付活動ってありますが、現金ではなくイオンさんでは文具交換してくれます・・・研究促進できるようにＦＯＰ明石の活動が進むように役立たせていただきます・・・神宿さんで登録してくれても良かったのにＦＯＰ明石で登録してくれて、応援ありがとうございます・・・僕は高３になりました＾＾
そして・・・
静岡の志野さんのお母さんから、イチゴジャムがこれまた大量に届きました＾＾美味しいイチゴジャムありがとうございます＾＾イチゴジャムをFOP明石事務局（明日香魚住店）に持って言ったら、店長が自分用にって、早速食べて「美味しい」言ってましたよ＾＾僕は送ってもらったイチゴジャムを持って行って、明日香でミックスジュースごちそうになって帰ってきました（＾＾）ｖ
今日は、非常に僕＆お母さん疲れたんで、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、明石北＆明石西の友達が食欲ないのを心配して来てくれました・・・今日は、明石北の後輩も来てくれました・・・お母さんが「ちょうどいいわ！打ち合わせしよか」って事で、急きょ、６月７日の講演会＆交流会の打ち合わせしました・・・
今から、僕は、戸口田教授にメールして６月７日の講演会＆交流会の進行の事報告します・・・
口が開かんから、あんま食べられへんくなってしまったけど、友達と一緒に食べる事嬉しいし楽しいです（＾＾）ｖ今度、食べに行くときは、うどんかそばになってるかも知れへんけど・・・背中もどんどん骨出来て行くし・・・口開かんままやし・・・あんま食べられへんし・・・うどん＆そばでも、みんなと食べれたら嬉しいです・・・
そして・・・
タイガースファンの田中さんが、こんな事Facebookでつぶやいてくれてました・・・阪神頑張れ！
そして・・・
支援者の樽谷さんが、明石公園で応援自販機見つけて応援してくれてました・・・いっつも応援してくれて嬉しいです・・・ありがとうございます（＾＾）ｖ
そして・・・
お母さんが、また変なこと言ってました（笑）
お母さん「あったかいせんべいが届いたよ～このおせんべい重いわ」
僕「これ見たな＞＜」
僕「温泉ですけど＞＜」
お母さん「えーーーーーー凄い！嬉しい♪綺麗になれる～♪」
川温泉よかたんの潮見支配人、応援ありがとうございます・・・ボケボケなお母さんですけど、めっちゃ喜んでました＾＾僕も温泉に行けることなかなかないんで嬉しいです・・・本当に応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日は、母の日で・・・カステラにしてみました・・・泣いたり笑ったり怒ったり喜んだり忙しいお母さんですけど、でも、本当に毎日頑張ってくれとう思います・・・
そして・・・
今日は、ＦＯＰ明石の会議がありました・・・６月７日に向けて役員が頑張ってくれるんで嬉しいです・・・
今日は、疲れたのでこれで終わります・・・呼ばれても振り向けないのがFOPです・・・進行したくないです・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
遅くなりましたが、ＣｉＲＡからニュースレターが届いていました・・・８ページと９ページにＦＯＰ研究の事が書かれています・・・戸口田教授も池谷准教授も頑張ってくれてます・・・もっと頑張ってもらえるように応援させてください・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/pdf/Newsletter_Vol_21.pdf
ＦＯＰ患者家族のみなさん、研究者の先生方本当に頑張ってくれてます・・・僕みたいに活動してくださいとは言いません・・・同じＦＯＰと診断されて気持ち楽しく過ごしてもらいたいって思ったらダメですか？研究者の話を直接聞かせたい思ったらダメですか？応援してくれるみんながいるから明石は動きます・・・僕だけの為じゃなく、患者家族の為に動いてくれます・・・前も今回も・・・６月７日の講演会に戸口田先生来てくれます・・・話聞きたい思った患者家族、なかなか会えない患者家族が６月７日明石に来ます・・・応援してください・・・進行していくＦＯＰ患者家族を、応援して下さい・・・
僕を応援してくれるから、僕は他のＦＯＰ患者家族を応援したいし、他の難病の患者家族を応援させてもらいたいです・・・形に出来るとしたら、応援してくれるみんなの思いを研究所に届けることなら僕にもできます・・・研究者の先生＆研究所を応援させてください・・・研究が進めば１個でも２個でも治療薬や治療法出来るって凄い事やと思います・・・その為には活動費もいります・・・一人一人に会って話す事も活動や言うこと理解してください・・・伝えて行くけど伝わらん事もあるし、伝えても伝えても伝わらんけど、伝えへんかったらもっと伝わらないので、これからも頑張っていきたい思います・・・なので、応援よろしくお願いします・・・
直接、ｉＰＳ細胞研究所を応援してくれても応援に繋がります・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
去年の１２月２５日にＣｉＲＡ（ｉＰＳ細胞研究所に行った時の様子です・・・）
http://fop-akashi.jp/?m=20141226
６月７日は１０組ぐらいＦＯＰ患者家族が来ます・・・応援よろしくお願いします・・・
講演会は戸口田先生の研究内容を聞いてください・・・
交流会は、戸口田先生が楽しい事考えたって言ってくれたので、ミスターシンさんのプロのマジックショー＆宏大のミニライブを今、考えてます・・・あかし焼きひろめ隊もあかし焼き焼きに来てくれます・・・研究者も患者家族も支援者も、みんなで気持ちは楽しく、これからも頑張ろう思える時間に出来たら嬉しいです・・・
当日、高校生も頑張ってくれます（＾＾）ｖ
今日は、これで終わります・・・しんどいけど頑張ります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日も、応援ありがとうございます・・・
お母さんは、僕を学校に送ってから活動に出かけたみたいです・・・
大久保の森本さん、応援ありがとうございます・・・今度は家に来てください・・・狭いけど・・・
そして・・・
西明石の林さん、応援ありがとうございます・・・また、僕も行きます・・・
そして・・・
東二見の西田さん、応援ありがとうございます・・・のぶちゃんのモダン焼きありがとうございました＾＾
そして・・・
名鉄観光さん、応援ありがとうございます・・・FOP患者家族の為に６月７日に向けて準備進めてくれてます・・・患者家族が来れるようにって色々考えてくれてます・・・本当にこの講演会に向けて、FOP明石役員＆ＳＴＡＦＦ＆支援者の方々が頑張ってくれています・・・
そして・・・
学校終わりに大久保駅前で同じクラスのK君に会って、支援者の店、カフェマローネさんに挨拶しに行ってきました・・・応援ありがとうございます・・・途中、Oさん合流して・・・楽しかったです（＾＾）ｖ
そして・・・
お腹が空いたので、K君が一緒に支援者の店、丸源ラーメンさんに行って、挨拶＆ラーメン食べてきました・・・応援ありがとうございます・・・口が開かんからラーメンなら食べれます＾＾
そして・・・
K君と別れたあと、真っ直ぐ帰るのか思ったけど・・・そんな訳なく・・・今日も行ってきました・・・愛子の家へ＞＜和代ちゃんが、お母さんに炊き込みご飯持って帰る様に用意してくれてました・・・（愛子、学校終わって美容室に行く時間が間に合わん言って、お母さんに大久保まで送ってもらってました笑）ミルクは相変わらず・・・かわいい・・・
そして・・・
福岡県の坂下さん、応援ありがとうございます・・・ブログ見て電話で応援したい言ってくれて、ありがとうございます・・・まさか、昨日のブログで応援したい言ってくれるなんて＞＜
そして・・・
JAWKインターナショナルさん、応援ありがとうございます・・・お母さんが、今からメール送信します言ってます・・・今年も応援してくれる事嬉しいです・・・写真、こんなんでいいんでしょうか？
進行して口（歯）は、やっぱ開いてないんです・・・これがＦＯＰです・・・
そして・・・
芦屋の芦屋姿勢塾さんに募金箱設置してもらいました・・・松岡先生、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
スナック真実さん、応援せんべいの追加注文ありがとうございます・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
魚住駅前の不二家さん、応援ありがとうございます・・・美味しかったです＾＾
そして・・・
大阪の支援者後藤さん、お母さんに母の日のプレゼントありがとうございます・・・後藤さんも体調悪いのに、お母さんの応援してくれるんは嬉しいです・・・癌に負けないように頑張ってください・・・
そして・・・
上郡さん、宏大さんの歌を良いって言ってくれて、ありがとうございます・・・Facebookに投稿してくれて、ありがとうございます＾＾
今日も応援してくれて、ありがとうございます・・・
僕は疲れたし、腰が痛いんで、これで終わります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
こんばんは、いくみです・・・
お母さん「夜、何が食べたい？」って聞くから・・・
僕「タコ焼き」って言ったのに・・・
何でやねん（ラ）が入っとるがな＞＜
タラコ焼きスパって（泣）
疲れたので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日で、GW終わりです・・・みんなが連休に活動に参加してくれて、応援してくれたんは凄い嬉しいです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
今日は、朝から大久保のマローネさんに三木市からTodaさんが来て、応援せんべい買いに来てくれたみたいで、お母さんは挨拶にでかけていきました・・・本川さん＆池田さんも合流したみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
みき道の駅さんに挨拶に行ってきたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
三木市吉川温泉のよかたんさんに挨拶に行って来たみたいです・・・受付に目立つように募金箱設置してくれてたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・温泉に入る時間もなかったみたいで、今度は温泉に入りたいわって言ってました＞＜
そして・・・
西明石のフィーヌレーブさんに池田さんが南風先生と行って来てくれたそうです・・・レジに目立つように募金箱設置してくれてるみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
Todaさん、お土産ありがとうございます＾＾
そして・・・
本川さん、初めてお母さんの活動に付いて行ってくれて、ありがとうございます＾＾お土産ありがとうございます・・・
そして・・・
僕は・・・
疲れたので、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は朝からお母さんは大蔵海岸で開催されるハワイアンフェスティバルに参加させてもらって、明石北高校ボランティア部と三好先生とＦＯＰ明石のＳＴＡＦＦと一緒に活動してきてくれました・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・主催者の元澤さん応援ありがとうございます・・・三好先生、いっつも応援ありがとうございます・・・
そして・・・
じぃじさん＆藤原さんが応援に来てくれてたので、お昼ご飯食べて帰って来たみたいです・・・せっかく来てくれたのに、すいませんでした・・・また活動に参加してください・・・
そして・・・
今日は、子供の日やから・・・和代ちゃんが焼肉してくれました＆新鮮なたまご買いに行ってくれました・・・だから、焼肉にたまごかけご飯して食べました・・・お母さんは疲れきってて、ソファーで足のマッサージ機つかいながら爆睡してました（笑）（写真をアップすると怒りまくる思うのでやめときます＾＾和代ちゃん家、マッサージ機があるから、毎回して帰るお母さんです＞＜）刺身は本川さんが持ってきてくれました＾＾ありがとうございます・・・
鶏は口が開かないので、食べてません・・・
そして・・・
明石のパイサクさん、応援ありがとうございます・・・募金箱設置ありがとうございます・・・
そして・・・
ギャラリーファポリターでヒトトトリニデキルコト展に絵本を置いてくれたみたいです・・・応援ありがとうございます・・・
そして・・・
三木市の支援者Ｔｏｄａさん、Ｒｉｐｐｌｅさんが設置してくれた応援自販機でドリンク買ってくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
ＦＯＰ明石事務局長が、豆腐やったら食べれるやろって、めっちゃ豆腐持って来てくれました＾＾ありがとうございます・・・
そして・・・
今日はミルクと遊んで癒されました・・・
本川さん、和代ちゃんはお母さんと違って優しいです・・・お母さんは怖いかもしれへんけど、一緒に頑張ろうって思ってくれとう人には大事にしていく思います・・・その変わり、お母さんがこの人違うって思った時は、スッパリサッパリ引きます・・・気持ち楽しく明るく過ごして、一緒に頑張っていけたら嬉しいです・・・
今日は、これで終わります・・・
いくみより
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
こんばんは、いくみです。
明日は、大蔵海岸でハワイアンフェスティバルがあるようです・・・ハワイアンフェスィバルに参加させてもらうのは２回目です・・・会場で明日も募金活動してくれるみたいです・・・明石北高校ボランティア部のみなさん、応援よろしくお願いします（明日は少人数で参加してくれます）・・・支援者のの元川さん、応援ありがとうございます・・・高校生が頑張ってくれると思いますので、よろしくお願いします・・・FOP明石の顧問の三好先生も行きます・・・（写真は去年の）
そして・・・
昨日、活動道具整理しに和代ちゃん家に行って整理してきて、キッチリ晩御飯食べてきてました＾＾
そして・・・
今日は、お母さんぐっすり寝てました・・・その間に友達が家に遊びに来てました＾＾晩御飯は友達と明日香魚住店に行ってきました＾＾角ちゃんが募金箱に募金してくれました＾＾
今日は、これで終わります・・・
いくみより
こんばんは、いくみです。
今日は、ロハス・ミーツの２日目がありました・・・僕は、今日も参加しませんでした・・・外での活動は僕の体にはキツイからです・・・学校でも直射日光避けて体育の見学してます・・・活動するときは、ほとんどが外でするので、僕が参加できるのはほとんどないんですけど、でも、どんどん応援してくれる人が増えてて、悪いなって思うのと＆嬉しいなと思うのと＆ありがとうございますって思っています・・・なんでこんなにみんなが応援してくれるんかわかりませんが、本当に家いるだけの僕を応援してくれるなんて、嬉しすぎます・・・みなさん、本当にありがとうございます・・・
今日の事をお母さんに聞いて書いていきますが、お母さんはもうダウン寸前なんで、起きてる思ったら寝てたりしますので、間違ってたらすいません＞＜
今日も９時集合して、高校生が車から活動道具を下して、準備してくれてたみたいです・・・
朝の挨拶は、明石北高校ボランティア部部長の細見さんが、明石北、明石西、明石商業、県農さんをまとめてくれてたみたいです・・・この２日目も細見さんは、全体を見渡して指示出ししてくれてたみたいです・・・細見さんの指示で各高校が活動してくれます・・・
では、活動の様子を写真見てください・・・各高校混ざって活動してます・・・制服が違うので、チェックしながら見てください・・・
FOP明石の役員＆スタッフ＆支援者の方々も、高校生と一緒に活動してくれてます・・・
支援者の方々が募金しに来てくれたみたいです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
明石焼きひろめ隊の古志隊長が、６月７日の講演会あとの交流会で明石焼きを焼きに来てくれるんですけど、明石焼きに入れるタコは定番ですけど穴子まで用意してくれるみたいです・・・僕が口開かないからタコが入らないかも知れないからです・・・明石焼きの穴子はこの間隊長からもらって、すごい美味しかったので嬉しいです＾＾FOP患者家族のみなさん、穴子も美味しいので食べてください＾＾隊長、いっつも応援ありがとうございます・・・今日も、福玉焼きの差し入れ、ありがとうございました＾＾
なんと！
明石商業の校長先生、教頭先生も来てくれてたみたいで、FOP明石副代表と友達と・・・校長先生がアイスの差し入れしてくれたみたいです＾＾校長先生、応援ありがとうございます・・・
去年副担任の空山先生も来てくれたみたいです・・・空山先生、ジュースの差し入れありがとうございます＾＾応援ありがとうございます・・・
介助の堂本先生は、嵐のように来て、嵐のように去っていったらしい＾＾堂本先生、ありがとうございます＾＾
担任の中井先生は、今日も活動しに来てくれたみたいです・・・部活終わってから活動に参加してくれたみたいです・・・中井先生２日間ありがとうございました・・・僕を受け持ったばかりに＞＜３年間中井クラスで良かったです・・・今日も３年１組のクラスの子も手伝いに来てくれてたので嬉しかったです＾＾・・・先生と写真撮れてないのは、入れ違いで帰ったり来たりしたからです・・・
そして・・・
活動の途中・・・明石北高校ボランティア部＆明石西ボランティア部の先輩が応援に来てくれて・・・お母さん、凄く嬉しかったみたいです（＾＾）ｖ手伝いに来ましたって言う先輩、買い物に来ましたって言う先輩、これからも手伝いますって言う先輩、人数が増えていくのをご覧ください・・・
で・・・
活動終わりに近づいて来て、持ち場から高校生が帰ってくると・・・どんどん増えてる・・・こんな写真見たら、僕も行きたかったし、みんなに直接ありがとうございますって言いたかったです・・・
終わりの挨拶は明石北高校ボランティア部部長の細見さんが、高校生に挨拶、FOP明石副代表の挨拶、空山先生の挨拶、みなさんが高校生に挨拶してくれました・・・もちろん、お母さんにも挨拶してくださいって細見さんが言ってくれるみたいです・・・
そして・・・
樽谷県会議員に挨拶しに行ってくれたみたいです・・・樽谷先生にも、細見さんが挨拶してくれたみたいです・・・その挨拶を明石商業＆県農２年の生徒会の２人も一緒に付いて行って、始まる前＆終わりには、こうやって挨拶するんやなって勉強してくれたみたいです・・・樽谷先生、いっつも応援ありがとうございます・・・秋のロハスは２年中心に頑張ってくれる思いますので、これからも応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
アイスクリーム＆焼き鳥＆から揚げなど食べて各高校の交流会して解散してくれたみたいです・・・もちろん、活動の道具は車まで運んでくれたみたいです・・・高校生のみんなが本当に頑張ってくれるので、本当に嬉しいです・・・僕が活動参加できてないのに、本当にいっつも応援ありがとうございます・・・
高校生見て、募金に協力してくれたたくさんのみなさん、応援＆支援ありがとうございます・・・僕を応援してくれることを他のFOP患者家族＆他の難病にも繋いでいけるように、これからも頑張りますので応援よろしくお願いします・・・直接、iPS細胞研究所を応援してくれても嬉しいです・・・研究が進むように応援よろしくお願いします・・・研究者の先生を応援して下さい・・・研究所を応援して下さい・・・よろしくお願いします・・・
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
そして・・・
この写真見てください・・・
車の鍵をインロックしたみたいで＞＜JAF呼んだみたいです＾＾明石焼きひろめ隊の古志隊長に怒られてる樽谷造園の樽谷社長（笑）朝から大爆笑したみたいです＾＾
昨日も今日も、本当にみなさん、高校生も、学校の先生も、支援者のみなさんも、募金協力してくれたみなさん、FOP明石役員＆スタッフ＆支援者のみなさん、本当にありがとうございました・・・
昨日の活動の様子・・・
http://fop-akashi.jp/?p=6060
僕も僕に出来る事をこれからも頑張っていきます・・・応援よろしくお願いします・・・
今日も腰が痛いけど、口も開かないけど頑張ります・・・
いくみより
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
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「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
https://www.facebook.com/with193?fref=ts
こんばんは、いくみです。
今日は、９時に集合してくれて、明石北高校、明石西高校、明石商業高校、県立農業高校の４校が、僕が参加してないのにみんな募金活動頑張ってくれました・・・
樽谷県会議員、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・僕が夕方、痛みが出て挨拶せんと、お母さん帰ってきたみたいで、すいません・・・明日も、高校生頑張ってくれる思いますので、応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
今日の様子を僕もお母さんに聞きながら書いていきます・・・
９時集合で、駐車場から活動道具を高校生が車から下ろして、準備してくれます・・・
始まりの挨拶は、明石北高校ボランティア部の細見部長が、各高校をまとめてくれます・・・
集合写真・・・
僕の担任中井先生＆副担任酒井先生も介助の堂本先生、家庭科の牧田先生も来てくれて、FOP明石の役員もスタッフも支援者も来てくれて活動してくれました・・・
募金活動は、明石公園を一周、細見さんが確認し、高校生が活動できる場所を指示して、みんなが割り当てられた場所で活動してくれているみたいです・・・今日は、高校生の参加人数５０人超してたみたいなんですけど、みんなのお昼や休憩の時間も考えてくれて指示出してくれてるみたいです・・・みなさん、応援ありがとうございます・・・
そして・・・
あかし焼きひろめ隊の隊長の店で・・・隊長、いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・６月７日、FOP患者家族のみんなに明石焼き焼いてください・・・いっつも隊長は、FOP患者家族の為に、ホテルまで焼きに来てくれます・・・もちろん隊長が用意してくれます・・・よろしくお願いします・・・明石焼き食べたいのに＞＜西明石の店に行くから＾＾福玉焼きの差し入れ、ありがとうございましたって言ってます＾＾僕食べてないけど（泣）
そして・・・
前田屋さんのハンバーグ、ずっと食べたい言うとうのに、なかなか店に行けないから、今度、お土産に買って来てもらいます・・・前田さん、いっつも応援ありがとうございます・・・ハンバーグ食べたいけど、僕、またミンチにせな食べられへんけど食べたいので、明日、持って帰って来てってお願いしてます＾＾
そして・・・
夢生君も応援に来てくれたみたいです・・・暑いのに、ありがとうございました＾＾FOP明石のＳＴＡＦＦ証付けて活動してくれてました・・・病気＆難病が違っても、こうやって応援して活動してくれるんは嬉しいです・・・ＦＯＰのみんあも頑張っていかなあかん思います・・・
そして・・・
ブラボーしろうさんも紅白目指す言って、歌ってたみたいです＾＾
そして・・・
トップキングの横山会長も、応援に来てくれたみたいです・・・いっつも応援してくれて、ありがとうございます・・・
そして・・・
FOP明石副代表が、高校生みんなにドリンクの差し入れ考えてくれて、それも北野珈琲のドリンク＾＾みんなタピオカ入りのジュース飲んでたみたいです＾＾副代表、ありがとうございます・・・
そして・・・
支援者の中西さん、３つ作って来て、お母さんに怒られたとか（笑）いっつも口が悪くて、すいません（笑）で・・・僕のクラスの友達が持って帰ったとか（笑）明日も、応援よろしくお願いします＾＾明日は４つにしときよ（笑）
そして・・・ＴＯＭＯＫＯさん、お母さんが来てくれて、ありがとうございますって言ってました＾＾
終わりの挨拶も明石北高校ボランティア部の細見さんが、挨拶してくれたみたいです・・・
中井先生の挨拶・・・
「山本の応援、みなさんありがとうございます。これからも応援宜しくお願いします」って言ってくれてたって、聞きました（もう少し話してくれてたみたいやけど）・・・今日は、クラスの子も活動に参加してくれてたので嬉しかったです・・・
そして・・・
終了後の交流会・・・違う学校のみんなが一緒に差し入れ食べたり飲んだりして、交流してくれるんは嬉しいです・・・
みんなが熱い中一日中、募金活動頑張ってくれて本当に、ありがとうございました・・・募金に協力してくれた、たくさんのみなさん、本当に応援ありがとうございます・・・これからもFOPを先頭にほかの難病とか患者家族に繋がる活動を、みんなで頑張っていきますので応援よろしくお願いします・・・
そして・・・
今日の読売新聞にiPS細胞研究所戸口田教授の記事が出てたって教えてくれました＾＾先生、研究頑張ってください・・・６月７日、講演会＆交流会よろしくお願いします・・・
そして・・・
今、ミスターシンさんから電話がかかってきました＾＾腰が痛くてベッドで寝てました・・・携帯ではマジックは見えないので、モノマネしてました＞＜ミスターシンさんが、６月７日の交流会に来てくれて、最高のマジックを見せてくれます＾＾患者家族にプロのマジック見せてあげれる思ったら嬉しいです＾＾だって、僕の支援者＆家族やからって言ってくれたからです・・・だから本当の応援を、FOP患者家族に見せてあげたいです・・・ミスターシンさん、応援ありがとうございます・・・
今日は、みんな頑張ってくれてるし、たくさんの人が募金協力してくれてるし、痛い言ったらあかんかな思ったけど、痛いのでこれで終わります・・・明日も、ロハス・ミーツ２日目、高校生頑張ってくれる思うので、みなさん応援よろしくお願いします・・・募金箱見つけたら募金の協力よろしくお願いします・・・
いくみより
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いつも、いっくんを温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。
いっくんが申しておりますように、いっくんを応援して頂けることを、他の難病に繋げていきたい思いを多くの皆様に知って頂きご支援頂けたらと思っております。
研究所の応援、研究者の応援をさせて頂きたいと、患者自ら考え行動にうつしているいっくんです。
多くの皆様のご理解ご支援よろしくお願い申し上げます。
現在、絵本『神さまからの宿題』、書籍『神様からの宿題』、CD「神様からの宿題」等の応援ご購入、また「いっくん応援自販機」の設置、募金箱設置などを通じて、みなさまからのご支援をいただいております。
明日香魚住店さまでは、メニューに「いっくん応援ミルク」を加えて頂き、売り上げの一部を募金してくださっております。
永楽堂さまでは、「いっくん応援せんべい」を販売のうえ、売り上げの一部を募金してくださっております。
いっくんが言うように、それぞれが出来る応援を考えて、皆様がご支援応援してくださることは、本当にスタッフ一同嬉しく思っております。
本当に、ありがとうございます。
このようにそれぞれが出来る応援を考えて頂けるアイデアある方は応援に活かして頂けたら嬉しいです。
ご連絡お待ちしております。
「いっくん応援ミルク」(明日香魚住店さま)
「いっくん応援せんべい」（永楽堂さま）
よろしければ、詳細は、以下のリンクをご参照ください。
・いっくん応援自販機 自販機設置支援者様を全国で募集しております。
・書籍『神様からの宿題』発売中 書店にてお買い求め下さいませ。
・【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】 発売中 ブログからお申込みください。
・いっくんレターセット発売中 ブログからお申込みください。
・募金
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
募金箱設置支援者様を全国で募集しております。
また、iPS細胞研究所へ直接ご支援して頂ける事、心からお願い申し上げます。
iPS細胞研究基金http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/about/fund_request.html
みなさまからのお気持ちにいっくんは本当に感謝しています。
この場をお借りして、ＦＯＰ明石スタッフ一同より、いっくんに代わりあらためてお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。
いっくんは、直接お会いしてお声がけくださるみなさま、また、お会いする機会はなくともそっと見守ってくださるみなさま、そのお一人おひとりへの感謝の気持ちを日々感じています。
今はいっくんにとって進行しつつある辛い時期ではありますが、今後ともどうぞ応援よろしくお願いいたします。
FOP明石
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
「FOP講演会 ならびに 交流会」 のお知らせ
平素は、いっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
さて、このたび、 「FOP講演会 ならびに 交流会」 と題するイベントを以下のとおり開催する運びとなりましたので、ご案内申し上げます。みなさまお誘い合わせのうえ、ぜひお越しくださいますようお願いいたします。
と き 2015(平成27)年6月７日（日） 開場 10:30~ 開演 11:00~
ところ 西明石キャッスルプラザホテル
〒673-0016 明石市松の内2丁目2番地
TEL : 078-927-1111
新幹線・在来線：JR西明石駅より徒歩3分
自動車でお越しの場合：阪神高速第2神明道路「玉津インター」より車で15分
お申込み方法：メールにて氏名・ご連絡先お電話番号を明記のうえ、 FOP明石事務局（ office＜あっとまーく＞fop-akashi.jp ）へお申込みください。
なお、患者様におかれましては、山本まで直接ご連絡ください。
入場：先着１００名様
入場料：①講演会 無料
②交流会 支援者参加費用 5,000円
患者家族 無料
イベント内容
第一部：講演
11:10~12:00 戸口田 淳也 教授 基調講演
戸口田 淳也 教授は、研究室を主宰されると同時に京都大学医学部附属病院にて整形外科医として医療に従事されています。
第二部：交流会
12:00~14:00 昼食会
研究者・FOP患者・家族・支援者との交流会
主催：山本 育海
協力：FOP明石
兵遊協・はぁ~とふるふぁんど
いっくんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。また、当日、患者家族も参加されますので、皆様のご支援ご理解のうえ、ご協力をお願いいたします。
金融機関 ： ゆうちょ銀行
口座番号 ： 記号14370 番号81080231
口座名義 ： ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします
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◇ ～『 FOP 』進行性骨化性線維異形成症 とは？～
難病情報センター | 進行性骨化性線維異形成症（FOP）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/54
◆《FOPを紹介している動画です。ご覧ください。》
❶『 きらっとひかる ＦＯＰ』
https://www.youtube.com/watch?v=AyM44mZnpBY
筋肉が骨に変わっていく難病の少年と、それを支えていくクラスの子供達の姿を通して『ＦＯＰ』という難病を紹介しています。
❷『 FOP 明石 9.28 に おこった きせき 「いっくん と 仲間たち」』
https://www.youtube.com/watch?v=H3QuyT4p_6U
（ 音声が小さいですので、少し大きくしてご覧ください。）
◆『 筋肉が骨になる難病（FOP）と闘う、「いっくん」のブログ 』
http://fop-akashi.jp/?p=5211
◆『 いっくんと「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 』
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